”TROTS ALL CANCER ÄR JAG FORTFARANDE EMMA”

För någon vecka sedan medverkade jag i ”En podd om cancer” och för några dagar sedan släpptes avsnittet. Jag och programledaren Lotten Åsén Blomqvist pratar om min komplicerade relation till cancer. Hur allt började och vad som hände och händer på vägen.

Lyssna HÄR

Vi fick möjligheten att täcka en hel del ämnen och frågor. Vi pratar om hur min komplicerade relation till cancer ser ut. Som drabbad av hjärntumör (sedan 2011) och bröstcancer (sommaren 2017), samtidigt som jag även är närstående till min syster som lever med spridd bröstcancer (2015). Hur förhåller jag mig till min cancer? Till all cancer? Hur tänkte jag 2011 och hur tänker jag i dag?

Vi pratar om ångest och 2 månader av panikångestattacker och ovisshet. Epilepsi och smärta. Att bli utbränd och lära sig hantera motgångar i livet. Vi snackar acceptens, hur accepterar man ett liv med cancer?

Hur är det att leva med en sjukdom i hjärnan? Vad är hjärntrötthet och hur påverkar det mig i vardagen? Något jag inte helt fick med i avsnittet som jag bara MÅSTE få lägga till är att vissa ser min hjärntrötthet som att jag ”bara är lat”. Jag har tyvärr vid vissa tillfällen fått lov att försvara den och det är bland det värsta. Som en fet käftsmäll, en kniv i hjärtat. Hjärntrötthet ÄR ett verkligt problem, det handlar inte om lathet. Precis lika lite som depression handlar om lathet eller att ”bara rycka upp sig”.

Var det någon skillnad för mig att få hjärntumör och bröstcancer; i så fall vilken? Vi pratar även om min syster, oro och framtiden. Rädslan kring cancer och hur man lätt glömmer personen bakom cancer. Blir man automatiskt sin sjukdom när man blir sjuk? Jag delar mina tankar kring det och vill aldrig sätta ett likhetstecken mellan Emma och cancer. Varför och hur? Jag svarar.

Vi pratar om Ung Cancer, mitt engagemang kring cancer och vad det ger mig. Min framtid och prognos, har jag två eller sex år kvar? I avsnittet frågar Lotten även om något jag saknat under alla år som cancersjuk, nämligen kärleken. Som ung är datinglivet något som är en stor del i vardagen och som cancerdrabbad påverkas även kärlekslivet. Vad är svårigheten med att träffa kärleken när man är sjuk?

Jag berättar vad som hjälpt mig, har jag accepterat min situation? Hur ser min närmaste framtid ut och vad har jag för planer nu?Jag var rätt sliten den där dagen, men bjussar ändå på bilden. Lotten gav mig väldigt mycket energi den där dagen och det blev ett så fint möte och samtal med henne! Vilken varm och genuin själ inuti henne.

Hoppas ni vill lyssna! Jag är så nyfiken på vad ni tycker om avsnittet! #enpoddomcancer

Emma

”EN PODD OM CANCER”

Fredagen bjöd på inspelning med Lotten som är programledare för Akademiska Sjukhusets podcast som heter ”En podd om cancer”. Precis vad jag behövde efter en oerhört slitsam, känslofylld och jobbig vecka. Nu är själ och hjärta tankat med extra värme och energi, efter fint möte och samtal med Lotten.Vi pratar om min – inte helt okomplicerade relation till – cancer. Jag delar med mig av mina erfarenheter och tankar. Hur jag genom åren lärt mig hantera och någotsånär acceptera att leva med cancer. Jag berättar hur min hjärntrötthet är. Vi pratar kärlek och om varför det ibland känns svårt att träffa that special someone. Hur det är att vara sjuk och samtidigt närstående till sin syster. Och så vidare, och så vidare och så vidare.

Kommer knappt ihåg vad jag sa, haha som vanligt. Slänger upp länken här när avsnittet finns tillgängligt och hoppas ni vill lyssna!

Emma

DEN ONDA CIRKELN

Jag ljuger. ”…det kommer uppdateras ganska frekvent så jag kommer ikapp med bloggandet”, sades det. ”Blogga ikapp”, jo tjena.

Dagarna går och jag får inte tummen ur. Så svårt att få minsta lilla gjort. Jag tampas med en trötthet i kroppen då förkylningen fortfarande inte släppt helt. Vissa dagar är jag bättre, andra sämre igen. Snuvig i näsan och ett evigt harklande med halsen. Det känns på huvudvärken att kroppen fortfarande jobbar med förkylningens efterdyningar. Den är liksom annorlunda när jag är förkyld. Mer intensiv och påfrestande, trots att jag nästan är helt frisk nu. Ja, nästan i alla fall. Kroppen kämpar för att hämta kraft, samtidigt som jag försöker täppa igen de hål som jag vet att jag har i energikontot. Frustrationen över röntgen-kallelsen som fortfarande inte kommit. Ovisshet och sorg, ja det tar så fruktansvärt mycket energi. Känner mig även frustrerad över det dåliga stöd som finns idag när det gäller samtalsstöd. För min del är det alldeles för sällan att gå 1 gång á 45 minuter varannan månad för att bearbeta det jag behöver få ur mig. Ännu en gång undrar jag hur mycket tårar man kan ha på lager… Uppenbarligen en hel flod.

I fredags åkte jag och Lotta till Stockholm för att spela in ett nytt avsnitt av Cancersnack. Kroppen vägde tungt den morgonen och jag slumrade på vägen dit. Överlag var det en dag jag bara försökte hålla ihop. Jag kände mig skör. Hjärntröttheten jag har gör mig också frustrerad. Jag vill så mycket men hjärnan låser sig. Formulerandet av meningar gör att jag stakar mig när jag pratar och det är enormt frustrerande när jag sitter i en inspelning. De två senaste har jag innerst inne bara velat börja gråta i studion. Hjärnan hänger inte med och jag backar och blir tyst istället för att säga det jag tänker. Tack och lov att vi är två som gör podden – Lotta har underlättat. Men i nästa steg när vi är klara och på väg hemåt blir jag besviken och irriterad på mig själv. ”Varför sa du det inte, Emma?!” Bannar mig själv, för att ha tystnat och inte riskerat att stamma mig fram i podden. Hjärntröttheten är påtaglig och jag blir som kidnappad i tanken. Kan inte alltid förmå mig att få fram det jag vill ha sagt. Jag måste bli mycket striktare igen med hur jag spenderar mina dagar. Sjuk-veckan har lämnat mig i en ond cirkel. För mycket soffhäng och serier, för lite promenader och bra nätter. Allt som gör att min mentala styrka får sig en törn.IMG_0709Jag måste ta tag i det, för jag känner mig skör. Trodde jag skulle få komma till terapeuten igår men insikten att det dröjer ytterligare en vecka innan jag får komma dit känns tung. Jag behöver prata av mig och ska imorgon ta till mina egna alternativa lösningar. Sämst att det finns så dåligt med samtalsstöd när en bearbetar både cancer och dödsfall… Tar till min egna form av terapi så länge och kommer igång med promenaderna. Ropar på vovven och knyter på mig skorna. Tvinga dig själv, Emma. Tvinga dig, du vet att allt kommer kännas bättre efteråt.

Emma

CANCERSNACK AVSNITT 9

Torsdag och veckans avsnitt av Cancersnack är här! Jag och Lotta delar med oss av våra tankar kring livet med obotlig cancer. Lotta berättar om hur det varit att leva som närstående till sin man Elias och jag berättar hur det är för mig att leva med min cancer. Både som närstående och drabbad är det en otrolig påfrestning – att hela tiden försöka förhålla sig till cancern. Livet, som den berg- och dalbana det är, får på något vis nya nivåer när cancer träder in under årets alla dagar. Personligen måste jag säga att det är ett slitsamt liv, men i veckans avsnitt fokuserar vi på livet och glädjen. När den mentala styrka är så stark att det känns som att ingen eller inget kan stoppa en. När man får nog av cancern och bara måste få se framåt oavsett vad. Vi delar med oss av våra verktyg och förhållningssätt. Träning, kost, mentala biodukar och mycket mer.

In och lyssna, prenumerera och recensera! Tusen tack till alla er som lyssnar. Tusen tack också till er som mailat, kommenterat och delat. Vi blir lika berörda och varma i hjärtat varje gång oavsett om ni delar med er eller tackar oss! All värme till dig – drabbad eller närstående – tillsammans är vi starka. Tillsammans kan vi hjälpa varandra hitta riktningen och vägen framåt när det känns som vi tappat kompassen.

Lyssna HÄR eller HÄR.

Emma

 

CANCERSNACK AVSNITT 8

Torsdag och som alltid släpps veckans avsnitt av vår podd Cancersnack. Denna gång gästas vi av vår fina vän Sara. Hon berättar om livet efter att hennes man diagnosticerades med glioblastom – en allvarlig form av hjärntumör. Hon delar med sig av sina tankar med en öppenhet som är beundransvärd. En inställning som imponerar och berör. Berättar om förbjudna tankar som lätt dyker upp som närstående, en ny framtid och om att ta chansen att leva när man kan.17799417_1299213870114816_5248113779112736582_nJag satt tårögd i studion. Mållös och berörd. Att höra henne berätta om hennes och Daniels resa blev oerhört nära min egen med tanke på att Daniel hade hjärntumör. Samma form som mig fast den mest aggressiva graden; 4. Jag känner mig lyckligt lottad (om en nu kan säga så i denna situation) som ”bara” har en grad 2. Samtidigt blir jag fruktansvärt rädd. Rädd att det som hände Daniel ska hända mig. Fast det hjälpte mig också på något vis, att få ta del av Saras story. Hennes tankesätt. Dessutom känns det så jävla – ursäkta min franska – viktigt att lyfta närstående. För alla uppoffringar ni gör. För allt ni hjälper oss drabbade med. Vi skulle aldrig klara oss utan er. Jag vill ta tillfället i akt och tacka alla mina närmaste, som funnits där och hjälpt mig med vad det nu än må ha varit. 

Lyssna här eller här. Finns också självklart där alla andra poddar finns!

Emma

AVSNITT 7 CANCERSNACK

Det är torsdag och som vanligt släpptes veckans avsnitt av vår podd Cancersnack. I avsnittet gästas vi av Fabian Bolin som berättar om sina erfarenheter kring ALL (Akut Lymfatisk Leukemi). Första gången jag läste om Fabian var när han var med i en artikel i Svenska Dagbladet. Artikeln handlade om intensivvård för unga med cancer i livets slutskede – klicka HÄR om du vill läsa. Kan inte understryka nog hur viktig den artikeln är! Minns när jag läste den och kände igen mig mycket i hur Fabian tänkte. Där någonstans blev han en viktig förebild i min fight mot Mårten. Mycket av det jag både läst, sett och hört om honom skulle kunna komma från mig själv. Hans livsstilsförändringar, kosten, träning, att fokusera på det positiva – ja likheterna är många och det är så skönt att höra någon annan säga det där en själv tänker eller känner ibland. En slags lättnad.

När vi spelade in det här avsnittet var det en jäkligt skön stämning i studion. Härlig energi och ett flow i samtalet, precis så där jag önskar att det alltid ska vara fastän att vi pratar om cancer. Vi behöver inte göra det värre än vad det redan är.17554023_10154716851254263_30510696367576907_nI avsnittet berättar han om sina skådespelardrömmar och karriären i London. Hur karriären byttes mot cytostatikabehandlingar när han fick beskedet om sin leukemi. Lugnet som kom när han trodde han skulle dö. Livsstilsförändringar och nya drömmar om att rädda världen som växte fram. Kostens betydelse och om att bygga mental styrka. Personligen kände jag mig ganska mållös, han är både inspirerande och fascinerande. Det är ett avsnitt som innehåller både skratt och förundran.

Vi pratar även om Fabians (och Sebastian Hermelins) War On Cancer och det är en site jag starkt kan rekommendera att besöka. Där kan man bli storyteller om man känner att man vill dela med sig av sina erfarenheter kring cancer. Samt läsa och få kontakt med andra storytellers. Dessutom säljer de superfina armband! De bygger just nu om hemsidan, men klicka här för att besöka den och skriv i din mail om du vill få en notis när den är klar. Vem som helst kan bli storyteller vilket är klockrent! Fabian och Sebastians drivkraft och vision är precis vad världen behöver!

Så in och lyssna på dagens avsnitt HÄR eller HÄR. Lovar att ni kommer bli både berörda, inspirerade och troligtvis även fascinerade.

Emma

DET ÄLSKADE LIVET

Jag startar ytterligare en vecka boostad och inspirerad. I fredags var jag och Lotta och spelade in i Stockholm. Alltid lika roligt och energigivande att sitta i studion och prata med alla människor man möter där i DN-skrapan. Att dessutom få feedback på det vi gör i podden Cancersnack känns både bra och viktigt. Det sporrar en att göra ännu bättre, ännu mer. Typ blodad tand. Vi passade på att gå till Haymarket och ta ett glas vin innan vi åkte hem – för att fira oss och livet. Så oerhört viktigt och fint efter de tunga månader vi båda gått igenom. Det blir något speciellt när man går igenom liv och död tillsammans, det skapar band. Fina, beundransvärda Lotta.17619214_10154709621729263_1104360761_nLördagen bestod av klippning av hund (läs får) som höll på att växa igen totalt. Nu är hon som en baby igen, kortklippt och silkeslen, den lille tussen. I övrigt känns det som jag har ett flow just nu. Träningen har jag lyckats hålla i bra och det gör så mycket för den mentala biten. Min crosstrainer kan nog vara ett av mina topp tre bästa inköp. Lifesaver! Helgen fortsatte i lugnets tecken. Promenader i vårväder, hundbus och häng med fin vän. Längtar tills knopparna brister och det bruna byts ut mot grönt.17495433_10154709623709263_1926893428_n

Jag hoppas det dimper ner kallelse till röntgen från Uppsala nu i veckan. Jag orkar inte vänta mer, vill inte vänta mer. Vill få leva ifred och fortsätta med planerna vi spånar och jobbar på. Så mycket bra är på gång!

Emma

AVSNITT 6

Avsnitt 6 av Cancersnack släpptes idag och det är ett avsnitt som betyder oerhört mycket för mig. (Länk kommer längre ner i inlägget) Frida Grape från Psykologpartners gästar oss igen. Det blev ett fint och lättsamt samtal om något som egentligen är oerhört svårt. Under eftermiddagen kommer det ett inlägg om mina innersta tankar kring min identitetskris. Foton från tiden när jag famlade i mörkret och samtidigt kände sorg och glädje. Håll utkik!

I dagens avsnitt pratar vi om identitetskris, sorg och verklighetsglapp, sex och infertilitet. Barn och familjedrömmar. När man drabbas av cancer påverkar det så enormt många olika delar av ens liv. Sig själv, bilden av sig själv eller kanske bilden av ”oss” i en parrelation. Framtiden påverkas, drömmar och mål. Vardagen sätts på paus och fokus tvingas skifta. Vissa saker man planerat bara måste vänta på grund av behandling, chock och helt enkelt livsnödvändiga insatser. Att få bort cancern, eller i alla fall få stopp på den.
17457618_10154697133439263_8746315743484572825_nJag, Frida och Lotta på Bauer Media i Stockholm där vi spelar in om dagarna.

Lyssna HÄR

Lyssna HÄR

Tack Frida för din medverkan, dina kloka ord och din värme. Det var så oerhört skönt att få det där verklighetsglappet jag kände som drabbad, bekräftat och hört. Dela gärna podden så blir vi – som vanligt – gladast i hela världen!

Emma

DET SPRITTER I KROPPEN

Ett samtal från Uppsala och jag är fortfarande inte inbokad på någon röntgen, men jag uppskattar att de uppdaterar och stämmer av. Lägger handen på axeln genom att fråga hur jag mår. Att få prata med någon där jag kan hälla ur mig vad jag vill eller behöver, utan att oroa mig för att ha berättat för mycket. Oroat eller tyngt personen ifråga.

Väntan är vanligtvis något som brukar tära något oerhört. Ovissheten vad som komma skall och hur det blir… med min framtid. Informationen om en tredje operation har sjunkit in och det känns som att det går lättare och lättare efter varje operation jag står inför. Så himla konstigt. För efter varje operation ökar riskerna ytterligare om jag måste göra en till. Men just processen inför en operation – de noga övervägda besluten, faktan om hur det ser ut och de eventuella konsekvenserna – har blivit som en träning i sig. Det går lättare och lättare.

Det har varit en tung tid jag har bakom mig, med all sorg. Skrattet har funnits, men inte kunnat ta lika stort utrymme. Sorgen måste ha haft sin gilla gång, den går varken att lösa eller skynda på. Bara att gilla läget och låta det ta sin tid. Men de senaste dagarna har skrattet fått större och större plats. Jag har detoxat från kaffe och socker i en vecka och känner mig så mycket lättare. Som att det var en extra liten knuff i rätt riktning. Podden ger energi. Mina relationer ger energi. Livet ger mig just nu så jäkla mycket energi. Så är ju också den underbara våren på ingång, bara det gör att det spritter i kroppen. Tankarna på förlamning och operation får inte så mycket fokus just nu. Jag lever för dagen och tar den som den kommer. Njuter så länge glädjen dominerar.
17467678_10154692344419263_903816122_n

Ja, jag ska inte glömma den där lortgrisen till älskling. Bara att titta på den bilden får mitt hjärta att slå volter. Hon får mig att skratta alla dagar i veckan. Världens bästa Freja. 

Emma

MINA TANKAR OCH TUSEN TACK

Har fortfarande svårt att smälta all respons jag fått på artikeln i Dagens Nyheter (Läs HÄR) om metaforer och cancer. Att sitta med en helt nyprintad och i princip orörd tidning i handen är något nästan magiskt. Tack för leveransen Thomas och tack för en otroligt viktig artikel!17439838_10154689978834263_1219000088_nAtt läsa rubriken, texten och se bilder på mig själv, är något jag inte känner mig lika främmande med längre. Även fast jag kan få som hugg i magen när jag tar in tankarna och orden som står. ”Emma Skoglund, 28 år, kämpar mot sin obotliga cancer”. Okej, bortse från att jag sagt fel ålder till dem, haha. Men att jag står med i samma mening som obotlig cancer är något som blivit en vardag. Efter 5 års krig mot Mårten blir det vardag, vare sig man vill eller inte. Ändå kommer ju de där huggen ibland. När jag tänker efter kanske en gång för mycket över hur situationen ser ut.

Dubbelsidigt uppslag i Dagens Nyheter och jag känner mig ärad. Tacksam. Lycklig och glad för alla som hört av sig. Tack för att ni skrivit. Öppnat er och berättat. Tusen gånger om; TACK från botten av mitt hjärta! Tillsammans gör vi ringarna på vattnet. Tillsammans gör vi skillnad.17410223_10154690002639263_93824730_nNär det gäller metaforer och cancer så är jag verkligen en av dem som använder det ganska frekvent. Ta bara Mårten som exempel. Jag ser mig som en fighter, för att det ger mig styrka. Jag säger att jag krigar för att ge mig själv energi att fortsätta orka. Orka stå ut i en situation jag egentligen är rätt maktlös i.

Personligen tror jag stenhårt att ens inställning påverkar hur man mår. Oavsett om man är sjuk eller frisk. Men jag tror det är extra viktigt att hålla modet uppe när man är sjuk även om man faller ibland. Även det, tror jag, är viktigt – att faktiskt falla. Men att resa sig igen är livsviktigt. Oavsett om man gör det själv eller ber om hjälp. Jag tror man kan hjälpa kroppen att hantera ens cancer när man drabbats. Genom sunda livsval. Bra kost som boostar immunförsvaret, träning och motion som skapar endorfiner och positiva hormoner i kroppen. Hjälp kroppen genom att umgås och skratta. Att göra allt för att må så bra som möjligt.

Med det ovanstående sagt menar jag inte att man blir frisk. Med det ovanstående menar jag inte att de som dött pga cancer gjort något fel eller kämpat för lite. Jag vet att oavsett om man gör allt man tror på så går det inte alltid. För att cancer är ju så ibland; för svår att bota. Cancer tar ibland liv.

Jag är övertygad om att jag fått hjälp av min inställning och av mina livsval. Jag önskar det var en garanti för att bli frisk. Att det var så enkelt som ”ät det här så blir du frisk” eller ”gör så här så blir du av med cancern”, men så ser inte verkligheten ut. Vi kan bara förlita oss på de behandlingar som finns. Lämna över oss själva i läkarnas händer och ta en dag i taget. Göra det vi tror på och det som är rätt för oss själva. Det finns inget rätt eller fel. Det finns bara mitt sätt och ditt sätt. Jag gör det som är rätt för mig, det jag tror på och det borde du med. Vi gör alla allt vi kan och vem som lever eller dör, det avgör bara slumpen. Inte vem som kämpade ”bäst eller sämst”. 

Emma