INTERVJU EXPRESSEN TV

Just nu blir jag inte klok på tillvaron. Ena stunden pratar jag med min syster på sms, hon ligger på sjukhus och undrar hur lång tid hon har kvar. Hon konstaterar att hon inte återhämtar sig som hon ska och orken finns inte. Hon sover mycket och har ont på natten. Tårarna bränner och jag känner mig så jävla maktlös. Jag kommer förlora min syster och har bara ingen aning om när… Det känns som jag håller på att förlora en del av mig själv. En arm eller nåt. Halva mitt hjärta. Cancern kommer ta min syster och jag kan inte göra ett skvatt. Ingen kan göra något för att vi ska få ha henne kvar. Cancern har gått för långt.

I nästa stund ringer Ung Cancer och frågar om jag vill medverka i Expressen TV nyheter och berätta om hur det är att vara ung med cancer. I dag är det världscancerdagen och för mig var svaret självklart. Ja. Jag behöver göra något konkret, produktivt och VIKTIGT just nu. Jag kan inte bara sitta hemma och känna maktlösheten. Det blev en tidig morgon i Stockholm på Gjörwellsatan 30.
Här har ni resultatet av intervjun med mig och programledaren Nike Mekibes på Expressen TV. Klicka HÄR för att se TV-inslaget.
Klicka HÄR för att läsa reporaget.

Det känns så fint att min syster blev med i både intervjun och reportaget. 

Emma

THAT CHEMO

Ångestnätter varvas med euforiska stunder av möjligheter och nya utmaningar. Som ofta ställer jag mig frågan; var börjar jag? Det är det här livet som är dubbelt – cancervardagen vs mina mål och drömmar i livet.

Jag skulle skrivit för längesen, om behandlingen, hur den gått och hur jag mår. Vad som händer och sker, så nu ska jag ta och blogga ikapp om allt som hänt och skett. Om hur jag mår.

Cytostatikabehandlingen går framåt och jag kunde förra tisdagen bocka av min andra behandling. 2 av 6 är klara och nästa behandling blir den 1 december. Dag 3-5 efter min första behandling var värst. Då var det feber, influensasymtom med värk i kroppen, frossa, huvudvärk och enorm trötthet. Så här efter andra behandlingen ser jag redan ett tydligt mönster. Behandlingsdagen mår jag bra, möjligen trötthet på kvällen. Dagen efter är det omöjligt att hålla sig vaken på kvällen och värken i kroppen börjar kännas av, dock ytterst lite. Min kropp skriker efter lakrits och jag fattar ingenting. Har haft sådana konstiga cravings så jag undrar verkligen vems smaksinne jag fått? Känner inte igen mig och man skulle ju kunna tro att jag var gravid. Dag 3 har jag ont i hela kroppen. Det är som värk inuti skelettet i hela kroppen och ibland – lite här och där – kommer det som hugg i skelettet. Som att någon hugger en kniv rätt in i benet och karvar – det kan vara i höften, i axeln, i ryggen, i fötterna, i knäna, i huvudet – you name it. Var som helst när som helst och jag rycker till där det känns. När den värken är som värst vet jag inte var jag ska ta vägen. Då spelar det ingen roll hur jag ligger eller sitter, men jag kan knappt vara still och jag vill bara fly min kropp. Som tur är har de dagarna varit väldigt få hittills så redan typ 2 dagar efter det har smärttoppen nåtts. Oftast när jag har mycket ont sover jag mig igenom dagen, jag gör likadant nu. Längtar dock inte till nästa behandling, även om de tar ungefär 1 timme bara så är de inte direkt så roliga. Tanken på vad som långsamt pumpas in i min kropp genom den där slangen, är skrämmande.Dag 4-5 är det trötthet, värk i kroppen men inte lika påtaglig och jobbig som innan. Jag klarar mig på alvedon och smärtan är hanterbar. Känns som en fördel just nu att ha blivit härdad av Mårten under de år den fighten pågått. Annars känner jag av mest en rad småsaker till biverkningar. Mer huvudvärk, trötthet och frusenhet, håravfall, sämre känsel i fingertopparna och förstoppning. Svidande känsla i magen, troligen magkatarr, kass aptit och illamående om jag blir för hungrig. Märks att kroppen blivit mer lättpåverkad av hungern, för när den är som störst gäller det att fixa mat snabbt. Jag blir skakig i hela kroppen, som att hela jag laggar. Av det tar både kroppen och psyket stryk och det är ju dumt. Sen finns det de där biverkningarna man knappt vill nämna för det känns skämmigt, som svamp i munnen. Alltså svamp i munnen, come on! En konstig smak i munnen och vit beläggning på tungan är tecken att hålla koll på. Min sköterska var snabb att fixa behandling för mig så jag blev av med min innan jag ens hunnit fatta att jag hade det typ. Så; tur det finns behandling och går du på behandling så prata med din sköterska om du känner av biverkningar eller konstigheter i kroppen. Hjälp finns att få!

I övrigt är nog faktiskt det jobbigaste med behandlingen just det faktum att mitt hjärta klappar snabbare än tidigare. Ibland känns det som att hjärtat slår ett extra slag och då blir jag nojig. Tankarna börjar vandra iväg och trycket över bröstet kommer. Vissa saker med behandlingen är så diffusa, som att jag inte kan avgöra om det jag känner är pga Mårten eller om det faktiskt är en biverkning från cytostatikabehandlingen. Men jag kan konstatera att åren med Mårten gjort mig mentalt jäkligt stark. Åren med Mårten har också satt sina spår i mina celler i kroppen och de minns så väl allt som hänt. Hur mycket jag själv försökt jobba bort de jobbigaste sakerna. Som panikångestattackerna. Att bo själv då när de kommer, kräver sitt – om det skriver jag i kommande inlägg.

Jag gömmer mig bakom smink och filters, medan jobbet på att älska mitt huvud även när det är skalligt pågår.

Emma

FRIDAY

Det luktar popcorn i trapphuset. Det är fredag och i dag har solen skinit med sina starkaste strålar. Får inte nog av hösten, jag menar… hur kan man få nog när det är så här vackert?Jag hade en riktigt kass dag i går, så den här dagen behövdes verkligen. Gårdagen började med ett lugnt träningspass på sjukhuset. Jag fick erbjudande om att gå med i en träningsgrupp för cancerdrabbade. 10 gånger med fysioterapeut och jag sade självklart ja, känns som ett perfekt komplement till min egen träning. Men tajmingen denna vecka blev inget bra, med behandlingen i måndags. Morgonen kändes okej och jag tog mig till sjukhuset, hoppades att värken i kroppen skulle ge med sig. Vi körde cirkelträning och jag tog det lugnt. Varken huvud eller kropp var speciellt med och huvudet strejkade extremt. Men det kändes bättre i kroppen efteråt, så jag åkte hem nöjd över att jag tog mig dit. Dock rejält frusen och hungrig.Käkade lunch och sov i 2 timmar. Jag var frusen under hela dagen och när jag vaknade från min långa powernap var febern ett faktum. Jag fick åka till sjukhuset och ta prover, för att säkerställa att jag inte hade lågt med vita blodkroppar. Feberfrossa och värk i hela kroppen. Jag hade min värsta dag med biverkningar och bara feber i sig brukar ta kol på mitt huvud. Det är överjävligt… När huvudet ”fuckar ur” blir jag extra känslomässigt skör och tårarna rann när Madde körde mig till sjukhuset. Jag bara orkade inte mer krångel. Som tur var låg mina värden bra, bara något lågt blodvärde, så jag andades ut. Lågt med vita blodkroppar känns jobbigare, lågt blodvärde kan jag ta. Får boosta extra med järn och vila. Knaprar alvedon och har lyssnat på kroppen. Tillåter mig att bara återhämta mig i dag. Freja har varit nära, hon håller koll och propsar på att ligga i knäet vissa stunder. Tror hon känner både min frustration och smärta.

Emma

CYTO-REAKTION OCH TRAUMA

Första behandlingsdag i dag och jag var som vanligt förberedd på det värsta men hoppades på det bästa. Rätt nollställd, men ändå något beredd på ett smärre helvete ifall att. Men så är det ju så; man kan aldrig förbereda sig nog hur mycket de än informerar en om reaktioner och biverkningar.

Förmiddagen anlände och Madde hämtade upp mig hemma, vi åkte till sjukhuset. Lyxigt att ha en av mina bästa vänner med och dessutom hennes charmtroll, Thea, som sällskap. Allt gick som det skulle, med förberedelser och ännu en genomgång av information. ”Du MÅSTE säga till om du känner något med hjärtat, andningssvårigheter eller att något annat känns konstigt i kroppen”, berättade sköterskan. ”Absolut”, svarade jag och hon körde igång droppet med cytostatika. Efter någon ynka minut (om ens det?) och med knappa 20 milliliter cytostatika som troligtvis precis nått kroppen kände jag en konstig känsla i hjärtat. Som att det flippade på något sätt. Jag sa till och ett fåtal sekunder senare gick det tyngre att andas. Jag blev tydligen högröd i ansiktet som nästan brände. Det kändes som att allt blod i kroppen åkte upp i huvudet, som att blodkärlen i ansiktet skulle sprängas för att det var sådant tryck på något konstigt sätt. Allt jag ville var att fly när paniken grep tag i mig. Känseln i vänstersidan kändes diffus och tankar som ”helvete, vad fan händer??!” och ”nu går det käpprätt, nu tar det slut” slog mig. Panikångesten blev total. Men också på två röda, var mitt rum fyllt av extra sköterskor och en läkare. Tårarna rann, medan jag försökte andas och ta det lugnt. Inte gripas av mer panik än vad som redan var. Men det är ju svårt, att andas sig till lugn när man med trögt motstånd får ner lite luft i lungorna. Rummet snurrade och rädslan att det skulle svartna framför ögonen var så påtaglig. Det kändes verkligen som att hela jag skulle gå under. Minnena från Mårten kom tillbaka och mina celler körde igång allt det innebar i form av efterföljande posttraumatisk stressyndrom. Känslorna av trauma i kroppen kom tillbaka.

När jag ligger där i sjukhussängen och utsätts för de där som känns som övergrepp på min kropp. Det är nålstick, omläggning av ärren, ärren i sig, de borttagna brösten. Droppställningen med gift som pumpas in i min kropp. Då känner jag mig liten. Så oerhört ynklig och maktlös. När behandlingen gick snett och jag fick en reaktion blev jag ännu ynkligare. Tårarna rann och jag ville bara krypa ur mitt skinna. Skrika ”STOPP, NEJ JAG VILL INTE MER!”. För att sen gå därifrån. Tack men nej tack, vända på klacken och säga ”See ya, wouldn’t wanna be ya! Nu går jag, ciao!”. Jag vill vinka hejdå till personalen, men det går ju inte. Jag måste återvända och göra ett nytt försök och hoppas att det går bättre, eventuellt byta cytostatika. Under plåstret nedanför mitt nyckelben sitter venporten som jag får droppet med behandlingen i. Ännu mer ärr, ännu mer man bara måste svälja och acceptera som en del på sin kropp.Sminket och tårarna har runnit och i dag var ännu en helvetes-upplevelse av cancervärlden. Jag har lovat mig själv att aldrig censurera hur det är att leva med cancer. Jag vill vara ärlig och ofiltrerad. Det här är också en del i att ha bröstcancer – cytostatika och allt vad det innebär. Jag var väl medveten innan dagens behandling vad cytostatika aka cellgift (med betoning på cellGIFT) är för något. Vad det gör och hur starkt och farligt det är om det hamnar där det inte ska vara. Dagens reaktion har fått mig att förstå det ännu mer. Att förstå det på ett annat sätt än innan. Herregud. Jag vet ju det, det är inte att leka med. Cytostatikan jag fick i dag måste jag ha ishandskar och issockor på mig under behandlingen för att inte förstöra naglarna. De har alltså legat i frysen några timmar och är rejält nerkylda när jag får på mig dem. Det för att sänka blodcirkulationen så cytostatikan inte förstör naglarna. Har man på sig dem för länge eller känner man att man domnar måste man ta av dem annars kan man få bestående nervskador, tappa känsel osv. Jag, som inte har så bra känsel i vänstersidan efter mina hjärnoperationer, kunde inte riktigt avgöra hur kallt det var. Så när min reaktion kom, sköterskan slog av droppet och personalen gjorde det de kunde fick jag också ta av mig isvantarna och -sockorna. Min vänsterhand var då väldigt nedkyld att sköterskan reagerade. Värken i fingertopparna smög sig på medan hon värmde handen och vi kunde konstatera att jag inte ska ha någon is på varken vänster hand eller fot. Jag tar hellre sköra/förstörda naglar än nervskador och liknande. Så ja, i dag var en pärs. Ett smärre helvete innan det lugnade sig.

Med det här vill jag inte skrämma någon drabbad som eventuellt står inför cytostatikabehandling. Men jag vill inte heller censurera mig och inte berätta vissa saker. För jag vill sprida kunskap och förståelse kring cancer och det här är också en del i cancer. Samtidigt vill jag betona och lyfta min vårdpersonal som agerade så snabbt och hanterade det så bra. Att de även tog hand om Madde som fick slänga sig ur rummet med barnvagnen för att göra plats när personalen typ flög in i rummet. Man är på rätt plats OM något händer och efter i dag har de visat prov på att jag kan lita på dem om något inte går enligt plan. Men jag känner det, att det känns viktigt att visa HELA bilden med cancer, även om den är tung och jävlig att både visa och ta del av som läsare och följare. Det blev minst sagt en traumatisk start, men hoppas måndagens nya försök ska gå bättre. Då också eventuellt med annat cytostatika. Men nog blev jag både skärrad och rädd när andning och hjärta inte funkar som det ska.

Emma

YRSEL

Snön ligger som florsocker på marken. Jag hör vinden i träden och hur det knarrar under fotsulorna. Bakom mig skuttar hunden likt ett rådjur fram i den djupa snön. Jag andas och njuter. Känner hur lugnet lägger sig i sinnet för varje steg jag tar. Tankarna tystnar. De grå molnen hänger tätt idag, men jag fuskar och lånar gårdagens soliga bild.hejDet är dagar och promenader som dessa som håller mig ovanför vattenytan. Frisk luft i lungorna, en timmes tystnad och avkoppling. Ro för själen. Det har varit mycket att hantera den här vintern och det känns. I förra avsnittet av podden Cancersnack fokuserade vi på väntan och behandling. Det känns lite konstigt, för nu sitter jag ju där igen, och väntar. Väntar på att telefonen ska ringa och jag ska få något av ett svar. Eller råd, för att kunna ta ett beslut. Operation eller inte operation? Cytostatika eller inte cytostatika? Kanske både och?

Att min onkolog ringde två dagar innan jag skulle börjat med cytostatika och berättade att jag skulle få prata med kirurgen om en till operation, blev en radikal vändning. Jag var inte beredd. Det blir en stor och tuff mental omställning att göra. Två dagar innan. Jag var så inställd på cytostatika och att operation skulle ligga längre fram i tiden. Men så verkar det bli annorlunda, eller egentligen vet jag ju inte. Känns inte som jag vet något just nu. Allt och inget är alternativ. När onkologen ringde om ändringarna så trodde jag kirurgen i sin tur skulle ringa ganska snart inpå. Men en månad senare har telefonen fortfarande inte ringt och jag börjar bli otålig.

När tiden går och jag bär vetskapen om att något pågår med Mårten, blir jag lätt orolig. Jag känner efter. Funderar. Tänker och känner efter lite till. Tycker jag är vingligare än förut. Mer huvudvärk. Vänstersidan känns annorlunda och konstig vissa stunder. Som att det händer något uppe i huvudet. Att tänka eller säga det högt gör att jag vill kräkas. Är det Mårten? Eller är det bara hjärnspöken?

Jag behöver få svar om vad planen är. Vi måste göra något nu ifall Mårten växer. Det ger mig total panik om det skulle visa sig att min känsla stämmer. Att Mårten växer och när sjukvården väl gör något så är det för sent. Usch, bara tanken på det får min blodcirkulation att stanna och världen att snurra.

Det gör mig så frustrerad att man som sjuk måste ligga på vården och ringa för att det ska hända något. Det är alltid så här. En månad är så galet lång tid att gå och vänta på att få svar. Femtioelva olika scenarion hinner ritas upp på min mentala bioduk. Drömmarna om döden. Drömmarna om att jag är förföljd. Det spelar ingen roll hur mycket jag ropar på hjälp, hur snabbt jag springer eller vilken väg jag tar. Att finta bort cancern är omöjligt.

Ge mig ett svar. Gör något.

Emma

EN TREDJE HJÄRNOPERATION?

Det känns som att jag hela tiden försöker landa. Landa, landa och landa… Ett evigt landande efter smällar som kommit på rad. Lennart gick bort, Gisela gick bort, Elias gick bort. 3 begravningar inom loppet av en månad och jag vet inte hur många gånger jag behöver skriva det för att kunna förstå. Jag har så svårt att få ihop allt som pågått. Alla kyrkklockor som ringt i sorg och saknad.16176065_10154516717609263_388449301_n40 minuter på crosstrainern igår efter ett telefonsamtal med min fantastiska onkolog Petra. Hon kom med besked och när vi lagt på skrattade jag. Visste knappt var jag skulle ta vägen. Hur ska jag kunna hantera allt? Det var som att jag flippade ur en aning. Jag skrattade och sen sprang jag. Musiken pushade mig framåt och frustrationen blev mitt bränsle. Efter 40 minuter på crosstrainern kändes det som jag kunde springa 40 till… minst.

Onkologen berättade att de såg en tillväxt på Mårten efter april. Medan röntgen i oktober inte visade någon skillnad. Det var positivt – bara en liten tillväxt, inget drastiskt. Tumören hade inte heller laddat upp mer kontrast, vilket tyder på att den fortfarande är en grad 2. Är det sant? Hör jag rätt? Har Mårten inte blivit mer aggressiv? Jag har så svårt att ta in, samtidigt känner jag mig som en svamp och suger i mig allt positivt.

Onkologen fortsatte ödmjukt. Hon hade pratat med kirurgen som menar att man kan operera igen. Morgondagens start av cytostatika blev uppskjutet och jag har fått betänketid. Mitt i skiten känns det konstigt nog ändå bra; de kan göra något! Känslan av att de kan göra något får mig att bli tårögd. Skräcken som jag kände 2011 över att de knappt visste om det gick att göra något vill jag aldrig mer uppleva. Nu, denna gång fick jag flera val. Alternativ 1; att börja med cytostatika, ta en paus för operation och sedan fortsätta med behandling efter operationen. Alternativ 2; att bara köra cytostatika, möjligtvis ta operation längre fram. Alternativ 3; att börja med operation och köra cytostatika efteråt. Jag tänker, vänder och vrider. Diskuterar och resonerar med de närmaste. Bearbetar och sover på saken. Valet känns alltid så omöjligt att göra, men jag vet av erfarenhet att jag kommer känna vad som är rätt beslut. Hjärtat och magkänslan får visa vägen efter alla överläggningar. Visst blev det en käftsmäll att redan nu – inte ens ett år efter min senaste operation – behöva fundera på samma sak igen. Eventuellt behöva gå igenom samma sak igen. Förra gången var en jäkla pärs… alla risker med förlamning och andra övermänskliga konsekvenser operationen kunde inneburit… Ett mentalt helvete att förbereda sig på. Att veta var man har, men inte veta vad man får.Emmasjukhusetredigerat2016-181516128167_10154516754684263_564746520_nNu blir nästa steg ett samtal med kirurgen, att bara få prata igenom en eventuell operation. Sedan göra en kartläggning av hjärnan, för att se hur tumören ligger till nu gentemot de känsliga banorna i hjärnan. Jag hoppas det ändrats till min fördel.

När jag tänker på allt det här känner jag hur min fighting spirit vaknar till liv. Jag har gjort det två gånger förut, så en tredje gång borde också gå. Klart det går. Jag vet att jag kan. Så samtidigt som det svider att komma fram till ett bra beslut i en svår situation känner jag hur fokuset skiftar och blir rejält skärpt. Det blir bra oavsett hur det blir. Jag ska ta mig igenom det, det finns inget annat.

Hör Evas ord i mitt huvud. ”Du ska leva Emma, det är meningen att du ska leva!” Det är numera mitt dagliga mantra. ”Du ska leva Emma!”

Emma

 

PAJJ I KROPPEN

Jag har fortfarande så svårt att greppa att Elias inte finns mer… Att G inte finns mer… 2 fredagar i januari kommer spenderas i kyrkan på begravning, för vänner i 30 års åldern. Den ena hann precis fylla 28 år och jag kan inte förstå. Så himla orättvist! 30, kom igen?? Jag behöver få förstå att ni är änglar nu, så jag kan gå vidare. Så klart med er i minnet. Alltid med er i minnet.

Jag letar kraft i en kropp som känns pajj. Nyårsafton spenderades på toaletten och sen dess har jag sovit mig genom dagarna. Försöker fokusera men magen distraherar. Väntar på provsvar medan funderingarna på magsår far runt i huvudet… ja, vore det så konstigt efter alla smällar på senaste? Är det bara magsår blir jag lugn, nästan glad faktiskt. För rädslan att det skulle vara cancer gör att jag får svårt att andas. Låt det vara magsår..

Påfrestningarna sorg och oro innebär. Funderingar, sömnsvårigheter och vissa stunder dödsångest som griper tag i ett jag som försöker slå bort den. Mjölksyra i kroppen och bultande hjärta vid minsta ansträngning… misstänker att jag behöver järn eller blod igen. Jag försöker slappna av, tänka på annat, vila och boosta men det är svårt just nu. Illamående, huvudvärk och trötthet… Bara tanken på allt jag känner av i kroppen gör mig stressad. Jag ska ju börja med cytostatika snart, då kan jag inte vara så här. Hur sjutton ska det gå?? Jag blir så frustrerad, vill knäppa med fingrarna och känna mig frisk i kroppen igen. Känna mig stark, att jag är redo att ta mig an behandlingen, men de stunderna känns få.

Jag boostar och vilar. Tänker på Elias oändliga hopp och envishet. Jag tänker på Lotta och Linnea, som kämpar på ett helt annat sätt vid sidan av. På Jennifer som också kämpade till sista andetaget. Jag tänker på alla cancerfighters som inte längre finns och de där stunderna glöden brinner starkare inuti känner jag en sak väldigt starkt; för er ska jag kämpa.

Det är okej att andas, att gråta, att känna att man inte orkar, att fråga sig själv ”hur ska det här gå?”. Favorit i repris.Never Give UpDet och FUCK CANCER är viktigt att komma ihåg.

Emma