FÖRSÄKRINGSKASSAN, VAD HÅLLER NI PÅ MED??

I våras skickade tydligen min handläggare på Försäkringskassan hem papper om att min ersättning går ut i oktober, så det började bli dags att söka på nytt. I våras var smått kaos och det där pappret har helt gått förbi mig. Oktober kom och när utbetalningsdagen infann sig och jag insåg att det inte kom några pengar fick jag panik. Jag ringde min handläggare och undrade vad som pågick. ”Jo, du behöver söka nytt, ditt gick ut i oktober.” Det var det där lilla gruset i maskineriet som fick min bägare att rinna över. Tårar, tårar och tårar. ”Okej, hur lång tid tar det innan jag får pengar?” frågade jag oroligt. ”Högst 3 månader. Har du pengar nu? Eller har du något kapital?” undrade min handläggare. Kapital? Driver du, tänkte jag för mig själv… ”Nej” svarade jag på båda frågorna. På kontot satt 109 kr och kylskåpet gapade tomt. ”Okej, då får du ansöka om socialbidrag”, var hennes svar. Dagen efter sprang jag till Försäkringskassan och lämnade in min ansökan om sjukersättning. Jag förklarade för kvinnan som hjälpte mig fylla i blanketten hur min situation såg ut och hon undrade om jag hade något jobb eller någon extra inkomst. Jag nämnde att jag får ersättning för möten jag går på några gånger per år och undrade om det kunde påverka min ersättningsnivå. ”Vi måste utreda om vi ser det som ett jobb eller en bisyssla”, var hennes svar och jag kände hur ytterligare oro kröp sig på. Sänker de min ersättning går jag back. Jag går nämligen precis runt som det är nu. Då är det mest nödvändiga inräknat, inget lyx ryms i budgeten och behöver hunden åka till veterinären sitter jag i skiten. Jag jagade läkaren för att få tag på läkarintyg så de kan börja utreda och jag kan få mina pengar. Check, ett steg närmare”, konstaterade jag efter att ha lyckats få tag på ett.

29 november
Det är onsdag och jag känner mig peppad. Är precis på väg till bussen för att åka och träna med min fysioterapeut när telefonen ringer. Jag svarar och hör min handläggare från Försäkringskassan i luren. ”Hej Emma, har du tid att prata en sväng?”, frågar hon medan jag traskar fram i ruskvädret. ”Ja, jo några minuter har jag”, svarar jag och väntar på att hon ska komma fram till vad hon vill. ”Jo, det är som så att jag har pratat med din läkare och hon var starkt tveksam till att du skulle ha ett läkarutlåtande. Hon trodde det var ett läkarintyg du skulle ha? Så du behöver ringa och säga till henne att det är ett läkarutlåtande du behöver”. Jag tappar tankeförmågan och orden. Bussen rullar in till hållplatsen och jag får bara fram ”Jaha… okej…? Aja, jag får väl ringa henne då, men nu måste jag avsluta”. Jag betalar biljetten och sätter mig på bussen. Tankarna känns som ett trassligt garnnystan. En kvinna tittar på mig med snälla ögon och verkar inte kunna släppa blicken. Jag biter mig i läppen och känner hur tårarna börjar trycka. Nu blev det för mycket. Åker mot sjukhuset och väl framme brister det. Jag träffar fysioterapeuten som undrar hur det är fatt när jag snörvlar och gråter. Vi sätter oss och pratar, hon levererar näsduk efter näsduk. Vilken klippa hon är som hjälper till att ordna så jag kan få ringa mina nödvändiga samtal för att styra upp min icke existerande ekonomi, innan vi kör igång med träningen. Så jag pratar med min kontaktsjuksköterska som undrar vad de håller på med. ”Men Emma, vilket krångel… och din situation har ju knappast blivit bättre, du har ju två diagnoser i dag. Vad är det de ska utreda? Hur ska vi kunna veta vad Försäkringskassan behöver?”. Vi känner oss lika förvirrade och förvånade båda två. I en djungel av blanketter. Aktivitetsersättning eller aktivitetsstöd? Bostadstillägg eller bostadsbidrag? Läkarintyg eller läkarutlåtande? Vad är skillnaden? Hur ska jag kunna veta? Hur ska min kontaktsjuksköterska kunna veta? Hon tittar i min läkares kalender och konstaterar att läkaren inte har en telefontid inom 2 veckor och jag känner tårarna komma igen. 2 veckor?? Mina pengar är slut och läkarutlåtandet har inte ens skrivits. Utredningen är inte i närheten av påbörjad. Men ett läkarintyg har Försäkringskassan fått – där det står bland annat att jag har bröstcancer och är under behandling. Men inga pengar syns inom räckhåll och just nu överlever jag tack vare min mamma som swishat över pengar. Vad hade jag gjort om jag inte hade haft henne? Stått utan boende, hamnat hos kronofogden och fått tigga mat…

Jag är förbannad, ledsen och besviken. Undrar vad jag har en handläggare på Försäkringskassan till om hon ändå inte är till någon hjälp? Om hon inte kan påminna mig när hon ser att jag i september fortfarande inte sökt och min ersättning går ut månaden efter? Om hon inte kan säga till min läkare när de pratar med varandra att ”Nej, det är ett läkarutlåtande Emma behöver. Inte ett läkarintyg. Skriv ett läkarutlåtande och skicka till oss, så ordnar vi det här.” Nej. Handläggaren la på och ringde istället mig. ”Emma, du måste ringa och säga till din läkare att det är ett läkarutlåtande du behöver.” Hur jävla idiotiskt är inte det?

Är det så här jag ska behöva ställa mig framför er för att ni ska förstå?Att jag pga min obotliga hjärntumör har ärr i huvudet efter två hjärnoperationer? Och iom den och dem lider av hjärntrötthet och kronisk huvudvärk?
Att jag genomgått dubbel mastektomi pga min bröstcancer? Och iom den nu går på cellgifter och har tappat håret och orken?
Ska jag behöva krypa in på ert kontor, gråta, böna och be? Vad krävs för att ni ska förstå att jag inte orkar jobba just nu?

Nämnde jag min syster? Nej, inte? Okej, jag glömde visst det… hon lever med spridd bröstcancer. Förstår ni nu att jag kanske behöver lite hjälp? Nej… ni förstår inte. Så jävla omänskligt att jag tappar fattningen. Ert system och fyrkantiga tänk slår så hårt mot fel personer och det gör mig ursinnig…

Emma

LIVET OCH DESS SMÅ ÖGONBLICK

Livet kan vara både jävligt, kännas nattsvart och samtidigt upplevas otroligt vackert. Med varje år som går känner jag mig bara mer och mer övertygad om livet och dess dubbelhet. Som ett mynt – det har alltid två sidor. Allt i livet verkar ha två sidor. Sin motpol på något sätt och allt verkar vara i en ständig avvägning med varandra. Ibland i avvägning mot varandra. Skratt och grått. Dag och natt. Ja och nej. Vitt och svart. Liv och död. Jag slungas just nu på ett spektrum som som känns lika brett som universum. Det är bara det att mörkret och de jobbigaste känslorna inte är så påtagliga. Kanske har jag stängt av. Kanske har jag stängt av de känslor som just nu är för jobbiga att ta in. Men samtidigt tror jag att jag genom åren som gått har lärt mig att det är så här livet ser ut. I ena stunden skrattar man, i den andra gråter man. I den ena stunden sörjer man och i den nästa firar man. En process som är i ständig rörelse för att vi ska komma framåt – bearbeta och fortsätta leva. 19807930_10155524219076913_1015413223_oDet är så här det ser ut i livet. Det är så här det fungerar med livet. Ibland duggar det tätt med djävulskap och andra gånger får man njuta av lugnet efter stormen. Även om det kanske vissa gånger kan ta tid att riktigt kunna ”njuta”, beroende på vad man just gått igenom. Man behöver få processa det, känna och ge sig själv tid. För mig har skiten duggat tätt det senaste 1,5 (2?) åren. Det har varit alldeles för många drogdiskussioner, onaturliga begravningar och cancerbesked. Det i sig… Att Gisela dog, Elias dog, min systers cancer kom tillbaka och spred sig. Att min cancer bråkar igen och många runt omkring mig mår dåligt när livet krisar och påminner oss om dess skörhet. Ja, bara det i sig har nog gjort att jag blivit en aning hårdhudad och stängt av. Förstått att livet kommer fortsätta så här. Ibland är det lugnare, andra gånger befinner jag mig mitt i stormen.

Död och cancer har för mig blivit vardagsmat och jag vet att vissa av er tänker att det är fruktansvärt och hemskt när jag säger det. Men mycket som pågår i ens liv blir till slut vardag när det är ständigt återkommande och man inte kan påverka det – man blir van – hur jävligt det än är. Hur lite man än önskar det och hur lite man än vill ha det. Man tvingas bli van – för att allt kan vi inte påverka och ta bort, vi kan bara välja hur vi hanterar det – och jag kan inte tycka att mitt liv är tragiskt pga det. Snarare känns livet lättare att leva när jag vet vad jag kan förvänta mig och är mer realistisk. Realistisk optimist. Jag tror och hoppas på det bästa alla gånger, men vet också att ibland kommer det bara inte gå. Då kommer livet explodera och det där du oroat dig för händer. För att det är livet. Hur mycket du än sprattlar och stretar emot eller vägrar acceptera, så kommer det inte alltid stoppa det som är påväg att hända. Jag tror jag lärt mig att njuta mer av livet och slappna av även när det stormar som mest. Jag har sprattlat, jag har stretat, jag har vägrat – men vad har det hjälpt? The shit went down the flames ändå, och jag orkar inte lägga mer energi på sådant jag omöjligt kan stoppa.
Those small moments in lifeFoto: Caroline Broberg

Bilden ovan tog Carro kvällen innan min bröstoperation. Jag stod med bar överkropp i sovrummet medan Carro klickade hysteriskt likt en paparazzi. Utanför fönstret parkerade ett par nedanför, de måste hört kameran för de tittade upp mot Carro och jag mötte tjejens blick. Insåg att jag stod där topless och slängde mig på huk samtidigt som skrattet utbröt i rummet. Ja, dagen efter skulle jag ta bort mina bröst. Men det är just sådana saker, så där löjligt små, men komiska, stunder i livet som gör att jag orkar fortsätta vidare. Att få skratta fastän livet krisar, det är både förlösande och som näring till min själ. Hjärtliga skratt-stunder i livet. Hon lyckades fånga mig i just det. Jag avslutar med Ison & Filles ord och instämmer till hundra.

”Jag skrattar idag, kanske gråter jag sen.
Jag vill leva i nuet, inte ångra mig sen.
Morgondagen är för långt bort men vi är här idag.
Så jag skrattar idag.”

Just nu vill jag fokusera på glädjen, men behöver också skriva av mig om min syster. Återigen kommer ni då se livet och dess dubbelhet.

Emma

BRÖSTCANCERN

Det var ett rejält virrvarr på operationsmorgonen. Vi slussades runt och guidades, ändå blev det fel. Snor mammas ord och bild. ”Fel tider, fel info om provtagning, fel avdelning, fel våning…”. Fuck cancer-rustningen var på och jag gick med bestämda steg. Men ja, vad säger man?onthegoVälkommen tillbaka till cykelverkstaden på Västerås sjukhus, typ? Efter den något icke-strukturerade starten hade jag världens bästa personal innan och efter operationen. Bröstenheten kirurgi har jag all förtroende för. Jag satt där i sängen efter operationen och mumsade piggelin samtidigt som jag kikade på personalen som knatade fram och tillbaka mellan oss patienter. Blir varm i hjärtat och tårögd när jag tänker vilket jobb de gör. Så beundransvärda att jag saknar ord. Jag kände mig i trygga händer och det går inte att understryka nog hur viktigt det är när man är sjuk.

Medan man opererar för bröstcancer har de som standard att kolla lymfkörtlarna i armhålan för att se om cancern spridit sig dit. Då kollar de bland annat ”portvakten”, som är en lymfkörtel (okej, lägsta möjliga nivå på min förklaring just nu) och några till lymfkörtlar. Under operationen får de svar på analysen på lymfkörtlarna och vet då om det finns cancer även där. Innan min operation var jag tydlig med kirurgen och sa att OM jag har cancer i lymfkörtlarna vill jag att de tar bort dem och lite till – för att vara på säkra sidan. Jag vågade inte ta några risker som helst, trots de risker med att ta lymfkörtlar kunde/kan medföra, tex ödem. Men nej, jag tar hellre den risken än risken med spridd bröstcancer.

I höger armhåla hittade man cancer i den första lymfkörteln, men den andra lymfkörteln var frisk – vilket var bra. (Vågar inte förklara det här mer ingående i och med att jag inte har rätt kunskaper!) Kirurgens svar när jag efter operationen frågade om lymfkörtlarna och hur det såg ut var: ”Ja, Emma, i och med att jag vet hur du är så tog jag fyra till, så totalt sex stycken”. Jag kände mig tacksam och är glad att jag var påstridig och tydlig med honom före operationen med vad jag ville. Älskar när läkare tar ens önskemål och vilja på allvar. Det är vård på våra villkor – alltså patientens. Min kropp, mitt val.

Han fortsatte berätta att vänster armhåla var helt frisk, vilket var bra. I vänster bröst har man upptäckt cancer som troligen är insitucancer. Alltså cancer som är lokal och inte sprider sig, men ska på återbesök om 3 veckor och får då mer svar på analyserna. Innan dess tar jag allt med en nypa salt, men hoppas så klart på det bästa. På det mötet får jag veta exakt vad det är för cancer i respektive bröst och om jag ska ha cellgifter. Det låter som det, samt en hormonbehandling i och med att min bröstcancer är hormonkänslig. Förhoppningsvis kan man kanske samköra cellgiftsbehandlingen om jag ska ha det både för bröstcancern och hjärntumören. Vi får se – det visar sig när jag kommit till den punkten och betat av hjärnoperationen också.14081359_10154071361559263_388511001_nJag andas in, minns och drömmer mig bort. Till Sydafrika och toppen av berget. Samlar i det kraft och säger bara en sak: FUCK MÅRTEN & FUCK MÄRTA! Märta är min nya fiende i bröstet. Återstår att se hur många fler tumörer det är, kanske blir det fuck Mårten, Märta och Co! Ett helt kompani ska fan gå det med om det visar sig vara så.

Just breathe and kick that cancers ass. One day at a time.

Emma