INTERVJU EXPRESSEN TV

Just nu blir jag inte klok på tillvaron. Ena stunden pratar jag med min syster på sms, hon ligger på sjukhus och undrar hur lång tid hon har kvar. Hon konstaterar att hon inte återhämtar sig som hon ska och orken finns inte. Hon sover mycket och har ont på natten. Tårarna bränner och jag känner mig så jävla maktlös. Jag kommer förlora min syster och har bara ingen aning om när… Det känns som jag håller på att förlora en del av mig själv. En arm eller nåt. Halva mitt hjärta. Cancern kommer ta min syster och jag kan inte göra ett skvatt. Ingen kan göra något för att vi ska få ha henne kvar. Cancern har gått för långt.

I nästa stund ringer Ung Cancer och frågar om jag vill medverka i Expressen TV nyheter och berätta om hur det är att vara ung med cancer. I dag är det världscancerdagen och för mig var svaret självklart. Ja. Jag behöver göra något konkret, produktivt och VIKTIGT just nu. Jag kan inte bara sitta hemma och känna maktlösheten. Det blev en tidig morgon i Stockholm på Gjörwellsatan 30.
Här har ni resultatet av intervjun med mig och programledaren Nike Mekibes på Expressen TV. Klicka HÄR för att se TV-inslaget.
Klicka HÄR för att läsa reporaget.

Det känns så fint att min syster blev med i både intervjun och reportaget. 

Emma

”TROTS ALL CANCER ÄR JAG FORTFARANDE EMMA”

För någon vecka sedan medverkade jag i ”En podd om cancer” och för några dagar sedan släpptes avsnittet. Jag och programledaren Lotten Åsén Blomqvist pratar om min komplicerade relation till cancer. Hur allt började och vad som hände och händer på vägen.

Lyssna HÄR

Vi fick möjligheten att täcka en hel del ämnen och frågor. Vi pratar om hur min komplicerade relation till cancer ser ut. Som drabbad av hjärntumör (sedan 2011) och bröstcancer (sommaren 2017), samtidigt som jag även är närstående till min syster som lever med spridd bröstcancer (2015). Hur förhåller jag mig till min cancer? Till all cancer? Hur tänkte jag 2011 och hur tänker jag i dag?

Vi pratar om ångest och 2 månader av panikångestattacker och ovisshet. Epilepsi och smärta. Att bli utbränd och lära sig hantera motgångar i livet. Vi snackar acceptens, hur accepterar man ett liv med cancer?

Hur är det att leva med en sjukdom i hjärnan? Vad är hjärntrötthet och hur påverkar det mig i vardagen? Något jag inte helt fick med i avsnittet som jag bara MÅSTE få lägga till är att vissa ser min hjärntrötthet som att jag ”bara är lat”. Jag har tyvärr vid vissa tillfällen fått lov att försvara den och det är bland det värsta. Som en fet käftsmäll, en kniv i hjärtat. Hjärntrötthet ÄR ett verkligt problem, det handlar inte om lathet. Precis lika lite som depression handlar om lathet eller att ”bara rycka upp sig”.

Var det någon skillnad för mig att få hjärntumör och bröstcancer; i så fall vilken? Vi pratar även om min syster, oro och framtiden. Rädslan kring cancer och hur man lätt glömmer personen bakom cancer. Blir man automatiskt sin sjukdom när man blir sjuk? Jag delar mina tankar kring det och vill aldrig sätta ett likhetstecken mellan Emma och cancer. Varför och hur? Jag svarar.

Vi pratar om Ung Cancer, mitt engagemang kring cancer och vad det ger mig. Min framtid och prognos, har jag två eller sex år kvar? I avsnittet frågar Lotten även om något jag saknat under alla år som cancersjuk, nämligen kärleken. Som ung är datinglivet något som är en stor del i vardagen och som cancerdrabbad påverkas även kärlekslivet. Vad är svårigheten med att träffa kärleken när man är sjuk?

Jag berättar vad som hjälpt mig, har jag accepterat min situation? Hur ser min närmaste framtid ut och vad har jag för planer nu?Jag var rätt sliten den där dagen, men bjussar ändå på bilden. Lotten gav mig väldigt mycket energi den där dagen och det blev ett så fint möte och samtal med henne! Vilken varm och genuin själ inuti henne.

Hoppas ni vill lyssna! Jag är så nyfiken på vad ni tycker om avsnittet! #enpoddomcancer

Emma

VÄSANDE VÄDJAN

Jag satt på mina bara knän, bönade och bad medan jag blickade upp mot himlen. Hela min kropp skrek förtvivlat åt universum… ”Snälla. Snälla… snälla ge henne mer tid. Ge henne mer tid!” Kroppens alla muskler var så spända att jag vaknade. Vaknade av känslan i kroppen och min väsande vädjan till livet. Det var min värsta mardröm på länge. Oron och rädslan att förlora henne griper tag i mig som allra mest på natten, som vanligt när jag sover så där oskyldigt. Min älskade syster.21443111_10155193446814263_1849066413_nSamma dag som jag satt på bröstenheten och fick information och datum om min operation var min syster också hos läkaren. Sin läkare. Besked väntade för hennes del och jag kom på det först efteråt – när jag, pappa och bror ringde upp henne för att uppdatera hur det gått för mig. Mitt möte hade ju gått bra och jag kände mig så hoppfull. Glad. Så slog det mig, ”Men gud, just det… du har ju också varit hos läkaren idag. Hur gick det?”, undrade jag. ”Nej, det har väl gått mindre bra för mig”, förklarade hon. Hon fortsatte med att säga vad läkaren berättade. Att hon hon inte svarat på behandlingen, att hon har massa små tumörer på hela levern som har vuxit. 3 av 4 levervärden är förhöjda vilket gör att alla de behandlingsalternativ hon haft innan reduceras rejält. Från fem-sex(?) till ett. Ett alternativ med cellgifter som vi sätter allt vårt hopp till. Funkar inte den behandlingen finns det inget mer att göra. När jag hörde den meningen sjönk mitt mod genom golvet och tårarna föll. Den meningen är nog bland det jävligaste man kan höra, speciellt när det kommer till ens egen syster… ”Funkar det inte, kan de inte göra mer…”. Världen börjar snurra.

Jag vet knappt hur jag ska tänka eller känna i den här situationen. Det har ju varit jag innan som sedan tidigare haft det största hotet om döden riktat mot mig. Nu är det som att hon går med en sådan påtagligt tickande bomb inom sig. Jag vill bara ta ut den, men jag kan inte. Jag står maktlös bredvid. Ser på helvetet hon går igenom och undrar hur fan ska det här bli? Hur ska det här gå? Rädslan och tankarna på att förlora henne… Hoppet om att behandlingen ska fungera. Hoppet om att levervärdena ska bli normala igen så hon kan få fler behandlingsalternativ, ifall en inte fungerar. Sedan den där oron igen, som jag knappt vågar uttala. Jag slits, fram och tillbaka, mellan rädsla och hopp. Det är som att tidernas största boxningsfight mellan rädsla och hopp pågår inuti mig. Vilken rond vi är på har jag tappat räkningen på, men jag har satt allt mitt hopp till behandlingen hon får nu.

Snälla livet, kom igen? Jag kan inte föreställa mig ett liv utan henne. Hon har varit med sedan dag ett och jag kommer aldrig sitta här och skriva som att hon är påväg att dö. Inte förrän det isåfall skulle ha skett, om nu inte jag hunnit dö före. Att skriva om henne som att hon är påväg att dö känns för mig som att ge upp på henne. Som det största sveket, den allra hårdaste käftsmällen. Som att säga ”jag tror inte på dig längre”. Även fast cancer inte handlar någonting om prestation. Men det skulle kännas som att lämna hennes sida, sluta stötta och finnas där. Lämna henne själv åt hennes öde och det är det sista jag tänker göra. Men situationen blir påtaglig och det är så oerhört konstigt när hon nämner 18-24 månader och en rädsla för att ha ont sista tiden… Det är alltid jävligt och obegripligt svårt att prata med någon om ”den sista tiden i livet”, men när det kommer till ens egen syster tar det nya nivåer… Det har ju alltid varit hon och jag. Som ler och långhalm. 16473105_10210870616788826_5522601866692746493_nJag målar upp fler bilder i huvudet. Mentala bilder och visioner. Jul i Hagfors. Vårpromenader med henne och våra hundar. Osv. Jag måste tro just nu, jag måste hoppas. Samtidigt vara här och nu – ta vara på tiden – vilket vi alltid borde.

Mitt dagliga mantra just nu: låt hennes behandling fungera.

Emma

TRÄDET, TRAUMA OCH ENERGIER

Jag står stadigt. Känner mig som ett träd, med ett massivt rotsystem som förankrar mig i marken. Ibland stormar och blåser det något oerhört. Men när vinden tar tag i trädets alla grenar, sliter och utmanar, står trädet kvar. Några löv kanske lossnar, men trädet står kvar. År ut, år in. Det enda jag kan göra är precis som trädet – att bölja med, vika mig med vinden när det blåser och river i som hårdast. Och visst river och stormar det… jag tänker inte ljuga. Allt med cancern gör att det river i något fruktansvärt i bröstet. I kroppen. Runt omkring mig. Men fötterna står stadigt och jag svajar med när vinden vänder och stormen blåser upp.trädetDet har börjat sjunka in riktigt nu, att brösten snart är borta. Mina bröst. Känslan av mina bröst. Det är ju bara bröst men ändå är det så mycket mer. Känslan som infinner sig vid tanken på att snart ha två ärr där… Jag tänker på min vän Lena – min fina Lena – och samtalet vi hade om den där känslan av att varje ingrepp man utsätts för är som ett mindre trauma. En känsla av att känna sig blottad, naken, kränkt. Som att någon gjort övertramp och gått innanför ens privata sfär. Som att jag strippats naken på scen inför hela världen som publik. Jag vill kräkas.

Känner ärret på huvudet. Tittar ner på min bröstkorg och tänker på de kommande ärren… Det känns som att livet försöker råna mig. Råna mig på mig själv. På mina kroppsdelar och kroppsliga funktioner och jag undrar vem det är som verkar tycka att jag inte ska få vara här på jorden. Ibland känns det som att universum motarbetar mig. Samtidigt får jag en enorm kraft när jag tänker på universum. Det räcker med att blicka upp mot himlavalvet och jag känner hur energin fyller mig. Det är en väldigt mäktig känsla.sky is the limitJag har blivit oerhört spirituell med åren. Flummig skulle säkert många tycka, speciellt med vad jag tänker skriva nu. Men jag känner det så starkt. Jag har under alla mina sjukdomsår känt att jag inte är själv. En känsla som bara blivit starkare och starkare. Jag har hjälp med mig. Jag pratar inte om vanliga människor. Jag pratar om energier och det här är saker jag inte kan förklara så ingående. Jag vet inte vilka de är, jag ser dem inte, men jag känner dem. Känner deras närvaro. Det är som om jag har en hel armé som omringar mig. Genom åren har jag aldrig riktigt kunnat förklara var jag får min styrka ifrån – förutom viljan att leva – men det är så speciellt. Det är som att någon alltid håller mig i handen eller vandrar bredvid. Ständiga viskningar och påminnelser som ”vi finns med dig”, ”du fixar det här”, ”det kommer gå bra”. ”Vi kommer hjälpa dig igenom det här”.

Det känns varken hopplöst eller becksvart just nu. Det är klart, kvällarna och nätterna är jobbigast. Då far tankarna omkring som mest. Bilderna i huvudet som flashar förbi. Det växlar i känslorna. Skratt och gråt. Men jag känner mig hoppfull och min magkänsla känns bra. Energien runt mig är bra och är det något jag tror på så är det energier.

Jag tänker stå kvar här, det spelar ingen roll vad livet kommer med för utmaningar. Jag tänker stå här. Fast förankrad i marken.

Emma

ETT LYCKLIGT LIV UTAN MINA EGNA BRÖST?

Klockan visar 04:46 och jag har gett upp. Jag har vänt och vridit hela natten. Endast slumrat till någon gång för att i nästa stund återigen snurra ett varv under täcket. Frustrerat puffat upp kudden på nytt i hopp om att det skulle göra skillnad. Men tankarna går på högvarv och jag känner ett starkt behov av att skriva av mig. Inget annat hjälper när meningarna formuleras uppe i huvudet och det maler på nonstop. Då måste de ut, oavsett vad klockan är.

Mårten har genom åren gett mig sjukt stora perspektiv på livet. Referensramarna löper över ett så brett spektrum att vanliga problem inte är några problem längre i min värld. Att ha gått från att tro att livet var på väg att ta slut, till att förbereda sig för att bli förlamad i vänstersidan av kroppen eller i värsta fall bli en grönsak. Från det och tankarna på ett liv i rullstol vidare till att kunna fungera nästintill helt normalt. Att ha kunnat träna upp mycket av det som blev skadat efter hjärnoperationerna. Hoppet som infinner sig då, det får mig att tro ännu mer att allt är möjligt. Förra året tog jag och Carro bilder innan min operation. Jag ville ha målbilder att hålla mig till ifall jag skulle sitta i rullstol. Ett mindset som lyder ”Det är dit jag ska”. Jag var så förberedd på att hamna i rullstol att jag flertalet gånger tänkte och nämnde sådant som ”Det kanske är sista gången jag gör det här, promenerar… tänk om jag inte kommer kunna sen…”. I år har jag svårt att tänka som då. Jag tänker annorlunda inför tredje operationen när de andra gått så bra. Jag tror allt är möjligt och min kropp har aldrig varit så uppbyggd och förberedd på operation som den här gången. Jag är stenfokuserad och laddad på omgång tre mot Mårten. Målbilden har jag kvar och den är densamma, ifall att.goalsFoto: Caroline Broberg

Men knölen (/knölarna är frågan?) i bröstet stressar mig. Tanken på om det hunnit sprida sig gör att paniken uppstår. Jag vill bara få bort det. Bort, bort med cancern! Jag kommer aldrig glömma den där gången jag satt på neurokirurgens avdelning i Uppsala kvällen innan min första operation 2011. Jag åt middag och min kirurg kom in och vi skulle prata om Mårten. ”Oj, men ät klart du, jag kan komma tillbaka efter, ät i lugn och ro.” tyckte hon när hon såg att jag åt. Jag kunde ju dock inte vänta på att få mer svar och insisterade på att hon skulle stanna fast det var mitt i middagen. Vi gick igenom situationen och riskerna som en operation medförde. Matlusten försvann ganska snabbt, men när kirurgen pratat klart minns jag att jag sa till henne; ”Maria, jag vill bara bli frisk. Det får kosta vad det vill, men gör mig frisk”. Hon tittade allvarligt på mig, ”Emma, jag kan inte göra dig frisk…”. Den meningen har jag levt med sen dess. Vetskapen att det – än så länge – blir ett liv med Mårten. Jag har funnit mig i det, inte accepterat, jag har funnit mig i det. It is what it is. Jag vet också att jag genom åren sagt att om jag skulle få cancer någonstans där jag kan ta bort det, så skulle jag inte tveka en sekund på att ta bort det. Det är precis så jag känner med brösten, bort med skiten.

Bröstcancer är långt ifrån en piece of cake, a bump in the road eller vad du än vill komma på för ordspråk med samma innebörd. Bröstcancer är förjävligt och jag vill inte förminska det på något vis. Det vore en käftsmäll mot alla er som går eller har gått igenom det. En käftsmäll till alla er som är närstående till någon med bröstcancer dessutom. Men för mig, som gått igenom allt vad det innebär att ha hjärncancer och opereras i hjärnan känns min bröstcancer som ett hinder på vägen jag ska ta mig över. A piece of cake om jag jämför med min Mårten. Bröstcancerhelvetet kommer uppstå om de på torsdagens läkarmöte säger att det spridit sig. Då känner jag att det troligtvis blir jobbigt. Det blir en fet smäll.

Men ett liv utan mina egna bröst är ett liv jag kan leva. Jag tror det är ett lyckligt liv. Det innebär ett liv med mindre oro för att det kanske finns cancer kvar, som läkarna missat. Oron minskar med tiden menar läkaren, men jag känner mig själv. Jag kommer gå och klämma, känna och fundera. Gång på gång känna och undra, har det kommit tillbaka? Är allt borta? Har det spridit sig någon annanstans där jag eller vården inte vet om? Jag kan inte leva med det. Det räcker med oron över Mårten och det helvetet som jag inte blir av med.Emmasjukhusetredigerat2016-1815Foto: Caroline Broberg

Jag lever hellre ett lyckligt liv utan mina egna bröst, än ett liv med mina bröst och blir psykiskt sjuk av oro. Ett liv med mer ångest över att bröstcancern kanske kommer tillbaka. Det är bara bröst i min värld, de går att återskapa. Det går att fixa även om det inte blir samma sak. Det blir annorlunda, kanske med en känsla av att känna sig stympad, men det går att lösa. Mårten går idag inte att lösa, bara hålla i schack. Jag vet att man kan leva lyckligt utan bröst. Jag vet att man kan leva lyckligt i rullstol. Jag vet att man kan leva lycklig trots alla ärr och sår i hela världen. Jag måste tänka så, att lycka är möjligt oavsett. Men man måste ta itu med motgångarna och ärren, och bearbeta dem. Inte kräva av sig själv att bara gå vidare, acceptera och släppa. Man måste få vara arg, ledsen, besviken, frustrerad, liten och rädd. Allt.

Just nu känner jag att det finns två saker jag kan välja att tänka på: ”Faith and fear both demand you believe in something you cannot see. You choose.” Jag har valt och jag ska ta mig igenom det här också. Det finns inget annat. Är det något mer jag lärt mig genom åren så är det att lyckan verkligen kommer inifrån. Trots två cancerdiagnoser har jag lyckan, kanske till och med mer nu än när jag var helt frisk. För då visste jag inte vad riktig lycka var. Haha, snark… The cliche has spoken._MG_9488svFoto: Caroline Broberg

Mycket har jag gått igenom och kunde jag le och skratta där och då – på bilden ovan från maj 2012 – vet jag att jag alltid kommer kunna göra det igen även om livet stundvis är tufft.

Emma

MIN FÖRBANNADE SKYLDIGHET GENTEMOT DIG

”Jag mår inte bra” – en mening jag sällan uttalar. I bilen på väg hem till mamma och Jonas i Dalarna frågade han hur jag mådde. Jag svarade, kände hur gråten låg nära till hands. Med Jonas kan jag vara sårbar, jag vågar visa mig sårbar. Men just i den stunden bet jag ändå ihop, trots allt. Jag vet inte varför. När jag pratat klart tittade han på mig och sa ”…så, med andra ord inte så bra alltså…”. Nej, sanningen är väl den, att jag inte mår så bra.

Jag undrar vad det är som får mig att inte säga just den där meningen. Jag mår inte bra. Den första tanken som kommer är att det inte är socialt accepterat att inte må bra. Det finns så mycket tabu och skam i att må dåligt. Jag fattar inte varför? Eller ja, samhället vi lever i är ju både vrickat och snedvridet. När livet bara ska bestå av lycka, framgångar och glamour. Den där ytan som syns på så många Instagram-konton. Vi lever i en falsk bubbla. En falsk verklighet. Jag tänker på alla som mår dåligt. På den ENORMA psykiska ohälsan som finns idag. Jag tänker på de som lider. De som jämför sig med andra, som jämför sina liv med andras ”perfekta” liv. De som ser liven på Instagram och tänker att sitt eget är både grått, tråkigt och meningslöst. Som känner ångest och misslyckande när de ser färgglada bilder med turkost vatten, stora leenden, pengar och ”perfekta” kroppar. Lyckade människor. Det där vi troligen kallar success. Inspirerande budskap och bilder. Jag har inget emot dessa konton, jag följer själv flera av dem. Men personligen anser jag att vi alla har ett ansvar i att skildra sanningen. Vi väljer vad vi vill visa upp, vad andra ska få se. Jag gör också det. Men jag anser att varje person har en skyldighet gentemot alla unga som lider av psykisk ohälsa att faktiskt också visa den andra sidan av myntet. Att visa det gråa, mediokra, smått tråkiga vardagslunket som infinner sig ibland. Sitt mörker som också finns i alla människor, men som vi sällan delar med oss av. Tänk om alla skulle börja göra det? Vad utanförskapet och skammen över att må dåligt skulle minska…  _MG_9608svtillemmaEn till anledning till att jag sällan säger ”jag mår inte bra” är för att jag är rädd. Rädd att bli ensam. Rädd för att min omgivning inte skulle orka stå ut med mig och mitt mörker. Rädd för att bli lämnad ensam just på grund av den anledningen. Att min omgivning inte skulle orka med mig och faktiskt lämna mig. Det blir för jobbigt. Jag blir för jobbig. Ibland blir jag rädd att ses som ett sjunkande skepp, med alla mina tankar. Fast jag känner mig inte som ett, trots att jag mår dåligt. Det finns ju faktiskt ljus också. Oändligt mycket ljus i tumultet. Det är bara inte alltid så enkelt att vara människa.18308761_10154827309834263_770862040_nUte skiner solen, fåglarna kvittrar. Det är fredag och här sitter jag och skriver om mitt mörker. Mina rädslor. Men jag känner att det är min förbannade skyldighet gentemot dig som lider av psykisk ohälsa att vara öppen med det. Att vara öppen med att jag också mår dåligt ibland. Du är inte ensam. Jag mår också dåligt och har grov ångest from time to time, men det är okej. Vi är många, även om det inte alltid märks när du möter folk på stan. Kom ihåg att du bara ser en yta, en fasad. Under fasaden vet du inte vad som bubblar och pågår.

Emma

NYTT AVSNITT UTE

I ett soligt Sandhamn 2015.14717144_1275206832515520_151136599286037246_nDet var här Cancersnack började ta form, utan att vi egentligen visste om det. Vi diskuterade frustrerat och passionerat cancer och alla tankar vi hade. Hur lite det pratades om cancer och hur fördomarna, följt av rädslan, fanns vart vi än vände oss.

Vi ville så mycket och sen dess har mycket hänt. Lottas man – Elias – levde. Min tumör växte inte. När jag tittar på bilden har så mycket hunnit hända. Från då, till nu. Tankarna och idéerna vi hade då har ändrats. Tvunget ändrats. Livet med cancer är en vardag i ständig förändring, både som drabbad och närstående. Vi vet att både glädje och sorg måste få dela rum med varandra.

Idag släpptes vårt 4e avsnitt av Cancersnack. Vi pratar om sorgen. En annan dag pratar vi om glädjen. Podden blir lite annorlunda än vi tänkt, men minst lika viktig ändå.17191150_1274856352550568_1411533029357429990_nLyssna HÄR.

Eller lyssna HÄR.

Prenumerera och recensera gärna när ni lyssnat, så att vi vet vad ni tycker! Tusen tack!

Emma