TILLTUFSAD

Ja, det var som sagt en tilltufsad Emma som åkte in på sjukhuset denna gång. Med årens alla erfarenheter av sjukvården har jag lärt mig vad som funkat och vad som inte funkat. Som patient är jag väldigt tydlig med hur jag vill ha det. Jag är både delaktig i min egna vård och väldigt verbal. För mig har det varit extremt viktigt, att vara delaktig i beslut och hela processen. Jag lever efter devisen kunskap är makt och tror stenhårt på att ju fler svar man kan få desto lättare är en sådan här situation att hantera. I min värld finns inget värre än ovisshet.

Som den sköra Emma jag var den här gången, kände jag mig tvungen att lägga det senaste året händelser på bordet. Så att vårdpersonalen förstod att det är en skör Emma som låg där, även om jag kämpade för att ha ett tappert och starkt ansikte utåt. Inuti var jag så liten och ju fler dagar som jag låg på NIMA kände jag hur jag successivt bröts ner mentalt. Att inte få sömnen, att inte kunna äta och att sitta i en ovisshet, ja då går det fort att brytas ner mentalt. Skrämmande fort, trots alla verktyg jag lärt mig genom åren med mina cancrar.Den 27e på kvällen var det dags att dra mitt dränage – det som dränerar bort sårvätska och blod vid operationsområdet. Det sitter i regel 24 timmar efter en operation, men behöver ibland sitta längre. Mitt (som så klart satt på huvudet) såg fint ut och läkarna tyckte det var dags att dras. Problemet var bara att när man skulle dra det hände ingenting. jag som dragit några drän tidigare och vet hur det känns, kände att det här satt som berget. Det kändes inte rätt, men jag tänkte att hon vet vad hon gör. Så hon drog och drog tills det plötsligt sa pang. Dränet gick av och kvar under huden hade jag 14 cm plast som inte ska vara där. Klockan var runt 22 på kvällen och mina frågor blev många. ”Vad innebär detta?”, ”måste jag sövas och opereras igen?”, ”Ska man låta det vara kvar?”, ”Hur stor är infektionsriskIngen?”. Så många frågor och så få svar. Underläkaren förklarade att det inte var någon infektionsrisk. Han ville nog lugna mig, men så mycket förstod jag ju själv, att det är en ökad infektionsrisk. Även om det är sterilt och så vidare så är det ett främmande föremål för kroppen – som inte ska vara där. Min oro tilltog och när överläkaren kommer inrusande och tycker att det är helt galet och  ”så här kan man inte göra!” förstod jag att min oro var befogad.

Han styrde upp och bokade in mig på ny operation till natten. I och med att man inte hittade på utgånghålet för dränet så var det ingen som visste vart dränet satt. Ingen visste om det räckte med att lägga lokalbedövning och bara plocka ut det genom ett litet snitt. Eller om jag skulle behöva sövas och öppna upp det stora ärret en fjärde gång. Något som innebär större svårigheter för såret att läka igen. Jag som kräktes hela natten innan och nu gick på dropp, var så extremt slut i kroppen. Ett ständigt illamående som inte ville ge sig och i magen var det helt tomt. Dropp ger någon konstig känsla i kroppen, jag var varken hungrig eller mätt. Jag kände mig tom. Tom på energi. Natten kom och timmarna gick, medan jag väntade och väntade. Hela tiden nära, men aldrig framme. Nya akutfall med stroke kom in och min operation blev framskjuten. Så psykiskt påfrestande när det hela tiden sköts framåt i tiden, även om jag förstod att akutfall måste prioriteras först. Det är självklart! Men fortfarande otroligt jobbigt att hantera. 13:30 den 28e blev det äntligen min tur. När vi åkte in i operationssalen var jag riktigt spänd. De visste fortfarande inte om jag skulle behöva sövas, men planerade att börja med lokalbedövning. Sen försöka leta på dränet och beroende på var det var så fick man ta det som det kom. Jag bröt ihop när min fantastiska kirurg kom. Hon la handen på min axel, ”det har vart kämpigt det här Emma”. Tankarna på Hanna, både motgångarna och att operationen blev lyckad sköljde över mig. Sköterskorna från narkosen var där på två sekunder med lugnande händer och stöttande ord. Tårarna vällde över och jag kände mig återigen som fem år. Så liten och utsatt, men i trygga och rätta händer. Vilket fantastiskt jobb de gör.

Kirurgen började klämma och känna på mitt huvud och hon hittade på dränet snabbt. Hon är så säker och bestämd i det hon gör och det underlättar så klart för mig. Jag började slappna av. Hon la lokalbedövning och ett litet snitt, sen var den 14 cm långa plastbiten bortplockad. Lättnaden var för mig enorm och jag andades ut.

Tillbaka till NIMA och ett hopp om att snart få komma upp till avdelningen med eget rum. Jag har inte så mycket bilder från NIMA i och med att det är mobilförbud pga att de kan störa ut maskinerna. Så ni får hålla till godo med en repris och få foton i detta inlägg. Fler foton kommer!

Emma

FLAT CHESTED CANCER WARRIOR

Fortfarande lite svullet här och där. Förmodligen vad ingen vill se, men så är det ju så här livet ser ut för vissa av oss. De frågor jag får just nu behöver få svar.

Q: ”Men Emma, vadå? Är du helt platt nu?”.
A: ”Ja, precis, helt platt. Jag är en plattbröstad cancerkrigare”.Jag vet, det är svårt att greppa och ta in det. Allt det här. Hjärncancer. Bröstcancer. Men det är livet. Shit happens.

Emma

ÅRSDAGEN, KRASCHEN, BILDEN, MINNET

11 september. 11e, september. Jag säger det högt för mig själv och smakar på orden. Känner efter. 11 september 2011… En dag som under flera år gav mig en grov ångest så snart den närmade sig. Idag känner jag inte överdrivet mycket när jag tänker på själva datumet. Men under säkert 3-4 år gav det mig grov ångest, sömnlösa nätter, tryck över bröstet och en slags yrsel och illamående. En allmänt konstig känsla i kroppen. Som att världen började snurra och kroppens alla celler mindes exakt vad som hände den där dagen. Tankens kraft är så skrämmande stark på så vis – den kan framkalla och skapa fysiska symptom av allting – minnen, dofter, känslor, upplevelser, platser och ljud. Ja allt, till och med något så litet som ett minne av ett futtigt datum.

Idag är det 6 år sedan jag kraschade och startskottet för min cancer i hjärnan gick av. Dagen då kriget mot Mårten startade. Metaforer är ju något utav min grej och jag har alltid liknat min egen krasch med tvillingtornen i New York. De som föll exakt 10 år innan jag. Det är en dag jag aldrig kommer glömma. Liksom många andra, en sorgens dag på ett sätt, eller ja, kanske flera sätt faktiskt. För min egen del dog nog en liten liten del av mig i och med min krasch. Naiviteten och tron om att jag var odödlig.Jag minns fortfarande den där stunden när jag tog bilden. Kvällen innan hade jag ju varit helt övertygad om jag skulle dö. Kroppens funktioner som då långsamt försvann och jag skärrad, skräckslagen och livrädd tvingades ta mig till akuten. För mig var det mitt första möte med döden och jag var övertygad om det. ”Nu dör jag.” Jag minns att jag inte ens vågade gå på toaletten innan jag stapplade ut till taxin som väntade på parkeringen. Hur hjärnan logiskt sa åt mig att ”nej, Emma, gör det inte. Då kanske du inte hinner. Då hittar de dig här, på toalettgolvet hemma. För sent. GÅ UT NU!”. Det var kaos – i tanke, i kropp, i själ. Minnet av själva taxiresan till sjukhuset känns i sig som en evighet och väl framme vid akuten ryckte det i min vänstersida. Jag hade som tics i halva ansiktet – ögat blinkade och mungipan ryckte okontrollerat. Herregud. Vad jag måste sett borttappad ut när jag kom in på akuten… Tanken på hur jag stod där, skräckslagen med en kropp som krampade och hade tappat allt från känsel till avståndsbedömning, är det som gör mig illa berörd. Ett tungt minne. Som att se mig själv utifrån och bara vilja krama om mig själv och säga ”jag är här nu, jag är med dig, vi klarar det här”. Det kändes på något vis som att jag smet undan döden den kvällen – med nöd och näppe. För en halvminut senare skulle det visa sig att jag låg på golvet och krampade, blåslagen och blodig. Minns inget av det, bara att jag hann få fram ”Jag behöver hjälp” innan det svartnade.

Ändå är det märkligt. När jag tog den där bilden, dagen efter epilepsianfallet och kraschen, tänkte jag att jag skulle föreviga stunden. Minns hur tankarna gick där jag låg i sängen och inte riktigt kunde öppna mitt ena öga. ”Jag vill minnas den här dagen.” Samtidigt som jag kvällen innan trodde jag skulle dö pga en hjärnblödning, var jag dagen efter övertygad om att jag hade gått in i väggen. Jag tänkte att jag var utbränd och att ”lite piller och vila skulle göra susen”. Istället kom chockbeskedet ca 3 veckor senare. Hjärntumör. Obotlig, ovanlig, outforskad och dessutom lokaliserad på ett dåligt och riskfyllt område i hjärnan. Skräckscenariot blev min verklighet. Cancer i hjärnan.

Med åren har den verkligheten blivit vardagsmat. Det har varit operationer, strålbehandling, funderingar kring liv och död. Förlamning och diverse andra risker och komplikationer. Ångest och skräck. Val och beslut att ta, så sjukt många olika val. Rädsla och mod. Bearbetning, bearbetning och bearbetning. Skratt och glädje. Hopp och förtvivlan. Ljus och mörker. Det har varit allt, verkligen allt.

Numera känner jag inte ångest den här dagen. Ja, jag har sovit dåligt inatt, det ska jag inte ljuga om. Men jag känner snarare styrka, mod och hopp – nästan nostalgiska känslor – när jag tänker på den 11 september. En dag som har förändrat allt radikalt. Mig, mitt liv, mina förutsättningar, relationer, intressen och passioner. Synen på livet. Mårten har roffat åt sig fruktansvärt mycket av mitt liv, men han har också gett mig en personlig utveckling som få andra saker i livet kan ge – om man tar vara på möjligheten det vill säga. Jag har tagit till vara på möjligheten och känner tacksamhet idag. Över att vara vid liv. Att forskningen går framåt. Över att jag vågat. Kastat mig ut. Kämpat för mitt liv. Stolt över att jag inte tvivlat på mig själv även när sjukvården varit skeptisk till min framtid. Klart jag har funderat och undrat över den, många gånger, men jag har alltid haft två ord som ringt och ringer i huvudet. Fortsätt framåt. Det här ska gå.Efter en sommar utan samtalsstöd kändes det idag skönt att få sätta sig i terapistolen igen. Mycket har hänt i sommar och 45 minuters samtal med både tårar och skratt försvann i ett nafs. Vi hann inte ens med hälften, men jag fick ut lite av vad jag behövde.

Idag har jag ju inte bara ärr i huvudet efter Mårten. Jag är även plattbröstad efter Märta. Det är ju dock (förhoppningsvis) tillfälligt, vilket känns skönt. Samtalet med terapeuten gav mig ännu en bekräftelse på att jag är på rätt väg. Att jag vill fortsätta lära mig, utvecklas och bli en bättre version av mig själv. Möta mina rädslor, fucka cancern, älska livet och fortsätta framåt – ända tills min tid är över. Det är inte nu. Men, min tid är nu, jag tror verkligen det. Kroppen säger mig det. Att min tid i livet är så mycket nu. Lev Emma, du är ju fortfarande kvar här, så lev!

Emma

ANDNINGSSVÅRIGHETER OCH SYSTERKÄRLEK

I två dagar har jag gått runt med ett tryck över bröstet, som att någon håller händerna hårt över mitten av bröstkorgen. Jag försöker ta mina andetag men det tar liksom stopp. Jag känner hur ångesten hänger över. Kan inte riktigt säga varför, den bara är här just nu.

Måndag-tisdag kom min syster på besök och det var både behövligt och otroligt givande. Igår vaknade jag och hade ett behov av att bara ta dagen som den kom. Skrutta runt i morgonrock och dricka kaffe i soffan. Vila hemma med syster som sällskap. Men klockan ringde vid 8 och vi skulle till Uppsala för att träffa en läkare på onkologisk genetik. I och med att min syster också är sjuk i cancer (bröstcancer) går vi på utredning. Vi har ju en del cancer i släkten och det känns bra att få svar på om vi har något ärftligt i generna, så man kan upptäcka i tid ifall det är så. Vi käkade mysig frukost och satte oss sen i bilen. På motorvägen kände jag hur det började dåna i öronen, som knivar rätt in i örat. Det skär och river och som ett brev på posten blir även huvudvärken svårare att hantera. Men vi pratade och skrattade, jag försökte hålla modet uppe. Väl framme i Uppsala var trycket över bröstet totalt. Mjölksyra i benen och andningen otroligt tung. Jag ville gråta. Lägga mig ner och säga ”jag vill inte mer, jag orkar fan inte”. Jävla huvud. Jävla bröst (i dubbel bemärkelse). Jävla cancer.

Min systers energi höll ihop mig. Jag vill inte vara den som klagar och gnäller på värken. Vill inte vara den som drar ner stämningen eller låter värken styra. Det räcker med att den påverkar hela mitt mående en dag som igår. Jag blir sammanbiten och otålig. Ens värsta sidor blossar lätt upp vid minsta motgång och jag biter mig hårt i läppen för att fortsätta hålla ihop. Skratta och försöka hålla skenet uppe trots allt. Igår gick det, tack vare dessa två som jag älskar av hela mitt hjärta.17884315_10154753904669263_6984335146969584620_nIdag brister det. Att hantera huvudvärken, ljudkänsligheten och öronen som det river i blir vissa stunder för mycket. Hela situationen blir bara för mycket. Väntan på kallelse till röntgen. Väntan, väntan och väntan, det gör mig så frustrerad. Känner mig som ”Adam” i filmen 50/50 i scenen där han flippar ur i bilen. Det är precis så. Frustrationen sätter sig i kroppens alla muskler men hur mycket jag än skulle slå, sparka och skrika för full halls skulle det inte hjälpa. Cancern och värken skulle fortfarande vara ett faktum.

Emma