HÄRDA UT

Så många gånger som jag varit på väg att skriva… typ 8-9 påbörjade inlägg ligger i utkastet. Dagarna har gått och den status jag var i när jag skrev dem har gått över och nästa fas har inletts. Eller fas? Kan man kalla det fas? Jag vet inte, allt bara pendlar. Min själ och mitt hjärta vill så mycket men mitt huvud och min kropp bara säger stopp. Hjärnan är mosig och jag tappar ord och kastar om hejvilt. Bandels Hanken. Förbruktad. Ja, vad försöker jag säga egentligen? (Handels Banken och befruktad, men det fattade väl vem som helst?) I fredags var det dags för min tredje dos cytostatika. ”Hallonsaften”, som min syster kallar den, själv vill jag sätta en döskalle på påsen. Fast ja, det såg faktiskt ut som saft. Jag har mått relativt bra av det cytostatika jag fick mina två första behandlingar. Standard behandling vid bröstcancer är 6 behandlingar – 3 behandlingar med en form av cytostatika och de 3 sista behandlingarna med en annan form av cytostatika. Alltså olika sorters cytostatika, men alla har jag fått intravenöst, i dropp med andra ord.

Av det cytostatika jag fick mina 2 första behandlingar var det rätt lindriga biverkningar för min del. Visst… trötthet, illamående när jag var hungrig, feberfrossa och värk i hela kroppen. Kaosmage, förstoppning, håravfall och huvudvärk. Men värst och kanske framför allt sämst var att jag domnade av i fingrar och tår. När dos nummer tre var dags hade känseln i tårna fortfarande inte kommit tillbaka. Fingrarna kändes bra, men jag pratade med onkologen om detta och hon konstaterade att jag skulle få lov att sänka cytostatikadosen för att inte få bestående men med tappad känsel i tårna. Så vi kom överens om att börja med nästa form av cytostatika redan nu, det som jag egentligen skulle fått de tre sista behandlingarna. Upplägget blev lite annorlunda än planen var från början men huvudsaken är att jag får behålla kroppens diverse funktioner – känns ju som att Mårten ställt till med nog på den fronten redan.

Jag satt smått som på nålar vid denna behandling. Nytt cytostatika och med erfarenheten av en allergisk reaktion vid min allra första behandling kändes läget spänt. Frågorna som dyker upp. Kommer jag tåla detta cytostatika? Blir det en allergisk reaktion? Kommer mitt hjärta fucka ur? Kommer andningen funka? Jag satt där med många tankar samtidigt som jag lyssnade på min underbara sjuksköterska som lugnande berättade att hon aldrig varit med om någon som reagerat allergiskt på det cytostatika jag nu får. EC, som det kallas. När man får behandlingen kan andningen i näsan kännas annorlunda och konstig och man kan få en obehaglig smak i munnen. Jag kände dock ingenting och bara det var en lättnad. Jag försöker suga i mig allt som är bra just nu och en sådan minisak som att jag med största sannolikhet inte kommer tappa mer av mina ögonfransar och ögonbryn gjorde mig otroligt glad. Sen tar jag de orden med en nypa salt, för man vet aldrig. But still. Det var med en skön känsla jag klev utanför sjukhusets dörrar och mötte fredagens små snöflingor som sakta föll mot marken. 3 av 6 behandlingar klara, check! Hem till pälsbollen, bara mysa och chilla hela helgen. Jag har insett att de första dygnen med nytt cytostatika är de värsta. Det är då jag inte har någon aning om hur jag kommer reagera. Med erfarenheten av en allergisk reaktion på mitt första cytostatika, som man där och då fick avbryta eftersom jag inte tålde det läkemedlet,  känns det direkt oerhört jobbigt när andning och hjärta blir påverkat. Sjuksköterskan informerade som vanligt om biverkningarna i fredags. Detta cytostatika kan påverka hjärtat, så man kan känna av det när man kommit hem. Fredag kväll kändes det som att jag prövades. Då blev det tryck över bröstet, hjärtat började kännas konstigt och det enda jag i de stunderna kan göra är att försöka lugna mig själv. Släppa allt, sätta mig ner och bara fokusera på andningen och rösten i huvudet. ”Nu tar vi det lugnt. Andas nu, Emma. Andas. Ta det lugnt. Låt inte paniken komma, ta det lugnt.” Oerhört lätt att säga, något helt annat att göra i stunden när paniken långsamt kryper sig på och kroppens olika organ börjar bete sig mysko. Det värsta i de där första stunderna är att jag inte vet om man nått ”peaken”, själva toppen av reaktionen eller om det kommer eskalera mer. Det enda jag kan göra då är att härda ut och andas mig lugn. Som tur var funkade min andningsteknik även denna gång. Jag behöll lugnet och fann i det en styrka i mig själv. Ännu en pärs som jag tog mig igenom själv, det i sig är en stor trygghet för mig. Det har ett pris att bo själv, men jag vill bo här. Jag vill bo själv och att veta att jag har en inneboende styrka och röst i mitt huvud som guidar mig genom de där stunderna gör mig lugnare. Skulle det däremot ha spårat ur ännu mer, då hade jag lyft luren och bett om hjälp eller sällskap. Det är en svår avvägning; när ringer man efter ambulans eller skjuts in till sjukhuset? När är det inte läge att spotta i nävarna och tänka att ”det går nog bra”. Jag lyssnar på vad min kropp säger mig och än har det inte varit tvunget läge att ringa något akutsamtal.

Hoppas inte min älskade mamma sitter hemma och får panik nu. För det där är också så svårt – att gå sin egen väg och följa sin egen vilja och samtidigt veta att det påverkar de som älskar och bryr sig om mig. Med oro, en känsla av maktlöshet, hjälplöshet. Av att inte räcka till när man sitter flera mil bort. Men jag måste gå min egen väg och vi alla måste nog försöka lära oss hantera det här på bästa möjliga sätt. Jag trivs här i Västerås, det är här jag vill vara. Jag känner trots skitstunderna med cancerns sviter och utmaningar ändå en extrem lycka över livet. Det är klart att det känns i mitt hjärta också, att ha familjen på håll ibland. Framför allt min mamma, som betyder så oerhört mycket för mig. Men hon är med mig i tanken alla dagar i veckan. Stödet hon och alla mina närmaste ger, känns alltid oavsett hur långt bort de befinner sig.Denna söndag har dock gått långsamt. En halvtimmes promenad med Freja innan solen hann bakom molnen helt. Det är illamående, den där äckliga känslan av att det vattnas i munnen så man vill kräkas. Yuk. Det är trötthet och trötthet, samtidigt en känsla av att vara kortisonspeedad. Illamående och/eller hunger, kan knappt avgöra vad som är vad när magen är så här. Migrän och med den hoppas jag det är tecken på att även Mårten tar stryk av det här. Promenaden gjorde dock sitt och mitt huvud skulle gärna hänga ute hela dagarna. Bovetegröt hoppade både smaksinnet och kroppen högt av, så jag hoppas det funkar som frukost i morgon. Bredvid mig i soffan ligger F och slumrar, jag slår på TVn och gör som henne; slumrar till bakgrundsbruset. Orkar inte mer i dag, vill bara spola framåt. Ny dag, nya tag.

Efter fredagens behandling. FUCK CANCER! På återseende om tre veckor, onkologmottagningen.Orka bröstproteser. Palla peruk (jo, ska prova ut en, någon dag…men inte nu). I am who I am, take it or leave it!

Emma

FRIDAY

Det luktar popcorn i trapphuset. Det är fredag och i dag har solen skinit med sina starkaste strålar. Får inte nog av hösten, jag menar… hur kan man få nog när det är så här vackert?Jag hade en riktigt kass dag i går, så den här dagen behövdes verkligen. Gårdagen började med ett lugnt träningspass på sjukhuset. Jag fick erbjudande om att gå med i en träningsgrupp för cancerdrabbade. 10 gånger med fysioterapeut och jag sade självklart ja, känns som ett perfekt komplement till min egen träning. Men tajmingen denna vecka blev inget bra, med behandlingen i måndags. Morgonen kändes okej och jag tog mig till sjukhuset, hoppades att värken i kroppen skulle ge med sig. Vi körde cirkelträning och jag tog det lugnt. Varken huvud eller kropp var speciellt med och huvudet strejkade extremt. Men det kändes bättre i kroppen efteråt, så jag åkte hem nöjd över att jag tog mig dit. Dock rejält frusen och hungrig.Käkade lunch och sov i 2 timmar. Jag var frusen under hela dagen och när jag vaknade från min långa powernap var febern ett faktum. Jag fick åka till sjukhuset och ta prover, för att säkerställa att jag inte hade lågt med vita blodkroppar. Feberfrossa och värk i hela kroppen. Jag hade min värsta dag med biverkningar och bara feber i sig brukar ta kol på mitt huvud. Det är överjävligt… När huvudet ”fuckar ur” blir jag extra känslomässigt skör och tårarna rann när Madde körde mig till sjukhuset. Jag bara orkade inte mer krångel. Som tur var låg mina värden bra, bara något lågt blodvärde, så jag andades ut. Lågt med vita blodkroppar känns jobbigare, lågt blodvärde kan jag ta. Får boosta extra med järn och vila. Knaprar alvedon och har lyssnat på kroppen. Tillåter mig att bara återhämta mig i dag. Freja har varit nära, hon håller koll och propsar på att ligga i knäet vissa stunder. Tror hon känner både min frustration och smärta.

Emma

CYTO-REAKTION OCH TRAUMA

Första behandlingsdag i dag och jag var som vanligt förberedd på det värsta men hoppades på det bästa. Rätt nollställd, men ändå något beredd på ett smärre helvete ifall att. Men så är det ju så; man kan aldrig förbereda sig nog hur mycket de än informerar en om reaktioner och biverkningar.

Förmiddagen anlände och Madde hämtade upp mig hemma, vi åkte till sjukhuset. Lyxigt att ha en av mina bästa vänner med och dessutom hennes charmtroll, Thea, som sällskap. Allt gick som det skulle, med förberedelser och ännu en genomgång av information. ”Du MÅSTE säga till om du känner något med hjärtat, andningssvårigheter eller att något annat känns konstigt i kroppen”, berättade sköterskan. ”Absolut”, svarade jag och hon körde igång droppet med cytostatika. Efter någon ynka minut (om ens det?) och med knappa 20 milliliter cytostatika som troligtvis precis nått kroppen kände jag en konstig känsla i hjärtat. Som att det flippade på något sätt. Jag sa till och ett fåtal sekunder senare gick det tyngre att andas. Jag blev tydligen högröd i ansiktet som nästan brände. Det kändes som att allt blod i kroppen åkte upp i huvudet, som att blodkärlen i ansiktet skulle sprängas för att det var sådant tryck på något konstigt sätt. Allt jag ville var att fly när paniken grep tag i mig. Känseln i vänstersidan kändes diffus och tankar som ”helvete, vad fan händer??!” och ”nu går det käpprätt, nu tar det slut” slog mig. Panikångesten blev total. Men också på två röda, var mitt rum fyllt av extra sköterskor och en läkare. Tårarna rann, medan jag försökte andas och ta det lugnt. Inte gripas av mer panik än vad som redan var. Men det är ju svårt, att andas sig till lugn när man med trögt motstånd får ner lite luft i lungorna. Rummet snurrade och rädslan att det skulle svartna framför ögonen var så påtaglig. Det kändes verkligen som att hela jag skulle gå under. Minnena från Mårten kom tillbaka och mina celler körde igång allt det innebar i form av efterföljande posttraumatisk stressyndrom. Känslorna av trauma i kroppen kom tillbaka.

När jag ligger där i sjukhussängen och utsätts för de där som känns som övergrepp på min kropp. Det är nålstick, omläggning av ärren, ärren i sig, de borttagna brösten. Droppställningen med gift som pumpas in i min kropp. Då känner jag mig liten. Så oerhört ynklig och maktlös. När behandlingen gick snett och jag fick en reaktion blev jag ännu ynkligare. Tårarna rann och jag ville bara krypa ur mitt skinna. Skrika ”STOPP, NEJ JAG VILL INTE MER!”. För att sen gå därifrån. Tack men nej tack, vända på klacken och säga ”See ya, wouldn’t wanna be ya! Nu går jag, ciao!”. Jag vill vinka hejdå till personalen, men det går ju inte. Jag måste återvända och göra ett nytt försök och hoppas att det går bättre, eventuellt byta cytostatika. Under plåstret nedanför mitt nyckelben sitter venporten som jag får droppet med behandlingen i. Ännu mer ärr, ännu mer man bara måste svälja och acceptera som en del på sin kropp.Sminket och tårarna har runnit och i dag var ännu en helvetes-upplevelse av cancervärlden. Jag har lovat mig själv att aldrig censurera hur det är att leva med cancer. Jag vill vara ärlig och ofiltrerad. Det här är också en del i att ha bröstcancer – cytostatika och allt vad det innebär. Jag var väl medveten innan dagens behandling vad cytostatika aka cellgift (med betoning på cellGIFT) är för något. Vad det gör och hur starkt och farligt det är om det hamnar där det inte ska vara. Dagens reaktion har fått mig att förstå det ännu mer. Att förstå det på ett annat sätt än innan. Herregud. Jag vet ju det, det är inte att leka med. Cytostatikan jag fick i dag måste jag ha ishandskar och issockor på mig under behandlingen för att inte förstöra naglarna. De har alltså legat i frysen några timmar och är rejält nerkylda när jag får på mig dem. Det för att sänka blodcirkulationen så cytostatikan inte förstör naglarna. Har man på sig dem för länge eller känner man att man domnar måste man ta av dem annars kan man få bestående nervskador, tappa känsel osv. Jag, som inte har så bra känsel i vänstersidan efter mina hjärnoperationer, kunde inte riktigt avgöra hur kallt det var. Så när min reaktion kom, sköterskan slog av droppet och personalen gjorde det de kunde fick jag också ta av mig isvantarna och -sockorna. Min vänsterhand var då väldigt nedkyld att sköterskan reagerade. Värken i fingertopparna smög sig på medan hon värmde handen och vi kunde konstatera att jag inte ska ha någon is på varken vänster hand eller fot. Jag tar hellre sköra/förstörda naglar än nervskador och liknande. Så ja, i dag var en pärs. Ett smärre helvete innan det lugnade sig.

Med det här vill jag inte skrämma någon drabbad som eventuellt står inför cytostatikabehandling. Men jag vill inte heller censurera mig och inte berätta vissa saker. För jag vill sprida kunskap och förståelse kring cancer och det här är också en del i cancer. Samtidigt vill jag betona och lyfta min vårdpersonal som agerade så snabbt och hanterade det så bra. Att de även tog hand om Madde som fick slänga sig ur rummet med barnvagnen för att göra plats när personalen typ flög in i rummet. Man är på rätt plats OM något händer och efter i dag har de visat prov på att jag kan lita på dem om något inte går enligt plan. Men jag känner det, att det känns viktigt att visa HELA bilden med cancer, även om den är tung och jävlig att både visa och ta del av som läsare och följare. Det blev minst sagt en traumatisk start, men hoppas måndagens nya försök ska gå bättre. Då också eventuellt med annat cytostatika. Men nog blev jag både skärrad och rädd när andning och hjärta inte funkar som det ska.

Emma

ANDRA AVSNITTET

Jag har alltid haft en bild i mitt huvud att allt går väldigt fort när man väl fått ett cancerbesked. Att behandling sätts in på en gång och så är man inne i rullarna. Men så fick ju jag mitt besked och med ve och fasa lärde jag mig snabbt att det var långt ifrån verkligheten.

Idag släpptes vårt andra avsnitt av podden Cancersnack. Jag tror majoriteten cancerdrabbade och närstående kan känna igen sig i väntan som oftast uppstår efter ett cancerbesked. Därför kände vi att vi ville prata om just det. Hur det var för oss med all väntan och behandling. Vad hände för vår del och hur hanterade vi hela situationen? Vad gör väntan och ovissheten med en? Som drabbad? Som närstående?

Lyssna HÄR eller HÄR.

Ni får oerhört gärna prenumerera och dela podden, så fler kan ta del av den! Vill ni även recensera den så blir vi otroligt, otroligt glada!16933329_10154613903774263_1160940536_n

Emma