Mårten – Emma Skoglund

Behandling, Cancer, Hjärntrötthet, Hjärntumör, Kris, Livet, Mårten, Okategoriserade, Operation, Relationer

POSTOP

maj 8, 2018av Emma Skoglund1 kommentar

Genom åren har jag jobbat mycket med mig själv och min mentala styrka. Hur jag tänker och vad jag sätter fokus på. Inför mina andra operationer har det funkat att jag mosat mig fram. Jag går in i ett mode där jag blir som en ångvält. Det spelar ingen roll vad som står framför mig, jag ska ta mig över och förbi. Det bara är så och det finns inget annat. Framför allt de fyra sista veckorna innan en operation har jag som tunnelseende. Mitt målfokus är aldrig så skarpt som just då. ”Jag kan inte”, ”det kommer aldrig gå”, ”tänk så går det käpprätt åt fanders” är tankar som är förbjudna. Jag fyller mig med mentala bilder där jag är precis som vanligt. Jag går, jag pratar, jag är mig själv. Jag ser bara en fungerande Emma. Jag ser inte en Emma i rullstol, eller en Emma som är som en selleri.

Men denna gång var mycket annorlunda. Den mentala proceduren var som vanligt, men det var en skör Emma som gick in i ännu en fight för att få leva längre. Det senaste året har gjort mig rejält tilltufsad av livet. Min bröstcancer som uppdagades – dubbel mastektomi och cellgiftsbehandling. Framskjuten hjärnoperation och en växandet tumör i huvudet. Bara vetskapen att jag har en tumör i huvudet som växer och hotar min blotta existens är en stress i sig. Så har vi ju min systers aggressiva bröstcancer och att hon dog efter 2,5 år tappert krigande. Det har varit ett år med alldeles för mycket fokus på cancer och att antingen kämpa för att överleva eller bara hålla huvudet ovanför vattenytan. Att försöka hålla ihop. Att drabbas av en av dessa saker är en stor kris. För mig har det nu blivit kris, på kris, på kris, på kris. Inte en enda chans för att landa och hinna ladda om.

Mina tidigare hjärnoperationer har tagit ungefär fyra timmar. Denna gång tog det sju och kirurgerna pressade till max för att få bort så mycket som möjligt av Mårten. Hur mycket en än förbereder sig på att eventuellt vakna förlamad så går det inte. När jag vaknade på NIMA (Neurokirugisk Intermediärvårdsavdelning, där man ligger för 24/7 övervakning och vård, det första dygnet efter en hjärnoperation), var det chockartat. Jag minns bara känslan och upplevelsen i kroppen. Att omgivningen och salen långsamt blev tydligare, men det var som att hela världen var suddig och i öronen tjöt det. Som när en olycka på film sker, allt går i slowmotion och är så där konstigt långt bort. Minns att mamma och Jonas kom mot min säng och att jag försökte prata, men att det knappt gick. Jag hade massa slem i halsen, var förlamad i hela vänstersidan och hela situationen var så påtaglig. Tårarna bara rann och jag har aldrig känt mig så liten, utsatt och hjälplös. Så här i efterhand – när det värsta är över – är jag ännu en gång fascinerad över hur fantastisk kroppen är. Den första vakna stunden skakade jag något enormt, det var som att kroppen rytmiskt försökte få upp värmen. Feberfrossa har nog de flesta upplevt, men det här var något helt annat. Som när tvättmaskinen börjar centrifugera så gör den det så metodiskt och kontrollerat. Det var precis samma känsla i min kropp, som att alla muskler spände sig samtidigt, otroligt metodiskt. Kroppen har beundransvärda system som sätter igång när saker och ting sker, det är som att allt är uträknat.

Det första dygnet efter en hjärnoperation är mest kritiskt. Denna gång ville jag bara försvinna, slippa känna. Det enda jag orkar tänka på då är att andas och ta mig igenom den närmsta timmen. Det sista jag bryr mig om då är hur jag ser ut. Det är bara fokus på att andas och överleva. För varje timme som går känns det som att faran minskar och längtan efter att få komma upp på avdelning är så stor. När en kommit dit, då vet en att det är lugnt. Första timmen väcker de en gång i kvarten och ställer en massa frågor. ”Vad är ditt personnummer? Vilken stad är du i? Vilket datum är det i dag? Vilket år är det?” Allt för att ha koll på att man inte är förvirrad eller att det blir några komplikationer så som blödningar etc i hjärnan. Tycker det säger en del om vad det innebär att opereras i hjärnan.

Tack och lov hade jag stenkoll på alla frågorna och bara det blir som en vinst.

Men natten som följde var riktigt illa, ja brutal. Personalen fick lov att hjälpa mig byta position i sängen då jag inte kunde röra vänstersidan. Från ingenstans kom kaskadkräkningar och jag som var förlamad kunde inte sätta mig upp. Jag fick total panik där jag låg och varken hann reagera eller ropa på hjälp. Kändes som att magen vände sig ut och in på två röda och där låg jag och höll på att kvävas av mina egna spyor. Fruktansvärt, jag har aldrig i hela mitt liv känt mig så liten och hjälplös. Lämnad åt mitt öde på något sätt, jag kände mig som fånge i min egen kropp. Tankarna på min syster blev smärtsamt påtagliga. Bara tio veckor tidigare stod vi i Karlstad och Hanna levde sina sista dagar. Jag kunde i stunder känna igen mig i henne, i och med att vi gick igenom cancer båda två. Hennes sista dagar rörde hon sig långsamt, fick lov att koncentrera sig på att prata. Jag kunde så tydligt se hur orken sjöng på sista versen. Hennes sista tid var hon förlamad i benen och jag och mamma fick hjälpa henne vända i sängen. Minns hur hon skrattade med sin svaga och lilla röst och uttryckte hur hon kände sig som en klump. Ögonen gick långsamt, talet gick långsamt. Allt gick långsamt och hon ville bara blunda. Få vara ifred. Nära man ligger i sjukhussängen är det lätt att bli som ett barn. Jag känner mig så blottad, utsatt och liten. Istället för mina 29 år, blir jag någon slags femåring.

Jag vet inte vilket ord jag ska använda för att förklara situationen jag hamnade i. Absurd? Overklig? Sjuk på alla sätt och vis? Jag och min syster har alltid varit nära, det är som att vi är en del av varandra. När jag låg där i sängen, med förlamad vänstersida, kändes det som att jag blev Hanna. Jag rörde mig långsamt, pratade långsamt och ville bara få sova. Jag kände mig också som en orörlig klump. Jag blev också som ett barn, så där liten och sårbar. Det är en så fruktansvärt jobbig känsla. Jag får ofta höra att jag är stark, men där och då är jag allt annat än stark. Jag är liten, oerhört sårbar och ledsen.

Det hörs fortfarande på min röst. Den låter annorlunda, det finns en sårbarhet där som inte brukar finnas. Foto från NIMA, en dag efter operationen. Svullnaden i hjärnan började lägga sig och min förlamning började dra sig tillbaka. Tack och lov hade kirurgen rätt när hon pratade om en tillfällig förlamning. Hon och hennes team är så otroligt skickliga och jag vet att jag har haft en enorm tur även denna gång. De har köpt mig mer tid i livet en tredje gång och det är så speciellt att gått igenom hjärnoperation tre gånger med en och samma person. Man skapar en relation och ett band som inte liknar något annat. Tårarna trycker bara jag tänker på henne.

Jag var snabbt på personalen på NIMA om att få träffa en sjukgymnast. Men i och med att jag låg inne under valborg så jobbade ingen sjukgymnast. Så fyra dagar efter min operation tittade sjukgymnasten förbi och gav mig massa övningar för att få igång handen. Jag var så ivrig, tänker att det måste vara lättare att få igång vänstersidan ju tidigare jag började med min rehab.

NIMA är en mardröm att bo på efter en hjärnoperation. 24/7 övervakning, med maskiner som piper och låter. Man ligger i en sal med fyra andra patienter. Det snarkas och låter. Lamporna i taket är tända dygnet runt för att personalen ska kunna vårda och se. Även om de släcker ner lite mer på natten är det aldrig mörkt. Efter en hjärnoperation finns det tre saker jag behöver. Tystnad, mörker och avskildhet – inget av det finns på NIMA. Efter en hjärnoperation är tröttheten så stor att ordet trött inte räcker till. Din hjärna hamnar i ett skick som varken går att förstå eller förklara för er som inte gått igenom det själva. Vissa av er kan säkert föreställa er om jag säger att det kräver all kraft och koncentration för att kunna föra en konversation. Att hjärnan är så slut att jag stammar och hakar upp mig på orden. Bara att andas och se mig omkring var ansträngande den här gången. Det är för mig ett omöjligt uppdrag att förklara så ni förstår. Även om ni vill, kan och försöker föreställa er så kommer ni inte komma i närheten av min verklighet och upplevelse ändå. Det är något jag inte kan begära heller.

Jag hoppas kunna sprida lite mer kunskap kring hur det är att leva med en kronisk hjärntumör. Hur det påverkar en att opereras i hjärnan och att hjärntrötthet handlar om allt annat än lathet eller brist på drivkraft och vilja. Hjärnan är utmattad och just nu finns det bara en sak för mig, återhämtning. Vila.

Emma

Bröstcancer, Cancer, Framtidsmål, Fuck Cancer, Härvaro, Hjärntrötthet, Hjärntumör, Intervjuer, Kris, Livet, Mårten, Okategoriserade, Samhället, Ung Cancer (UC)

TVIVEL OCH MISSTRO

mars 18, 2018av Emma Skoglund1 kommentar

I går ringde nyhetschefen på GT Expressen och ville göra en intervju angående min situation med cancer. Om mitt mål att delta i Göteborgsvarvet för att samla in pengar till Ung Cancer och om mitt mission att lyfta unga vuxna cancerdrabbade. Det blev ett fint samtal där vi pratade om hur det är att vara ung och drabbad av cancer, men även om att vara närstående till någon med cancer. Min älskade storasyster Hanna, som nu är min starkast lysande stjärna på himlavalvet. Du och jag, någon gång under 90-talet. Då, alltid med likadana kläder.Hanna har lämnat mig halv men hon är för evigt och alltid med mig. Hanna, älskade syster. Jag har lovat. Jag ska leva för dig. Fightas för dig. Känna, uppleva, resa, älska och njuta för dig. Intervjun är en av alla fighter för dig. Ni kan läsa den genom att klicka här. Jag berättade om hur målgruppen unga vuxna cancerdrabbade allt för ofta blir misstrodda eller bemötta med bortviftande händer från vårdens sida. Tvivel och skepsis. Som engagerad i Ung Cancer sedan flera år tillbaka har jag hört alldeles för många berätta hur de stått på vårdcentralen eller sjukhus och mött skeptisk vårdpersonal. I flera av berättelserna har vårdpersonalen uttryckt sig i termer som ”du är för ung för att ha cancer”.

När jag säger att vi – unga vuxna med cancer – inte blir tagna på allvar så pratar jag av egen erfarenhet. När jag sökte hjälp hos sjukvården för första gången så fick jag höra att jag var bakis. Jag ringde 1177 för att jag var yr och illamående. Något kändes så fel i kroppen, så jag ville ha råd. Under tiden jag pratade med kvinnan blev jag sämre. Jag tappade känseln i min vänstra fot, så jag kände inte golvet. Jag hade ingen avståndsbedömning kvar i min vänstra arm. Hela min vänstersida på kroppen var bortdomnad och konstig. Hon frågade om jag ätit något konstigt eller gjort något annorlunda. Jag svarade nej, men att jag hade varit ute och festat kvällen innan (som studenter gör vid 22 års ålder)… Hennes förklaring var då att jag var bakis. Jag fick fullkomlig panik och sa att det här var allvar, att jag behövde hjälp. Hon höll fast vid att det inte var något akut. Men sa att jag skulle ta cykeln till sjukhuset eftersom jag bodde så nära och jag inte hade någon som kunde skjutsa mig. Jag stred för mitt liv, medan hon tjafsade om kontant betalning när jag bad dem skicka en bil för att hämta mig så jag skulle få bli undersökt. Jag trodde jag hade fått en hjärnblödning och var på väg att dö. Hon bemötte mig med att jag var bakis och tog inte det jag sa på allvar. Ni kan ju ana vad akutröntgen senare på natten visade… Ja, Mårten, stor som ett ägg. Jag var inte bakis, jag hade en hjärntumör.Jag pratar om min syster Hanna, som också mötte tvivel och bortviftandes händer. Otaliga förklaringar till hennes symtom. Hon sökte hjälp hos vårdcentralen flera gånger, minns inte längre hur många gånger och hur länge det pågick. Men ena gången hade hon knölar i armhålan, då sa de ”sluta raka dig under armarna”. Knölen i hennes bröst förklarade de med ”i samband med mensen är brösten knöligare, avvakta”. En annan gång sa de ”Det är nog en inflammation, avvakta”. Hela tiden en mängd olika förklaringar till hennes symtom, men aldrig tog de hennes oro och symtom(!) på allvar. Till slut slog Hanna och hennes kille näven i bordet och sa att det fick vara nog. Sjukvården gjorde då en mammografi och upptäckte hennes bröstcancer – som både var aggressiv och av den sorten som tyvärr kan sprida sig i kroppen. Knölarna i armhålan, som vården tyckte Hanna skulle sluta raka sig under armarna för att bli av med, var cancer. Ingen inflammation pga rakhyvel. Hennes knöl i bröstet var inte pga mensen, det var cancer. Om sjukvården hade tagit Hanna på allvar från början, om de gått till botten med hennes problem med brösten så skulle hon kanske levt i dag. Då hade kanske inte bröstcancern hunnit sprida sig, som den gjorde. Då hade hon kanske suttit i samma situation som mig – en bröstcancer med tidig upptäckt.

När jag säger att människor dör för att diagnoserna upptäcks för sent säger jag det inte bara för att. Jag säger det för att det är vad jag har sett, inte bara i Hannas fall. Sen kanske det inte hade gått att rädda Hanna ändå, eller någon av de jag vet som dött i cancer. Men man hade definitivt kunnat köpa Hanna mer tid i livet med en tidigare upptäckt av cancern. Det är det som gör mig både upprörd, frustrerad och förbannad. Vi blir inte tagna på allvar.

Saken är också den att det kräver mycket mod att söka vård. Många är otroligt rädda för vad de ska få för svar. Ytterligare en anledning till att ta oss på allvar när vi söker. För vissa kan det ta flera veckor att samla modet för att beställa en tid hos läkaren. Flera av mina läsare och följare har vittnat om att de bokat om och bokat om sina mammografi-tider, för att de är för rädda för att gå på den. En sådan sak som också kan leda till att diagnoser uppsäcks i ett senare stadie och det kan bli ett allvarligt problem – om det visar sig att man är sjuk när man väl gått iväg. Jag tänker – med all kraft och energi, all jävlaranamma och all mod – fortsätta fightas för mig och oss. Men snälla tjejer och kvinnor, även killar och män för den delen! Undersök era kroppar! Lär känna era kroppar och lova att stå på er när ni känner att något är fel! Ge er inte när sjukvården skickar hem er och ni har symtom som kvarstår, en oro som säger att något är fel.Jag har lärt känna min kropp och i dag vet jag precis när något är galet eller fel. Jag litar på min kroppskännedom och även min magkänsla. Det var de som räddade mig från att sitta i en situation med spridd bröstcancer. Jag lyssnade inåt och stred återigen med sjukvården, för mitt liv. ”Bindvävsknuten” som de påstod var ofarlig, var ju i själva verket en grad 3 bröstcancer. Alltså den mest aggressiva och av sorten som sprider sig. I dag är jag färdig med cellgiftsbehandlingen och brösten är ett minne blott. Jag tackar mig själv för att jag stod upp för mig. För att jag lärt känna mig själv och min kropp. För det har jag tack och lov det underbara livet kvar att leva. Som jag ska leva det, även för min saknade Hanna.

I morgon berättar jag om mina hjältar inom vården.

Emma

Cancer, Cellfie, Fuck Cancer, Härvaro, Kärlek, Livet, Okategoriserade, Operation

LIFE IS A JOKE

augusti 8, 2017av Emma Skoglund1 kommentar

Inlägget Almedalen part två får vänta. Jag har större behov just nu, så jag vänder mig till min slasktratt vid namn bloggen och tömmer mig på lite tankar jag har. Jag behöver lätta, släppa.Life is a joke. Ja, igår kände jag så. Då hördes både hysteriskt skratt här hemma och en rad svordomar. Ibland fattar jag inte riktigt poängen med kaos som hopar sig samtidigt.

Jag tränar mer intensivt för tillfället, i alla fall mer än jag normalt brukar. 24e juli kom min kallelse till hjärnoperationen och jag insåg att jag hade 4 veckor på mig att komma i toppform – både psykiskt och fysiskt. Sedan dess har jag promenerat med nya utmaningar – snabbare tid, springa i uppförsbackarna, inte hålla sådan stenkoll på marken där jag går. Jag har kört fler pass på crosstrainern, ätit gott, skrattat och umgås. Min själ känns så levande efter den här sommaren och hjärtat är så fyllt av värme. Det har behövts, för sen finns det ju en baksida av sommaren som pågått också. En del jag inte nämnt över huvudtaget just för att jag inte velat gå ut med något när jag inte vetat något. Men nu behöver jag lätta på tankarna jag bär och har, vilket bloggen är och alltid varit en stor anledning till att jag startade.

Några dagar efter att jag kom hem från Visby upptäckte jag en knöl i mitt ena bröst. Jag fick panik, tankarna vandrade direkt till min syster och tanken på bröstcancer. Ett samtal till bröstenheten senare var jag inbokad på läkarmöte. Två dagar senare hade jag fått träffa läkare, gjort mammografi, ultraljud och även tagit cellprov på knölen. Läkaren var tydlig med att han inte trodde att det var något. Han hörde min oro och tog mig verkligen på allvar. Det kände så skönt, att inte behöva strida så hårt för att bli lyssnad på. ”Emma, du hör väl vad jag säger? Jag tror inte att det här är något. Troligen bara en bindvävsknut – inget farligt.” Jag hörde honom men samtidigt kommer jag inte kunna släppa det förrän jag VET vad proverna visar. Vad han tror spelar liksom ingen roll, det tar inte bort min oro.

Igår ringde telefonen och sköterskan i andra änden berättade att läkaren vill gå vidare och göra en magnetkameraundersökning (MR) för att mammografi-bilderna var svåra att tyda. Så jag ska dit i morgon, sedan läkarmöte och svar den 16/8. När hon i förbifarten nämner ordet ”förändring” och pratar om att de oavsett vad troligen vill ta bort knölen så får jag trycka ner skrattet. För är det inte lite smått komiskt ändå? Alltihop? En går och förbereder sig för att genomgå sin tredje hjärnoperation och så ska man under precis samma tid börja fundera över om en ska opereras för knölen i bröstet också? Jag vill förtydliga ovanstående så ingen förvirring uppstår. Jag väntar på svar angående cellprovet på bröstet, de tror det är en bindvävsknut och har inte sagt att det är bröstcancer. Hmm… hjärnan förstår inte inte, så hur förklarar jag så ingen missuppfattar? Jag är frisk från bröstcancer tills läkaren säger något annat. När läkaren säger något annat uppdaterar jag på bloggen. Hoppas det minimerar risken för misstolkning? Det blir röntgen på brösten i morgon och svar den 16/8, först då vet jag vad det är. En snäll bindvävsknut ber jag för, please livet. Please.

Med det här inlägget vill jag passa på att uppmana alla tjejer och kvinnor att ta knölar i bröstet på allvar. Undersök era bröst regelbundet med jämna mellanrum, så att det kan upptäckas i tid OM det skulle vara något. Gå på er mammografi när ni blir kallad! Gå på era cellprovtagningar hos gynekologen! Det är i ordets sanna bemärkelse livsviktigt!

Emma

Cancer, Fuck Cancer, Livet, Okategoriserade

LÄTTA STEG I SOLEN

april 3, 2017av Emma Skoglund2 kommentarer

I flera veckor har jag väntat på den här dagen. Behövt den här måndagen. Igår var jag känslomässigt upp och ner. Vaknade runt 07 av fågelkvitter och att solen sken in genom fönstret. Utanför seglade fiskmåsarna runt på den blå himlen och sjöng sin somriga melodi. Jag kunde riktigt se havet framför mig. Hoppet om gröna ängar och vinterbleka bara fötter i det mjuka gräset. Det var med en känsla av frihet som jag studsade ur sängen. Pigg i kroppen trots den tidiga morgonen. Våren och ljuset gör sitt.

Fram emot eftermiddagen började jag känna mig gråtmild och skör. Tårarna tryckte under ögonlocken som blinkade frenetiskt innan det stundvis rann över. Det är så nu, jag känner mig smått schizofren i mina känslor. High on life ena stunden, för att i nästa torka tårarna – detta är ju knappast något nytt. Hur glädjen över livet och viljan att kasta sig ut krockar med Mårten som envisas och tvingar mig pausa. Tänka om och ha tålamod. Så det var med en lättnad jag fick sätta mig i terapistolen idag. Bara att komma in på terapeutens rum gjorde att mina ögon blev extremt blanka. Där kunde jag vila, bli omhändertagen och slippa ta ansvar för andra. Inget behov att ta hand om personen mitt emot mig. Hennes jobb var att ta hand om mig. En frizon där allt jag känner och tänker kan få komma upp till ytan och ta plats utan att känna skuld eller oro för den som tar emot mina ord. Den där oron jag ofta känner över att jag berättat för mycket, tyngt eller gett mottagaren ångest. I terapirummet finns inte den oron.

Jag hade svårt att veta var jag skulle börja. Det räckte med att bara börja prata för att tårarna skulle trilla nerför kinderna. Känslan sitter i bröstet, sväller och trycker uppåt innan de briserar och kommer ut. Som en våg. En våg av sorg och ledsamhet över de senaste månaderna som jag gått runt och försökt bearbeta. Alla händelser och situationer har varit så mycket att bära själv och terapeuten undrade hur jag tagit mig igenom det. Som oftast har jag inget direkt svar innan jag hunnit tänka efter. Jag har varit i känslorna som kommit, låtit de göra sitt jobb. Fokuserat på saker som fått mig att må bra. Tränat och umgåtts. Skrivit och gjort podden. Intervjuats och argumenterat. Allt sådant som får elden att brinna ännu starkare. Samtidigt som varje tår fått själen att känna sig lite mer hel igen, även om sorgen över både Gisela och Elias fortfarande känns enormt stor vissa dagar och stunder.Vi pratade om allt. Min syster, Mårten och operationen, Elias och Gisela, framtiden och drömmarna. Det blev ett fint samtal med terapeuten och jag känner mig stärkt av hennes ord när jag sa att jag har mycket kvar att ge. Att livsviljan finns och att jag har så otroligt mycket att leva för. ”Ja, jag märker det. Jag känner den energin väldigt starkt”, blev hennes svar. Tusen tack för det – det kändes genuint och gjorde mycket att höra.

Tiden gick som alltid alldeles för fort. Det kändes skönt att gå därifrån. Den där vågen av sorg har lagt sig och jag gick med lätta steg hemåt. Hämtade Freja och gick ut, strosade fram på kullerstenarna och njöt av solen som värmde mitt ansikte. Med tanke på operationen njuter jag alldeles extra av att höra klackarna i asfalten just nu. Jag har funderat på att investera i en cykel men jag vet inte. Jag vill bara gå nu, gå överallt.

Emma

Cancer, Cancersnack, Framtidsmål, Livet, Okategoriserade

MED HANDEN PÅ HJÄRTAT

mars 28, 2017av Emma SkoglundLämna en kommentar

För 5 år sedan – på dagen – gjorde jag min sista strålbehandling. Idag är en sådan dag jag tänker lite extra på allt som hänt under åren. Med mig själv såväl som med mitt liv. Foto: Caroline Broberg

I mars 2012 bodde jag på Haga här i Västerås. Ett tag efter strålbehandlingen flyttade jag hem till mamma i Dalarna och sålde bostadsrätten. Som att ta tusen steg bakåt i utvecklingen – flytta hem 22 år gammal när man bott själv i flera år. Jag kände mig minst sagt misslyckad. Men lägenheten, där hela helvetet med Mårten startade, blev för jobbig att bo kvar i. Bara att kliva in i hallen gjorde att cellerna mindes epilepsianfallet som började där i köket. Det som blev självaste startskottet på min cancer. En kaotisk stund där jag var så övertygad om att jag skulle dö att jag inte ens vågade gå på toaletten innan jag tog mig till akuten. Idag är jag glad att jag inte chansade med det, för då vet jag inte om jag hade suttit här nu.

Jag vill hylla min ovärderliga mamma. Jag vill tacka dig. För alla uppoffringar du gjorde för mig. För att du pausade ditt eget liv och la dig själv åt sidan för att ta hand om och hjälpa mig. För lasset du dragit. För alla stunder vi skrattat, alla stunder vi gråtit, alla stunder vi delat. TACK för allt du gjort och TACK för allt du gett mig. Jag vet att åren varit bland det svåraste och jobbigaste, men också kärleksfullaste vi haft.Åren i Dalarna med rehabilitering och återhämtning behövdes. Tänker på hur jag lärde mig styra vänster kroppshalva igen efter första hjärnoperationen. Att lära mig hålla i saker eller kunna gå i trappor. Att våga gå promenader själv utan att tro att jag ska dö. Alla timmar jag bara slumrade i soffan. Minns hur pajj hjärnan och minnet var efter strålningen. Jag skämtade en hel del om hela situationen men började samtidigt fundera över mitt liv. Minns hur jag tappade bort mig själv innan jag hittade mitt nya jag igen… efter timmar i terapistolen. Prioriteringslistan slungades om och blev sundare. Jag tvingade och lovade mig själv att aldrig mer stressa som jag gjort innan. Att gå i terapi för att prata och bearbeta. Utvecklas och lära mig. Acceptera men också påverka det jag kan. Mina drömmar och mål i livet ändrades. Då brann hjärtat för korruption och maktmissbruk och målet var något liknande EU eller Sida. Långsamt byttes det ut mot en annan glöd som växte sig starkare och starkare. Cancern har visat mig nya vägar jag troligtvis aldrig vandrat in på utan dessa erfarenheter. Jag tänker på cancern och alla nya människor jag mött genom åren pga honom. Hur Mårten fått mig att våga mer. Möta mina rädslor, utmana mig själv och följa mina drömmar. Den verkliga och starka insikten att jag klarar så mycket mer än jag tror. Tittar i backspegeln och känner wow, jäklar. Jag tog mig ut på andra sidan. Den inneboende styrkan jag byggt upp efter alla hårda slag. Idag känner jag mig säkrare än någonsin på att jag kommer kunna resa mig igen efter nästa slag som kommer.

Jag läser i bloggarkivet, känner och minns. Humorn har alltid funnits med och hjälpt mig igenom tunga situationer. Skrattet har hörts även de gånger jag och mamma suttit på sjukhuset och fått svåra besked. Shit, vad det har hjälpt – humorn. Det har hjälpt mig att få distans från en stundvis väldigt jobbig verklighet. Pälsbollen får jag inte heller glömma. Hon ger så mycket kärlek även de dagar jag är grinig på grund av värk. Påminner mig ständigt om hur jag borde leva livet när jag glömmer. Nu, att leva nu. Apropå nuet så känns det väldigt bra, trots en bråkande Mårten. Jag tänker på engagemanget i Ung Cancer och podden jag gör. Framtidsplaner som får fyrverkerier att explodera i bröstet. Glädjen och glöden, så stark. Som Ronja Rövardotters vårtjut, fast gånger tusen, året om. Jag tänker på värmen jag känner över alla samtal som startar pga att jag har cancer, samtal om livet. Samtal om drömmar men också rädslor. Motgångar men också framgångar. Unika historier om människors erfarenheter. Det ger mig oändligt mycket glädje och mening i livet.

Emma 2012 kände sig levande men var osäker på framtiden.Foto: Caroline Broberg

Men nu kan jag, med handen på hjärtat, säga att jag känner mig mer levande än någonsin. Framtiden, ja den tänker jag satsa på och jag tänker satsa högt. Att leva med obotlig cancer och att hamna i nya situationer där åtgärder måste göras för att Mårten växer är något jag förlikat mig med. Det är som det är. Men fighten fortsätter, Mårten ska mosas och min motivation har nog aldrig varit så stark som nu. Den har nått nya nivåer.

Emma

Cancer, Förlamning, Livet, Okategoriserade, Operation

LIVET MED CANCER

mars 3, 2017av Emma SkoglundLämna en kommentar

Ena stunden känner jag mig tom. Jag känner ingenting. Nada. I nästa känns klumpen i halsen och tårarna rinner. Den där frustrerade tanken om att han får ge sig nu, den där jäkla Mårten. I nästa stund skrattar jag och känner mig lättsam. En timme senare gråter jag igen. En känslomässig berg- och dalbana. Jag kastas fram och tillbaka mellan början och slutet på hela mitt känsloregister. Jag är som kulan i ett flipperspel och spelaren har hamnat i något av en psykos och trycker frenetiskt på knapparna. Själv vill jag bara få en paus, dra ur sladden och få vila. ”Snälla du, låt kulan ligga lite still ett tag. Vi kan väl ta en paus?” Men nej, en paus verkar det inte bli.

Tur och retur till Uppsala för möte med min neurokirurg. Ingång 85E… jo, här har jag ju varit förut. Men mottagningen var renoverad och jag kände inte igen mig när jag klev innanför dörren. Men så kom hon gåendes mot mig och jag kände glädje och trygghet i bröstet. Hennes vänliga ögon och mjuka röst. Min kirurg har varit med mig sedan första operationen i december 2011. Hon har räddat mig två gånger förut och vi går nu in på vårt 5e år där vi tillsammans fightas mot tumören i min hjärna. Inkräktaren Mårten. Det blev ett känslosamt samtal och vi hade båda fått tanken ”åh nej…” när vi insåg hur läget såg ut och att en tredje operation eventuellt blir av. Redan, inte ens ett år efter min senaste hjärnoperation. Jag ljuger om jag säger att det inte känns tungt…

Hon förklarar hur det ser ut, att tumören vuxit några millimeter och att hon helst vill operera. Riskerna ökar dock efter varje operation man gör. Läkningsförmågan blir sämre vid upprepade operationer. Hon berättar att skallbenet kan få svårt att läka, även huden när man opererar på samma ställe. Om man öppnar upp skallbenet på ett nytt ställe och eventuellt opererar från två håll – det gamla stället (bakifrån) plus ett nytt (mer framifrån) – finns risken att benet blir för skört och går sönder. Att det inte klarar det och faller isär helt enkelt. Händer det måste man göra ett konstgjort skallben och öppna upp ännu en gång för att sätta dit det. Med det ökar infektionsriskerna ännu mer. Foto: Caroline Broberg

Förlamningsriskerna är precis samma som förut. Det rör sig om förlamning i vänster sida av kroppen, dock en förlamning som kan vara övergående och som jag kan träna upp. Den biten har jag bearbetat nog många år för att känna mig bekant med. Tanken har funnits så länge att jag tvingats acceptera att det kan bli så. Men när hon pratade om att operera mer framifrån är man i närheten av viktiga vener i hjärnan och om de skadas blir det inte så bra. Min tumör ligger i området för motoriken och området för startsignalerna till motoriken. Väldigt förenklat kan man säga att det kan göra en långsam i rörelsen och det kan jag känna av. Att signalerna ibland går otroligt långsamt när jag ska röra vänster hand och fingrar, arm eller ben. Det tar längre tid för hjärnan att gå från att skicka signalen till att få rörelsen, än vad det gjorde innan mina operationer. Ännu en gång sitter jag med sjuka beslut att fatta. Jag vet ju att jag skulle hamna här förr eller senare. Kanske om 3-4 år, helst 10… men så vet jag ju också någonstans att livet med kronisk cancer är så här. Förändringar, nya beslut, nya åtgärder.

Nästa steg blir att göra en ny magnetröntgen plus en kärlröntgen. Sen kommer de göra en så kallad traktografi, på enkel svenska; en kartläggning av hjärnans banor, vener osv. Efter den blir det ytterligare ett möte med kirurgen för att gå igenom vad undersökningarna visar och hur det påverkar en operation. Så först när vi har fått alla svar på undersökningarna behöver jag ta ett beslut. Bestämmer jag mig för operation så blir det nu under våren och det känns otroligt skönt. Ingen idé att dra ut på det. Ska jag göra operation då ska jag göra det så snart som möjligt så jag vet vad jag har att jobba med. Att tacka nej till operation känns som att slänga in handduken och ge upp. Men vågar jag chansa igen och då också riskera att förlora allt jag har idag?

Mitt i kaoset känner jag precis som de andra gångerna. Hur den där inneboende styrkan väcks till liv och jävlaranammat får ännu mer glöd. Jag har mycket kvar att ge än och det ska mycket till innan Mårten har sista ordet. I kväll kryper jag upp i soffan med pälsbollen, ser en film och landar. Bara smälter dagens nyheter.

Emma

Cancer, Cancersnack, Foto: Caroline Broberg, Fuck Cancer, Livet, Okategoriserade, Operation, Sydafrika

SVARET

februari 27, 2017av Emma SkoglundLämna en kommentar

Stod med famnen full av tvätt när telefonen ringde. ”Inget uppringnings ID” lyste på skärmen och jag släppte allt. Det kunde bara betyda en sak: Uppsala Akademiska sjukhus. Jag plockade upp luren och svarade. Äntligen hörde jag rösten från sjukhuset presentera sig i andra änden. En våg av lättnad och glädje sköljde över och det kändes nästan som att de läst mitt förra inlägg om denna oändliga väntan. Hur den gnager och tar kål på en. Men så plötsligt händer det och det med snabba besked. ”Kan du komma till oss på fredag kl 11:00?”, frågade hon i telefonen. Fredag…?, tänkte jag, den enda dag jag egentligen inte kan. Men nästa tid var om 14 dagar och jag kan omöjligt vänta ytterligare, det bara går inte. Jag tackade ja och får lov att stå över fredagens planerade podcast-inspelning i Stockholm. Det känns ju sådär, självklart vill jag vara med och spela in med Lotta. Men nu måste Mårten prioriteras före, ifall det är något som sker.

Jag bara hoppas och ber till allt jag tror på att tumören inte hunnit växa särskilt mycket. Idag fick jag mitt efterlängtade datum att förhålla mig till. Dagar att räkna ner och bocka av. En dag närmare. Check. Jag kommer nog sova något bättre i natt. April 2016 – Foto: Caroline Broberg

Tänker på min förra operation. Hjärnoperationen jag knappt fattat att jag gått igenom för att den gick över förväntan bra. Att jag kan gå. Att jag kan använda min vänsterhand. Att jag kan bo själv. Sköta mig själv. Sköta min hund. Promenera och träna. Allt det riskerade jag med min förra operation. Nu ska jag till Uppsala på fredag och prata om en tredje operation. En del av mig blir som en 5-årig liten tjej. Livrädd och skräckslagen. Vill krypa upp i mammas trygga famn och bara få veta att allt kommer bli bra. Den andra delen av mig har en glöd som kan bränna hål på det mesta. Den som fått självförtroende och hopp efter två lyckade operationer. Som lite kaxigt säger ”Du får inte som du vill utan en sjuhelsikes fight, Mårten!”. Den där känslan av att det ska gå bra även denna gång känns starkt i bröstet. Samtidigt vet jag allvaret i situationen och att det är mycket mer komplext än att vara kaxig och ha självförtroende. Allvaret i allt jag riskerar med ännu en operation, det kan inget jävlaranamma i världen ta bort. Men vad har jag för val mer än att göra det jag måste?

På fredag kommer jag förhoppningsvis ha en lite mer tydlig bild av det. Ännu en galen situation en försätts i när en lever med kronisk cancer. Medgångar och motgångar. Låt oss hoppas att fredag kan komma med fler medgångar. Tänker på Sydafrika för exakt ett år sedan och plockar fram energin jag då bunkrade upp där jag stod på Taffelberget. Mitt budskap är exakt detsamma idag: Fuck Cancer!

Emma

Cancer, Fuck Cancer, Livet, Okategoriserade

EN TREDJE HJÄRNOPERATION?

januari 19, 2017av Emma Skoglund1 kommentar

Det känns som att jag hela tiden försöker landa. Landa, landa och landa… Ett evigt landande efter smällar som kommit på rad. Lennart gick bort, Gisela gick bort, Elias gick bort. 3 begravningar inom loppet av en månad och jag vet inte hur många gånger jag behöver skriva det för att kunna förstå. Jag har så svårt att få ihop allt som pågått. Alla kyrkklockor som ringt i sorg och saknad.40 minuter på crosstrainern igår efter ett telefonsamtal med min fantastiska onkolog Petra. Hon kom med besked och när vi lagt på skrattade jag. Visste knappt var jag skulle ta vägen. Hur ska jag kunna hantera allt? Det var som att jag flippade ur en aning. Jag skrattade och sen sprang jag. Musiken pushade mig framåt och frustrationen blev mitt bränsle. Efter 40 minuter på crosstrainern kändes det som jag kunde springa 40 till… minst.

Onkologen berättade att de såg en tillväxt på Mårten efter april. Medan röntgen i oktober inte visade någon skillnad. Det var positivt – bara en liten tillväxt, inget drastiskt. Tumören hade inte heller laddat upp mer kontrast, vilket tyder på att den fortfarande är en grad 2. Är det sant? Hör jag rätt? Har Mårten inte blivit mer aggressiv? Jag har så svårt att ta in, samtidigt känner jag mig som en svamp och suger i mig allt positivt.

Onkologen fortsatte ödmjukt. Hon hade pratat med kirurgen som menar att man kan operera igen. Morgondagens start av cytostatika blev uppskjutet och jag har fått betänketid. Mitt i skiten känns det konstigt nog ändå bra; de kan göra något! Känslan av att de kan göra något får mig att bli tårögd. Skräcken som jag kände 2011 över att de knappt visste om det gick att göra något vill jag aldrig mer uppleva. Nu, denna gång fick jag flera val. Alternativ 1; att börja med cytostatika, ta en paus för operation och sedan fortsätta med behandling efter operationen. Alternativ 2; att bara köra cytostatika, möjligtvis ta operation längre fram. Alternativ 3; att börja med operation och köra cytostatika efteråt. Jag tänker, vänder och vrider. Diskuterar och resonerar med de närmaste. Bearbetar och sover på saken. Valet känns alltid så omöjligt att göra, men jag vet av erfarenhet att jag kommer känna vad som är rätt beslut. Hjärtat och magkänslan får visa vägen efter alla överläggningar. Visst blev det en käftsmäll att redan nu – inte ens ett år efter min senaste operation – behöva fundera på samma sak igen. Eventuellt behöva gå igenom samma sak igen. Förra gången var en jäkla pärs… alla risker med förlamning och andra övermänskliga konsekvenser operationen kunde inneburit… Ett mentalt helvete att förbereda sig på. Att veta var man har, men inte veta vad man får.Nu blir nästa steg ett samtal med kirurgen, att bara få prata igenom en eventuell operation. Sedan göra en kartläggning av hjärnan, för att se hur tumören ligger till nu gentemot de känsliga banorna i hjärnan. Jag hoppas det ändrats till min fördel.

När jag tänker på allt det här känner jag hur min fighting spirit vaknar till liv. Jag har gjort det två gånger förut, så en tredje gång borde också gå. Klart det går. Jag vet att jag kan. Så samtidigt som det svider att komma fram till ett bra beslut i en svår situation känner jag hur fokuset skiftar och blir rejält skärpt. Det blir bra oavsett hur det blir. Jag ska ta mig igenom det, det finns inget annat.

Hör Evas ord i mitt huvud. ”Du ska leva Emma, det är meningen att du ska leva!” Det är numera mitt dagliga mantra. ”Du ska leva Emma!”

Emma

Cancer, Fuck Cancer, Livet, Okategoriserade

BACKA MÅRTEN.

november 16, 2016av Emma SkoglundLämna en kommentar

Allers reportage om mig kom aldrig upp på hemsidan om jag inte missat det totalt. I så fall får ni gärna länka till den i kommentar eller skicka till emmaskoglund@live.se – det vore supersnällt – ifall jag missat! Tack till alla er som hört av er! Jag älskar det lika mycket varje gång och ni skulle bara veta vad det betyder för mig, så TACK för att ni läser och dessutom delar med er av er själva!

Dagarna svischar förbi som aldrig förr och bloggandet har hamnat efter. Dels pga flytt/projekt-stress men också för att jag var utan dator ett tag. Hur som. Jag flyttpackar och grejar med lägenheten för fullt. De mest kritiska pusselbitarna har fallit på plats och jag släpper pressen jag känt över att eventuellt stå med dubbla hyror. Hatten av för Lindgrens Fastigheter AB här i Borlänge som gjort allt för att det skulle bli bra – som det också blev! Vilka klippor!

Jag och Lotta grejar med projektet och det känns som jag flänger en del just nu. Borlänge-Stockholm. Stockolm-Borlänge. Tur det knappt är två veckor kvar tills jag är officiell Västeråsare igen. Det kommer underlätta massor.
I fredags bar det återigen av till huvudstaden för projektet och vi skulle ha vårt första ”möte” med en person vi tycker är en otrolig förebild för så många. För mig blev det väldigt känslomässigt, då samtalet handlade om mycket som påminner om min situation med cancern. Sen dess har det varit lite rörigt i känslolivet som bubblat en del. Tårar som faller då och då och att min syster nyligen hade årsdag för sitt cancerbesked gjorde inget lättare. Tårarna tog aldrig slut. Jag har varit rätt känslomässig och det är verkligen allt annat än enkelt att vara både cancersjuk själv och dessutom anhörig till ens syster med cancer. ”Vad är oddsen??” frågar jag mig många gånger men inser att jag inte kommer någonstans med det. Otur, det är bara fet otur i livet.

Trots att livet kommer med sina orättvisor för oss alla så gläds jag ändå åt saker som är både bra och otroligt roliga just nu. Som att syster och Fredrik skaffat en liten fluffig sötnos vid namn Astrid. Kan inte sluta titta, hon kommer bli min död. Min sötdöd.Det har känts så skönt att Mårten har fått stå tillbaka lite och att jag fokuserar på mitt liv på ett annat sätt än innan. Vissa gånger har det gått någon dag utan att jag ens tänkt tanken på Mårten eller cytostatika-behandling. Det är så skönt. För jag gläds åt flytten och att börja ett nytt kapitel i livet. Åt projektet och att det snart snart snart kommer kunna bli officiellt, nu är det bara frågan om några få veckor – om ens det! Jag känner mig hysteriskt exalterad och längtar tills dess. Samtidigt smått nervös över hur reaktionerna kommer bli, så klart. Fast vi tror det kommer bli bra och hoppas och jobbar för att det ska bli bra! Det är rätt okänt vatten för både mig och Lotta, med andra ord en bra utmaning som också ger oss möjlighet att växa som personer och lära oss massor. Skulle kunna hålla på med det alla dagar i veckan! Så bland tårarna och Mårten-närvaron känner jag också så här:Just nu får Mårten faktiskt stå tillbaka helt. Fuck off and die, det är det enda jag har att säga.

Emma