GOTT NYTT ÅR

Den här bilden får sammanfatta och sätta punkt för mitt 2017. Bland rosorna i ett drömmigt Visby.2017, första året tillbaka i Västerås. Året då jag fick fjärilar i magen och även dopaminflusher av nya utmaningar. Jag skrattade så jag kiknade, men grät också så jag trodde jag skulle gå sönder.

Jag debatterade cancer och Sveriges sjukvård. Jobbade för förbättring och förändring för oss cancerpatienter och närstående. Blev föreläsare för Ung Cancer och startade podcasten Cancersnack. Ingick nya samarbeten och fick nya uppdrag för RCC.

Jag fick bröstcancer och genomgick dubbel mastektomi. Den tredje planerade hjärnoperationen blev framskjuten och jag påbörjade cellgiftsbehandling mot Märta. Jag stred och stred med sjukvården för att få hjälp med Mårten.

Gick på föreläsningar och blev så inspirerad att jag inte kunde sova. Gjorde foto-projekt med en främling. Thea kom till världen. Freja fyllde 6 år.

Försäkringskassan svek, men min fina Maja och de otroliga medmänniskorna klev in och räddade min ekonomiska tillvaro.

Det jobbigaste med året har varit alla strider med sjukvården. På andra och tredje plats kommer sorgen över att min syster är sjuk och vänner som dött. Ännu ett år av prövningar. Acceptans och tålamod.

Den största lärdomen jag tar med mig från 2017 är att aldrig mer backa för någon annans skull tills jag själv går sönder.

Jag ser med glädje tillbaka på alla stunder med familj och vänner. Stunder med förebilder och inspirationskällor. Nya möten och människor som fått mig att känna drivkraften ännu mer. Mina närmaste som får hjärtat att svälla i bröstet. Tack för att ni alltid finns för mig, ni vet vilka ni är. Jag har i kväll slängt ut gammalt och trasigt. Rensat och sorterat. I morgon börjar ett nytt jag. Jag vill verkligen lämna det gamla i det gamla. So, lets make some changes and move on!

Innan vill jag tacka för värmen, glädjen och peppen NI – som följer här – har gett mig oavsett om jag varit uppe eller nere. För det är jag evigt tacksam!

Önskar er ett fint avslut på året,
GOTT NYTT ÅR!

Emma

ALMEDALEN PART ETT

Jag var otroligt taggad på Almedalsveckan och såg mycket fram emot det. Kvällen innan vi skulle åka stötte jag ju dock på lite trubbel. Kommunen stängde av vattnet precis under min tvättid och den maximala oturen var ett faktum. Uppbokad tvättstuga resten av kvällen när vattnet var åter tvingade mig att vara kreativ. Morgonen därefter var jag trött och tågkrångel var det sista jag ville ha. Men så grejar ju SJ på sina spår ibland och så klart skulle jag åka den sträckan. Tre byten och en småstressad Emma irrade runt i Sundbyberg för att hitta bussen vidare till Bromma flygplats. Tur att jag har blivit van att fråga folk om vägen, sen om de har svaret eller inte är ju en annan femma. Efter lite förvirring hamnade jag i alla fall till slut rätt och mötte upp Ellinore vid flyget.

Det blev en flummig flygresa med två trötta tjejer och när vi landat i Visby fortsatte min otur. Jag tappade telefonen som stendog och jag fick lust att lägga mig ner och skita i allt. Luften gick ur mig, men så hade jag ju Ellinore som kom med lösningar på två sekunder. Hon fixade telefon av Patrik som jag kunde låna tills vi skulle hem. Vet inte hur många gånger Patrik fick styra upp för mig pga att jag inte hade hjärnan med mig… Men han och Ellinore fixade och jag var både sjukt tacksam och nöjd. Uppenbarligen (se nedan). De två alltså, vilka fina människor!nöjdSeminariet för Vård på våra villkor höll vi i Fornsalen i Visby. Fornsalen är Gotlands kulturhistoriska museum. Där finns bildstenar, silverskatter från vikingatiden och mycket mer. Mycket stenar skulle jag säga. Skrattar än idag åt den komiska hysterin som uppstod när någon använde utställningsstenarna som verktyg. Personalen kom rusande och ropade ”Nej, vad gör du?! Stenarna är heliga!”. Personen (förtydligande: det var inte jag!) med stenen i högsta hugg blev nog förvånad över att bli tagen på bar gärning, men ursäktade sig så klart. Vi andra dog av skratt. Tips från coachen: ta aldrig utställningsmaterial och använd som verktyg eller liknande. Kreativt kanske men det blir inga bonuspoäng från museet kan jag lova. Skrattet den där incidenten gav oss allihop tog nog udden av den största nervositeten. Klockan gick och de tomma stolarna började fyllas, det var dags att sätta sig i panelen. För mig var det första gången att sitta med i en panel så där och diskutera cancervården. Något jag såg som en utmaning för mig själv. Det är ju något med det där med att ta ett kliv och göra något jag inte känner mig helt trygg eller säker på. Det där som är nytt och lite skrämmande för man vet inte hur det kommer gå. Jag älskar det. Det får mig att växa.1Det bästa med paneldebatten var att vi var från alla olika nivåer i samhället. Ellinore och jag som patienter. Vårdpersonal så som sjuksköterska och läkare. Chef inom vården och politiker som fattar beslut. Att diskussionen inkluderade personer från gräsrötterna och slingrade sig upp personer allra högst upp i toppen tror jag stenhårt på. Diskussionen måste föras på alla nivåer och vi måste gå från ord till handling. Tycker bilden för vård på våra villkor här nedan säger allt. Manifestet lyder:manifest-786x524

Bilden är lånad från Ung Cancer. Tack för att jag fick sitta med i panelen och delge mina erfarenheter av cancervården. Part nr 2 och mina tankar kring cancervården kommer i nästa inlägg.

Emma

I ETT DRÖMMIGT VISBY

Almedalsveckan i Visby kom lägligt. Det blev en perfekt mini-semester och gav den där känslan av att vara som utomlands. Att sätta sig på flyget och landa någon helt annanstans – så efterlängtat och befriande. Det är rätt skönt att få befinna sig i en drömbubbla ibland, umgås med människor som får en att skratta. Se nya saker. Utmana sig själv och växa som person. Eller en sådan enkel sak som att bara sitta på asfaltskanten och dingla med fötterna medan man blickar ut över vattnet som glittrar och vågorna som sköljer in mot stranden. Dricka en kaffe och prata om livet med en som både hör och förstår. Mitt hjärta fylldes av värme.19807930_10155524219076913_1015413223_o19866202_10155013978514263_856506571_ndreamy19866376_10155013972404263_1092011546_n19832569_10155013947394263_1328511674_nFör mig var det det perfekt. Visby. Hänga med nyfunna vänner, njuta av sommar och sol. Äta goda vegetariska crêpes och prata om tuffa erfarenheter, samtidigt som skrattet ekar mellan varven. Att stå och välja mellan 200 olika sorters glass – haha det är en tuff uppgift för en som är född i vågens tecken kan jag lova! Hade jag inte fått ont i magen hade jag nog tagit 5 kulor… Jag dog smått i glassheaven. Att mingla på olika vårdseminarier och lyssna på paneldebatter. Att prata psykisk ohälsa med några från Sveriges elevkårer som bjöd på både kloka tankar och den godaste cholkadglassen. Ja, jag njöt i Visby även om mitt huvud var långt ifrån med.19858465_10155013964314263_1052705501_nWarOnCancers Fabian Bolin var en av de jag hann lyssna på – så klok och bra – skriver mer om dem och de andra vårddebatterna i kommande inlägg. 19858611_10155013949374263_656174604_nJag och Ellinore (på bilden ovan) var i Visby för Ung Cancer och satt med i panelen under seminariet. Manifestet som vi under en tid jobbat fram och byggt upp – ”Vård på våra villkor” – skulle presenteras och diskuteras. Vill ni läsa mer om det klicka HÄR.

Många tankar har landat så här en tid efter Almedalen, skriver om de i kommande inlägg.

Emma