Hjärntrötthet – Emma Skoglund

Behandling, Bröstcancer, Cancer, Kris, Livet, Okategoriserade

FÖRSÄKRINGSKASSAN, VAD HÅLLER NI PÅ MED??

december 12, 2017av Emma Skoglund5 kommentarer

I våras skickade tydligen min handläggare på Försäkringskassan hem papper om att min ersättning går ut i oktober, så det började bli dags att söka på nytt. I våras var smått kaos och det där pappret har helt gått förbi mig. Oktober kom och när utbetalningsdagen infann sig och jag insåg att det inte kom några pengar fick jag panik. Jag ringde min handläggare och undrade vad som pågick. ”Jo, du behöver söka nytt, ditt gick ut i oktober.” Det var det där lilla gruset i maskineriet som fick min bägare att rinna över. Tårar, tårar och tårar. ”Okej, hur lång tid tar det innan jag får pengar?” frågade jag oroligt. ”Högst 3 månader. Har du pengar nu? Eller har du något kapital?” undrade min handläggare. Kapital? Driver du, tänkte jag för mig själv… ”Nej” svarade jag på båda frågorna. På kontot satt 109 kr och kylskåpet gapade tomt. ”Okej, då får du ansöka om socialbidrag”, var hennes svar. Dagen efter sprang jag till Försäkringskassan och lämnade in min ansökan om sjukersättning. Jag förklarade för kvinnan som hjälpte mig fylla i blanketten hur min situation såg ut och hon undrade om jag hade något jobb eller någon extra inkomst. Jag nämnde att jag får ersättning för möten jag går på några gånger per år och undrade om det kunde påverka min ersättningsnivå. ”Vi måste utreda om vi ser det som ett jobb eller en bisyssla”, var hennes svar och jag kände hur ytterligare oro kröp sig på. Sänker de min ersättning går jag back. Jag går nämligen precis runt som det är nu. Då är det mest nödvändiga inräknat, inget lyx ryms i budgeten och behöver hunden åka till veterinären sitter jag i skiten. Jag jagade läkaren för att få tag på läkarintyg så de kan börja utreda och jag kan få mina pengar. ”Check, ett steg närmare”, konstaterade jag efter att ha lyckats få tag på ett.

29 november
Det är onsdag och jag känner mig peppad. Är precis på väg till bussen för att åka och träna med min fysioterapeut när telefonen ringer. Jag svarar och hör min handläggare från Försäkringskassan i luren. ”Hej Emma, har du tid att prata en sväng?”, frågar hon medan jag traskar fram i ruskvädret. ”Ja, jo några minuter har jag”, svarar jag och väntar på att hon ska komma fram till vad hon vill. ”Jo, det är som så att jag har pratat med din läkare och hon var starkt tveksam till att du skulle ha ett läkarutlåtande. Hon trodde det var ett läkarintyg du skulle ha? Så du behöver ringa och säga till henne att det är ett läkarutlåtande du behöver”. Jag tappar tankeförmågan och orden. Bussen rullar in till hållplatsen och jag får bara fram ”Jaha… okej…? Aja, jag får väl ringa henne då, men nu måste jag avsluta”. Jag betalar biljetten och sätter mig på bussen. Tankarna känns som ett trassligt garnnystan. En kvinna tittar på mig med snälla ögon och verkar inte kunna släppa blicken. Jag biter mig i läppen och känner hur tårarna börjar trycka. Nu blev det för mycket. Åker mot sjukhuset och väl framme brister det. Jag träffar fysioterapeuten som undrar hur det är fatt när jag snörvlar och gråter. Vi sätter oss och pratar, hon levererar näsduk efter näsduk. Vilken klippa hon är som hjälper till att ordna så jag kan få ringa mina nödvändiga samtal för att styra upp min icke existerande ekonomi, innan vi kör igång med träningen. Så jag pratar med min kontaktsjuksköterska som undrar vad de håller på med. ”Men Emma, vilket krångel… och din situation har ju knappast blivit bättre, du har ju två diagnoser i dag. Vad är det de ska utreda? Hur ska vi kunna veta vad Försäkringskassan behöver?”. Vi känner oss lika förvirrade och förvånade båda två. I en djungel av blanketter. Aktivitetsersättning eller aktivitetsstöd? Bostadstillägg eller bostadsbidrag? Läkarintyg eller läkarutlåtande? Vad är skillnaden? Hur ska jag kunna veta? Hur ska min kontaktsjuksköterska kunna veta? Hon tittar i min läkares kalender och konstaterar att läkaren inte har en telefontid inom 2 veckor och jag känner tårarna komma igen. 2 veckor?? Mina pengar är slut och läkarutlåtandet har inte ens skrivits. Utredningen är inte i närheten av påbörjad. Men ett läkarintyg har Försäkringskassan fått – där det står bland annat att jag har bröstcancer och är under behandling. Men inga pengar syns inom räckhåll och just nu överlever jag tack vare min mamma som swishat över pengar. Vad hade jag gjort om jag inte hade haft henne? Stått utan boende, hamnat hos kronofogden och fått tigga mat…

Jag är förbannad, ledsen och besviken. Undrar vad jag har en handläggare på Försäkringskassan till om hon ändå inte är till någon hjälp? Om hon inte kan påminna mig när hon ser att jag i september fortfarande inte sökt och min ersättning går ut månaden efter? Om hon inte kan säga till min läkare när de pratar med varandra att ”Nej, det är ett läkarutlåtande Emma behöver. Inte ett läkarintyg. Skriv ett läkarutlåtande och skicka till oss, så ordnar vi det här.” Nej. Handläggaren la på och ringde istället mig. ”Emma, du måste ringa och säga till din läkare att det är ett läkarutlåtande du behöver.” Hur jävla idiotiskt är inte det?

Är det så här jag ska behöva ställa mig framför er för att ni ska förstå?Att jag pga min obotliga hjärntumör har ärr i huvudet efter två hjärnoperationer? Och iom den och dem lider av hjärntrötthet och kronisk huvudvärk?
Att jag genomgått dubbel mastektomi pga min bröstcancer? Och iom den nu går på cellgifter och har tappat håret och orken?
Ska jag behöva krypa in på ert kontor, gråta, böna och be? Vad krävs för att ni ska förstå att jag inte orkar jobba just nu?

Nämnde jag min syster? Nej, inte? Okej, jag glömde visst det… hon lever med spridd bröstcancer. Förstår ni nu att jag kanske behöver lite hjälp? Nej… ni förstår inte. Så jävla omänskligt att jag tappar fattningen. Ert system och fyrkantiga tänk slår så hårt mot fel personer och det gör mig ursinnig…

Emma

Bröstcancer, Cancer, Cytostatika, Fuck Cancer, Fysioterapi, Hjärntrötthet, Okategoriserade

FRIDAY

oktober 20, 2017av Emma SkoglundLämna en kommentar

Det luktar popcorn i trapphuset. Det är fredag och i dag har solen skinit med sina starkaste strålar. Får inte nog av hösten, jag menar… hur kan man få nog när det är så här vackert?Jag hade en riktigt kass dag i går, så den här dagen behövdes verkligen. Gårdagen började med ett lugnt träningspass på sjukhuset. Jag fick erbjudande om att gå med i en träningsgrupp för cancerdrabbade. 10 gånger med fysioterapeut och jag sade självklart ja, känns som ett perfekt komplement till min egen träning. Men tajmingen denna vecka blev inget bra, med behandlingen i måndags. Morgonen kändes okej och jag tog mig till sjukhuset, hoppades att värken i kroppen skulle ge med sig. Vi körde cirkelträning och jag tog det lugnt. Varken huvud eller kropp var speciellt med och huvudet strejkade extremt. Men det kändes bättre i kroppen efteråt, så jag åkte hem nöjd över att jag tog mig dit. Dock rejält frusen och hungrig.Käkade lunch och sov i 2 timmar. Jag var frusen under hela dagen och när jag vaknade från min långa powernap var febern ett faktum. Jag fick åka till sjukhuset och ta prover, för att säkerställa att jag inte hade lågt med vita blodkroppar. Feberfrossa och värk i hela kroppen. Jag hade min värsta dag med biverkningar och bara feber i sig brukar ta kol på mitt huvud. Det är överjävligt… När huvudet ”fuckar ur” blir jag extra känslomässigt skör och tårarna rann när Madde körde mig till sjukhuset. Jag bara orkade inte mer krångel. Som tur var låg mina värden bra, bara något lågt blodvärde, så jag andades ut. Lågt med vita blodkroppar känns jobbigare, lågt blodvärde kan jag ta. Får boosta extra med järn och vila. Knaprar alvedon och har lyssnat på kroppen. Tillåter mig att bara återhämta mig i dag. Freja har varit nära, hon håller koll och propsar på att ligga i knäet vissa stunder. Tror hon känner både min frustration och smärta.

Emma

Bröstcancer, Cancer, Fuck Cancer, Härvaro, Hjärntrötthet, Livet, Okategoriserade, Podcast

”TROTS ALL CANCER ÄR JAG FORTFARANDE EMMA”

oktober 17, 2017av Emma SkoglundLämna en kommentar

För någon vecka sedan medverkade jag i ”En podd om cancer” och för några dagar sedan släpptes avsnittet. Jag och programledaren Lotten Åsén Blomqvist pratar om min komplicerade relation till cancer. Hur allt började och vad som hände och händer på vägen.

Lyssna HÄR.

Vi fick möjligheten att täcka en hel del ämnen och frågor. Vi pratar om hur min komplicerade relation till cancer ser ut. Som drabbad av hjärntumör (sedan 2011) och bröstcancer (sommaren 2017), samtidigt som jag även är närstående till min syster som lever med spridd bröstcancer (2015). Hur förhåller jag mig till min cancer? Till all cancer? Hur tänkte jag 2011 och hur tänker jag i dag?

Vi pratar om ångest och 2 månader av panikångestattacker och ovisshet. Epilepsi och smärta. Att bli utbränd och lära sig hantera motgångar i livet. Vi snackar acceptens, hur accepterar man ett liv med cancer?

Hur är det att leva med en sjukdom i hjärnan? Vad är hjärntrötthet och hur påverkar det mig i vardagen? Något jag inte helt fick med i avsnittet som jag bara MÅSTE få lägga till är att vissa ser min hjärntrötthet som att jag ”bara är lat”. Jag har tyvärr vid vissa tillfällen fått lov att försvara den och det är bland det värsta. Som en fet käftsmäll, en kniv i hjärtat. Hjärntrötthet ÄR ett verkligt problem, det handlar inte om lathet. Precis lika lite som depression handlar om lathet eller att ”bara rycka upp sig”.

Var det någon skillnad för mig att få hjärntumör och bröstcancer; i så fall vilken? Vi pratar även om min syster, oro och framtiden. Rädslan kring cancer och hur man lätt glömmer personen bakom cancer. Blir man automatiskt sin sjukdom när man blir sjuk? Jag delar mina tankar kring det och vill aldrig sätta ett likhetstecken mellan Emma och cancer. Varför och hur? Jag svarar.

Vi pratar om Ung Cancer, mitt engagemang kring cancer och vad det ger mig. Min framtid och prognos, har jag två eller sex år kvar? I avsnittet frågar Lotten även om något jag saknat under alla år som cancersjuk, nämligen kärleken. Som ung är datinglivet något som är en stor del i vardagen och som cancerdrabbad påverkas även kärlekslivet. Vad är svårigheten med att träffa kärleken när man är sjuk?

Jag berättar vad som hjälpt mig, har jag accepterat min situation? Hur ser min närmaste framtid ut och vad har jag för planer nu?Jag var rätt sliten den där dagen, men bjussar ändå på bilden. Lotten gav mig väldigt mycket energi den där dagen och det blev ett så fint möte och samtal med henne! Vilken varm och genuin själ inuti henne.

Hoppas ni vill lyssna! Jag är så nyfiken på vad ni tycker om avsnittet! #enpoddomcancer

Emma

Cancer, Cancersnack, Hjärntrötthet, Kris, Livet, Normer, Okategoriserade, Samhället

FLODEN

maj 18, 2017av Emma Skoglund2 kommentarer

Jag stod vid spegeln och skulle sminka mig. Pigga upp genom att dölja mina mörka ringar under ögonen. Veckan har varit jobbig och tårarna har många gånger varit nära. Fast jag har inte orkat gråta. Varit så trött på att gråta, att jag istället tryckt undan de och skiftat fokus. Gjort så där som jag inte brukar göra – protestera mot mina känslor. Plockade fram concealern och kände hur tårarna kom. Den här gången orkade jag inte hålla emot och trycka ner. Så det brast och floden av tårar strömmade ner. Så var gårdagen. Tårar, tårar och tårar. Några timmar hemma hos älskade Madde som lyssnade och stöttade. Så mycket kärlek från den vännen och mitt inre kände sig för en stund lite mindre ledsen. Kloka ord och påminnelser. Ren, genuin kärlek och omtanke.

Idag är Lotta och spelar in nytt avsnitt av Cancersnack och jag skulle ju självklart varit med. Men gårdagens meltdown har tvingat mig att dra i handbromsen. Hur ska jag kunna sitta i en studio och prata när allt jag kämpar med är att hålla tårarna i schack? Hur ska jag orka ta mig till Stockholm när jag knappt orkar ställa mig i duschen? När det jag gör bara är att torka tårar eller sova för tillfället?Hjärntrötthet. Det är något som är så frustrerande att leva med. För vissa är det så enkelt att bara ta tag i saker. Göra det och sen är det klart. Check! No biggie, liksom. När man har hjärntrötthet är det något helt annat och det känns som jag än en gång kämpar med att få folk att förstå det. Det är inte ”bara” att göra det. Jag känner mig återigen som Adam i filmen 50/50, när han får ett utbrott i bilen. Skriker av frustration och slår med full kraft på ratten. Han fångar känslan så bra. Frustrationen. Ilskan över att det är som det är. Sorgen. Jävla Mårten. [iframe width=”600″ height=”480″][/iframe]

Det som också är så viktigt att komma ihåg är att cancer är så jäkla individuellt. Hjärntumörpatienter är olika, även om man har samma sort så reagerar man olika. Orkar olika mycket. Funkar på olika sätt. Jag är trött på att andra jämför mig med andra hjärntumörpatienter, eller cancerpatienter också för den delen. ”Hon jobbar ju heltid, fast hon har också hjärntumör, samma som dig”. Alltså jag orkar inte. Sluta jämför mig med andra drabbade. De tankarna kan du hålla för dig själv. Hade jag kunnat jobba hade jag gjort det, för längesen.

Emma

Cancer, Cancersnack, Fuck Cancer, Härvaro, Hjärntrötthet, Kris, Livet, Okategoriserade, Psykisk ohälsa, Terapi

DEN ONDA CIRKELN

maj 16, 2017av Emma Skoglund1 kommentar

Jag ljuger. ”…det kommer uppdateras ganska frekvent så jag kommer ikapp med bloggandet”, sades det. ”Blogga ikapp”, jo tjena.

Dagarna går och jag får inte tummen ur. Så svårt att få minsta lilla gjort. Jag tampas med en trötthet i kroppen då förkylningen fortfarande inte släppt helt. Vissa dagar är jag bättre, andra sämre igen. Snuvig i näsan och ett evigt harklande med halsen. Det känns på huvudvärken att kroppen fortfarande jobbar med förkylningens efterdyningar. Den är liksom annorlunda när jag är förkyld. Mer intensiv och påfrestande, trots att jag nästan är helt frisk nu. Ja, nästan i alla fall. Kroppen kämpar för att hämta kraft, samtidigt som jag försöker täppa igen de hål som jag vet att jag har i energikontot. Frustrationen över röntgen-kallelsen som fortfarande inte kommit. Ovisshet och sorg, ja det tar så fruktansvärt mycket energi. Känner mig även frustrerad över det dåliga stöd som finns idag när det gäller samtalsstöd. För min del är det alldeles för sällan att gå 1 gång á 45 minuter varannan månad för att bearbeta det jag behöver få ur mig. Ännu en gång undrar jag hur mycket tårar man kan ha på lager… Uppenbarligen en hel flod.

I fredags åkte jag och Lotta till Stockholm för att spela in ett nytt avsnitt av Cancersnack. Kroppen vägde tungt den morgonen och jag slumrade på vägen dit. Överlag var det en dag jag bara försökte hålla ihop. Jag kände mig skör. Hjärntröttheten jag har gör mig också frustrerad. Jag vill så mycket men hjärnan låser sig. Formulerandet av meningar gör att jag stakar mig när jag pratar och det är enormt frustrerande när jag sitter i en inspelning. De två senaste har jag innerst inne bara velat börja gråta i studion. Hjärnan hänger inte med och jag backar och blir tyst istället för att säga det jag tänker. Tack och lov att vi är två som gör podden – Lotta har underlättat. Men i nästa steg när vi är klara och på väg hemåt blir jag besviken och irriterad på mig själv. ”Varför sa du det inte, Emma?!” Bannar mig själv, för att ha tystnat och inte riskerat att stamma mig fram i podden. Hjärntröttheten är påtaglig och jag blir som kidnappad i tanken. Kan inte alltid förmå mig att få fram det jag vill ha sagt. Jag måste bli mycket striktare igen med hur jag spenderar mina dagar. Sjuk-veckan har lämnat mig i en ond cirkel. För mycket soffhäng och serier, för lite promenader och bra nätter. Allt som gör att min mentala styrka får sig en törn.Jag måste ta tag i det, för jag känner mig skör. Trodde jag skulle få komma till terapeuten igår men insikten att det dröjer ytterligare en vecka innan jag får komma dit känns tung. Jag behöver prata av mig och ska imorgon ta till mina egna alternativa lösningar. Sämst att det finns så dåligt med samtalsstöd när en bearbetar både cancer och dödsfall… Tar till min egna form av terapi så länge och kommer igång med promenaderna. Ropar på vovven och knyter på mig skorna. Tvinga dig själv, Emma. Tvinga dig, du vet att allt kommer kännas bättre efteråt.

Emma