Etikett: Väntan

Sist jag skrev var det total meltdown – frustration och oändliga tårar. En nedbruten Emma som bara inte orkade mer. En Emma som ville sätta sig på ett rymdskepp till månen. Jag ville få vakna pigg och också bara få vara i fred. Få lite lugn och inga fler kassa besked eller strider att utkämpa. Dagarna och veckorna sen dess har varit både kämpiga och givande. Det skiftar så snabbt från dag till dag, men även under en dag pendlar mitt mående så mycket.

De senaste två-tre veckorna har det varit mycket frustration. Frustration på vården. Det känns som jag stått och hoppat, skrikit och viftat hysteriskt med armarna men ingen har sett eller hört mig. Vården har vetat (och vet) att min senaste röntgen visade en liten tillväxt på tumören. Dessutom har jag tydligt berättat om mina fysiska symptom som blivit sämre. Jag känner av en hel del små tecken som tyder på att något händer med Mårten. Jag kan tex inte gå i ett åkande tåg utan att vingla fram och med största sannolikhet ofrivilligt sätta mig i någon stackars främlings knä. Det är även ett ständigt balanserande med vänsterbenet som jag inte upplevt förut. En känsla av att gå på lina och balansera sig fram i vänsterbenet. Vänstersidan av kroppen känns lite berusad och ”loose” liksom.

Vänstersidan är tydligt sämre, men ändå har inget skett. Ändå har jag inte känt mig tagen på allvar förrän jag ännu en gång bröt ihop i samtal med min vårdkontakt. Jag fick lov att höja rösten och svära. ”Det här är fan mitt liv det handlar om! Ni vet om tillväxten och jag har sagt att jag känner mig sämre. Nu har det gått ett halvår sen min senaste röntgen och jag har fortfarande ingen ny tid. Ni pratade om att det skulle bli operation i vår, det är ju sommar nu. Det är min framtid vi pratar om. Den oro jag dagligen går runt med är förjävlig att bära. Jag är livrädd att hinna dö innan jag får hjälp!” Att säga den sista meningen högt är något som gör att jag får en svindlande känsla i kroppen och bara tanken på det får mig att nästan kräkas. Hur mycket ska man behöva blotta sig egentligen? Finns det inte några gränser för vad man tvingas göra för att få hjälp? Be på sina bara knän och även snacka om döden för att bli hörd… det är fan kränkande för mig som allvarligt sjuk.

Svaren vården kom med under samtalet var att det är kö, ”långa väntetider till röntgen”. Jag undrar; vad beror det på? Att få komma till röntgen kan för mig vara livsavgörande. Inte förrän jag har gjort röntgen kan jag få hjälp. För utan röntgen har man inga svar på vad jag behöver hjälp med och vilken typ av hjälp jag behöver. Och kanske framförallt vilken hjälp jag kan få.

Samtidigt hade inte vården så mycket svar, det var mest ”hmm-ande” och ”…jaa….” i andra änden av tråden. Så de vet nog att det inte är speciellt försvarbart… Men ja, jag blir rädd. Nu har jag i alla fall fått en akuttid till röntgen och ska dit nu på fredag. Bara att få tiden gjorde att jag ville gråta av lättnad. Ett berg som lyfter från mina axlar, nu ligger inte svaret allt för långt bort över vad som komma skall… Jag bara hoppas att inget drastiskt har hunnit hända med Mårten under den här tiden.

Emma