Etikett: #WarOnCancer

Bröstcancer, Cancer, Fuck Cancer, Kärlek, Kris, Livet, Operation, Relationer, Samhället

KAN JAG?

av Emma SkoglundLämna en kommentar på KAN JAG?

Frågan jag letar svaret på just nu; kan man känna sig som en hel kvinna utan bröst? Kan jag?Foto: Caroline Broberg

Sen min dubbla mastektomi har jag aldrig riktigt stört mig på att jag inte har några bröst. Jag har bara varit så glad att bröstcancern är borta. Ända tills det kom till datinglivet och kärleken. Då blev det jobbigt och så mycket mer påtagligt – det faktum att jag är plattbröstad och har ärr.

Jag älskar mig själv för den jag är, men är det också möjligt att jag älskar hela mig själv som numera är utan bröst? Kan jag känna mig hel, kvinnlig, sexig? Att jag är värd att älskas, oavsett bröst eller inte? 

Jag jobbar på att komma dit, men det är lite som att leta sig fram i en snårig skog utan kompass. Hur gör man egentligen? Att våga visa sig och gå emot den enorma sårbarheten som kommer i och med kärlek… det är bland det svåraste och läskigaste en kan göra.

Alla normer och krav på oss kvinnor från samhället hur vi ”ska” eller ”borde” se ut. Ja det spökar lätt till det i ens tankar.

Emma

Cancer, Förlamning, Fuck Cancer, Härvaro, Hjärntrötthet, Hjärntumör, Kris, Livet, Okategoriserade

TILLTUFSAD

av Emma Skoglund1 kommentar till TILLTUFSAD

Ja, det var som sagt en tilltufsad Emma som åkte in på sjukhuset denna gång. Med årens alla erfarenheter av sjukvården har jag lärt mig vad som funkat och vad som inte funkat. Som patient är jag väldigt tydlig med hur jag vill ha det. Jag är både delaktig i min egna vård och väldigt verbal. För mig har det varit extremt viktigt, att vara delaktig i beslut och hela processen. Jag lever efter devisen kunskap är makt och tror stenhårt på att ju fler svar man kan få desto lättare är en sådan här situation att hantera. I min värld finns inget värre än ovisshet.

Som den sköra Emma jag var den här gången, kände jag mig tvungen att lägga det senaste året händelser på bordet. Så att vårdpersonalen förstod att det är en skör Emma som låg där, även om jag kämpade för att ha ett tappert och starkt ansikte utåt. Inuti var jag så liten och ju fler dagar som jag låg på NIMA kände jag hur jag successivt bröts ner mentalt. Att inte få sömnen, att inte kunna äta och att sitta i en ovisshet, ja då går det fort att brytas ner mentalt. Skrämmande fort, trots alla verktyg jag lärt mig genom åren med mina cancrar.Den 27e på kvällen var det dags att dra mitt dränage – det som dränerar bort sårvätska och blod vid operationsområdet. Det sitter i regel 24 timmar efter en operation, men behöver ibland sitta längre. Mitt (som så klart satt på huvudet) såg fint ut och läkarna tyckte det var dags att dras. Problemet var bara att när man skulle dra det hände ingenting. jag som dragit några drän tidigare och vet hur det känns, kände att det här satt som berget. Det kändes inte rätt, men jag tänkte att hon vet vad hon gör. Så hon drog och drog tills det plötsligt sa pang. Dränet gick av och kvar under huden hade jag 14 cm plast som inte ska vara där. Klockan var runt 22 på kvällen och mina frågor blev många. ”Vad innebär detta?”, ”måste jag sövas och opereras igen?”, ”Ska man låta det vara kvar?”, ”Hur stor är infektionsriskIngen?”. Så många frågor och så få svar. Underläkaren förklarade att det inte var någon infektionsrisk. Han ville nog lugna mig, men så mycket förstod jag ju själv, att det är en ökad infektionsrisk. Även om det är sterilt och så vidare så är det ett främmande föremål för kroppen – som inte ska vara där. Min oro tilltog och när överläkaren kommer inrusande och tycker att det är helt galet och  ”så här kan man inte göra!” förstod jag att min oro var befogad.

Han styrde upp och bokade in mig på ny operation till natten. I och med att man inte hittade på utgånghålet för dränet så var det ingen som visste vart dränet satt. Ingen visste om det räckte med att lägga lokalbedövning och bara plocka ut det genom ett litet snitt. Eller om jag skulle behöva sövas och öppna upp det stora ärret en fjärde gång. Något som innebär större svårigheter för såret att läka igen. Jag som kräktes hela natten innan och nu gick på dropp, var så extremt slut i kroppen. Ett ständigt illamående som inte ville ge sig och i magen var det helt tomt. Dropp ger någon konstig känsla i kroppen, jag var varken hungrig eller mätt. Jag kände mig tom. Tom på energi. Natten kom och timmarna gick, medan jag väntade och väntade. Hela tiden nära, men aldrig framme. Nya akutfall med stroke kom in och min operation blev framskjuten. Så psykiskt påfrestande när det hela tiden sköts framåt i tiden, även om jag förstod att akutfall måste prioriteras först. Det är självklart! Men fortfarande otroligt jobbigt att hantera. 13:30 den 28e blev det äntligen min tur. När vi åkte in i operationssalen var jag riktigt spänd. De visste fortfarande inte om jag skulle behöva sövas, men planerade att börja med lokalbedövning. Sen försöka leta på dränet och beroende på var det var så fick man ta det som det kom. Jag bröt ihop när min fantastiska kirurg kom. Hon la handen på min axel, ”det har vart kämpigt det här Emma”. Tankarna på Hanna, både motgångarna och att operationen blev lyckad sköljde över mig. Sköterskorna från narkosen var där på två sekunder med lugnande händer och stöttande ord. Tårarna vällde över och jag kände mig återigen som fem år. Så liten och utsatt, men i trygga och rätta händer. Vilket fantastiskt jobb de gör.

Kirurgen började klämma och känna på mitt huvud och hon hittade på dränet snabbt. Hon är så säker och bestämd i det hon gör och det underlättar så klart för mig. Jag började slappna av. Hon la lokalbedövning och ett litet snitt, sen var den 14 cm långa plastbiten bortplockad. Lättnaden var för mig enorm och jag andades ut.

Tillbaka till NIMA och ett hopp om att snart få komma upp till avdelningen med eget rum. Jag har inte så mycket bilder från NIMA i och med att det är mobilförbud pga att de kan störa ut maskinerna. Så ni får hålla till godo med en repris och få foton i detta inlägg. Fler foton kommer!

Emma

Cancer, Fuck Cancer, Fuck your fears, Härvaro, Hjärntrötthet, Hjärntumör, Kris, Livet, Okategoriserade, Operation

UPDATE

av Emma SkoglundLämna en kommentar på UPDATE

Skrivandet har fått stå tillbaka, det har varit en så oerhört och fruktansvärt intensiv tid. Klockan är i skrivande stund 01:07. Jag sitter vaken i landstingets säng på avdelning 80 i Västerås. Den senaste veckan har det hänt så mycket och först nu när jag kunnat börja landa kommer alla tankar ikapp mig. I huvudet maler så mycket och all min andningsteknik och meditation tystar inte surret uppe i huvudet. Har för stunden gett upp försöket att somna och hoppas att det kanske hjälper att skriva av mig lite av allt.

25 april var det inskrivningsdag för mig i Uppsala, hjärnoperation nummer tre blev planerad till den 26 april. Äntligen dags att få det överstökat. Mamma, min bonuspappa Jonas och bror Erik åkte med till Uppsala och vi tog tillfället i akt att göra det vi gör bäst. Umgås, äta gott, skratta och fyllas av kärlek och energi, innan allvaret så illa tvunget trädde in med tanke på min operation. Inskrivningsdag, lillördag och lyx var alltså planen, som vi njöt. Det blev balkonghäng på hotellrummet i solsken – nåja växlande molnighet. Trerätters middag och otroligt fina, värmande samtal. Så mycket kärlek i luften, samtidigt som ovissheten och oron också var påtaglig. Hur blir det? Hur kommer jag vara när jag vaknar? Ovissheten och alla frågor är sällan så påtaglig som alldeles innan jag går in och gör en operation med livet som insats. För ska jag vara helt ärlig så är det den krassa sanningen. Det är en operation som kan innebära så mycket värre saker än förlamning. Går något snett kan det kosta mitt liv och jag vaknar aldrig mer. Så äcklig tanke som slagit mig efter varje hjärnoperation – vilken tur jag haft som fortfarande sitter här och fungerar relativt normalt. Men med uppladdningen med familjen så checkade jag in på patienthotellet, så laddad och redo att kriga för mitt liv.

Jag bad kirurgen pressa till max för att få bort så mycket som möjligt av Mårten, även om det innebar en ännu större risk med förlamning. Men jag vill leva ovh inte tvingas opereras vartannat år, hålla på och harva endast för att överleva. Nej nu vill jag få fokusera på att LEVA, drömma och njuta av livet.

Vi alla visste vad det innebar, men att det samtidigt inte funnits något val. I alla fall inte om mitt liv ska få fortsätta. Så jag hoppade in i Descutan-duschen på kvällen och lyssnade som vanligt på Lalehs låt ”Vårens första dag”, fyllde mig med texten och allt jag har att leva för. Tvingade mig själv att tänka; ”det är kommer gå bra! Klart det kommer gå bra, det finns inget annat!”

Låt mig vara, låt mig vara lite till
Jag är, jag är inte beredd att gå än
Låt mig finnas, låt mig finnas lite mer
Jag är, jag är inte beredd att dö än
Inte än
Nä
Jag är, jag är inte beredd att gå än
Inte än

To be continued.

Emma

Bröstcancer, Cancer, Fuck Cancer, Härvaro, Kris, Livet, Okategoriserade

I DAG & HANNAS SISTA DAG

av Emma Skoglund4 kommentarer till I DAG & HANNAS SISTA DAG

”Emma, det är mycket. Det är väldigt mycket som pågår…” Jag satt i den blå soffan hos terapeuten. Tårarna sköljde över mig när hon sa de där orden. ”Det är mycket nu”, bekräftelsen på min situation och allt kaos runt omkring mig. Inuti mig. Det var skönt att få den, få höra de orden från henne.Det har gått lite mer än 3 veckor sedan Hanna dog. ”Hanna dog”…gud… bara att skriva den meningen gör att tårarna trycker fram. Jag vet inte vart jag ska börja skriva av mig. Terapeuten och jag pratade om Hanna, om min bröstcancer, om min hjärntumör och kommande hjärnoperation. Relationer, sorg, acceptans och hur jag mår. Vad pratade vi inte om? Och ja, hur mår jag egentligen?

För ungefär tre veckor sedan ringde Hannas sambo Fredrik och berättade att Hanna var kraftigt sämre – det var läge att komma om man kände att man ville det. Mamma satte sig i bilen från Dalarna och körde hem till mig. Dagen efter åkte vi raka spåret till Hanna i Karlstad. I bilen var det återigen många tankar… Svårt att hitta orden, svårt att veta vad man ska tänka, säga och göra. Vi kom dit den 19 februari, en måndag. När vi klev in på Hannas rum var hon sig lik, men smalare, mindre i kroppen, förutom buken som var väldigt svälld. Hon var allmänt svagare, men fortfarande lik sig. Jag kunde knappt titta på henne utan att tänka på hur vacker hon var, fast hon var så liten och sjuk. Ännu en sådan där sak som får tårarna att falla i skrivande stund, hur vacker hon var… Efter att vi varit där en stund såg jag på henne att hon var lugnare på något sätt, det var som att hon var lättad. Jag kände också en lättnad, en lättnad över att vara där vid hennes sida. Vi pratade lite medan hon åt, jag kunde tydligt se hur orkeslös hon var. Hon orkade hasa upp sig själv lite i sängen med hjälp av handtaget ovanför sjukhussängen. Men det syntes att det tog på krafterna. Bara att borsta tänderna eller gå på toaletten var ett stort projekt. Att äta var ett projekt. Allt, verkligen allt, tog på hennes kraft vid det här laget… Ljud, rörelse och intryck, mat och människor. You name it.

Vi stannade inte länge, men höll henne sällskap en stund och bestämde att vi skulle komma tillbaka nästa dag. Jag och mamma bodde på patienthotellet, så vi var i närheten. Det var så mycket tankar som snurrade den där kvällen och natten. Jag sov knappt något, tårarna rann och jag vände och vred medan jag lyssnade på grannen som snarkade i rummet bredvid.

Huvudet vägde tungt på morgonen när vi gick till frukosten. Både mamma och jag hade sovit dåligt – drömmar, tankar och ångest… Frukost och ett vakuum i huvudet. Sen gick mamma och pappa upp till Hanna en stund, jag var på rummet. Ännu mer tårar, trötthet och tusen tankar…Mamma kom tillbaka och berättade att det var stor skillnad på Hanna efter natten som gått. Hon hade fått mata henne vid frukosten, men Hanna åt rätt bra. Hon orkade bara inte hålla i besticken för att äta själv. I armar, händer och fingrar fanns ingen kraft kvar. Hennes röst var väldigt liten och svag, hon ville mest sova och orkade inte så mycket besök… Vi var på rummen ett tag. Jag och mamma gav varandra massage och sov en stund. Axlarna var spända och luften hade gått ur oss båda vid det laget. Först vila och lunch, sen upp till Hanna en sväng. Mamma matade återigen och jag kunde se hur ansträngande det var för Hanna att äta maten. Hon tog pauser i tuggandet och lutade tillbaka huvudet på kudden en stund. Hon blundade medan hon kämpade på med tuggandet. Men sen var kraften slut, Hanna ville sova så vi drog oss tillbaka och gick en promenad.

Ute sken solen och det var en helt underbar februaridag. Vi andades frisk luft och fick komma ut en sväng. Det är så märkligt, livet… För där gick vi och njöt av solen och skrattade åt finurliga fågelholkar som små elever gjort, samtidigt som Hanna låg kvar på sjukhuset. ”Ja, mamma, här går vi… och där ligger hon kvar på rummet. När vi kommer tillbaka till henne sen har hon inte gjort något, hon har inte ens lämnat rummet när vi kommer tillbaka. Samtidigt pågår en hel värld här utanför…”, konstaterande jag. Mamma instämde… livet och dess kontraster. Promenaden gjorde sitt. En varm dusch och sen en sväng upp till Hanna. Vi tog en kaffe med Fredrik och även hans mamma Carina kom. Suckar, få ord och tårar, fan vilken sjuk och svår situation… tankarna och känslorna var överallt. Det var då mörkt i Hannas rum, så hon sov. Vi drog oss mot rummen och gjorde oss klara. Jag försökte samla mig… mina tårar rann mest hela tiden vid det laget. Jag såg ju på henne, hur orken, kraften och livet långsamt rann ur henne…

Tiden gick och nästa gång vi var upp var strax efter 17 och Hanna hade precis fått in middagen. Carina och Fredrik drog sig undan. Jag och mamma skulle egentligen äta men slog oss till ro istället. Hanna satt och tittade på brickan med mat helt uppgivet. Hon undrade nog hur hon skulle kunna äta när hon inte orkade hålla besticken själv. Mamma matade igen och vi fick lite kvalitetstid – vi tre. Hanna var ju så himla kräsen och petig med maten, så vi skämtade med henne med glimten i ögat och hon skrattade. Det var en fin stund, Hanna orkade prata lite mer även om hon var extremt trött. Det var fortfarande våran Hanna, som hajade ironi och kunde skämta tillbaka. Hon tuggade på en halv köttbulle i en evighet, jag tyckte hon skulle spotta ut den… det såg allt för jobbigt ut. Vi skrattade och tänkte på Erik som tuggade på en köttbit ända tills den var torr som en hårboll när han var liten. Men som vanligt var Hanna envis och ihärdig – här skulle inget spottas ut. Efter maten ville Hanna sova igen. Hon tyckte det skulle städas på hennes sängbord. ”Det ligger plåster överallt, kan vi inte plocka bort lite?”, tyckte hon och jag började städa undan skräp och tomma glas. Jag tänkte inte så mycket på vad hon gjorde, tänkte mest att det var stökigt runt omkring och att det kunde vara skönt att ha ordning. Speciellt när orken inte finns och det är totalkaos i kropp och huvud, som det var för henne.

Hon ville sänka ner huvudet och ligga på sidan, så jag och mamma grejade med kuddar, bullade in henne med dem så hon skulle ligga bra. Vid den tidpunkten kunde hon inte röra på benen och jag blev ganska förvånad när hon sa det, att hon var lam i benen… Kändes som att vi krånglade massor med henne men hon skrattade svagt och kände sig som en enda orörlig klump. Det var skönt att hon sa att hon låg bra, för vi såg hur slut hon var. Sen gick allt väldigt fort. Hon somnade och jag trodde att hon bara skulle göra just det, vila, sova ett tag. Energin var ju slut… Men så såg mamma att hon flimrade till med ögonen och bad mig ringa Fredrik. Mamma strök Hanna på huvudet och det var så fint… Sen tog Hanna kanske fem(?) andetag och så var det slut. Jag fick inte tag på Fredrik så mamma tog över ringandet, jag satt vid Hannas sida och lyssnade efter ljud. ”Är det slut, Emma?”, undrade mamma.. Jag satt på sängkanten och lyssnade, kind mot kind, efter minsta lilla rörelse eller luftdrag. Men det kom inget. Hon blev gulare och gulare i ansiktet och i ögonen var hon borta. ”Ja, mamma det är över… det kommer inget mer… hon andas inte”

Mamma öppnade fönstret och släppte ut Hanna, det var så himla fint att hon gjorde det. Det är både den värsta och samtidigt  den finaste situationen jag varit med om i hela mitt liv. Tankarna som slog mig när hon tog de där sista andetagen, ”nu dör hon… det är nu hon dör… hon ligger där och dör… och jag kan inte göra ett skit åt det”. Det var allt jag kunde tänka. Vad gör man i en sådan situation? Jag var helt skakig i kroppen, adrenalinpåslag samtidigt som jag hade blodsockerfall pga utebliven middag. Hjärtat bankade i 180 och benen kändes som gelé. Fredrik och Carina kom, och jag fungerade då som någon slags radiostyrd docka. Vet inte hur jag kunde fungera som jag fungerade, men någonstans fick jag en kraft som bar mig när andra fick panikattack och ångestreaktion. Fullt normalt och helt förståeligt med tanke på att Hanna just lämnat. Men Hanna lämnade lugnt och stilla och att jag fick dela den stunden med mamma, det betyder så oerhört mycket för mig. Att vi kunde finnas för varandra i den svåra situationen. Hon förlorade sin först födda dotter, jag förlorade min storasyster.

18:20 den 20 februari 2018, det är ett klockslag och en stund jag aldrig kommer glömma. Tack min älskade syster, för allt du var och allt du har gett mig. Du är i mitt minne för evigt ljust bevarad.  Fotot är taget en vecka innan Hanna dog.

Resten skriver jag nog om i morgon.

Emma

Behandling, Bröstcancer, Cancer, Cytostatika, Fuck Cancer, Kris, Livet, Okategoriserade

ÄLSKADE SIS

av Emma Skoglund7 kommentarer till ÄLSKADE SIS

Jag borde sova men jag kan inte. De senaste timmarna har jag suttit i telefon. Dagen som började med en rolig sväng till Stockholm för att gästa min favorit-podcast drog en hastig 360. Min syster ringde när jag lotsade mig fram bland mängden människor i tunnelbanan. ”Äh, jag ringer upp sen” tänkte jag med andan i halsen. Snark, din tidsoptimist. Vi poddade och det var så jäkla kul, samtidigt fanns min syster i bakhuvudet. (Berättar mer om poddandet sen, nu behöver jag skriva av mig.) Så när jag klev på tåget från Stockholm ringde jag och direkt hon svarade förstod jag att något allvarligt hänt. Tanken slog mig redan när jag såg hennes namn ringandes på skärmen tidigare.

Just nu har jag svårt att ta in allt vi pratade om. Men tårarna rann till och från hela vägen hem till Västerås. Min syster har gått på cellgifter den senaste tiden, 20 % starkare dos än vanligt vid spridd bröstcancer. 20 % starkare dos för att chocka cancern och förhoppningsvis ge den en rejäl omgång. Hon har mått för jävligt och redan vid jul kände jag mig orolig över att hon kände sig svullen över magen och levern. Det jag såg då, väckte mycket tankar. I dag skulle hon in på undersökning hos läkaren, men istället blev det besked. Hon har ännu en gång inte svarat på behandlingen, den funkar inte. Alla behandlingar hon fått sen i maj(?) har inte fungerat. Inget biter. Nu är levern förstorad och hon har vätska i buken. Kroppen är så fucked up efter cellgifterna och läkaren vet inte vad de kan göra mer. Han skulle prata med en kollega och bolla tankar om situationen, men i dag kom de där meningarna man inte vill höra. Meningarna som är min största skräck. ”Den sista tiden i livet.” Vad gör jag med det? Jag vet varken vad jag ska tänka eller känna. Även om jag, under en tid, varit oerhört rädd för att förlora min syster just för att hon är så sjuk som hon är har jag levt på hoppet. Jag har slungats fram och tillbaka där, hopp och förtvivlan, hopp och förtvivlan. Hjärnan som tar in, ser och hör, men hjärtat som vägrar.

Att jag i dag pratat med min syster och frågat henne vad hon vill göra nu… hur vill hon ha sin sista tid – oavsett hur lång eller kort den är. Just det är så konstigt att ta in. Det är för stort, det bara går inte. Jag vill somna, vakna och få inse att det bara var en dålig dröm. En mardröm utan dess like, men det var inte verkligt. Det är inte vår verklighet. Jag känner mig tom och avtrubbad. Samtidigt flyger det runt tusen tankar. Vad kan vi göra? Kan vi hitta alternativa behandlingar? Kan vi hitta smärtlindring? Kan vi? Ska vi? Vad kan vi? Vad ska vi? Fan. Jag vill bara göra något. Lösa något. Agera. Ta bort det. Men det går ju inte. Det fungerar ju inte så med cancer. Älskade syster, du är ju en del av mig.I dag har vi fått veta att läget är jäkligt dåligt. På riktigt riktigt dåligt. Bara tanken på att leva ett liv utan henne gör att jag går sönder. Det är ju så mycket vi inte vet, men att hennes tid inte är så lång har jag förstått, även om jag vägrar och inte vill. Hur ska man kunna? Hoppet är ju trots allt det sista som lämnar och jag tänker gripa efter halmstrån in i det sista. Göra, googla, söka, fråga, leta. Ja, jag måste få göra det här på mitt sätt. För både min och hennes skull.

Emma

Behandling, Bröstcancer, Cancer, Cytostatika, Fuck Cancer, Härvaro, Hjärntrötthet, Kris, Livet, Okategoriserade

HÄRDA UT

av Emma Skoglund3 kommentarer till HÄRDA UT

Så många gånger som jag varit på väg att skriva… typ 8-9 påbörjade inlägg ligger i utkastet. Dagarna har gått och den status jag var i när jag skrev dem har gått över och nästa fas har inletts. Eller fas? Kan man kalla det fas? Jag vet inte, allt bara pendlar. Min själ och mitt hjärta vill så mycket men mitt huvud och min kropp bara säger stopp. Hjärnan är mosig och jag tappar ord och kastar om hejvilt. Bandels Hanken. Förbruktad. Ja, vad försöker jag säga egentligen? (Handels Banken och befruktad, men det fattade väl vem som helst?) I fredags var det dags för min tredje dos cytostatika. ”Hallonsaften”, som min syster kallar den, själv vill jag sätta en döskalle på påsen. Fast ja, det såg faktiskt ut som saft. Jag har mått relativt bra av det cytostatika jag fick mina två första behandlingar. Standard behandling vid bröstcancer är 6 behandlingar – 3 behandlingar med en form av cytostatika och de 3 sista behandlingarna med en annan form av cytostatika. Alltså olika sorters cytostatika, men alla har jag fått intravenöst, i dropp med andra ord.

Av det cytostatika jag fick mina 2 första behandlingar var det rätt lindriga biverkningar för min del. Visst… trötthet, illamående när jag var hungrig, feberfrossa och värk i hela kroppen. Kaosmage, förstoppning, håravfall och huvudvärk. Men värst och kanske framför allt sämst var att jag domnade av i fingrar och tår. När dos nummer tre var dags hade känseln i tårna fortfarande inte kommit tillbaka. Fingrarna kändes bra, men jag pratade med onkologen om detta och hon konstaterade att jag skulle få lov att sänka cytostatikadosen för att inte få bestående men med tappad känsel i tårna. Så vi kom överens om att börja med nästa form av cytostatika redan nu, det som jag egentligen skulle fått de tre sista behandlingarna. Upplägget blev lite annorlunda än planen var från början men huvudsaken är att jag får behålla kroppens diverse funktioner – känns ju som att Mårten ställt till med nog på den fronten redan.

Jag satt smått som på nålar vid denna behandling. Nytt cytostatika och med erfarenheten av en allergisk reaktion vid min allra första behandling kändes läget spänt. Frågorna som dyker upp. Kommer jag tåla detta cytostatika? Blir det en allergisk reaktion? Kommer mitt hjärta fucka ur? Kommer andningen funka? Jag satt där med många tankar samtidigt som jag lyssnade på min underbara sjuksköterska som lugnande berättade att hon aldrig varit med om någon som reagerat allergiskt på det cytostatika jag nu får. EC, som det kallas. När man får behandlingen kan andningen i näsan kännas annorlunda och konstig och man kan få en obehaglig smak i munnen. Jag kände dock ingenting och bara det var en lättnad. Jag försöker suga i mig allt som är bra just nu och en sådan minisak som att jag med största sannolikhet inte kommer tappa mer av mina ögonfransar och ögonbryn gjorde mig otroligt glad. Sen tar jag de orden med en nypa salt, för man vet aldrig. But still. Det var med en skön känsla jag klev utanför sjukhusets dörrar och mötte fredagens små snöflingor som sakta föll mot marken. 3 av 6 behandlingar klara, check! Hem till pälsbollen, bara mysa och chilla hela helgen. Jag har insett att de första dygnen med nytt cytostatika är de värsta. Det är då jag inte har någon aning om hur jag kommer reagera. Med erfarenheten av en allergisk reaktion på mitt första cytostatika, som man där och då fick avbryta eftersom jag inte tålde det läkemedlet,  känns det direkt oerhört jobbigt när andning och hjärta blir påverkat. Sjuksköterskan informerade som vanligt om biverkningarna i fredags. Detta cytostatika kan påverka hjärtat, så man kan känna av det när man kommit hem. Fredag kväll kändes det som att jag prövades. Då blev det tryck över bröstet, hjärtat började kännas konstigt och det enda jag i de stunderna kan göra är att försöka lugna mig själv. Släppa allt, sätta mig ner och bara fokusera på andningen och rösten i huvudet. ”Nu tar vi det lugnt. Andas nu, Emma. Andas. Ta det lugnt. Låt inte paniken komma, ta det lugnt.” Oerhört lätt att säga, något helt annat att göra i stunden när paniken långsamt kryper sig på och kroppens olika organ börjar bete sig mysko. Det värsta i de där första stunderna är att jag inte vet om man nått ”peaken”, själva toppen av reaktionen eller om det kommer eskalera mer. Det enda jag kan göra då är att härda ut och andas mig lugn. Som tur var funkade min andningsteknik även denna gång. Jag behöll lugnet och fann i det en styrka i mig själv. Ännu en pärs som jag tog mig igenom själv, det i sig är en stor trygghet för mig. Det har ett pris att bo själv, men jag vill bo här. Jag vill bo själv och att veta att jag har en inneboende styrka och röst i mitt huvud som guidar mig genom de där stunderna gör mig lugnare. Skulle det däremot ha spårat ur ännu mer, då hade jag lyft luren och bett om hjälp eller sällskap. Det är en svår avvägning; när ringer man efter ambulans eller skjuts in till sjukhuset? När är det inte läge att spotta i nävarna och tänka att ”det går nog bra”. Jag lyssnar på vad min kropp säger mig och än har det inte varit tvunget läge att ringa något akutsamtal.

Hoppas inte min älskade mamma sitter hemma och får panik nu. För det där är också så svårt – att gå sin egen väg och följa sin egen vilja och samtidigt veta att det påverkar de som älskar och bryr sig om mig. Med oro, en känsla av maktlöshet, hjälplöshet. Av att inte räcka till när man sitter flera mil bort. Men jag måste gå min egen väg och vi alla måste nog försöka lära oss hantera det här på bästa möjliga sätt. Jag trivs här i Västerås, det är här jag vill vara. Jag känner trots skitstunderna med cancerns sviter och utmaningar ändå en extrem lycka över livet. Det är klart att det känns i mitt hjärta också, att ha familjen på håll ibland. Framför allt min mamma, som betyder så oerhört mycket för mig. Men hon är med mig i tanken alla dagar i veckan. Stödet hon och alla mina närmaste ger, känns alltid oavsett hur långt bort de befinner sig.Denna söndag har dock gått långsamt. En halvtimmes promenad med Freja innan solen hann bakom molnen helt. Det är illamående, den där äckliga känslan av att det vattnas i munnen så man vill kräkas. Yuk. Det är trötthet och trötthet, samtidigt en känsla av att vara kortisonspeedad. Illamående och/eller hunger, kan knappt avgöra vad som är vad när magen är så här. Migrän och med den hoppas jag det är tecken på att även Mårten tar stryk av det här. Promenaden gjorde dock sitt och mitt huvud skulle gärna hänga ute hela dagarna. Bovetegröt hoppade både smaksinnet och kroppen högt av, så jag hoppas det funkar som frukost i morgon. Bredvid mig i soffan ligger F och slumrar, jag slår på TVn och gör som henne; slumrar till bakgrundsbruset. Orkar inte mer i dag, vill bara spola framåt. Ny dag, nya tag.

Efter fredagens behandling. FUCK CANCER! På återseende om tre veckor, onkologmottagningen.Orka bröstproteser. Palla peruk (jo, ska prova ut en, någon dag…men inte nu). I am who I am, take it or leave it!

Emma

Bröstcancer, Cancer, Fuck Cancer, Härvaro, Hjärntrötthet, Hjärntumör, Livet, Normer, Okategoriserade, Operation, Samhället

CYTOSTATIKA OCH JA, HUR BLIR DET MED BARNEN?

av Emma Skoglund9 kommentarer till CYTOSTATIKA OCH JA, HUR BLIR DET MED BARNEN?

Luften har gått ur mig. Det tar något enormt på kraften, kroppen och själen att få lov att strida med vården. Cancer kräver allt av en och när vården inte fungerar tas det där ”allt” till nya nivåer. Mitt huvud dunkar mer än vanligt, kroppen väger tungt och spänningarna sitter i. Sedan jag opererade in venporten har jag stundvis glömt av att andas. Känslan av obehag har gjort att jag dragit upp axlarna och nu spänner mig ännu mer. Andningen blev extra tydlig när jag satt i inspelningen av ”En podd om cancer” i fredags. Jag kom i otakt med andningen när jag antingen inte andades in riktigt eller andades ut riktigt. Eller så höll jag omedvetet andningen när jag pratade, vilket så klart inte håller i längden. Jag påminner mig ständigt att återgå till grunden och lugnet – att andas. Djupa, långa andetag och lite av spänningarna kommer lätta. Lite av tankarna kommer lägga sig.

Att jag nu – äntligen – har något av en vårdplan och fått lite mer svar och information från sjukvården känns skönt. Men det har också gjort att luften, som sagt, gått ur mig. Jag slappnar av en aning och hela jaget, som hela tiden stått redo för strid, mjuknar och krackelerar. I dag var mitt första möte med min onkolog för bröstcancern och tankarna var många när jag gick där ifrån. Freja var som alltid där när jag kom hem, låg tätt intill, pussade bort tårar och undrade hur jag mådde. Det var tydligt; ”hur går det egentligen?” undrade mitt fluffiga plåster. Du har hela mitt hjärta.Som alltid är det stora beslut som ska tas. Vårdplanen jag har nu är att jag ska börja med cytostatikabehandling mot bröstcancern. Sex behandlingar var tredje vecka och när den behandlingen är gjord blir det operation för Mårten. Eventuell cytostatikabehandling även där. Frågan om barn och fertilitet kom upp i dag och det är något jag funderat över många gånger. Vill jag ha barn? Vill jag inte ha barn? Ska jag starta en process och frysa ner ägg ifall jag vill ha barn i framtiden? Med det också skjuta på cytostatikabehandlingen och därmed även hjärnoperationen? Öka riskerna med väntan alla procedurer innebär?

För mig är det lite svårt att få ihop att neurokirurgen ena gången säger att han helst inte vill vänta längre än 1-2 månader med att operera hjärntumören. För att nu planera hjärnoperationen om ungefär 6 månader. Jag förstår verkligen att man måste prioritera det som är mest akut och viktigt, det är så klart där man måste börja. Mest akut just nu är bröstcancern. Men jag kan inte komma ifrån att känna en mindre stress över att gå ett till halvår med en hjärntumör som jag vet är aktiv. Även om den – som läkarna säger – är stabil och växer långsamt. Att det på något sätt är ”lugnt”. Men det är ju jag som går runt med den tickande bomben i min kropp… Att i dag sitta och prata om att frysa ner ägg, skjuta på behandling – därmed även hjärnoperation – för att kunna ha kvar barn-möjligheten känns just nu inte som det viktigaste. Jag har landat i att jag inte vill frysa ner ägg, utan faktiskt göra det som är viktigast just nu. Det är att komma igång med behandling och bli frisk från bröstcancern.

Det svåraste med att besluta att köra på behandling nu och inte frysa ner ägg, det är omvärldens reaktioner som jag vet väntar. Jag har länge funderat över om jag kommer skaffa barn, om jag vill bli mamma. Flera år faktiskt. Det är något jag bearbetat och att bli mamma är något jag aldrig tagit för givet. Att jag har tvekat över att bli mamma är mycket pga Mårten. Ofta när en kvinna säger att hon inte vill skaffa barn höjs det på ögonbrynen och ifrågasätts. Ibland har det känts som att folk tar illa vid sig och tycker man är knäpp om man inte vill. Enligt samhällets normer är det ju den vägen vi ska ta. Vi ska skaffa partner, bygga ett hem och bygga en familj. Barn är ett steg man SKA ta, enligt normen. Personligen älskar jag barn och mina vänners barn är barn som ligger mig extra varmt om hjärtat. De är små individer som jag kan få följa, förhoppningsvis vara en person de vill och kan vända sig till när som helst de har behovet.

Valet för mig, att inte frysa ner ägg och därmed även med stor risk förlora möjligheten att bli mamma, handlar om Mårten men numera även fler saker. Beslutet är väl grundat och inte taget på några få timmar. Det är taget på flera års funderingar. Realistisk fakta och mina drömmar. Jag ser det som svårt för mig att bli mamma. Jag lever med värk, med trötthet, ljuskänsliga öron och ja; Mårten – som jag i dag inte blir av med. När jag tänker på vad jag vill med mitt liv är det så oändligt mycket saker jag vill göra och se. Jag vill resa och se andra platser. Upptäcka och utforska olika kulturer och kontinenter. Ha friheten att kunna sticka när jag vill om kroppen tillåter och fixar det. Valet är nog bland det mest egoistiska jag någonsin gjort. För jag har frågat mig själv vad jag vill. När jag tänker på framtiden och vad jag vill kommer det inte upp bilder på mig som gravid eller bärandes på mina barn. Det är inte min första och största prioritet. Med det sagt känns det som att vissa kommer tolka mig som hjärtlös eller tänka att jag inte gillar barn. Men alla som känner mig vet att jag tycker om barn, att de tar fram mina busigaste sidor och får mig att skratta. Jag älskar att larva runt och busa med dem och att få plocka fram barnet i mig själv. Kruxet är att det inte funkar alla dagar. Mitt beslut om att inte frysa ner ägg är också grundat på att jag har en mutation (förändring) på TP53-genen. Vilket innebär ökade risker för cancer. Framför allt hjärntumör, bröstcancer, bindvävscancer (så kallade sarkom) och binjurebarkscancer. Det vågar inte jag riskera att föra vidare till mina barn om jag skulle försöka få några.

Jag önskar omvärlden förstod att – med mina erfarenheter – är det inte helt lätt att leva med de kroppsliga begränsningar jag har och kombinera det med allt vad det innebär att vara förälder. Hur fantastiskt och underbart det än är, för det förstår jag att det måste vara. Den ovillkorliga kärleken man får och att få följa någon från dag ett. Det ser jag verkligen som en gåva som man ska ta vara på och inget man bara gör. Men jag hoppas att omvärlden kan förstå och framför allt respektera, att för alla är inte rätt väg att skaffa barn. Alla vill inte ta det steget även om man träffar kärleken i livet. Man är inte hjärtlös bara för att man inte vill bli mamma, jag tror bara man måste komma ihåg varför man vill eller inte vill bli mamma. Att man lyssnar till sig själv och sin egen röst, oavsett vad normer och samhället säger.

Jag känner också att jag har mina vänners underbara busungar som fyller det tomrum som eventuellt uppstår om det inte blir några egna barn för min del. Jag vet vad beslutet jag tagit innebär och det känns skönt att ha satt ner foten efter år av funderingar hur det blir. Det tär verkligen att befinna sig i ingen mans land och ständigt leka limbo. Diskutera och argumentera med sig själv uppe i huvudet. Ja eller nej? Mamma eller inte? Nu har jag tagit ett beslut, vad sen livet kommer med och erbjuder tar jag emot med öppna armar. Om det så är bonusbarn, inga barn eller egna barn, får universum bestämma. För det drar jag en lättnadens suck. Barnlimbon är över. Rasmus, den numera stora killen som sitter i mitt knä, han har tagit mitt hjärta med storm. Han är en av mina vänners barn som fyller mig med så mycket kärlek.Innan jag blir dömd eller bombarderad med argument och påståenden ber jag omvärlden gå en mil i mina skor.

Emma

Cancer, Fuck Cancer, Härvaro, Livet, Okategoriserade, Psykisk ohälsa, Ung Cancer (UC)

I ETT DRÖMMIGT VISBY

av Emma SkoglundLämna en kommentar på I ETT DRÖMMIGT VISBY

Almedalsveckan i Visby kom lägligt. Det blev en perfekt mini-semester och gav den där känslan av att vara som utomlands. Att sätta sig på flyget och landa någon helt annanstans – så efterlängtat och befriande. Det är rätt skönt att få befinna sig i en drömbubbla ibland, umgås med människor som får en att skratta. Se nya saker. Utmana sig själv och växa som person. Eller en sådan enkel sak som att bara sitta på asfaltskanten och dingla med fötterna medan man blickar ut över vattnet som glittrar och vågorna som sköljer in mot stranden. Dricka en kaffe och prata om livet med en som både hör och förstår. Mitt hjärta fylldes av värme.19807930_10155524219076913_1015413223_o19866202_10155013978514263_856506571_ndreamy19866376_10155013972404263_1092011546_n19832569_10155013947394263_1328511674_nFör mig var det det perfekt. Visby. Hänga med nyfunna vänner, njuta av sommar och sol. Äta goda vegetariska crêpes och prata om tuffa erfarenheter, samtidigt som skrattet ekar mellan varven. Att stå och välja mellan 200 olika sorters glass – haha det är en tuff uppgift för en som är född i vågens tecken kan jag lova! Hade jag inte fått ont i magen hade jag nog tagit 5 kulor… Jag dog smått i glassheaven. Att mingla på olika vårdseminarier och lyssna på paneldebatter. Att prata psykisk ohälsa med några från Sveriges elevkårer som bjöd på både kloka tankar och den godaste cholkadglassen. Ja, jag njöt i Visby även om mitt huvud var långt ifrån med.19858465_10155013964314263_1052705501_nWarOnCancers Fabian Bolin var en av de jag hann lyssna på – så klok och bra – skriver mer om dem och de andra vårddebatterna i kommande inlägg. 19858611_10155013949374263_656174604_nJag och Ellinore (på bilden ovan) var i Visby för Ung Cancer och satt med i panelen under seminariet. Manifestet som vi under en tid jobbat fram och byggt upp – ”Vård på våra villkor” – skulle presenteras och diskuteras. Vill ni läsa mer om det klicka HÄR.

Många tankar har landat så här en tid efter Almedalen, skriver om de i kommande inlägg.

Emma