TILLTUFSAD

Ja, det var som sagt en tilltufsad Emma som åkte in på sjukhuset denna gång. Med årens alla erfarenheter av sjukvården har jag lärt mig vad som funkat och vad som inte funkat. Som patient är jag väldigt tydlig med hur jag vill ha det. Jag är både delaktig i min egna vård och väldigt verbal. För mig har det varit extremt viktigt, att vara delaktig i beslut och hela processen. Jag lever efter devisen kunskap är makt och tror stenhårt på att ju fler svar man kan få desto lättare är en sådan här situation att hantera. I min värld finns inget värre än ovisshet.

Som den sköra Emma jag var den här gången, kände jag mig tvungen att lägga det senaste året händelser på bordet. Så att vårdpersonalen förstod att det är en skör Emma som låg där, även om jag kämpade för att ha ett tappert och starkt ansikte utåt. Inuti var jag så liten och ju fler dagar som jag låg på NIMA kände jag hur jag successivt bröts ner mentalt. Att inte få sömnen, att inte kunna äta och att sitta i en ovisshet, ja då går det fort att brytas ner mentalt. Skrämmande fort, trots alla verktyg jag lärt mig genom åren med mina cancrar.Den 27e på kvällen var det dags att dra mitt dränage – det som dränerar bort sårvätska och blod vid operationsområdet. Det sitter i regel 24 timmar efter en operation, men behöver ibland sitta längre. Mitt (som så klart satt på huvudet) såg fint ut och läkarna tyckte det var dags att dras. Problemet var bara att när man skulle dra det hände ingenting. jag som dragit några drän tidigare och vet hur det känns, kände att det här satt som berget. Det kändes inte rätt, men jag tänkte att hon vet vad hon gör. Så hon drog och drog tills det plötsligt sa pang. Dränet gick av och kvar under huden hade jag 14 cm plast som inte ska vara där. Klockan var runt 22 på kvällen och mina frågor blev många. ”Vad innebär detta?”, ”måste jag sövas och opereras igen?”, ”Ska man låta det vara kvar?”, ”Hur stor är infektionsriskIngen?”. Så många frågor och så få svar. Underläkaren förklarade att det inte var någon infektionsrisk. Han ville nog lugna mig, men så mycket förstod jag ju själv, att det är en ökad infektionsrisk. Även om det är sterilt och så vidare så är det ett främmande föremål för kroppen – som inte ska vara där. Min oro tilltog och när överläkaren kommer inrusande och tycker att det är helt galet och  ”så här kan man inte göra!” förstod jag att min oro var befogad.

Han styrde upp och bokade in mig på ny operation till natten. I och med att man inte hittade på utgånghålet för dränet så var det ingen som visste vart dränet satt. Ingen visste om det räckte med att lägga lokalbedövning och bara plocka ut det genom ett litet snitt. Eller om jag skulle behöva sövas och öppna upp det stora ärret en fjärde gång. Något som innebär större svårigheter för såret att läka igen. Jag som kräktes hela natten innan och nu gick på dropp, var så extremt slut i kroppen. Ett ständigt illamående som inte ville ge sig och i magen var det helt tomt. Dropp ger någon konstig känsla i kroppen, jag var varken hungrig eller mätt. Jag kände mig tom. Tom på energi. Natten kom och timmarna gick, medan jag väntade och väntade. Hela tiden nära, men aldrig framme. Nya akutfall med stroke kom in och min operation blev framskjuten. Så psykiskt påfrestande när det hela tiden sköts framåt i tiden, även om jag förstod att akutfall måste prioriteras först. Det är självklart! Men fortfarande otroligt jobbigt att hantera. 13:30 den 28e blev det äntligen min tur. När vi åkte in i operationssalen var jag riktigt spänd. De visste fortfarande inte om jag skulle behöva sövas, men planerade att börja med lokalbedövning. Sen försöka leta på dränet och beroende på var det var så fick man ta det som det kom. Jag bröt ihop när min fantastiska kirurg kom. Hon la handen på min axel, ”det har vart kämpigt det här Emma”. Tankarna på Hanna, både motgångarna och att operationen blev lyckad sköljde över mig. Sköterskorna från narkosen var där på två sekunder med lugnande händer och stöttande ord. Tårarna vällde över och jag kände mig återigen som fem år. Så liten och utsatt, men i trygga och rätta händer. Vilket fantastiskt jobb de gör.

Kirurgen började klämma och känna på mitt huvud och hon hittade på dränet snabbt. Hon är så säker och bestämd i det hon gör och det underlättar så klart för mig. Jag började slappna av. Hon la lokalbedövning och ett litet snitt, sen var den 14 cm långa plastbiten bortplockad. Lättnaden var för mig enorm och jag andades ut.

Tillbaka till NIMA och ett hopp om att snart få komma upp till avdelningen med eget rum. Jag har inte så mycket bilder från NIMA i och med att det är mobilförbud pga att de kan störa ut maskinerna. Så ni får hålla till godo med en repris och få foton i detta inlägg. Fler foton kommer!

Emma

POSTOP

Genom åren har jag jobbat mycket med mig själv och min mentala styrka. Hur jag tänker och vad jag sätter fokus på. Inför mina andra operationer har det funkat att jag mosat mig fram. Jag går in i ett mode där jag blir som en ångvält. Det spelar ingen roll vad som står framför mig, jag ska ta mig över och förbi. Det bara är så och det finns inget annat. Framför allt de fyra sista veckorna innan en operation har jag som tunnelseende. Mitt målfokus är aldrig så skarpt som just då. ”Jag kan inte”, ”det kommer aldrig gå”, ”tänk så går det käpprätt åt fanders” är tankar som är förbjudna. Jag fyller mig med mentala bilder där jag är precis som vanligt. Jag går, jag pratar, jag är mig själv. Jag ser bara en fungerande Emma. Jag ser inte en Emma i rullstol, eller en Emma som är som en selleri.

Men denna gång var mycket annorlunda. Den mentala proceduren var som vanligt, men det var en skör Emma som gick in i ännu en fight för att få leva längre. Det senaste året har gjort mig rejält tilltufsad av livet. Min bröstcancer som uppdagades – dubbel mastektomi och cellgiftsbehandling. Framskjuten hjärnoperation och en växandet tumör i huvudet. Bara vetskapen att jag har en tumör i huvudet som växer och hotar min blotta existens är en stress i sig. Så har vi ju min systers aggressiva bröstcancer och att hon dog efter 2,5 år tappert krigande. Det har varit ett år med alldeles för mycket fokus på cancer och att antingen kämpa för att överleva eller bara hålla huvudet ovanför vattenytan. Att försöka hålla ihop. Att drabbas av en av dessa saker är en stor kris. För mig har det nu blivit kris, på kris, på kris, på kris. Inte en enda chans för att landa och hinna ladda om.

Mina tidigare hjärnoperationer har tagit ungefär fyra timmar. Denna gång tog det sju och kirurgerna pressade till max för att få bort så mycket som möjligt av Mårten. Hur mycket en än förbereder sig på att eventuellt vakna förlamad så går det inte. När jag vaknade på NIMA (Neurokirugisk Intermediärvårdsavdelning, där man ligger för 24/7 övervakning och vård, det första dygnet efter en hjärnoperation), var det chockartat. Jag minns bara känslan och upplevelsen i kroppen. Att omgivningen och salen långsamt blev tydligare, men det var som att hela världen var suddig och i öronen tjöt det. Som när en olycka på film sker, allt går i slowmotion och är så där konstigt långt bort. Minns att mamma och Jonas kom mot min säng och att jag försökte prata, men att det knappt gick. Jag hade massa slem i halsen, var förlamad i hela vänstersidan och hela situationen var så påtaglig. Tårarna bara rann och jag har aldrig känt mig så liten, utsatt och hjälplös. Så här i efterhand – när det värsta är över – är jag ännu en gång fascinerad över hur fantastisk kroppen är. Den första vakna stunden skakade jag något enormt, det var som att kroppen rytmiskt försökte få upp värmen. Feberfrossa har nog de flesta upplevt, men det här var något helt annat. Som när tvättmaskinen börjar centrifugera så gör den det så metodiskt och kontrollerat. Det var precis samma känsla i min kropp, som att alla muskler spände sig samtidigt, otroligt metodiskt. Kroppen har beundransvärda system som sätter igång när saker och ting sker, det är som att allt är uträknat. 

Det första dygnet efter en hjärnoperation är mest kritiskt. Denna gång ville jag bara försvinna, slippa känna. Det enda jag orkar tänka på då är att andas och ta mig igenom den närmsta timmen. Det sista jag bryr mig om då är hur jag ser ut. Det är bara fokus på att andas och överleva. För varje timme som går känns det som att faran minskar och längtan efter att få komma upp på avdelning är så stor. När en kommit dit, då vet en att det är lugnt. Första timmen väcker de en gång i kvarten och ställer en massa frågor. ”Vad är ditt personnummer? Vilken stad är du i? Vilket datum är det i dag? Vilket år är det?” Allt för att ha koll på att man inte är förvirrad eller att det blir några komplikationer så som blödningar etc i hjärnan. Tycker det säger en del om vad det innebär att opereras i hjärnan.

Tack och lov hade jag stenkoll på alla frågorna och bara det blir som en vinst.

Men natten som följde var riktigt illa, ja brutal. Personalen fick lov att hjälpa mig byta position i sängen då jag inte kunde röra vänstersidan. Från ingenstans kom kaskadkräkningar och jag som var förlamad kunde inte sätta mig upp. Jag fick total panik där jag låg och varken hann reagera eller ropa på hjälp. Kändes som att magen vände sig ut och in på två röda och där låg jag och höll på att kvävas av mina egna spyor. Fruktansvärt, jag har aldrig i hela mitt liv känt mig så liten och hjälplös. Lämnad åt mitt öde på något sätt, jag kände mig som fånge i min egen kropp. Tankarna på min syster blev smärtsamt påtagliga. Bara tio veckor tidigare stod vi i Karlstad och Hanna levde sina sista dagar. Jag kunde i stunder känna igen mig i henne, i och med att vi gick igenom cancer båda två. Hennes sista dagar rörde hon sig långsamt, fick lov att koncentrera sig på att prata. Jag kunde så tydligt se hur orken sjöng på sista versen. Hennes sista tid var hon förlamad i benen och jag och mamma fick hjälpa henne vända i sängen. Minns hur hon skrattade med sin svaga och lilla röst och uttryckte hur hon kände sig som en klump. Ögonen gick långsamt, talet gick långsamt. Allt gick långsamt och hon ville bara blunda. Få vara ifred. Nära man ligger i sjukhussängen är det lätt att bli som ett barn. Jag känner mig så blottad, utsatt och liten. Istället för mina 29 år, blir jag någon slags femåring.

Jag vet inte vilket ord jag ska använda för att förklara situationen jag hamnade i. Absurd? Overklig? Sjuk på alla sätt och vis? Jag och min syster har alltid varit nära, det är som att vi är en del av varandra. När jag låg där i sängen, med förlamad vänstersida, kändes det som att jag blev Hanna. Jag rörde mig långsamt, pratade långsamt och ville bara få sova. Jag kände mig också som en orörlig klump. Jag blev också som ett barn, så där liten och sårbar. Det är en så fruktansvärt jobbig känsla. Jag får ofta höra att jag är stark, men där och då är jag allt annat än stark. Jag är liten, oerhört sårbar och ledsen.

Det hörs fortfarande på min röst. Den låter annorlunda, det finns en sårbarhet där som inte brukar finnas. Foto från NIMA, en dag efter operationen. Svullnaden i hjärnan började lägga sig och min förlamning började dra sig tillbaka. Tack och lov hade kirurgen rätt när hon pratade om en tillfällig förlamning. Hon och hennes team är så otroligt skickliga och jag vet att jag har haft en enorm tur även denna gång. De har köpt mig mer tid i livet en tredje gång och det är så speciellt att gått igenom hjärnoperation tre gånger med en och samma person. Man skapar en relation och ett band som inte liknar något annat. Tårarna trycker bara jag tänker på henne.

Jag var snabbt på personalen på NIMA om att få träffa en sjukgymnast. Men i och med att jag låg inne under valborg så jobbade ingen sjukgymnast. Så fyra dagar efter min operation tittade sjukgymnasten förbi och gav mig massa övningar för att få igång handen. Jag var så ivrig, tänker att det måste vara lättare att få igång vänstersidan ju tidigare jag började med min rehab.

NIMA är en mardröm att bo på efter en hjärnoperation. 24/7 övervakning, med maskiner som piper och låter. Man ligger i en sal med fyra andra patienter. Det snarkas och låter. Lamporna i taket är tända dygnet runt för att personalen ska kunna vårda och se. Även om de släcker ner lite mer på natten är det aldrig mörkt. Efter en hjärnoperation finns det tre saker jag behöver. Tystnad, mörker och avskildhet – inget av det finns på NIMA. Efter en hjärnoperation är tröttheten så stor att ordet trött inte räcker till. Din hjärna hamnar i ett skick som varken går att förstå eller förklara för er som inte gått igenom det själva. Vissa av er kan säkert föreställa er om jag säger att det kräver all kraft och koncentration för att kunna föra en konversation. Att hjärnan är så slut att jag stammar och hakar upp mig på orden. Bara att andas och se mig omkring var ansträngande den här gången. Det är för mig ett omöjligt uppdrag att förklara så ni förstår. Även om ni vill, kan och försöker föreställa er så kommer ni inte komma i närheten av min verklighet och upplevelse ändå. Det är något jag inte kan begära heller.

Jag hoppas kunna sprida lite mer kunskap kring hur det är att leva med en kronisk hjärntumör. Hur det påverkar en att opereras i hjärnan och att hjärntrötthet handlar om allt annat än lathet eller brist på drivkraft och vilja. Hjärnan är utmattad och just nu finns det bara en sak för mig, återhämtning. Vila.

Emma

Genom åren har jag jobbat mycket med mig själv och min mentala styrka. Hur jag tänker och vad jag sätter fokus på. Inför mina andra operationer har det funkat att jag mosar mig fram. Jag går in i ett mode där jag blir som en ångvält. Det spelar ingen roll vad som står framför mig, jag ska ta mig över och förbi. Det bara är så och det finns inget annat. Framför allt de fyra sista veckorna innan en operation har jag som tunnelseende. Mitt målfokus är aldrig så skarpt som just då. ”Jag kan inte”, ”det kommer aldrig gå”, ”tänk så går det käpprätt åt fanders” är tankar som är förbjudna. Jag fyller mig med mentala bilder där jag är precis som vanligt. Jag går, jag pratar, jag är mig själv. Jag ser bara en fungerande Emma. Jag ser inte en Emma i rullstol, eller en Emma som är som en selleri.

Men denna gång var mycket annorlunda. Den mentala proceduren var som vanligt, men det var en skör Emma som gick in i ännu en fight för att få leva längre. Det senaste året har gjort mig rejält tilltufsad av livet. Min bröstcancer som uppdagades – dubbel mastektomi och cellgiftsbehandling. Framskjuten hjärnoperation och en växandet tumör i huvudet. Bara vetskapen att jag har en tumör i huvudet som växer och hotar min blotta existens är en stress i sig. Så har vi ju min systers aggressiva bröstcancer och att hon dog efter 2,5 år tappert krigande. Det har varit ett år med alldeles för mycket fokus på cancer och att antingen kämpa för att överleva eller bara hålla huvudet ovanför vattenytan. Att försöka hålla ihop. Att drabbas av en av dessa saker är en stor kris. För mig har det nu blivit kris, på kris, på kris, på kris. Inte en enda chans för att landa och hinna ladda om.

Mina tidigare hjärnoperationer har tagit ungefär fyra timmar. Denna gång tog det sju och kirurgerna pressade till max för att få bort så mycket som möjligt av Mårten. Hur mycket en än förbereder sig på att eventuellt vakna förlamad så går det inte. När jag vaknade på NIMA (Neurokirugisk Intermediärvårdsavdelning, där man ligger för 24/7 övervakning och vård, det första dygnet efter en hjärnoperation), var det chockartat. Jag minns bara känslan och upplevelsen i kroppen. Att omgivningen och salen långsamt blev tydligare, men det var som att hela världen var suddig och i öronen tjöt det. Som när en olycka på film sker, allt går i slowmotion och är så där konstigt långt bort. Minns att mamma och Jonas kom mot min säng och att jag försökte prata, men att det knappt gick. Jag hade massa slem i halsen, var förlamad i hela vänstersidan och hela situationen var så påtaglig. Tårarna bara rann och jag har aldrig känt mig så liten, utsatt och hjälplös. Så här i efterhand – när det värsta är över – är jag ännu en gång fascinerad över hur fantastisk kroppen är. Den första vakna stunden skakade jag något enormt, det var som att kroppen rytmiskt försökte få upp värmen. Feberfrossa har nog de flesta upplevt, men det här var något helt annat. Som när tvättmaskinen börjar centrifugera så gör den det så metodiskt och kontrollerat. Det var precis samma känsla i min kropp, som att alla muskler spände sig samtidigt, otroligt metodiskt. Kroppen har beundransvärda system som sätter igång när saker och ting sker, det är som att allt är uträknat. 

Det första dygnet efter en hjärnoperation är mest kritiskt. Denna gång ville jag bara försvinna, slippa känna. Det enda jag orkar tänka på då är att andas och ta mig igenom den närmsta timmen. Det sista jag bryr mig om då är hur jag ser ut. Det är bara fokus på att andas och överleva. För varje timme som går känns det som att faran minskar och längtan efter att få komma upp på avdelning är så stor. När en kommit dit, då vet en att det är lugnt. Första timmen väcker de en gång i kvarten och ställer en massa frågor. ”Vad är ditt personnummer?Vilken stad är du i? Vilket datum är det i dag? Vilket år är det?” Allt för att ha koll på att man inte är förvirrad eller att det blir några komplikationer så som blödningar etc i hjärnan. Tycker det säger en del om vad det innebär att opereras i hjärnan.

Tack och lov hade jag stenkoll på alla frågorna och bara det blir som en vinst.

Men natten som följde var brutal. Personalen fick lov att hjälpa mig byta position i sängen då jag inte kunde röra vänstersidan. Från ingenstans kom kaskadkräkningar och jag som var förlamad kunde inte sätta mig upp. Jag fick total panik där jag låg och varken hann reagera eller ropa på hjälp. Kändes som att magen vände sig ut och in på två röda och där låg jag och höll på att kvävas av mina egna spyor. Fruktansvärt, jag har aldrig i hela mitt liv känt mig så liten och hjälplöd. Lämnad åt mitt öde på något sätt, jag kände mig som fånge i min egen kropp. Tankarna på min syster blev smärtsamt påtagliga. Bara tio veckor tidigare stod vi i Karlstad och Hanna levde sina sista dagar. jag kunde i stunder känna igen mig i henne, i och med att vi gick igenom cancer båda två. Hennes sista dagar rörde hon sig långsamt, fick lov att koncentrera sig på att prata. Ja kunde så tydligt se hur orken sjöng på sista versen. Hennes sista tid var hon förlamad i benen och jag och mamma fick hjälpa henne vända i sängen. Minns hur hon skrattade med sin svaga och lilla röst och uttryckte hur hon kände sig som en klump. Ögonen gick långsamt, talet gick långsamt. Allt gick långsamt och hon ville bara blunda. Få vara ifred. Nära man ligger i sjukhussängen är det lätt att bli som ett barn. Jag känner mig så blottad, utsatt och liten. Istället för mina 29 år, blir jag någon slags femåring.

Jag vet inte vilket ord jag ska använda för att förklara situationen jag hamnade i. Absurd? Overklig? Sjuk på alla sätt och vis? Jag och min syster har alltid varit nära, det är som att vi är en del av varandra. När jag låg där i sängen, med förlamad vänstersida, kändes det som att jag blev Hanna. Jag rörde mig långsamt, pratade långsamt och ville bara få sova. Jag kände mig också som en orörlig klump. Jag blev också som ett barn, så där liten och sårbar. Det är en så fruktansvärt jobbig känsla. Jag får ofta höra att jag är stark, men där och då är jag allt annat än stark. Jag är liten, oerhört sårbar och ledsen.

Det hörs fortfarande på min röst. Den låter annorlunda, det finns en sårbarhet där som inte brukar finnas. Foto från NIMA, en dag efter operationen. Svullnaden i hjärnan började lägga sig och min förlamning började dra sig tillbaka. Tack och lov hade kirurgen rätt när hon pratade om en tillfällig förlamning. Hon och hennes team är så otroligt skickliga och jag vet att jag har haft en enorm tur även denna gång. De har köpt mig mer tid i livet en tredje gång och det är så speciellt att gått igenom hjärnoperation tre gånger med en och samma person. Man skapar en relation och ett band som inte liknar något annat. Tårarna trycker bara jag tänker på henne.

Jag var snabbt på personalen på NIMA om att få träffa en sjukgymnast. Men i och med att jag låg inne under valborg så jobbade ingen sjukgymnast. Så fyra dagar efter min operation tittade sjukgymnasten förbi och gav mig massa övningar för att få igång handen. Jag var så ivrig, tänker att det måste vara lättare att få igång vänstersidan ju tidigare jag började med min rehab.

NIMA är en mardröm att bo på efter en hjärnoperation. 24/7 övervakning, med maskiner som piper och låter. Man ligger i en sal med fyra andra patienter. Det snarkas och låter. Lamporna i taket är tända dygnet runt för att personalen ska kunna vårda och se. Även om de släcker ner lite mer på natten är det aldrig mörkt. Efter en hjärnoperation finns det tre saker jag behöver. Tystnad, mörker och avskildhet – inget av det finns på NIMA. Efter en hjärnoperation är tröttheten så stor att ordet trött inte räcker till. Din hjärna hamnar i ett skick som varken går att förstå eller förklara för er som inte gått igenom det själva. Vissa av er kan säkert föreställa er om jag säger att det kräver all kraft och koncentration för att kunna föra en konversation. Att Hjärnan är så slut att jag stammar och hakar upp mig på orden. Bara att andas och se mig omkring var ansträngande den här gången. Det är för mig ett omöjligt uppdrag att förklara så ni förstår. Även om ni vill, kan och försöker föreställa er så kommer ni inte komma i närheten av min verklighet och upplevelse ändå. Det är något jag inte kan begära heller.

Jag hoppas kunna sprida lite mer kunskap kring hur det är att leva med en kronisk hjärntumör. Hur det påverkar en att opereras i hjärnan och att hjärntrötthet handlar om allt annat än lathet eller brist på drivkraft och vilja. Hjärnan är utmattad och just nu finns det bara en sak för mig, återhämtning. Vila.

Emma

UPDATE

Skrivandet har fått stå tillbaka, det har varit en så oerhört och fruktansvärt intensiv tid. Klockan är i skrivande stund 01:07. Jag sitter vaken i landstingets säng på avdelning 80 i Västerås. Den senaste veckan har det hänt så mycket och först nu när jag kunnat börja landa kommer alla tankar ikapp mig. I huvudet maler så mycket och all min andningsteknik och meditation tystar inte surret uppe i huvudet. Har för stunden gett upp försöket att somna och hoppas att det kanske hjälper att skriva av mig lite av allt.

25 april var det inskrivningsdag för mig i Uppsala, hjärnoperation nummer tre blev planerad till den 26 april. Äntligen dags att få det överstökat. Mamma, min bonuspappa Jonas och bror Erik åkte med till Uppsala och vi tog tillfället i akt att göra det vi gör bäst. Umgås, äta gott, skratta och fyllas av kärlek och energi, innan allvaret så illa tvunget trädde in med tanke på min operation. Inskrivningsdag, lillördag och lyx var alltså planen, som vi njöt. Det blev balkonghäng på hotellrummet i solsken – nåja växlande molnighet. Trerätters middag och otroligt fina, värmande samtal. Så mycket kärlek i luften, samtidigt som ovissheten och oron också var påtaglig. Hur blir det? Hur kommer jag vara när jag vaknar? Ovissheten och alla frågor är sällan så påtaglig som alldeles innan jag går in och gör en operation med livet som insats. För ska jag vara helt ärlig så är det den krassa sanningen. Det är en operation som kan innebära så mycket värre saker än förlamning. Går något snett kan det kosta mitt liv och jag vaknar aldrig mer. Så äcklig tanke som slagit mig efter varje hjärnoperation – vilken tur jag haft som fortfarande sitter här och fungerar relativt normalt. Men med uppladdningen med familjen så checkade jag in på patienthotellet, så laddad och redo att kriga för mitt liv.

Jag bad kirurgen pressa till max för att få bort så mycket som möjligt av Mårten, även om det innebar en ännu större risk med förlamning. Men jag vill leva ovh inte tvingas opereras vartannat år, hålla på och harva endast för att överleva. Nej nu vill jag få fokusera på att LEVA, drömma och njuta av livet.

Vi alla visste vad det innebar, men att det samtidigt inte funnits något val. I alla fall inte om mitt liv ska få fortsätta. Så jag hoppade in i Descutan-duschen på kvällen och lyssnade som vanligt på Lalehs låt ”Vårens första dag”, fyllde mig med texten och allt jag har att leva för. Tvingade mig själv att tänka; ”det är kommer gå bra! Klart det kommer gå bra, det finns inget annat!”

Låt mig vara, låt mig vara lite till
Jag är, jag är inte beredd att gå än
Låt mig finnas, låt mig finnas lite mer
Jag är, jag är inte beredd att dö än
Inte än

Jag är, jag är inte beredd att gå än
Inte än

To be continued.

Emma

HÄRDA UT

Så många gånger som jag varit på väg att skriva… typ 8-9 påbörjade inlägg ligger i utkastet. Dagarna har gått och den status jag var i när jag skrev dem har gått över och nästa fas har inletts. Eller fas? Kan man kalla det fas? Jag vet inte, allt bara pendlar. Min själ och mitt hjärta vill så mycket men mitt huvud och min kropp bara säger stopp. Hjärnan är mosig och jag tappar ord och kastar om hejvilt. Bandels Hanken. Förbruktad. Ja, vad försöker jag säga egentligen? (Handels Banken och befruktad, men det fattade väl vem som helst?) I fredags var det dags för min tredje dos cytostatika. ”Hallonsaften”, som min syster kallar den, själv vill jag sätta en döskalle på påsen. Fast ja, det såg faktiskt ut som saft. Jag har mått relativt bra av det cytostatika jag fick mina två första behandlingar. Standard behandling vid bröstcancer är 6 behandlingar – 3 behandlingar med en form av cytostatika och de 3 sista behandlingarna med en annan form av cytostatika. Alltså olika sorters cytostatika, men alla har jag fått intravenöst, i dropp med andra ord.

Av det cytostatika jag fick mina 2 första behandlingar var det rätt lindriga biverkningar för min del. Visst… trötthet, illamående när jag var hungrig, feberfrossa och värk i hela kroppen. Kaosmage, förstoppning, håravfall och huvudvärk. Men värst och kanske framför allt sämst var att jag domnade av i fingrar och tår. När dos nummer tre var dags hade känseln i tårna fortfarande inte kommit tillbaka. Fingrarna kändes bra, men jag pratade med onkologen om detta och hon konstaterade att jag skulle få lov att sänka cytostatikadosen för att inte få bestående men med tappad känsel i tårna. Så vi kom överens om att börja med nästa form av cytostatika redan nu, det som jag egentligen skulle fått de tre sista behandlingarna. Upplägget blev lite annorlunda än planen var från början men huvudsaken är att jag får behålla kroppens diverse funktioner – känns ju som att Mårten ställt till med nog på den fronten redan.

Jag satt smått som på nålar vid denna behandling. Nytt cytostatika och med erfarenheten av en allergisk reaktion vid min allra första behandling kändes läget spänt. Frågorna som dyker upp. Kommer jag tåla detta cytostatika? Blir det en allergisk reaktion? Kommer mitt hjärta fucka ur? Kommer andningen funka? Jag satt där med många tankar samtidigt som jag lyssnade på min underbara sjuksköterska som lugnande berättade att hon aldrig varit med om någon som reagerat allergiskt på det cytostatika jag nu får. EC, som det kallas. När man får behandlingen kan andningen i näsan kännas annorlunda och konstig och man kan få en obehaglig smak i munnen. Jag kände dock ingenting och bara det var en lättnad. Jag försöker suga i mig allt som är bra just nu och en sådan minisak som att jag med största sannolikhet inte kommer tappa mer av mina ögonfransar och ögonbryn gjorde mig otroligt glad. Sen tar jag de orden med en nypa salt, för man vet aldrig. But still. Det var med en skön känsla jag klev utanför sjukhusets dörrar och mötte fredagens små snöflingor som sakta föll mot marken. 3 av 6 behandlingar klara, check! Hem till pälsbollen, bara mysa och chilla hela helgen. Jag har insett att de första dygnen med nytt cytostatika är de värsta. Det är då jag inte har någon aning om hur jag kommer reagera. Med erfarenheten av en allergisk reaktion på mitt första cytostatika, som man där och då fick avbryta eftersom jag inte tålde det läkemedlet,  känns det direkt oerhört jobbigt när andning och hjärta blir påverkat. Sjuksköterskan informerade som vanligt om biverkningarna i fredags. Detta cytostatika kan påverka hjärtat, så man kan känna av det när man kommit hem. Fredag kväll kändes det som att jag prövades. Då blev det tryck över bröstet, hjärtat började kännas konstigt och det enda jag i de stunderna kan göra är att försöka lugna mig själv. Släppa allt, sätta mig ner och bara fokusera på andningen och rösten i huvudet. ”Nu tar vi det lugnt. Andas nu, Emma. Andas. Ta det lugnt. Låt inte paniken komma, ta det lugnt.” Oerhört lätt att säga, något helt annat att göra i stunden när paniken långsamt kryper sig på och kroppens olika organ börjar bete sig mysko. Det värsta i de där första stunderna är att jag inte vet om man nått ”peaken”, själva toppen av reaktionen eller om det kommer eskalera mer. Det enda jag kan göra då är att härda ut och andas mig lugn. Som tur var funkade min andningsteknik även denna gång. Jag behöll lugnet och fann i det en styrka i mig själv. Ännu en pärs som jag tog mig igenom själv, det i sig är en stor trygghet för mig. Det har ett pris att bo själv, men jag vill bo här. Jag vill bo själv och att veta att jag har en inneboende styrka och röst i mitt huvud som guidar mig genom de där stunderna gör mig lugnare. Skulle det däremot ha spårat ur ännu mer, då hade jag lyft luren och bett om hjälp eller sällskap. Det är en svår avvägning; när ringer man efter ambulans eller skjuts in till sjukhuset? När är det inte läge att spotta i nävarna och tänka att ”det går nog bra”. Jag lyssnar på vad min kropp säger mig och än har det inte varit tvunget läge att ringa något akutsamtal.

Hoppas inte min älskade mamma sitter hemma och får panik nu. För det där är också så svårt – att gå sin egen väg och följa sin egen vilja och samtidigt veta att det påverkar de som älskar och bryr sig om mig. Med oro, en känsla av maktlöshet, hjälplöshet. Av att inte räcka till när man sitter flera mil bort. Men jag måste gå min egen väg och vi alla måste nog försöka lära oss hantera det här på bästa möjliga sätt. Jag trivs här i Västerås, det är här jag vill vara. Jag känner trots skitstunderna med cancerns sviter och utmaningar ändå en extrem lycka över livet. Det är klart att det känns i mitt hjärta också, att ha familjen på håll ibland. Framför allt min mamma, som betyder så oerhört mycket för mig. Men hon är med mig i tanken alla dagar i veckan. Stödet hon och alla mina närmaste ger, känns alltid oavsett hur långt bort de befinner sig.Denna söndag har dock gått långsamt. En halvtimmes promenad med Freja innan solen hann bakom molnen helt. Det är illamående, den där äckliga känslan av att det vattnas i munnen så man vill kräkas. Yuk. Det är trötthet och trötthet, samtidigt en känsla av att vara kortisonspeedad. Illamående och/eller hunger, kan knappt avgöra vad som är vad när magen är så här. Migrän och med den hoppas jag det är tecken på att även Mårten tar stryk av det här. Promenaden gjorde dock sitt och mitt huvud skulle gärna hänga ute hela dagarna. Bovetegröt hoppade både smaksinnet och kroppen högt av, så jag hoppas det funkar som frukost i morgon. Bredvid mig i soffan ligger F och slumrar, jag slår på TVn och gör som henne; slumrar till bakgrundsbruset. Orkar inte mer i dag, vill bara spola framåt. Ny dag, nya tag.

Efter fredagens behandling. FUCK CANCER! På återseende om tre veckor, onkologmottagningen.Orka bröstproteser. Palla peruk (jo, ska prova ut en, någon dag…men inte nu). I am who I am, take it or leave it!

Emma

”EN PODD OM CANCER”

Fredagen bjöd på inspelning med Lotten som är programledare för Akademiska Sjukhusets podcast som heter ”En podd om cancer”. Precis vad jag behövde efter en oerhört slitsam, känslofylld och jobbig vecka. Nu är själ och hjärta tankat med extra värme och energi, efter fint möte och samtal med Lotten.Vi pratar om min – inte helt okomplicerade relation till – cancer. Jag delar med mig av mina erfarenheter och tankar. Hur jag genom åren lärt mig hantera och någotsånär acceptera att leva med cancer. Jag berättar hur min hjärntrötthet är. Vi pratar kärlek och om varför det ibland känns svårt att träffa that special someone. Hur det är att vara sjuk och samtidigt närstående till sin syster. Och så vidare, och så vidare och så vidare.

Kommer knappt ihåg vad jag sa, haha som vanligt. Slänger upp länken här när avsnittet finns tillgängligt och hoppas ni vill lyssna!

Emma

SVEKET

Frustrationen river i bröstet. Gråten har klumpat sig i halsen och stundvis bubblat över. Ännu en gång känner jag mig sviken av sjukvården. Ännu en gång vill jag hoppa, skrika och fråga vad i helvete sjukvården håller på med… ”Fem i tolv” som uttrycket lyder, för mig känns det snarare som ”fem över tolv” när jag igen får reda på ändringar i vårdplanen i sista sekund. Enbart tack vare att JAG ringt, enbart tack vare att JAG legat på vården.

I går opererade jag in min venport – den som man använder för att ge cytostatikabehandling i – och det kändes skönt. Ett steg närmare behandling och att äntligen göra något mot min bröstcancer. Diskussionerna har sedan min upptäckt av bröstcancern varit många. Ska man behandla den först? Eller operera och åtgärda Mårten först? Det har gått fram och tillbaka, men aldrig några helt klara besked. Att döma utifrån samtalen jag har haft har det låtit som att bröstcancern varit mest akut. I går när jag frågade när jag skulle få min första behandling sa sjuksköterskan att ”man brukar få komma dagen efter man satt in venporten”, vilket fick mig att tolka det som att jag skulle få min första behandling i dag. ”De kommer kontakta dig i morgon” berättade hon i går medan jag drack mitt te och återhämtade mig efter ytterligare ett ingrepp.

Ny dag och tiden gick. Klockan blev 11, 12, 13 och när den passerat 13 och jag fortfarande gick hemma och väntade på det där samtalet så lyfte jag luren själv. För det kom ju aldrig något samtal. Jag ringde onkologen för att få reda på något, men mot min förvåning var alla telefontider uppbokade. Jag ringde vidare, till bröstenheten som återkom efter någon timme. Min fantastiska sjuksköterska där hade egentligen inte så mycket svar men läste de senaste anteckningarna ur min journal. ”Uppsala snabbar på planeringen för operation av hjärntumören” stod det bland annat och än en gång blev det tvära kast i min behandling. Ändringar i sista minuten och jag hade inte fått reda på något om jag inte legat på och ringt själv. Då hade jag gått och lagt mig i kväll och trott att jag kanske får min första behandling mot bröstcancern i morgon, eller eventuellt på torsdag.

Så verkar det inte bli och nu sitter jag med tusen frågor. Ska jag förbereda mig på cytostatikabehandling? Ska jag förbereda mig på hjärnoperation? Ja, VAD? Och NÄR??

Jag är så less på att slungas runt i den här torktumlaren av ovisshet. Uteblivna svar och INGEN verkligen INGEN information om jag inte är på själv. Jag känner mig så oerhört sviken av vården kring min hjärntumör. Sviken över att jag inte får någon information. Sviken över att de inte återkopplar till mig trots att jag suttit och gråtit i telefonen och sagt att ovissheten bryter ner mig. Att jag måste få svar. Jag behöver få veta vad jag ska förbereda mig för. Vad jag står inför härnäst. Men jag får inga svar. Det är som att prata med en jävla vägg och jag vet inte längre hur jag ska få sjukvården att förstå om de inte redan förstått. Hur många gånger måste jag bryta ihop på golvet över all frustration och maktlöshet? Hur många gånger måste jag slänga mitt hjärta och min själ i deras händer och hoppas de tar emot mig, för att i nästa stund landa hårt i asfalten. Brutalt inse att neej, de tog inte emot mig den här gången heller…
Jag sitter i en jävla jobbig situation. Jag är sjuk i hjärncancer. Jag är sjuk i bröstcancer. Båda måste behandlas och det helst nu. Min syster är sjuk i spridd bröstcancer. Samtidigt väntar jag på svar på min genutredning för att få reda på om även jag (precis som min syster) har genförändring som innebär ökade risker för en rad olika cancersjukdomar. Sjukvården lyser med frånvaro när det gäller information och jag är så trött och less på att få lov att skrika på hjälp. HJÄÄÄLP. HJÄÄÄÄLP! De hör ju för fan mig inte och är det konstigt om man mår dåligt? Är det konstigt om man bryts ner sakta men säkert när ingen återkopplar med information? JAG VÄGRAR ACCEPTERA DET HÄR men vet ju inte längre vad mer jag kan göra?? Sjuka jävla sjukvård, sluta svik oss patienter på det här sättet!

Emma

SUNDAY BLISS

Cancer gav mig inte bara cancer, kronisk huvudvärk, ångest och oro. Cancer har gett mig otroligt mycket vackert också. Som hon till vänster – hon är bättre än alla huvudvärkstabletter i hela världen.Vi pärlade Fuck Cancer-armband, drack kaffe och pratade om livet bland sorlet från en mängd pärlande hjältar. De satt utspridda efter alla kanter, hörn och vrår, synen är alltid lika underbar att se på Ung Cancers pärldagar.Vi går snart in i oktober, som är den officiella bröstcancer-månaden. Den rosa månaden.
Jag pärlade för min syster.Man kan alltid ge och det bästa med att kunna pärla armband är att kunna ge utan att det kostar en något mer än tid. Visst finns det heller inget finare att ge någon annan än ens tid? Nej. Min tid gav 7 armband. 1 gick till mig själv, 6 går till några andra cancerberörda och det känns bra i hjärtat. In och köp ett i Ung Cancers shop HÄR. De rosa armbanden kommer finnas i shopen hela oktober ut så passa på! Med dem bidrar du och gör skillnad för unga vuxna cancerdrabbade och -närstående. En målgrupp som behöver all hjälp den kan få! Och har du inte besökt en pärldag än? Kika HÄR för att se var och när nästa pärldag är eller hur du kan hjälpa till!

Emma

 

FLAT CHESTED CANCER WARRIOR

Fortfarande lite svullet här och där. Förmodligen vad ingen vill se, men så är det ju så här livet ser ut för vissa av oss. De frågor jag får just nu behöver få svar.

Q: ”Men Emma, vadå? Är du helt platt nu?”.
A: ”Ja, precis, helt platt. Jag är en plattbröstad cancerkrigare”.Jag vet, det är svårt att greppa och ta in det. Allt det här. Hjärncancer. Bröstcancer. Men det är livet. Shit happens.

Emma

REBELLION

”Emma, vad vill du?”, frågade hon mig när jag satt där i terapistolen förra måndagen och funderade. Svaret som kom ut handlade om alla andra än mig själv. Terapeuten frågade igen. ”Nej, Emma, om vi ska prata om dig nu. Ingen annan. Vad tror du att du behöver? Vad behöver du?”. Hon ställde mig mot väggen och jag krackelerade som husgrunden när marken skälver under en jordbävning. Tårarna föll och terapeuten tjatade, ”Du, Emma, vad vill DU”. Jag visste inte, hade liksom inget svar på frågan. Bara svar som rörde alla andra. Så jag blev frustrerad och ledsen och hela systemet i kroppen skrek ”ERROR!”, ”VAD HÄNDER?? VAD PÅGÅR?? HUR LÖSER VI DET HÄR??”. Jag visste inte, och vet inte. Känner mig frustrerad och arg på mig själv för att jag inte lär mig. Bland det svåraste och jobbigaste man kan göra är att jobba med sig själv, invanda beteenden och förändringar i sin innersta kärna. Jag… ja självaste jaget – in the bottom of my core. Att göra ändringar där tar tid och kräver enormt mycket energi och jobb. Men jag har kommit till en punkt nu där jag är – ursäkta min franska men – så jävla trött på mig själv. Så trött på mitt eget beteende att jag gör uppror i mitt inre.

Jag är tacksam över alla som tjatat på mig i sommar om samma sak. ”Du måste tänka på dig själv, Emma.” Jag vet själv inte längre hur många gånger jag hört det senaste halvåret. Bara senaste veckan har jag hört det 3-4 gånger och det känns snart som att varenda kotte av mina närmaste sagt det till mig otaliga gånger. Jag är så trött på att höra det men tydligen behövs det också tjatas om det för att det ska gå in. För att jag ska fatta och verkligen börja göra annorlunda. Bete mig annorlunda. Jag tror starkt på att människor kommer in i ens liv av en anledning – alla har något att lära en. Just nu är det rätt uppenbart vad jag behöver bli bättre på.

Redan i våras gick jag på nitar där jag tänkte på andra än mig själv. Där jag backade för andra på bekostnad av mig själv och mitt välmående. Nu sitter jag ännu en gång i en situation och fäller tårar för att jag kör över mig själv. Fäller tårar för att det gör ont. För att det är jobbigt. Jag hatar att vara krävande. Vill inte vara till besvär, jobbig eller göra någon obekväm. Men jag inser också hur sjukt det är, mitt beteende. Att backa, backa och backa ända tills jag står med kniven mot strupen och flippar över att jag inte blir respekterad, rättvist behandlad eller hörd. Att så få sätter mig och mitt välmående främst. Men hur ska jag kunna begära det när jag själv i situationen sagt ”aja, det är okej, det är lugnt…”, fast jag i själva verket kokat inombords och knutit näven i fickan? När jag inte varit ärlig och sagt som jag känt eller upplevt det där och då? Gårdagens samtal med min kontaktsjuksköterska var ett sådant exempel. Jag väntar, väntar och väntar. Veckorna bara går, ovissheten bryter ner mig, frågorna är många och svaren är noll. Frustrationen som byggs upp över att jag återigen fått lov att jaga sjukvården. Att jag som patient MÅSTE driva på för att något ska hända. För att jag inte ska bli bortglömd eller falla mellan stolarna. Ständigt påminna och ställa dem frågan ”Har ni koll på mig? Kommer ni ihåg mig? Hur går det?” Det är inte okej. Det är fan inte okej och jag måste sluta säga att ”det är lugnt, jag förstår, återkom när du vet du.”. Jag är så jävla tolerant att jag vill kräkas på mig själv. Det får vara nog nu. Börja respektera dig själv mer Emma. Vad fan alltså!? Säg ifrån. Säg nej. Säg stopp. När du inte vill, när du mår dåligt eller du fått nog. Även om det är jobbigt och riskerar att bli obekvämt. Håll inte käften och var så där ”snäll”. Nej, usch, fy fan. Ja jag kräks på min alldeles för höga toleransnivå – så trött på den delen av mig själv i dessa situationer.

Jag har snurrat över det här inatt, varit frustrerad på mig själv. För att jag igår gjorde precis det jag så ofta gör; sa att det var okej till min sjuksköterska trots att det inte var det. När det inte är det, när det faktiskt är åt helvete. Uppåt väggarna och totalt oacceptabelt. Jag fick en ny chans att göra annorlunda när sjuksköterskan återkopplade till mig idag och jag tog modet till mig. ”Vet du vad, jag måste börja göra annorlunda. För jag säger till er att det är lugnt, men det är fan inte lugnt. Det är inte okej att jag som patient måste driva på och strida för att saker ska hända. Att JAG ska jaga ER. Jag har ju nog som det är med all jävla cancerkaos.” Ja, jag svär när jag är arg, när poängen måste gå fram tydligt. Även om rösten brast stundvis kändes det så viktigt att få det sagt, trots snörvlande och tårar som föll. Det var på något sätt symboliskt för mig själv – gör annorlunda. Ta chansen och börja göra annorlunda. Hon höll med mig – det var inte okej, ÄR inte okej. Jag förklarade mitt problem – att jag inte vill vara till besvär eller jobbig, göra någon obekväm. ”Nehej, vad händer då då – när du är jobbig eller det blir obekvämt – menar du?” frågade hon smått fnissandes. ”Jadu, jag vet inte, det blir jobbigt…” sa jag eftertänksamt och skrattade åt hur larvigt det lät. Hur idiotiskt det är att patienten sitter och tänker på personalen som ju faktiskt ska ta hand om mig och tänka på mig. Ändå sitter jag där och tänker på dem. Glömmer mig själv, får inte mitt behov fyllt eller mitt problem löst.

Men det blev ett fint samtal och en vinst för mig själv. Jag sa ifrån och gjorde det där jag tycker är så sjukt jobbigt. Krävde svar och ifrågasatte dem. Responsen blev inte som jag målat upp i mitt huvud. De förstår ju min frustration och håller med mig. ”Herregud, det är nog med det du har nu Emma.” Bland det skönaste med det var att bli hörd, sedd och bekräftad. Att någon tydligt uttalar att det jag går igenom just nu är jävligt tufft och krävande. Bara att höra det gör bördan lättare att bära. Någon vet, någon ser verkligen vad jag gör och hur jag kämpar varje dag.

Det här har blivit startskottet på mitt nya kapitel. Förändring och uppror. Ja, för mig känns det så stort och drastiskt som ett uppror. Ett uppror i mitt inre. Ett nytt löfte, till enbart mig själv. I och med det känner jag mig lite rebellisk. Att aldrig mer backa över mig själv för att bara göra andra nöjda och glada.

Emma