TVIVEL OCH MISSTRO

I går ringde nyhetschefen på GT Expressen och ville göra en intervju angående min situation med cancer. Om mitt mål att delta i Göteborgsvarvet för att samla in pengar till Ung Cancer och om mitt mission att lyfta unga vuxna cancerdrabbade. Det blev ett fint samtal där vi pratade om hur det är att vara ung och drabbad av cancer, men även om att vara närstående till någon med cancer. Min älskade storasyster Hanna, som nu är min starkast lysande stjärna på himlavalvet. Du och jag, någon gång under 90-talet. Då, alltid med likadana kläder.Hanna har lämnat mig halv men hon är för evigt och alltid med mig. Hanna, älskade syster. Jag har lovat. Jag ska leva för dig. Fightas för dig. Känna, uppleva, resa, älska och njuta för dig. Intervjun är en av alla fighter för dig. Ni kan läsa den genom att klicka här. Jag berättade om hur målgruppen unga vuxna cancerdrabbade allt för ofta blir misstrodda eller bemötta med bortviftande händer från vårdens sida. Tvivel och skepsis. Som engagerad i Ung Cancer sedan flera år tillbaka har jag hört alldeles för många berätta hur de stått på vårdcentralen eller sjukhus och mött skeptisk vårdpersonal. I flera av berättelserna har vårdpersonalen uttryckt sig i termer som ”du är för ung för att ha cancer”.

När jag säger att vi – unga vuxna med cancer – inte blir tagna på allvar så pratar jag av egen erfarenhet. När jag sökte hjälp hos sjukvården för första gången så fick jag höra att jag var bakis. Jag ringde 1177 för att jag var yr och illamående. Något kändes så fel i kroppen, så jag ville ha råd. Under tiden jag pratade med kvinnan blev jag sämre. Jag tappade känseln i min vänstra fot, så jag kände inte golvet. Jag hade ingen avståndsbedömning kvar i min vänstra arm. Hela min vänstersida på kroppen var bortdomnad och konstig. Hon frågade om jag ätit något konstigt eller gjort något annorlunda. Jag svarade nej, men att jag hade varit ute och festat kvällen innan (som studenter gör vid 22 års ålder)… Hennes förklaring var då att jag var bakis. Jag fick fullkomlig panik och sa att det här var allvar, att jag behövde hjälp. Hon höll fast vid att det inte var något akut. Men sa att jag skulle ta cykeln till sjukhuset eftersom jag bodde så nära och jag inte hade någon som kunde skjutsa mig. Jag stred för mitt liv, medan hon tjafsade om kontant betalning när jag bad dem skicka en bil för att hämta mig så jag skulle få bli undersökt. Jag trodde jag hade fått en hjärnblödning och var på väg att dö. Hon bemötte mig med att jag var bakis och tog inte det jag sa på allvar. Ni kan ju ana vad akutröntgen senare på natten visade… Ja, Mårten, stor som ett ägg. Jag var inte bakis, jag hade en hjärntumör.Jag pratar om min syster Hanna, som också mötte tvivel och bortviftandes händer. Otaliga förklaringar till hennes symtom. Hon sökte hjälp hos vårdcentralen flera gånger, minns inte längre hur många gånger och hur länge det pågick. Men ena gången hade hon knölar i armhålan, då sa de ”sluta raka dig under armarna”. Knölen i hennes bröst förklarade de med ”i samband med mensen är brösten knöligare, avvakta”. En annan gång sa de ”Det är nog en inflammation, avvakta”. Hela tiden en mängd olika förklaringar till hennes symtom, men aldrig tog de hennes oro och symtom(!) på allvar. Till slut slog Hanna och hennes kille näven i bordet och sa att det fick vara nog. Sjukvården gjorde då en mammografi och upptäckte hennes bröstcancer – som både var aggressiv och av den sorten som tyvärr kan sprida sig i kroppen. Knölarna i armhålan, som vården tyckte Hanna skulle sluta raka sig under armarna för att bli av med, var cancer. Ingen inflammation pga rakhyvel. Hennes knöl i bröstet var inte pga mensen, det var cancer. Om sjukvården hade tagit Hanna på allvar från början, om de gått till botten med hennes problem med brösten så skulle hon kanske levt i dag. Då hade kanske inte bröstcancern hunnit sprida sig, som den gjorde. Då hade hon kanske suttit i samma situation som mig – en bröstcancer med tidig upptäckt.

När jag säger att människor dör för att diagnoserna upptäcks för sent säger jag det inte bara för att. Jag säger det för att det är vad jag har sett, inte bara i Hannas fall. Sen kanske det inte hade gått att rädda Hanna ändå, eller någon av de jag vet som dött i cancer. Men man hade definitivt kunnat köpa Hanna mer tid i livet med en tidigare upptäckt av cancern. Det är det som gör mig både upprörd, frustrerad och förbannad. Vi blir inte tagna på allvar.

Saken är också den att det kräver mycket mod att söka vård. Många är otroligt rädda för vad de ska få för svar. Ytterligare en anledning till att ta oss på allvar när vi söker. För vissa kan det ta flera veckor att samla modet för att beställa en tid hos läkaren. Flera av mina läsare och följare har vittnat om att de bokat om och bokat om sina mammografi-tider, för att de är för rädda för att gå på den. En sådan sak som också kan leda till att diagnoser uppsäcks i ett senare stadie och det kan bli ett allvarligt problem – om det visar sig att man är sjuk när man väl gått iväg. Jag tänker – med all kraft och energi, all jävlaranamma och all mod – fortsätta fightas för mig och oss. Men snälla tjejer och kvinnor, även killar och män för den delen! Undersök era kroppar! Lär känna era kroppar och lova att stå på er när ni känner att något är fel! Ge er inte när sjukvården skickar hem er och ni har symtom som kvarstår, en oro som säger att något är fel.Jag har lärt känna min kropp och i dag vet jag precis när något är galet eller fel. Jag litar på min kroppskännedom och även min magkänsla. Det var de som räddade mig från att sitta i en situation med spridd bröstcancer. Jag lyssnade inåt och stred återigen med sjukvården, för mitt liv. ”Bindvävsknuten” som de påstod var ofarlig, var ju i själva verket en grad 3 bröstcancer. Alltså den mest aggressiva och av sorten som sprider sig. I dag är jag färdig med cellgiftsbehandlingen och brösten är ett minne blott. Jag tackar mig själv för att jag stod upp för mig. För att jag lärt känna mig själv och min kropp. För det har jag tack och lov det underbara livet kvar att leva. Som jag ska leva det, även för min saknade Hanna.

I morgon berättar jag om mina hjältar inom vården.

Emma

I DAG & HANNAS SISTA DAG

”Emma, det är mycket. Det är väldigt mycket som pågår…” Jag satt i den blå soffan hos terapeuten. Tårarna sköljde över mig när hon sa de där orden. ”Det är mycket nu”, bekräftelsen på min situation och allt kaos runt omkring mig. Inuti mig. Det var skönt att få den, få höra de orden från henne.Det har gått lite mer än 3 veckor sedan Hanna dog. ”Hanna dog”…gud… bara att skriva den meningen gör att tårarna trycker fram. Jag vet inte vart jag ska börja skriva av mig. Terapeuten och jag pratade om Hanna, om min bröstcancer, om min hjärntumör och kommande hjärnoperation. Relationer, sorg, acceptans och hur jag mår. Vad pratade vi inte om? Och ja, hur mår jag egentligen?

För ungefär tre veckor sedan ringde Hannas sambo Fredrik och berättade att Hanna var kraftigt sämre – det var läge att komma om man kände att man ville det. Mamma satte sig i bilen från Dalarna och körde hem till mig. Dagen efter åkte vi raka spåret till Hanna i Karlstad. I bilen var det återigen många tankar… Svårt att hitta orden, svårt att veta vad man ska tänka, säga och göra. Vi kom dit den 19 februari, en måndag. När vi klev in på Hannas rum var hon sig lik, men smalare, mindre i kroppen, förutom buken som var väldigt svälld. Hon var allmänt svagare, men fortfarande lik sig. Jag kunde knappt titta på henne utan att tänka på hur vacker hon var, fast hon var så liten och sjuk. Ännu en sådan där sak som får tårarna att falla i skrivande stund, hur vacker hon var… Efter att vi varit där en stund såg jag på henne att hon var lugnare på något sätt, det var som att hon var lättad. Jag kände också en lättnad, en lättnad över att vara där vid hennes sida. Vi pratade lite medan hon åt, jag kunde tydligt se hur orkeslös hon var. Hon orkade hasa upp sig själv lite i sängen med hjälp av handtaget ovanför sjukhussängen. Men det syntes att det tog på krafterna. Bara att borsta tänderna eller gå på toaletten var ett stort projekt. Att äta var ett projekt. Allt, verkligen allt, tog på hennes kraft vid det här laget… Ljud, rörelse och intryck, mat och människor. You name it.

Vi stannade inte länge, men höll henne sällskap en stund och bestämde att vi skulle komma tillbaka nästa dag. Jag och mamma bodde på patienthotellet, så vi var i närheten. Det var så mycket tankar som snurrade den där kvällen och natten. Jag sov knappt något, tårarna rann och jag vände och vred medan jag lyssnade på grannen som snarkade i rummet bredvid.

Huvudet vägde tungt på morgonen när vi gick till frukosten. Både mamma och jag hade sovit dåligt – drömmar, tankar och ångest… Frukost och ett vakuum i huvudet. Sen gick mamma och pappa upp till Hanna en stund, jag var på rummet. Ännu mer tårar, trötthet och tusen tankar…Mamma kom tillbaka och berättade att det var stor skillnad på Hanna efter natten som gått. Hon hade fått mata henne vid frukosten, men Hanna åt rätt bra. Hon orkade bara inte hålla i besticken för att äta själv. I armar, händer och fingrar fanns ingen kraft kvar. Hennes röst var väldigt liten och svag, hon ville mest sova och orkade inte så mycket besök… Vi var på rummen ett tag. Jag och mamma gav varandra massage och sov en stund. Axlarna var spända och luften hade gått ur oss båda vid det laget. Först vila och lunch, sen upp till Hanna en sväng. Mamma matade återigen och jag kunde se hur ansträngande det var för Hanna att äta maten. Hon tog pauser i tuggandet och lutade tillbaka huvudet på kudden en stund. Hon blundade medan hon kämpade på med tuggandet. Men sen var kraften slut, Hanna ville sova så vi drog oss tillbaka och gick en promenad.

Ute sken solen och det var en helt underbar februaridag. Vi andades frisk luft och fick komma ut en sväng. Det är så märkligt, livet… För där gick vi och njöt av solen och skrattade åt finurliga fågelholkar som små elever gjort, samtidigt som Hanna låg kvar på sjukhuset. ”Ja, mamma, här går vi… och där ligger hon kvar på rummet. När vi kommer tillbaka till henne sen har hon inte gjort något, hon har inte ens lämnat rummet när vi kommer tillbaka. Samtidigt pågår en hel värld här utanför…”, konstaterande jag. Mamma instämde… livet och dess kontraster. Promenaden gjorde sitt. En varm dusch och sen en sväng upp till Hanna. Vi tog en kaffe med Fredrik och även hans mamma Carina kom. Suckar, få ord och tårar, fan vilken sjuk och svår situation… tankarna och känslorna var överallt. Det var då mörkt i Hannas rum, så hon sov. Vi drog oss mot rummen och gjorde oss klara. Jag försökte samla mig… mina tårar rann mest hela tiden vid det laget. Jag såg ju på henne, hur orken, kraften och livet långsamt rann ur henne…

Tiden gick och nästa gång vi var upp var strax efter 17 och Hanna hade precis fått in middagen. Carina och Fredrik drog sig undan. Jag och mamma skulle egentligen äta men slog oss till ro istället. Hanna satt och tittade på brickan med mat helt uppgivet. Hon undrade nog hur hon skulle kunna äta när hon inte orkade hålla besticken själv. Mamma matade igen och vi fick lite kvalitetstid – vi tre. Hanna var ju så himla kräsen och petig med maten, så vi skämtade med henne med glimten i ögat och hon skrattade. Det var en fin stund, Hanna orkade prata lite mer även om hon var extremt trött. Det var fortfarande våran Hanna, som hajade ironi och kunde skämta tillbaka. Hon tuggade på en halv köttbulle i en evighet, jag tyckte hon skulle spotta ut den… det såg allt för jobbigt ut. Vi skrattade och tänkte på Erik som tuggade på en köttbit ända tills den var torr som en hårboll när han var liten. Men som vanligt var Hanna envis och ihärdig – här skulle inget spottas ut. Efter maten ville Hanna sova igen. Hon tyckte det skulle städas på hennes sängbord. ”Det ligger plåster överallt, kan vi inte plocka bort lite?”, tyckte hon och jag började städa undan skräp och tomma glas. Jag tänkte inte så mycket på vad hon gjorde, tänkte mest att det var stökigt runt omkring och att det kunde vara skönt att ha ordning. Speciellt när orken inte finns och det är totalkaos i kropp och huvud, som det var för henne.

Hon ville sänka ner huvudet och ligga på sidan, så jag och mamma grejade med kuddar, bullade in henne med dem så hon skulle ligga bra. Vid den tidpunkten kunde hon inte röra på benen och jag blev ganska förvånad när hon sa det, att hon var lam i benen… Kändes som att vi krånglade massor med henne men hon skrattade svagt och kände sig som en enda orörlig klump. Det var skönt att hon sa att hon låg bra, för vi såg hur slut hon var. Sen gick allt väldigt fort. Hon somnade och jag trodde att hon bara skulle göra just det, vila, sova ett tag. Energin var ju slut… Men så såg mamma att hon flimrade till med ögonen och bad mig ringa Fredrik. Mamma strök Hanna på huvudet och det var så fint… Sen tog Hanna kanske fem(?) andetag och så var det slut. Jag fick inte tag på Fredrik så mamma tog över ringandet, jag satt vid Hannas sida och lyssnade efter ljud. ”Är det slut, Emma?”, undrade mamma.. Jag satt på sängkanten och lyssnade, kind mot kind, efter minsta lilla rörelse eller luftdrag. Men det kom inget. Hon blev gulare och gulare i ansiktet och i ögonen var hon borta. ”Ja, mamma det är över… det kommer inget mer… hon andas inte”

Mamma öppnade fönstret och släppte ut Hanna, det var så himla fint att hon gjorde det. Det är både den värsta och samtidigt  den finaste situationen jag varit med om i hela mitt liv. Tankarna som slog mig när hon tog de där sista andetagen, ”nu dör hon… det är nu hon dör… hon ligger där och dör… och jag kan inte göra ett skit åt det”. Det var allt jag kunde tänka. Vad gör man i en sådan situation? Jag var helt skakig i kroppen, adrenalinpåslag samtidigt som jag hade blodsockerfall pga utebliven middag. Hjärtat bankade i 180 och benen kändes som gelé. Fredrik och Carina kom, och jag fungerade då som någon slags radiostyrd docka. Vet inte hur jag kunde fungera som jag fungerade, men någonstans fick jag en kraft som bar mig när andra fick panikattack och ångestreaktion. Fullt normalt och helt förståeligt med tanke på att Hanna just lämnat. Men Hanna lämnade lugnt och stilla och att jag fick dela den stunden med mamma, det betyder så oerhört mycket för mig. Att vi kunde finnas för varandra i den svåra situationen. Hon förlorade sin först födda dotter, jag förlorade min storasyster.

18:20 den 20 februari 2018, det är ett klockslag och en stund jag aldrig kommer glömma. Tack min älskade syster, för allt du var och allt du har gett mig. Du är i mitt minne för evigt ljust bevarad.  Fotot är taget en vecka innan Hanna dog.

Resten skriver jag nog om i morgon.

Emma

ÄLSKADE SIS

Jag borde sova men jag kan inte. De senaste timmarna har jag suttit i telefon. Dagen som började med en rolig sväng till Stockholm för att gästa min favorit-podcast drog en hastig 360. Min syster ringde när jag lotsade mig fram bland mängden människor i tunnelbanan. ”Äh, jag ringer upp sen” tänkte jag med andan i halsen. Snark, din tidsoptimist. Vi poddade och det var så jäkla kul, samtidigt fanns min syster i bakhuvudet. (Berättar mer om poddandet sen, nu behöver jag skriva av mig.) Så när jag klev på tåget från Stockholm ringde jag och direkt hon svarade förstod jag att något allvarligt hänt. Tanken slog mig redan när jag såg hennes namn ringandes på skärmen tidigare.

Just nu har jag svårt att ta in allt vi pratade om. Men tårarna rann till och från hela vägen hem till Västerås. Min syster har gått på cellgifter den senaste tiden, 20 % starkare dos än vanligt vid spridd bröstcancer. 20 % starkare dos för att chocka cancern och förhoppningsvis ge den en rejäl omgång. Hon har mått för jävligt och redan vid jul kände jag mig orolig över att hon kände sig svullen över magen och levern. Det jag såg då, väckte mycket tankar. I dag skulle hon in på undersökning hos läkaren, men istället blev det besked. Hon har ännu en gång inte svarat på behandlingen, den funkar inte. Alla behandlingar hon fått sen i maj(?) har inte fungerat. Inget biter. Nu är levern förstorad och hon har vätska i buken. Kroppen är så fucked up efter cellgifterna och läkaren vet inte vad de kan göra mer. Han skulle prata med en kollega och bolla tankar om situationen, men i dag kom de där meningarna man inte vill höra. Meningarna som är min största skräck. ”Den sista tiden i livet.” Vad gör jag med det? Jag vet varken vad jag ska tänka eller känna. Även om jag, under en tid, varit oerhört rädd för att förlora min syster just för att hon är så sjuk som hon är har jag levt på hoppet. Jag har slungats fram och tillbaka där, hopp och förtvivlan, hopp och förtvivlan. Hjärnan som tar in, ser och hör, men hjärtat som vägrar.

Att jag i dag pratat med min syster och frågat henne vad hon vill göra nu… hur vill hon ha sin sista tid – oavsett hur lång eller kort den är. Just det är så konstigt att ta in. Det är för stort, det bara går inte. Jag vill somna, vakna och få inse att det bara var en dålig dröm. En mardröm utan dess like, men det var inte verkligt. Det är inte vår verklighet. Jag känner mig tom och avtrubbad. Samtidigt flyger det runt tusen tankar. Vad kan vi göra? Kan vi hitta alternativa behandlingar? Kan vi hitta smärtlindring? Kan vi? Ska vi? Vad kan vi? Vad ska vi? Fan. Jag vill bara göra något. Lösa något. Agera. Ta bort det. Men det går ju inte. Det fungerar ju inte så med cancer. Älskade syster, du är ju en del av mig.I dag har vi fått veta att läget är jäkligt dåligt. På riktigt riktigt dåligt. Bara tanken på att leva ett liv utan henne gör att jag går sönder. Det är ju så mycket vi inte vet, men att hennes tid inte är så lång har jag förstått, även om jag vägrar och inte vill. Hur ska man kunna? Hoppet är ju trots allt det sista som lämnar och jag tänker gripa efter halmstrån in i det sista. Göra, googla, söka, fråga, leta. Ja, jag måste få göra det här på mitt sätt. För både min och hennes skull.

Emma

GOTT NYTT ÅR

Den här bilden får sammanfatta och sätta punkt för mitt 2017. Bland rosorna i ett drömmigt Visby.2017, första året tillbaka i Västerås. Året då jag fick fjärilar i magen och även dopaminflusher av nya utmaningar. Jag skrattade så jag kiknade, men grät också så jag trodde jag skulle gå sönder.

Jag debatterade cancer och Sveriges sjukvård. Jobbade för förbättring och förändring för oss cancerpatienter och närstående. Blev föreläsare för Ung Cancer och startade podcasten Cancersnack. Ingick nya samarbeten och fick nya uppdrag för RCC.

Jag fick bröstcancer och genomgick dubbel mastektomi. Den tredje planerade hjärnoperationen blev framskjuten och jag påbörjade cellgiftsbehandling mot Märta. Jag stred och stred med sjukvården för att få hjälp med Mårten.

Gick på föreläsningar och blev så inspirerad att jag inte kunde sova. Gjorde foto-projekt med en främling. Thea kom till världen. Freja fyllde 6 år.

Försäkringskassan svek, men min fina Maja och de otroliga medmänniskorna klev in och räddade min ekonomiska tillvaro.

Det jobbigaste med året har varit alla strider med sjukvården. På andra och tredje plats kommer sorgen över att min syster är sjuk och vänner som dött. Ännu ett år av prövningar. Acceptans och tålamod.

Den största lärdomen jag tar med mig från 2017 är att aldrig mer backa för någon annans skull tills jag själv går sönder.

Jag ser med glädje tillbaka på alla stunder med familj och vänner. Stunder med förebilder och inspirationskällor. Nya möten och människor som fått mig att känna drivkraften ännu mer. Mina närmaste som får hjärtat att svälla i bröstet. Tack för att ni alltid finns för mig, ni vet vilka ni är. Jag har i kväll slängt ut gammalt och trasigt. Rensat och sorterat. I morgon börjar ett nytt jag. Jag vill verkligen lämna det gamla i det gamla. So, lets make some changes and move on!

Innan vill jag tacka för värmen, glädjen och peppen NI – som följer här – har gett mig oavsett om jag varit uppe eller nere. För det är jag evigt tacksam!

Önskar er ett fint avslut på året,
GOTT NYTT ÅR!

Emma

HÄRDA UT

Så många gånger som jag varit på väg att skriva… typ 8-9 påbörjade inlägg ligger i utkastet. Dagarna har gått och den status jag var i när jag skrev dem har gått över och nästa fas har inletts. Eller fas? Kan man kalla det fas? Jag vet inte, allt bara pendlar. Min själ och mitt hjärta vill så mycket men mitt huvud och min kropp bara säger stopp. Hjärnan är mosig och jag tappar ord och kastar om hejvilt. Bandels Hanken. Förbruktad. Ja, vad försöker jag säga egentligen? (Handels Banken och befruktad, men det fattade väl vem som helst?) I fredags var det dags för min tredje dos cytostatika. ”Hallonsaften”, som min syster kallar den, själv vill jag sätta en döskalle på påsen. Fast ja, det såg faktiskt ut som saft. Jag har mått relativt bra av det cytostatika jag fick mina två första behandlingar. Standard behandling vid bröstcancer är 6 behandlingar – 3 behandlingar med en form av cytostatika och de 3 sista behandlingarna med en annan form av cytostatika. Alltså olika sorters cytostatika, men alla har jag fått intravenöst, i dropp med andra ord.

Av det cytostatika jag fick mina 2 första behandlingar var det rätt lindriga biverkningar för min del. Visst… trötthet, illamående när jag var hungrig, feberfrossa och värk i hela kroppen. Kaosmage, förstoppning, håravfall och huvudvärk. Men värst och kanske framför allt sämst var att jag domnade av i fingrar och tår. När dos nummer tre var dags hade känseln i tårna fortfarande inte kommit tillbaka. Fingrarna kändes bra, men jag pratade med onkologen om detta och hon konstaterade att jag skulle få lov att sänka cytostatikadosen för att inte få bestående men med tappad känsel i tårna. Så vi kom överens om att börja med nästa form av cytostatika redan nu, det som jag egentligen skulle fått de tre sista behandlingarna. Upplägget blev lite annorlunda än planen var från början men huvudsaken är att jag får behålla kroppens diverse funktioner – känns ju som att Mårten ställt till med nog på den fronten redan.

Jag satt smått som på nålar vid denna behandling. Nytt cytostatika och med erfarenheten av en allergisk reaktion vid min allra första behandling kändes läget spänt. Frågorna som dyker upp. Kommer jag tåla detta cytostatika? Blir det en allergisk reaktion? Kommer mitt hjärta fucka ur? Kommer andningen funka? Jag satt där med många tankar samtidigt som jag lyssnade på min underbara sjuksköterska som lugnande berättade att hon aldrig varit med om någon som reagerat allergiskt på det cytostatika jag nu får. EC, som det kallas. När man får behandlingen kan andningen i näsan kännas annorlunda och konstig och man kan få en obehaglig smak i munnen. Jag kände dock ingenting och bara det var en lättnad. Jag försöker suga i mig allt som är bra just nu och en sådan minisak som att jag med största sannolikhet inte kommer tappa mer av mina ögonfransar och ögonbryn gjorde mig otroligt glad. Sen tar jag de orden med en nypa salt, för man vet aldrig. But still. Det var med en skön känsla jag klev utanför sjukhusets dörrar och mötte fredagens små snöflingor som sakta föll mot marken. 3 av 6 behandlingar klara, check! Hem till pälsbollen, bara mysa och chilla hela helgen. Jag har insett att de första dygnen med nytt cytostatika är de värsta. Det är då jag inte har någon aning om hur jag kommer reagera. Med erfarenheten av en allergisk reaktion på mitt första cytostatika, som man där och då fick avbryta eftersom jag inte tålde det läkemedlet,  känns det direkt oerhört jobbigt när andning och hjärta blir påverkat. Sjuksköterskan informerade som vanligt om biverkningarna i fredags. Detta cytostatika kan påverka hjärtat, så man kan känna av det när man kommit hem. Fredag kväll kändes det som att jag prövades. Då blev det tryck över bröstet, hjärtat började kännas konstigt och det enda jag i de stunderna kan göra är att försöka lugna mig själv. Släppa allt, sätta mig ner och bara fokusera på andningen och rösten i huvudet. ”Nu tar vi det lugnt. Andas nu, Emma. Andas. Ta det lugnt. Låt inte paniken komma, ta det lugnt.” Oerhört lätt att säga, något helt annat att göra i stunden när paniken långsamt kryper sig på och kroppens olika organ börjar bete sig mysko. Det värsta i de där första stunderna är att jag inte vet om man nått ”peaken”, själva toppen av reaktionen eller om det kommer eskalera mer. Det enda jag kan göra då är att härda ut och andas mig lugn. Som tur var funkade min andningsteknik även denna gång. Jag behöll lugnet och fann i det en styrka i mig själv. Ännu en pärs som jag tog mig igenom själv, det i sig är en stor trygghet för mig. Det har ett pris att bo själv, men jag vill bo här. Jag vill bo själv och att veta att jag har en inneboende styrka och röst i mitt huvud som guidar mig genom de där stunderna gör mig lugnare. Skulle det däremot ha spårat ur ännu mer, då hade jag lyft luren och bett om hjälp eller sällskap. Det är en svår avvägning; när ringer man efter ambulans eller skjuts in till sjukhuset? När är det inte läge att spotta i nävarna och tänka att ”det går nog bra”. Jag lyssnar på vad min kropp säger mig och än har det inte varit tvunget läge att ringa något akutsamtal.

Hoppas inte min älskade mamma sitter hemma och får panik nu. För det där är också så svårt – att gå sin egen väg och följa sin egen vilja och samtidigt veta att det påverkar de som älskar och bryr sig om mig. Med oro, en känsla av maktlöshet, hjälplöshet. Av att inte räcka till när man sitter flera mil bort. Men jag måste gå min egen väg och vi alla måste nog försöka lära oss hantera det här på bästa möjliga sätt. Jag trivs här i Västerås, det är här jag vill vara. Jag känner trots skitstunderna med cancerns sviter och utmaningar ändå en extrem lycka över livet. Det är klart att det känns i mitt hjärta också, att ha familjen på håll ibland. Framför allt min mamma, som betyder så oerhört mycket för mig. Men hon är med mig i tanken alla dagar i veckan. Stödet hon och alla mina närmaste ger, känns alltid oavsett hur långt bort de befinner sig.Denna söndag har dock gått långsamt. En halvtimmes promenad med Freja innan solen hann bakom molnen helt. Det är illamående, den där äckliga känslan av att det vattnas i munnen så man vill kräkas. Yuk. Det är trötthet och trötthet, samtidigt en känsla av att vara kortisonspeedad. Illamående och/eller hunger, kan knappt avgöra vad som är vad när magen är så här. Migrän och med den hoppas jag det är tecken på att även Mårten tar stryk av det här. Promenaden gjorde dock sitt och mitt huvud skulle gärna hänga ute hela dagarna. Bovetegröt hoppade både smaksinnet och kroppen högt av, så jag hoppas det funkar som frukost i morgon. Bredvid mig i soffan ligger F och slumrar, jag slår på TVn och gör som henne; slumrar till bakgrundsbruset. Orkar inte mer i dag, vill bara spola framåt. Ny dag, nya tag.

Efter fredagens behandling. FUCK CANCER! På återseende om tre veckor, onkologmottagningen.Orka bröstproteser. Palla peruk (jo, ska prova ut en, någon dag…men inte nu). I am who I am, take it or leave it!

Emma

THE DAY I DIE – I WANT YOU TO CELEBRATE

Jag sitter på tåget hem efter en helg i Malmö med Ung Cancer. Festival, gudomlig mat, hotellyx och underbara vänner. Föreläsningar som inspirerat mig så jag är hög på livet. Hjärtat och själen svävar bland molnen och jag försöker samla mina tankar.

Det är så speciellt med event som Ung Cancer håller i. Jag åker alltid hem och känner mig förändrad. Förbättrad. Påfylld, inspirerad och energisk. Fötterna, ryggen och benmusklerna värker pga behandlingen och helgens många timmars minglande. Det blev alldeles för lite vila, men det är ju så värt det. Värken är tillfällig, men boosten som helgen gett får mig att känna bubblet i bröstet. Som att allt är möjligt. Jag är högst levande och kan inte göra annat än att tänka på alla personer jag träffat och hängt med i helgen. Jag är så oerhört lyckligt lottad med genuina, varma och kärleksfulla vänner och personer runt omkring mig. Det lindrar smärtan och sorgen just nu.Det finns många personer som förändrat mitt liv. Många av dem jobbar på Ung Cancer, andra är föreläsare som gjort att jag typ känt mig frälst när jag lämnat lokalen. Som att energin inuti knappt vet var den ska ta vägen. Än mindre vet jag var jag ska ta vägen. Jag vill bara skratta, hoppa och embracea känslan. Låta den lyfta mig uppåt. Typ skrika glädjetjut och få världens utlopp för det där inre ruset. Magiskt.

Några av de föreläsare som format mig är Johannes Hansen, Charlie Söderberg, Kjell Enhager och Leo Razzak. Igenkänningen i dem är stor, även fast våra bakgrunder och situationer ser olika ut. Principerna, insikterna och budskapen är den röda tråden. Jag inser ju också att alla mina största förebilder är män, vilket motiverar mig ännu mer att nå dit jag vill. Målet. Att vara kvinna och stå där på scenen och förhoppningsvis vara någon annans inspiration och förebild. Hjälpen på vägen när livet kanske krisar lite extra.

Jag skriver om helgen och männen som förändrat mitt liv mer i kommande inlägg. Nu ska jag luta mig tillbaka, njuta av känslan och lyssna på Miss Lis låt ”The Day I die (I want you to celebrate)”. Magi. Mycket så känner jag nu.

Emma

ATT SPENDERA 24 TIMMAR MED EN FRÄMLING

För några dagar sedan fick jag en spännande förfrågan om ett fotoprojekt. Det var Lina som pluggar till fotograf som hörde av sig och frågade om jag ville vara hennes fotouppgift. Uppgiften var att spendera 24 timmar tillsammans med någon hon aldrig träffat. Att dokumentera och fota, via bilderna berätta en story. Jag, som älskar att träffa nya människor och göra sådant jag aldrig gjort förut tackade ja direkt. Jag har faktiskt något utav en rädsla för att missa saker i livet. Det kändes direkt som det här kunde vara en sådan grej som kan vara otroligt givande och roligt. Men det kan ju verkligen gå hur som helst att spendera 24 intensiva timmar tillsammans med någon man varken känner eller någonsin ens har träffat. Att släppa in en främling i ens hem, men min dörr är oftast öppen för sådant och det är något jag är glad för. Det har gett mig så många fina möten med andra människor och vissa har lett till vänskaper jag uppskattar så enormt. Jag känner tacksamhet och ödmjukhet inför det. Erfarenheter och vänner för många, många år framöver.

I går var det klart fundersamt vad jag hade gett mig in på, en aning, det erkänner jag. Vännen som frågade ”Va, vadå? Har du aldrig träffat henne?? Ska hon sova över, HÄR??”. Jag kunde inte göra annat än att skratta. Jag förstår så väl reaktionen och att hon var förvånad. Lite halvgalet kanske. Men varför inte? Var har jag att förlora på det? INGENTING!

Det enda jag visste om Lina när hon kom var hennes namn och ålder, var hon bor och vad hon pluggar. Resten var som ett blankt papper. Sjukt spännande.Lina visade sig vara världens goaste tjej. Vi hade sjukt mycket gemensamt jag är så oerhört glad att jag sa ja. För sedan hon kom i går har vi pratat och umgåtts. Skrattat och skrattat. Hon har fotat och dokumenterat. Mig, Freja, mina ärr, sjukhuset, fixande med frukost och allt där emellan. Vi har pratat om livet och döden, cancer, rädslor och okunskap. Spirituella saker, ayurveda, relationer, fotografi, passioner och drömmar i livet. Normer, resor, mat, familj, kläder, meditation och mindfulness. Listan tar inte slut där. Alltså jag fattar inte hur mycket vi snackat och hunnit med på ett dygn. Hon kom i går och direkt sprang klockan i väg. Vi fattade ingenting när vi tittade på klockan som var 02:30 och vi insåg att det var dags att sova. Freja tittade sömnigt på oss och undrade nog när vi skulle ge oss. Idag blev det en sväng till sjukhuset för att göra röntgen på hjärnan, så man har lite koll på vad som händer och pågår med Mårten. Nu är det bara att invänta svaret och hålla tummarna. Känns skönt att kunna säga check på det.Det här inlägget vill jag tillägna Lina. Tack för det senaste dygnet. Alla samtal, all energi, allt allt allt – det har gett mig oerhört mycket! I morgon kommer jag nog vara trött, men det kommer vara SÅ värt det! Jag önskar verkligen fler var mer öppna för det okända. För sådant de inte vet eller känner till. För människor de inte känner eller vet något om. För intressen eller saker som de själva kanske inte hade valt. Man kan upptäcka så mycket roligt, nytt, spännande, intressant, givande, utvecklande på vägen. Sådant som jag är så (haha) livrädd för att missa. Tack Lina!

Emma

”TROTS ALL CANCER ÄR JAG FORTFARANDE EMMA”

För någon vecka sedan medverkade jag i ”En podd om cancer” och för några dagar sedan släpptes avsnittet. Jag och programledaren Lotten Åsén Blomqvist pratar om min komplicerade relation till cancer. Hur allt började och vad som hände och händer på vägen.

Lyssna HÄR

Vi fick möjligheten att täcka en hel del ämnen och frågor. Vi pratar om hur min komplicerade relation till cancer ser ut. Som drabbad av hjärntumör (sedan 2011) och bröstcancer (sommaren 2017), samtidigt som jag även är närstående till min syster som lever med spridd bröstcancer (2015). Hur förhåller jag mig till min cancer? Till all cancer? Hur tänkte jag 2011 och hur tänker jag i dag?

Vi pratar om ångest och 2 månader av panikångestattacker och ovisshet. Epilepsi och smärta. Att bli utbränd och lära sig hantera motgångar i livet. Vi snackar acceptens, hur accepterar man ett liv med cancer?

Hur är det att leva med en sjukdom i hjärnan? Vad är hjärntrötthet och hur påverkar det mig i vardagen? Något jag inte helt fick med i avsnittet som jag bara MÅSTE få lägga till är att vissa ser min hjärntrötthet som att jag ”bara är lat”. Jag har tyvärr vid vissa tillfällen fått lov att försvara den och det är bland det värsta. Som en fet käftsmäll, en kniv i hjärtat. Hjärntrötthet ÄR ett verkligt problem, det handlar inte om lathet. Precis lika lite som depression handlar om lathet eller att ”bara rycka upp sig”.

Var det någon skillnad för mig att få hjärntumör och bröstcancer; i så fall vilken? Vi pratar även om min syster, oro och framtiden. Rädslan kring cancer och hur man lätt glömmer personen bakom cancer. Blir man automatiskt sin sjukdom när man blir sjuk? Jag delar mina tankar kring det och vill aldrig sätta ett likhetstecken mellan Emma och cancer. Varför och hur? Jag svarar.

Vi pratar om Ung Cancer, mitt engagemang kring cancer och vad det ger mig. Min framtid och prognos, har jag två eller sex år kvar? I avsnittet frågar Lotten även om något jag saknat under alla år som cancersjuk, nämligen kärleken. Som ung är datinglivet något som är en stor del i vardagen och som cancerdrabbad påverkas även kärlekslivet. Vad är svårigheten med att träffa kärleken när man är sjuk?

Jag berättar vad som hjälpt mig, har jag accepterat min situation? Hur ser min närmaste framtid ut och vad har jag för planer nu?Jag var rätt sliten den där dagen, men bjussar ändå på bilden. Lotten gav mig väldigt mycket energi den där dagen och det blev ett så fint möte och samtal med henne! Vilken varm och genuin själ inuti henne.

Hoppas ni vill lyssna! Jag är så nyfiken på vad ni tycker om avsnittet! #enpoddomcancer

Emma

”EN PODD OM CANCER”

Fredagen bjöd på inspelning med Lotten som är programledare för Akademiska Sjukhusets podcast som heter ”En podd om cancer”. Precis vad jag behövde efter en oerhört slitsam, känslofylld och jobbig vecka. Nu är själ och hjärta tankat med extra värme och energi, efter fint möte och samtal med Lotten.Vi pratar om min – inte helt okomplicerade relation till – cancer. Jag delar med mig av mina erfarenheter och tankar. Hur jag genom åren lärt mig hantera och någotsånär acceptera att leva med cancer. Jag berättar hur min hjärntrötthet är. Vi pratar kärlek och om varför det ibland känns svårt att träffa that special someone. Hur det är att vara sjuk och samtidigt närstående till sin syster. Och så vidare, och så vidare och så vidare.

Kommer knappt ihåg vad jag sa, haha som vanligt. Slänger upp länken här när avsnittet finns tillgängligt och hoppas ni vill lyssna!

Emma

SUNDAY BLISS

Cancer gav mig inte bara cancer, kronisk huvudvärk, ångest och oro. Cancer har gett mig otroligt mycket vackert också. Som hon till vänster – hon är bättre än alla huvudvärkstabletter i hela världen.Vi pärlade Fuck Cancer-armband, drack kaffe och pratade om livet bland sorlet från en mängd pärlande hjältar. De satt utspridda efter alla kanter, hörn och vrår, synen är alltid lika underbar att se på Ung Cancers pärldagar.Vi går snart in i oktober, som är den officiella bröstcancer-månaden. Den rosa månaden.
Jag pärlade för min syster.Man kan alltid ge och det bästa med att kunna pärla armband är att kunna ge utan att det kostar en något mer än tid. Visst finns det heller inget finare att ge någon annan än ens tid? Nej. Min tid gav 7 armband. 1 gick till mig själv, 6 går till några andra cancerberörda och det känns bra i hjärtat. In och köp ett i Ung Cancers shop HÄR. De rosa armbanden kommer finnas i shopen hela oktober ut så passa på! Med dem bidrar du och gör skillnad för unga vuxna cancerdrabbade och -närstående. En målgrupp som behöver all hjälp den kan få! Och har du inte besökt en pärldag än? Kika HÄR för att se var och när nästa pärldag är eller hur du kan hjälpa till!

Emma