TVIVEL OCH MISSTRO

I går ringde nyhetschefen på GT Expressen och ville göra en intervju angående min situation med cancer. Om mitt mål att delta i Göteborgsvarvet för att samla in pengar till Ung Cancer och om mitt mission att lyfta unga vuxna cancerdrabbade. Det blev ett fint samtal där vi pratade om hur det är att vara ung och drabbad av cancer, men även om att vara närstående till någon med cancer. Min älskade storasyster Hanna, som nu är min starkast lysande stjärna på himlavalvet. Du och jag, någon gång under 90-talet. Då, alltid med likadana kläder.Hanna har lämnat mig halv men hon är för evigt och alltid med mig. Hanna, älskade syster. Jag har lovat. Jag ska leva för dig. Fightas för dig. Känna, uppleva, resa, älska och njuta för dig. Intervjun är en av alla fighter för dig. Ni kan läsa den genom att klicka här. Jag berättade om hur målgruppen unga vuxna cancerdrabbade allt för ofta blir misstrodda eller bemötta med bortviftande händer från vårdens sida. Tvivel och skepsis. Som engagerad i Ung Cancer sedan flera år tillbaka har jag hört alldeles för många berätta hur de stått på vårdcentralen eller sjukhus och mött skeptisk vårdpersonal. I flera av berättelserna har vårdpersonalen uttryckt sig i termer som ”du är för ung för att ha cancer”.

När jag säger att vi – unga vuxna med cancer – inte blir tagna på allvar så pratar jag av egen erfarenhet. När jag sökte hjälp hos sjukvården för första gången så fick jag höra att jag var bakis. Jag ringde 1177 för att jag var yr och illamående. Något kändes så fel i kroppen, så jag ville ha råd. Under tiden jag pratade med kvinnan blev jag sämre. Jag tappade känseln i min vänstra fot, så jag kände inte golvet. Jag hade ingen avståndsbedömning kvar i min vänstra arm. Hela min vänstersida på kroppen var bortdomnad och konstig. Hon frågade om jag ätit något konstigt eller gjort något annorlunda. Jag svarade nej, men att jag hade varit ute och festat kvällen innan (som studenter gör vid 22 års ålder)… Hennes förklaring var då att jag var bakis. Jag fick fullkomlig panik och sa att det här var allvar, att jag behövde hjälp. Hon höll fast vid att det inte var något akut. Men sa att jag skulle ta cykeln till sjukhuset eftersom jag bodde så nära och jag inte hade någon som kunde skjutsa mig. Jag stred för mitt liv, medan hon tjafsade om kontant betalning när jag bad dem skicka en bil för att hämta mig så jag skulle få bli undersökt. Jag trodde jag hade fått en hjärnblödning och var på väg att dö. Hon bemötte mig med att jag var bakis och tog inte det jag sa på allvar. Ni kan ju ana vad akutröntgen senare på natten visade… Ja, Mårten, stor som ett ägg. Jag var inte bakis, jag hade en hjärntumör.Jag pratar om min syster Hanna, som också mötte tvivel och bortviftandes händer. Otaliga förklaringar till hennes symtom. Hon sökte hjälp hos vårdcentralen flera gånger, minns inte längre hur många gånger och hur länge det pågick. Men ena gången hade hon knölar i armhålan, då sa de ”sluta raka dig under armarna”. Knölen i hennes bröst förklarade de med ”i samband med mensen är brösten knöligare, avvakta”. En annan gång sa de ”Det är nog en inflammation, avvakta”. Hela tiden en mängd olika förklaringar till hennes symtom, men aldrig tog de hennes oro och symtom(!) på allvar. Till slut slog Hanna och hennes kille näven i bordet och sa att det fick vara nog. Sjukvården gjorde då en mammografi och upptäckte hennes bröstcancer – som både var aggressiv och av den sorten som tyvärr kan sprida sig i kroppen. Knölarna i armhålan, som vården tyckte Hanna skulle sluta raka sig under armarna för att bli av med, var cancer. Ingen inflammation pga rakhyvel. Hennes knöl i bröstet var inte pga mensen, det var cancer. Om sjukvården hade tagit Hanna på allvar från början, om de gått till botten med hennes problem med brösten så skulle hon kanske levt i dag. Då hade kanske inte bröstcancern hunnit sprida sig, som den gjorde. Då hade hon kanske suttit i samma situation som mig – en bröstcancer med tidig upptäckt.

När jag säger att människor dör för att diagnoserna upptäcks för sent säger jag det inte bara för att. Jag säger det för att det är vad jag har sett, inte bara i Hannas fall. Sen kanske det inte hade gått att rädda Hanna ändå, eller någon av de jag vet som dött i cancer. Men man hade definitivt kunnat köpa Hanna mer tid i livet med en tidigare upptäckt av cancern. Det är det som gör mig både upprörd, frustrerad och förbannad. Vi blir inte tagna på allvar.

Saken är också den att det kräver mycket mod att söka vård. Många är otroligt rädda för vad de ska få för svar. Ytterligare en anledning till att ta oss på allvar när vi söker. För vissa kan det ta flera veckor att samla modet för att beställa en tid hos läkaren. Flera av mina läsare och följare har vittnat om att de bokat om och bokat om sina mammografi-tider, för att de är för rädda för att gå på den. En sådan sak som också kan leda till att diagnoser uppsäcks i ett senare stadie och det kan bli ett allvarligt problem – om det visar sig att man är sjuk när man väl gått iväg. Jag tänker – med all kraft och energi, all jävlaranamma och all mod – fortsätta fightas för mig och oss. Men snälla tjejer och kvinnor, även killar och män för den delen! Undersök era kroppar! Lär känna era kroppar och lova att stå på er när ni känner att något är fel! Ge er inte när sjukvården skickar hem er och ni har symtom som kvarstår, en oro som säger att något är fel.Jag har lärt känna min kropp och i dag vet jag precis när något är galet eller fel. Jag litar på min kroppskännedom och även min magkänsla. Det var de som räddade mig från att sitta i en situation med spridd bröstcancer. Jag lyssnade inåt och stred återigen med sjukvården, för mitt liv. ”Bindvävsknuten” som de påstod var ofarlig, var ju i själva verket en grad 3 bröstcancer. Alltså den mest aggressiva och av sorten som sprider sig. I dag är jag färdig med cellgiftsbehandlingen och brösten är ett minne blott. Jag tackar mig själv för att jag stod upp för mig. För att jag lärt känna mig själv och min kropp. För det har jag tack och lov det underbara livet kvar att leva. Som jag ska leva det, även för min saknade Hanna.

I morgon berättar jag om mina hjältar inom vården.

Emma

ALMEDALEN PART ETT

Jag var otroligt taggad på Almedalsveckan och såg mycket fram emot det. Kvällen innan vi skulle åka stötte jag ju dock på lite trubbel. Kommunen stängde av vattnet precis under min tvättid och den maximala oturen var ett faktum. Uppbokad tvättstuga resten av kvällen när vattnet var åter tvingade mig att vara kreativ. Morgonen därefter var jag trött och tågkrångel var det sista jag ville ha. Men så grejar ju SJ på sina spår ibland och så klart skulle jag åka den sträckan. Tre byten och en småstressad Emma irrade runt i Sundbyberg för att hitta bussen vidare till Bromma flygplats. Tur att jag har blivit van att fråga folk om vägen, sen om de har svaret eller inte är ju en annan femma. Efter lite förvirring hamnade jag i alla fall till slut rätt och mötte upp Ellinore vid flyget.

Det blev en flummig flygresa med två trötta tjejer och när vi landat i Visby fortsatte min otur. Jag tappade telefonen som stendog och jag fick lust att lägga mig ner och skita i allt. Luften gick ur mig, men så hade jag ju Ellinore som kom med lösningar på två sekunder. Hon fixade telefon av Patrik som jag kunde låna tills vi skulle hem. Vet inte hur många gånger Patrik fick styra upp för mig pga att jag inte hade hjärnan med mig… Men han och Ellinore fixade och jag var både sjukt tacksam och nöjd. Uppenbarligen (se nedan). De två alltså, vilka fina människor!nöjdSeminariet för Vård på våra villkor höll vi i Fornsalen i Visby. Fornsalen är Gotlands kulturhistoriska museum. Där finns bildstenar, silverskatter från vikingatiden och mycket mer. Mycket stenar skulle jag säga. Skrattar än idag åt den komiska hysterin som uppstod när någon använde utställningsstenarna som verktyg. Personalen kom rusande och ropade ”Nej, vad gör du?! Stenarna är heliga!”. Personen (förtydligande: det var inte jag!) med stenen i högsta hugg blev nog förvånad över att bli tagen på bar gärning, men ursäktade sig så klart. Vi andra dog av skratt. Tips från coachen: ta aldrig utställningsmaterial och använd som verktyg eller liknande. Kreativt kanske men det blir inga bonuspoäng från museet kan jag lova. Skrattet den där incidenten gav oss allihop tog nog udden av den största nervositeten. Klockan gick och de tomma stolarna började fyllas, det var dags att sätta sig i panelen. För mig var det första gången att sitta med i en panel så där och diskutera cancervården. Något jag såg som en utmaning för mig själv. Det är ju något med det där med att ta ett kliv och göra något jag inte känner mig helt trygg eller säker på. Det där som är nytt och lite skrämmande för man vet inte hur det kommer gå. Jag älskar det. Det får mig att växa.1Det bästa med paneldebatten var att vi var från alla olika nivåer i samhället. Ellinore och jag som patienter. Vårdpersonal så som sjuksköterska och läkare. Chef inom vården och politiker som fattar beslut. Att diskussionen inkluderade personer från gräsrötterna och slingrade sig upp personer allra högst upp i toppen tror jag stenhårt på. Diskussionen måste föras på alla nivåer och vi måste gå från ord till handling. Tycker bilden för vård på våra villkor här nedan säger allt. Manifestet lyder:manifest-786x524

Bilden är lånad från Ung Cancer. Tack för att jag fick sitta med i panelen och delge mina erfarenheter av cancervården. Part nr 2 och mina tankar kring cancervården kommer i nästa inlägg.

Emma

HÖR NI MIG?

Sist jag skrev var det total meltdown – frustration och oändliga tårar. En nedbruten Emma som bara inte orkade mer. En Emma som ville sätta sig på ett rymdskepp till månen. Jag ville få vakna pigg och också bara få vara i fred. Få lite lugn och inga fler kassa besked eller strider att utkämpa. Dagarna och veckorna sen dess har varit både kämpiga och givande. Det skiftar så snabbt från dag till dag, men även under en dag pendlar mitt mående så mycket.

De senaste två-tre veckorna har det varit mycket frustration. Frustration på vården. Det känns som jag stått och hoppat, skrikit och viftat hysteriskt med armarna men ingen har sett eller hört mig. Vården har vetat (och vet) att min senaste röntgen visade en liten tillväxt på tumören. Dessutom har jag tydligt berättat om mina fysiska symptom som blivit sämre. Jag känner av en hel del små tecken som tyder på att något händer med Mårten. Jag kan tex inte gå i ett åkande tåg utan att vingla fram och med största sannolikhet ofrivilligt sätta mig i någon stackars främlings knä. Det är även ett ständigt balanserande med vänsterbenet som jag inte upplevt förut. En känsla av att gå på lina och balansera sig fram i vänsterbenet. Vänstersidan av kroppen känns lite berusad och ”loose” liksom.

Vänstersidan är tydligt sämre, men ändå har inget skett. Ändå har jag inte känt mig tagen på allvar förrän jag ännu en gång bröt ihop i samtal med min vårdkontakt. Jag fick lov att höja rösten och svära. ”Det här är fan mitt liv det handlar om! Ni vet om tillväxten och jag har sagt att jag känner mig sämre. Nu har det gått ett halvår sen min senaste röntgen och jag har fortfarande ingen ny tid. Ni pratade om att det skulle bli operation i vår, det är ju sommar nu. Det är min framtid vi pratar om. Den oro jag dagligen går runt med är förjävlig att bära. Jag är livrädd att hinna dö innan jag får hjälp!” Att säga den sista meningen högt är något som gör att jag får en svindlande känsla i kroppen och bara tanken på det får mig att nästan kräkas. Hur mycket ska man behöva blotta sig egentligen? Finns det inte några gränser för vad man tvingas göra för att få hjälp? Be på sina bara knän och även snacka om döden för att bli hörd… det är fan kränkande för mig som allvarligt sjuk.

Svaren vården kom med under samtalet var att det är kö, ”långa väntetider till röntgen”. Jag undrar; vad beror det på? Att få komma till röntgen kan för mig vara livsavgörande. Inte förrän jag har gjort röntgen kan jag få hjälp. För utan röntgen har man inga svar på vad jag behöver hjälp med och vilken typ av hjälp jag behöver. Och kanske framförallt vilken hjälp jag kan få.

Samtidigt hade inte vården så mycket svar, det var mest ”hmm-ande” och ”…jaa….” i andra änden av tråden. Så de vet nog att det inte är speciellt försvarbart… Men ja, jag blir rädd. Nu har jag i alla fall fått en akuttid till röntgen och ska dit nu på fredag. Bara att få tiden gjorde att jag ville gråta av lättnad. Ett berg som lyfter från mina axlar, nu ligger inte svaret allt för långt bort över vad som komma skall… Jag bara hoppas att inget drastiskt har hunnit hända med Mårten under den här tiden.

Emma