Förlamning – Emma Skoglund

Cancer, Förlamning, Fuck Cancer, Härvaro, Hjärntrötthet, Hjärntumör, Kris, Livet, Okategoriserade

TILLTUFSAD

maj 11, 2018av Emma Skoglund1 kommentar

Ja, det var som sagt en tilltufsad Emma som åkte in på sjukhuset denna gång. Med årens alla erfarenheter av sjukvården har jag lärt mig vad som funkat och vad som inte funkat. Som patient är jag väldigt tydlig med hur jag vill ha det. Jag är både delaktig i min egna vård och väldigt verbal. För mig har det varit extremt viktigt, att vara delaktig i beslut och hela processen. Jag lever efter devisen kunskap är makt och tror stenhårt på att ju fler svar man kan få desto lättare är en sådan här situation att hantera. I min värld finns inget värre än ovisshet.

Som den sköra Emma jag var den här gången, kände jag mig tvungen att lägga det senaste året händelser på bordet. Så att vårdpersonalen förstod att det är en skör Emma som låg där, även om jag kämpade för att ha ett tappert och starkt ansikte utåt. Inuti var jag så liten och ju fler dagar som jag låg på NIMA kände jag hur jag successivt bröts ner mentalt. Att inte få sömnen, att inte kunna äta och att sitta i en ovisshet, ja då går det fort att brytas ner mentalt. Skrämmande fort, trots alla verktyg jag lärt mig genom åren med mina cancrar.Den 27e på kvällen var det dags att dra mitt dränage – det som dränerar bort sårvätska och blod vid operationsområdet. Det sitter i regel 24 timmar efter en operation, men behöver ibland sitta längre. Mitt (som så klart satt på huvudet) såg fint ut och läkarna tyckte det var dags att dras. Problemet var bara att när man skulle dra det hände ingenting. jag som dragit några drän tidigare och vet hur det känns, kände att det här satt som berget. Det kändes inte rätt, men jag tänkte att hon vet vad hon gör. Så hon drog och drog tills det plötsligt sa pang. Dränet gick av och kvar under huden hade jag 14 cm plast som inte ska vara där. Klockan var runt 22 på kvällen och mina frågor blev många. ”Vad innebär detta?”, ”måste jag sövas och opereras igen?”, ”Ska man låta det vara kvar?”, ”Hur stor är infektionsriskIngen?”. Så många frågor och så få svar. Underläkaren förklarade att det inte var någon infektionsrisk. Han ville nog lugna mig, men så mycket förstod jag ju själv, att det är en ökad infektionsrisk. Även om det är sterilt och så vidare så är det ett främmande föremål för kroppen – som inte ska vara där. Min oro tilltog och när överläkaren kommer inrusande och tycker att det är helt galet och ”så här kan man inte göra!” förstod jag att min oro var befogad.

Han styrde upp och bokade in mig på ny operation till natten. I och med att man inte hittade på utgånghålet för dränet så var det ingen som visste vart dränet satt. Ingen visste om det räckte med att lägga lokalbedövning och bara plocka ut det genom ett litet snitt. Eller om jag skulle behöva sövas och öppna upp det stora ärret en fjärde gång. Något som innebär större svårigheter för såret att läka igen. Jag som kräktes hela natten innan och nu gick på dropp, var så extremt slut i kroppen. Ett ständigt illamående som inte ville ge sig och i magen var det helt tomt. Dropp ger någon konstig känsla i kroppen, jag var varken hungrig eller mätt. Jag kände mig tom. Tom på energi. Natten kom och timmarna gick, medan jag väntade och väntade. Hela tiden nära, men aldrig framme. Nya akutfall med stroke kom in och min operation blev framskjuten. Så psykiskt påfrestande när det hela tiden sköts framåt i tiden, även om jag förstod att akutfall måste prioriteras först. Det är självklart! Men fortfarande otroligt jobbigt att hantera. 13:30 den 28e blev det äntligen min tur. När vi åkte in i operationssalen var jag riktigt spänd. De visste fortfarande inte om jag skulle behöva sövas, men planerade att börja med lokalbedövning. Sen försöka leta på dränet och beroende på var det var så fick man ta det som det kom. Jag bröt ihop när min fantastiska kirurg kom. Hon la handen på min axel, ”det har vart kämpigt det här Emma”. Tankarna på Hanna, både motgångarna och att operationen blev lyckad sköljde över mig. Sköterskorna från narkosen var där på två sekunder med lugnande händer och stöttande ord. Tårarna vällde över och jag kände mig återigen som fem år. Så liten och utsatt, men i trygga och rätta händer. Vilket fantastiskt jobb de gör.

Kirurgen började klämma och känna på mitt huvud och hon hittade på dränet snabbt. Hon är så säker och bestämd i det hon gör och det underlättar så klart för mig. Jag började slappna av. Hon la lokalbedövning och ett litet snitt, sen var den 14 cm långa plastbiten bortplockad. Lättnaden var för mig enorm och jag andades ut.

Tillbaka till NIMA och ett hopp om att snart få komma upp till avdelningen med eget rum. Jag har inte så mycket bilder från NIMA i och med att det är mobilförbud pga att de kan störa ut maskinerna. Så ni får hålla till godo med en repris och få foton i detta inlägg. Fler foton kommer!

Emma

Behandling, Cancer, Hjärntrötthet, Hjärntumör, Kris, Livet, Mårten, Okategoriserade, Operation, Relationer

POSTOP

maj 8, 2018av Emma Skoglund1 kommentar

Genom åren har jag jobbat mycket med mig själv och min mentala styrka. Hur jag tänker och vad jag sätter fokus på. Inför mina andra operationer har det funkat att jag mosat mig fram. Jag går in i ett mode där jag blir som en ångvält. Det spelar ingen roll vad som står framför mig, jag ska ta mig över och förbi. Det bara är så och det finns inget annat. Framför allt de fyra sista veckorna innan en operation har jag som tunnelseende. Mitt målfokus är aldrig så skarpt som just då. ”Jag kan inte”, ”det kommer aldrig gå”, ”tänk så går det käpprätt åt fanders” är tankar som är förbjudna. Jag fyller mig med mentala bilder där jag är precis som vanligt. Jag går, jag pratar, jag är mig själv. Jag ser bara en fungerande Emma. Jag ser inte en Emma i rullstol, eller en Emma som är som en selleri.

Men denna gång var mycket annorlunda. Den mentala proceduren var som vanligt, men det var en skör Emma som gick in i ännu en fight för att få leva längre. Det senaste året har gjort mig rejält tilltufsad av livet. Min bröstcancer som uppdagades – dubbel mastektomi och cellgiftsbehandling. Framskjuten hjärnoperation och en växandet tumör i huvudet. Bara vetskapen att jag har en tumör i huvudet som växer och hotar min blotta existens är en stress i sig. Så har vi ju min systers aggressiva bröstcancer och att hon dog efter 2,5 år tappert krigande. Det har varit ett år med alldeles för mycket fokus på cancer och att antingen kämpa för att överleva eller bara hålla huvudet ovanför vattenytan. Att försöka hålla ihop. Att drabbas av en av dessa saker är en stor kris. För mig har det nu blivit kris, på kris, på kris, på kris. Inte en enda chans för att landa och hinna ladda om.

Mina tidigare hjärnoperationer har tagit ungefär fyra timmar. Denna gång tog det sju och kirurgerna pressade till max för att få bort så mycket som möjligt av Mårten. Hur mycket en än förbereder sig på att eventuellt vakna förlamad så går det inte. När jag vaknade på NIMA (Neurokirugisk Intermediärvårdsavdelning, där man ligger för 24/7 övervakning och vård, det första dygnet efter en hjärnoperation), var det chockartat. Jag minns bara känslan och upplevelsen i kroppen. Att omgivningen och salen långsamt blev tydligare, men det var som att hela världen var suddig och i öronen tjöt det. Som när en olycka på film sker, allt går i slowmotion och är så där konstigt långt bort. Minns att mamma och Jonas kom mot min säng och att jag försökte prata, men att det knappt gick. Jag hade massa slem i halsen, var förlamad i hela vänstersidan och hela situationen var så påtaglig. Tårarna bara rann och jag har aldrig känt mig så liten, utsatt och hjälplös. Så här i efterhand – när det värsta är över – är jag ännu en gång fascinerad över hur fantastisk kroppen är. Den första vakna stunden skakade jag något enormt, det var som att kroppen rytmiskt försökte få upp värmen. Feberfrossa har nog de flesta upplevt, men det här var något helt annat. Som när tvättmaskinen börjar centrifugera så gör den det så metodiskt och kontrollerat. Det var precis samma känsla i min kropp, som att alla muskler spände sig samtidigt, otroligt metodiskt. Kroppen har beundransvärda system som sätter igång när saker och ting sker, det är som att allt är uträknat.

Det första dygnet efter en hjärnoperation är mest kritiskt. Denna gång ville jag bara försvinna, slippa känna. Det enda jag orkar tänka på då är att andas och ta mig igenom den närmsta timmen. Det sista jag bryr mig om då är hur jag ser ut. Det är bara fokus på att andas och överleva. För varje timme som går känns det som att faran minskar och längtan efter att få komma upp på avdelning är så stor. När en kommit dit, då vet en att det är lugnt. Första timmen väcker de en gång i kvarten och ställer en massa frågor. ”Vad är ditt personnummer? Vilken stad är du i? Vilket datum är det i dag? Vilket år är det?” Allt för att ha koll på att man inte är förvirrad eller att det blir några komplikationer så som blödningar etc i hjärnan. Tycker det säger en del om vad det innebär att opereras i hjärnan.

Tack och lov hade jag stenkoll på alla frågorna och bara det blir som en vinst.

Men natten som följde var riktigt illa, ja brutal. Personalen fick lov att hjälpa mig byta position i sängen då jag inte kunde röra vänstersidan. Från ingenstans kom kaskadkräkningar och jag som var förlamad kunde inte sätta mig upp. Jag fick total panik där jag låg och varken hann reagera eller ropa på hjälp. Kändes som att magen vände sig ut och in på två röda och där låg jag och höll på att kvävas av mina egna spyor. Fruktansvärt, jag har aldrig i hela mitt liv känt mig så liten och hjälplös. Lämnad åt mitt öde på något sätt, jag kände mig som fånge i min egen kropp. Tankarna på min syster blev smärtsamt påtagliga. Bara tio veckor tidigare stod vi i Karlstad och Hanna levde sina sista dagar. Jag kunde i stunder känna igen mig i henne, i och med att vi gick igenom cancer båda två. Hennes sista dagar rörde hon sig långsamt, fick lov att koncentrera sig på att prata. Jag kunde så tydligt se hur orken sjöng på sista versen. Hennes sista tid var hon förlamad i benen och jag och mamma fick hjälpa henne vända i sängen. Minns hur hon skrattade med sin svaga och lilla röst och uttryckte hur hon kände sig som en klump. Ögonen gick långsamt, talet gick långsamt. Allt gick långsamt och hon ville bara blunda. Få vara ifred. Nära man ligger i sjukhussängen är det lätt att bli som ett barn. Jag känner mig så blottad, utsatt och liten. Istället för mina 29 år, blir jag någon slags femåring.

Jag vet inte vilket ord jag ska använda för att förklara situationen jag hamnade i. Absurd? Overklig? Sjuk på alla sätt och vis? Jag och min syster har alltid varit nära, det är som att vi är en del av varandra. När jag låg där i sängen, med förlamad vänstersida, kändes det som att jag blev Hanna. Jag rörde mig långsamt, pratade långsamt och ville bara få sova. Jag kände mig också som en orörlig klump. Jag blev också som ett barn, så där liten och sårbar. Det är en så fruktansvärt jobbig känsla. Jag får ofta höra att jag är stark, men där och då är jag allt annat än stark. Jag är liten, oerhört sårbar och ledsen.

Det hörs fortfarande på min röst. Den låter annorlunda, det finns en sårbarhet där som inte brukar finnas. Foto från NIMA, en dag efter operationen. Svullnaden i hjärnan började lägga sig och min förlamning började dra sig tillbaka. Tack och lov hade kirurgen rätt när hon pratade om en tillfällig förlamning. Hon och hennes team är så otroligt skickliga och jag vet att jag har haft en enorm tur även denna gång. De har köpt mig mer tid i livet en tredje gång och det är så speciellt att gått igenom hjärnoperation tre gånger med en och samma person. Man skapar en relation och ett band som inte liknar något annat. Tårarna trycker bara jag tänker på henne.

Jag var snabbt på personalen på NIMA om att få träffa en sjukgymnast. Men i och med att jag låg inne under valborg så jobbade ingen sjukgymnast. Så fyra dagar efter min operation tittade sjukgymnasten förbi och gav mig massa övningar för att få igång handen. Jag var så ivrig, tänker att det måste vara lättare att få igång vänstersidan ju tidigare jag började med min rehab.

NIMA är en mardröm att bo på efter en hjärnoperation. 24/7 övervakning, med maskiner som piper och låter. Man ligger i en sal med fyra andra patienter. Det snarkas och låter. Lamporna i taket är tända dygnet runt för att personalen ska kunna vårda och se. Även om de släcker ner lite mer på natten är det aldrig mörkt. Efter en hjärnoperation finns det tre saker jag behöver. Tystnad, mörker och avskildhet – inget av det finns på NIMA. Efter en hjärnoperation är tröttheten så stor att ordet trött inte räcker till. Din hjärna hamnar i ett skick som varken går att förstå eller förklara för er som inte gått igenom det själva. Vissa av er kan säkert föreställa er om jag säger att det kräver all kraft och koncentration för att kunna föra en konversation. Att hjärnan är så slut att jag stammar och hakar upp mig på orden. Bara att andas och se mig omkring var ansträngande den här gången. Det är för mig ett omöjligt uppdrag att förklara så ni förstår. Även om ni vill, kan och försöker föreställa er så kommer ni inte komma i närheten av min verklighet och upplevelse ändå. Det är något jag inte kan begära heller.

Jag hoppas kunna sprida lite mer kunskap kring hur det är att leva med en kronisk hjärntumör. Hur det påverkar en att opereras i hjärnan och att hjärntrötthet handlar om allt annat än lathet eller brist på drivkraft och vilja. Hjärnan är utmattad och just nu finns det bara en sak för mig, återhämtning. Vila.

Emma

Cancer, Fuck Cancer, Hjärntumör, Kris, Livet, Okategoriserade, Operation, Relationer

maj 8, 2018av Emma SkoglundLämna en kommentar

Genom åren har jag jobbat mycket med mig själv och min mentala styrka. Hur jag tänker och vad jag sätter fokus på. Inför mina andra operationer har det funkat att jag mosar mig fram. Jag går in i ett mode där jag blir som en ångvält. Det spelar ingen roll vad som står framför mig, jag ska ta mig över och förbi. Det bara är så och det finns inget annat. Framför allt de fyra sista veckorna innan en operation har jag som tunnelseende. Mitt målfokus är aldrig så skarpt som just då. ”Jag kan inte”, ”det kommer aldrig gå”, ”tänk så går det käpprätt åt fanders” är tankar som är förbjudna. Jag fyller mig med mentala bilder där jag är precis som vanligt. Jag går, jag pratar, jag är mig själv. Jag ser bara en fungerande Emma. Jag ser inte en Emma i rullstol, eller en Emma som är som en selleri.

Det första dygnet efter en hjärnoperation är mest kritiskt. Denna gång ville jag bara försvinna, slippa känna. Det enda jag orkar tänka på då är att andas och ta mig igenom den närmsta timmen. Det sista jag bryr mig om då är hur jag ser ut. Det är bara fokus på att andas och överleva. För varje timme som går känns det som att faran minskar och längtan efter att få komma upp på avdelning är så stor. När en kommit dit, då vet en att det är lugnt. Första timmen väcker de en gång i kvarten och ställer en massa frågor. ”Vad är ditt personnummer?Vilken stad är du i? Vilket datum är det i dag? Vilket år är det?” Allt för att ha koll på att man inte är förvirrad eller att det blir några komplikationer så som blödningar etc i hjärnan. Tycker det säger en del om vad det innebär att opereras i hjärnan.

Tack och lov hade jag stenkoll på alla frågorna och bara det blir som en vinst.

Men natten som följde var brutal. Personalen fick lov att hjälpa mig byta position i sängen då jag inte kunde röra vänstersidan. Från ingenstans kom kaskadkräkningar och jag som var förlamad kunde inte sätta mig upp. Jag fick total panik där jag låg och varken hann reagera eller ropa på hjälp. Kändes som att magen vände sig ut och in på två röda och där låg jag och höll på att kvävas av mina egna spyor. Fruktansvärt, jag har aldrig i hela mitt liv känt mig så liten och hjälplöd. Lämnad åt mitt öde på något sätt, jag kände mig som fånge i min egen kropp. Tankarna på min syster blev smärtsamt påtagliga. Bara tio veckor tidigare stod vi i Karlstad och Hanna levde sina sista dagar. jag kunde i stunder känna igen mig i henne, i och med att vi gick igenom cancer båda två. Hennes sista dagar rörde hon sig långsamt, fick lov att koncentrera sig på att prata. Ja kunde så tydligt se hur orken sjöng på sista versen. Hennes sista tid var hon förlamad i benen och jag och mamma fick hjälpa henne vända i sängen. Minns hur hon skrattade med sin svaga och lilla röst och uttryckte hur hon kände sig som en klump. Ögonen gick långsamt, talet gick långsamt. Allt gick långsamt och hon ville bara blunda. Få vara ifred. Nära man ligger i sjukhussängen är det lätt att bli som ett barn. Jag känner mig så blottad, utsatt och liten. Istället för mina 29 år, blir jag någon slags femåring.

NIMA är en mardröm att bo på efter en hjärnoperation. 24/7 övervakning, med maskiner som piper och låter. Man ligger i en sal med fyra andra patienter. Det snarkas och låter. Lamporna i taket är tända dygnet runt för att personalen ska kunna vårda och se. Även om de släcker ner lite mer på natten är det aldrig mörkt. Efter en hjärnoperation finns det tre saker jag behöver. Tystnad, mörker och avskildhet – inget av det finns på NIMA. Efter en hjärnoperation är tröttheten så stor att ordet trött inte räcker till. Din hjärna hamnar i ett skick som varken går att förstå eller förklara för er som inte gått igenom det själva. Vissa av er kan säkert föreställa er om jag säger att det kräver all kraft och koncentration för att kunna föra en konversation. Att Hjärnan är så slut att jag stammar och hakar upp mig på orden. Bara att andas och se mig omkring var ansträngande den här gången. Det är för mig ett omöjligt uppdrag att förklara så ni förstår. Även om ni vill, kan och försöker föreställa er så kommer ni inte komma i närheten av min verklighet och upplevelse ändå. Det är något jag inte kan begära heller.

Emma

Cancer, Förlamning, Fuck Cancer, Härvaro, Livet, Mårten, Okategoriserade, Operation

VAD ÄR DU MEST RÄDD FÖR?

augusti 15, 2017av Emma SkoglundLämna en kommentar

Det är mycket frågor jag får just nu och jag uppskattar verkligen det. Tack för att ni vågar fråga, jag vet att det är svårt! ❤ Jag har ju fått operationstiden i Uppsala men i skrivande stund vet jag inte ens om jag sagt det här. När den blir alltså. Men 22 augusti, om en vecka, har jag inskrivning för tredje gången på neurokirurgen vid Akademiska sjukhuset. Dagen efter, 23 augusti, rullas jag in i operationssalen, förhoppningsvis klockan 08:00 och allt flyter på. Det kan det väl få göra, pretty please?

Idag har det gått fyra veckor sen kallelsen kom och jag har tränat, ätit och mått så gott som möjligt. Fyra veckors långpromenader och träning har gett resultat. Tid ute i naturen med pälsbollen har gett mig mycket harmoni i själen. Kroppen känns stabilare efter alla timmar i spåret. Djur och natur läker verkligen och jag har hittat mina bästa sätt för att förbereda mig på en till operation.Minst en timme om dagen har jag varit i naturen. Precis som jag vill och önskar. Höra vinden, känna solens värme och lukten av gran och barr. Känna det där efterlängtade regnet under en svettig powerwalk. För mig är det sommar och Freja har lärt mig en sak; det finns inget dåligt väder. (Förvisso hatar hon regn, men det har inte stoppat hennes matte som måste ut trots allt (hehe – yep, I’m the devil those days om ni frågar F). Jag har pushat kroppen de här veckorna. Sprungit i uppförsbackarna, tränat upp styrkan och balanssinnet. Alla rötter, kottar, stenar och ojämn mark har gjort under för min vänstersida. Förut har jag känt mig kluven till att bli kallad ”stark”, men just nu känner jag mig stark.

Det är konstigt men jag är så taggad på att gå rond tre mot Mårten. Magkänslan är bra, fokuset är rätt och jag känner mig faktiskt stark. På alla plan, stark. Så den där frågan jag fått, i olika former; ”Vad är du mest rädd för?”, ”Vad oroar dig eller gruvar du dig för?”, ”Vad tänker du om att kanske hamna i rullstol?” har jag bara ett svar på: det här ska gå. Jag känner ingen större rädsla just nu, möjligtvis rädd över den mänskliga faktorn i mitt operationsteam, men jag litar på dem. De vet vad de gör. Sen är det klart att det finns en oro, en stor ovisshet som är rätt skrämmande över hur jag kommer vara när jag vaknar efter operation.

Med det i åtanke är jag samtidigt så trött på att gå och oroa mig. Så trött på att förbereda mig genom att spekulera ut olika scenarion. Att förbereda mig på att kanske sitta i rullstol, alltså… spekulationerna som aldrig tar slut. Efter att ha gjort två operationer där jag varit så införstådd på att rullstol skulle vara utgången orkar jag inte tänka så en tredje gång. Jag vet att risken finns och den har jag bearbetat i många år. Nu tänker jag fylla min mentala bioduk med bilder där jag går, hoppar, springer och är allmänt rörlig och funktionell i hela kroppen. Det är det enda jag tänker se och ge min energi åt. Blir det förlamning ska jag fan träna upp den. Punkt slut. Jag har ju min pälsboll som är min största motivation och drivkraft. Min lägenhet med perfekt läge, men där det inte finns någon hiss. Så, alternativet ”ett liv i rullstol” ska det mycket till innan jag accepterar – OM så blir fallet. Ja, ni hör ju… om, ifall, kanske, eventuellt. Nej, jag håller tummarna att det går vägen denna gång också. Går det inte vägen har jag ju henne som hjälpmedel, kärleks- och glädjespridare. Det här ska gå.

Emma

Cancer, Förlamning, Livet, Okategoriserade, Operation

LIVET MED CANCER

mars 3, 2017av Emma SkoglundLämna en kommentar

Ena stunden känner jag mig tom. Jag känner ingenting. Nada. I nästa känns klumpen i halsen och tårarna rinner. Den där frustrerade tanken om att han får ge sig nu, den där jäkla Mårten. I nästa stund skrattar jag och känner mig lättsam. En timme senare gråter jag igen. En känslomässig berg- och dalbana. Jag kastas fram och tillbaka mellan början och slutet på hela mitt känsloregister. Jag är som kulan i ett flipperspel och spelaren har hamnat i något av en psykos och trycker frenetiskt på knapparna. Själv vill jag bara få en paus, dra ur sladden och få vila. ”Snälla du, låt kulan ligga lite still ett tag. Vi kan väl ta en paus?” Men nej, en paus verkar det inte bli.

Tur och retur till Uppsala för möte med min neurokirurg. Ingång 85E… jo, här har jag ju varit förut. Men mottagningen var renoverad och jag kände inte igen mig när jag klev innanför dörren. Men så kom hon gåendes mot mig och jag kände glädje och trygghet i bröstet. Hennes vänliga ögon och mjuka röst. Min kirurg har varit med mig sedan första operationen i december 2011. Hon har räddat mig två gånger förut och vi går nu in på vårt 5e år där vi tillsammans fightas mot tumören i min hjärna. Inkräktaren Mårten. Det blev ett känslosamt samtal och vi hade båda fått tanken ”åh nej…” när vi insåg hur läget såg ut och att en tredje operation eventuellt blir av. Redan, inte ens ett år efter min senaste hjärnoperation. Jag ljuger om jag säger att det inte känns tungt…

Hon förklarar hur det ser ut, att tumören vuxit några millimeter och att hon helst vill operera. Riskerna ökar dock efter varje operation man gör. Läkningsförmågan blir sämre vid upprepade operationer. Hon berättar att skallbenet kan få svårt att läka, även huden när man opererar på samma ställe. Om man öppnar upp skallbenet på ett nytt ställe och eventuellt opererar från två håll – det gamla stället (bakifrån) plus ett nytt (mer framifrån) – finns risken att benet blir för skört och går sönder. Att det inte klarar det och faller isär helt enkelt. Händer det måste man göra ett konstgjort skallben och öppna upp ännu en gång för att sätta dit det. Med det ökar infektionsriskerna ännu mer. Foto: Caroline Broberg

Förlamningsriskerna är precis samma som förut. Det rör sig om förlamning i vänster sida av kroppen, dock en förlamning som kan vara övergående och som jag kan träna upp. Den biten har jag bearbetat nog många år för att känna mig bekant med. Tanken har funnits så länge att jag tvingats acceptera att det kan bli så. Men när hon pratade om att operera mer framifrån är man i närheten av viktiga vener i hjärnan och om de skadas blir det inte så bra. Min tumör ligger i området för motoriken och området för startsignalerna till motoriken. Väldigt förenklat kan man säga att det kan göra en långsam i rörelsen och det kan jag känna av. Att signalerna ibland går otroligt långsamt när jag ska röra vänster hand och fingrar, arm eller ben. Det tar längre tid för hjärnan att gå från att skicka signalen till att få rörelsen, än vad det gjorde innan mina operationer. Ännu en gång sitter jag med sjuka beslut att fatta. Jag vet ju att jag skulle hamna här förr eller senare. Kanske om 3-4 år, helst 10… men så vet jag ju också någonstans att livet med kronisk cancer är så här. Förändringar, nya beslut, nya åtgärder.

Nästa steg blir att göra en ny magnetröntgen plus en kärlröntgen. Sen kommer de göra en så kallad traktografi, på enkel svenska; en kartläggning av hjärnans banor, vener osv. Efter den blir det ytterligare ett möte med kirurgen för att gå igenom vad undersökningarna visar och hur det påverkar en operation. Så först när vi har fått alla svar på undersökningarna behöver jag ta ett beslut. Bestämmer jag mig för operation så blir det nu under våren och det känns otroligt skönt. Ingen idé att dra ut på det. Ska jag göra operation då ska jag göra det så snart som möjligt så jag vet vad jag har att jobba med. Att tacka nej till operation känns som att slänga in handduken och ge upp. Men vågar jag chansa igen och då också riskera att förlora allt jag har idag?

Mitt i kaoset känner jag precis som de andra gångerna. Hur den där inneboende styrkan väcks till liv och jävlaranammat får ännu mer glöd. Jag har mycket kvar att ge än och det ska mycket till innan Mårten har sista ordet. I kväll kryper jag upp i soffan med pälsbollen, ser en film och landar. Bara smälter dagens nyheter.

Emma

Cancer, Cancersnack, Fuck Cancer, Hjärntrötthet, Livet, Okategoriserade, Podcast, Psykisk ohälsa

ANDRA AVSNITTET

februari 23, 2017av Emma Skoglund1 kommentar

Jag har alltid haft en bild i mitt huvud att allt går väldigt fort när man väl fått ett cancerbesked. Att behandling sätts in på en gång och så är man inne i rullarna. Men så fick ju jag mitt besked och med ve och fasa lärde jag mig snabbt att det var långt ifrån verkligheten.

Idag släpptes vårt andra avsnitt av podden Cancersnack. Jag tror majoriteten cancerdrabbade och närstående kan känna igen sig i väntan som oftast uppstår efter ett cancerbesked. Därför kände vi att vi ville prata om just det. Hur det var för oss med all väntan och behandling. Vad hände för vår del och hur hanterade vi hela situationen? Vad gör väntan och ovissheten med en? Som drabbad? Som närstående?

Lyssna HÄR eller HÄR.

Ni får oerhört gärna prenumerera och dela podden, så fler kan ta del av den! Vill ni även recensera den så blir vi otroligt, otroligt glada!

Emma

Cancer, Fuck Cancer, Livet, Okategoriserade

EN TREDJE HJÄRNOPERATION?

januari 19, 2017av Emma Skoglund1 kommentar

Det känns som att jag hela tiden försöker landa. Landa, landa och landa… Ett evigt landande efter smällar som kommit på rad. Lennart gick bort, Gisela gick bort, Elias gick bort. 3 begravningar inom loppet av en månad och jag vet inte hur många gånger jag behöver skriva det för att kunna förstå. Jag har så svårt att få ihop allt som pågått. Alla kyrkklockor som ringt i sorg och saknad.40 minuter på crosstrainern igår efter ett telefonsamtal med min fantastiska onkolog Petra. Hon kom med besked och när vi lagt på skrattade jag. Visste knappt var jag skulle ta vägen. Hur ska jag kunna hantera allt? Det var som att jag flippade ur en aning. Jag skrattade och sen sprang jag. Musiken pushade mig framåt och frustrationen blev mitt bränsle. Efter 40 minuter på crosstrainern kändes det som jag kunde springa 40 till… minst.

Onkologen berättade att de såg en tillväxt på Mårten efter april. Medan röntgen i oktober inte visade någon skillnad. Det var positivt – bara en liten tillväxt, inget drastiskt. Tumören hade inte heller laddat upp mer kontrast, vilket tyder på att den fortfarande är en grad 2. Är det sant? Hör jag rätt? Har Mårten inte blivit mer aggressiv? Jag har så svårt att ta in, samtidigt känner jag mig som en svamp och suger i mig allt positivt.

Onkologen fortsatte ödmjukt. Hon hade pratat med kirurgen som menar att man kan operera igen. Morgondagens start av cytostatika blev uppskjutet och jag har fått betänketid. Mitt i skiten känns det konstigt nog ändå bra; de kan göra något! Känslan av att de kan göra något får mig att bli tårögd. Skräcken som jag kände 2011 över att de knappt visste om det gick att göra något vill jag aldrig mer uppleva. Nu, denna gång fick jag flera val. Alternativ 1; att börja med cytostatika, ta en paus för operation och sedan fortsätta med behandling efter operationen. Alternativ 2; att bara köra cytostatika, möjligtvis ta operation längre fram. Alternativ 3; att börja med operation och köra cytostatika efteråt. Jag tänker, vänder och vrider. Diskuterar och resonerar med de närmaste. Bearbetar och sover på saken. Valet känns alltid så omöjligt att göra, men jag vet av erfarenhet att jag kommer känna vad som är rätt beslut. Hjärtat och magkänslan får visa vägen efter alla överläggningar. Visst blev det en käftsmäll att redan nu – inte ens ett år efter min senaste operation – behöva fundera på samma sak igen. Eventuellt behöva gå igenom samma sak igen. Förra gången var en jäkla pärs… alla risker med förlamning och andra övermänskliga konsekvenser operationen kunde inneburit… Ett mentalt helvete att förbereda sig på. Att veta var man har, men inte veta vad man får.Nu blir nästa steg ett samtal med kirurgen, att bara få prata igenom en eventuell operation. Sedan göra en kartläggning av hjärnan, för att se hur tumören ligger till nu gentemot de känsliga banorna i hjärnan. Jag hoppas det ändrats till min fördel.

När jag tänker på allt det här känner jag hur min fighting spirit vaknar till liv. Jag har gjort det två gånger förut, så en tredje gång borde också gå. Klart det går. Jag vet att jag kan. Så samtidigt som det svider att komma fram till ett bra beslut i en svår situation känner jag hur fokuset skiftar och blir rejält skärpt. Det blir bra oavsett hur det blir. Jag ska ta mig igenom det, det finns inget annat.

Hör Evas ord i mitt huvud. ”Du ska leva Emma, det är meningen att du ska leva!” Det är numera mitt dagliga mantra. ”Du ska leva Emma!”

Emma