Luften har gått ur mig. Det tar något enormt på kraften, kroppen och själen att få lov att strida med vården. Cancer kräver allt av en och när vården inte fungerar tas det där ”allt” till nya nivåer. Mitt huvud dunkar mer än vanligt, kroppen väger tungt och spänningarna sitter i. Sedan jag opererade in venporten har jag stundvis glömt av att andas. Känslan av obehag har gjort att jag dragit upp axlarna och nu spänner mig ännu mer. Andningen blev extra tydlig när jag satt i inspelningen av ”En podd om cancer” i fredags. Jag kom i otakt med andningen när jag antingen inte andades in riktigt eller andades ut riktigt. Eller så höll jag omedvetet andningen när jag pratade, vilket så klart inte håller i längden. Jag påminner mig ständigt att återgå till grunden och lugnet – att andas. Djupa, långa andetag och lite av spänningarna kommer lätta. Lite av tankarna kommer lägga sig.
Att jag nu – äntligen – har något av en vårdplan och fått lite mer svar och information från sjukvården känns skönt. Men det har också gjort att luften, som sagt, gått ur mig. Jag slappnar av en aning och hela jaget, som hela tiden stått redo för strid, mjuknar och krackelerar. I dag var mitt första möte med min onkolog för bröstcancern och tankarna var många när jag gick där ifrån. Freja var som alltid där när jag kom hem, låg tätt intill, pussade bort tårar och undrade hur jag mådde. Det var tydligt; ”hur går det egentligen?” undrade mitt fluffiga plåster. Du har hela mitt hjärta.
Som alltid är det stora beslut som ska tas. Vårdplanen jag har nu är att jag ska börja med cytostatikabehandling mot bröstcancern. Sex behandlingar var tredje vecka och när den behandlingen är gjord blir det operation för Mårten. Eventuell cytostatikabehandling även där. Frågan om barn och fertilitet kom upp i dag och det är något jag funderat över många gånger. Vill jag ha barn? Vill jag inte ha barn? Ska jag starta en process och frysa ner ägg ifall jag vill ha barn i framtiden? Med det också skjuta på cytostatikabehandlingen och därmed även hjärnoperationen? Öka riskerna med väntan alla procedurer innebär?
För mig är det lite svårt att få ihop att neurokirurgen ena gången säger att han helst inte vill vänta längre än 1-2 månader med att operera hjärntumören. För att nu planera hjärnoperationen om ungefär 6 månader. Jag förstår verkligen att man måste prioritera det som är mest akut och viktigt, det är så klart där man måste börja. Mest akut just nu är bröstcancern. Men jag kan inte komma ifrån att känna en mindre stress över att gå ett till halvår med en hjärntumör som jag vet är aktiv. Även om den – som läkarna säger – är stabil och växer långsamt. Att det på något sätt är ”lugnt”. Men det är ju jag som går runt med den tickande bomben i min kropp… Att i dag sitta och prata om att frysa ner ägg, skjuta på behandling – därmed även hjärnoperation – för att kunna ha kvar barn-möjligheten känns just nu inte som det viktigaste. Jag har landat i att jag inte vill frysa ner ägg, utan faktiskt göra det som är viktigast just nu. Det är att komma igång med behandling och bli frisk från bröstcancern.
Det svåraste med att besluta att köra på behandling nu och inte frysa ner ägg, det är omvärldens reaktioner som jag vet väntar. Jag har länge funderat över om jag kommer skaffa barn, om jag vill bli mamma. Flera år faktiskt. Det är något jag bearbetat och att bli mamma är något jag aldrig tagit för givet. Att jag har tvekat över att bli mamma är mycket pga Mårten. Ofta när en kvinna säger att hon inte vill skaffa barn höjs det på ögonbrynen och ifrågasätts. Ibland har det känts som att folk tar illa vid sig och tycker man är knäpp om man inte vill. Enligt samhällets normer är det ju den vägen vi ska ta. Vi ska skaffa partner, bygga ett hem och bygga en familj. Barn är ett steg man SKA ta, enligt normen. Personligen älskar jag barn och mina vänners barn är barn som ligger mig extra varmt om hjärtat. De är små individer som jag kan få följa, förhoppningsvis vara en person de vill och kan vända sig till när som helst de har behovet.
Valet för mig, att inte frysa ner ägg och därmed även med stor risk förlora möjligheten att bli mamma, handlar om Mårten men numera även fler saker. Beslutet är väl grundat och inte taget på några få timmar. Det är taget på flera års funderingar. Realistisk fakta och mina drömmar. Jag ser det som svårt för mig att bli mamma. Jag lever med värk, med trötthet, ljuskänsliga öron och ja; Mårten – som jag i dag inte blir av med. När jag tänker på vad jag vill med mitt liv är det så oändligt mycket saker jag vill göra och se. Jag vill resa och se andra platser. Upptäcka och utforska olika kulturer och kontinenter. Ha friheten att kunna sticka när jag vill om kroppen tillåter och fixar det. Valet är nog bland det mest egoistiska jag någonsin gjort. För jag har frågat mig själv vad jag vill. När jag tänker på framtiden och vad jag vill kommer det inte upp bilder på mig som gravid eller bärandes på mina barn. Det är inte min första och största prioritet. Med det sagt känns det som att vissa kommer tolka mig som hjärtlös eller tänka att jag inte gillar barn. Men alla som känner mig vet att jag tycker om barn, att de tar fram mina busigaste sidor och får mig att skratta. Jag älskar att larva runt och busa med dem och att få plocka fram barnet i mig själv. Kruxet är att det inte funkar alla dagar. Mitt beslut om att inte frysa ner ägg är också grundat på att jag har en mutation (förändring) på TP53-genen. Vilket innebär ökade risker för cancer. Framför allt hjärntumör, bröstcancer, bindvävscancer (så kallade sarkom) och binjurebarkscancer. Det vågar inte jag riskera att föra vidare till mina barn om jag skulle försöka få några.
Jag önskar omvärlden förstod att – med mina erfarenheter – är det inte helt lätt att leva med de kroppsliga begränsningar jag har och kombinera det med allt vad det innebär att vara förälder. Hur fantastiskt och underbart det än är, för det förstår jag att det måste vara. Den ovillkorliga kärleken man får och att få följa någon från dag ett. Det ser jag verkligen som en gåva som man ska ta vara på och inget man bara gör. Men jag hoppas att omvärlden kan förstå och framför allt respektera, att för alla är inte rätt väg att skaffa barn. Alla vill inte ta det steget även om man träffar kärleken i livet. Man är inte hjärtlös bara för att man inte vill bli mamma, jag tror bara man måste komma ihåg varför man vill eller inte vill bli mamma. Att man lyssnar till sig själv och sin egen röst, oavsett vad normer och samhället säger.
Jag känner också att jag har mina vänners underbara busungar som fyller det tomrum som eventuellt uppstår om det inte blir några egna barn för min del. Jag vet vad beslutet jag tagit innebär och det känns skönt att ha satt ner foten efter år av funderingar hur det blir. Det tär verkligen att befinna sig i ingen mans land och ständigt leka limbo. Diskutera och argumentera med sig själv uppe i huvudet. Ja eller nej? Mamma eller inte? Nu har jag tagit ett beslut, vad sen livet kommer med och erbjuder tar jag emot med öppna armar. Om det så är bonusbarn, inga barn eller egna barn, får universum bestämma. För det drar jag en lättnadens suck. Barnlimbon är över. Rasmus, den numera stora killen som sitter i mitt knä, han har tagit mitt hjärta med storm. Han är en av mina vänners barn som fyller mig med så mycket kärlek.
Innan jag blir dömd eller bombarderad med argument och påståenden ber jag omvärlden gå en mil i mina skor.
Emma
Det finns många personer som förändrat mitt liv. Många av dem jobbar på Ung Cancer, andra är föreläsare som gjort att jag typ känt mig frälst när jag lämnat lokalen. Som att energin inuti knappt vet var den ska ta vägen. Än mindre vet jag var jag ska ta vägen. Jag vill bara skratta, hoppa och embracea känslan. Låta den lyfta mig uppåt. Typ skrika glädjetjut och få världens utlopp för det där inre ruset. Magiskt.
Emma Skoglund 