TVIVEL OCH MISSTRO

I går ringde nyhetschefen på GT Expressen och ville göra en intervju angående min situation med cancer. Om mitt mål att delta i Göteborgsvarvet för att samla in pengar till Ung Cancer och om mitt mission att lyfta unga vuxna cancerdrabbade. Det blev ett fint samtal där vi pratade om hur det är att vara ung och drabbad av cancer, men även om att vara närstående till någon med cancer. Min älskade storasyster Hanna, som nu är min starkast lysande stjärna på himlavalvet. Du och jag, någon gång under 90-talet. Då, alltid med likadana kläder.Hanna har lämnat mig halv men hon är för evigt och alltid med mig. Hanna, älskade syster. Jag har lovat. Jag ska leva för dig. Fightas för dig. Känna, uppleva, resa, älska och njuta för dig. Intervjun är en av alla fighter för dig. Ni kan läsa den genom att klicka här. Jag berättade om hur målgruppen unga vuxna cancerdrabbade allt för ofta blir misstrodda eller bemötta med bortviftande händer från vårdens sida. Tvivel och skepsis. Som engagerad i Ung Cancer sedan flera år tillbaka har jag hört alldeles för många berätta hur de stått på vårdcentralen eller sjukhus och mött skeptisk vårdpersonal. I flera av berättelserna har vårdpersonalen uttryckt sig i termer som ”du är för ung för att ha cancer”.

När jag säger att vi – unga vuxna med cancer – inte blir tagna på allvar så pratar jag av egen erfarenhet. När jag sökte hjälp hos sjukvården för första gången så fick jag höra att jag var bakis. Jag ringde 1177 för att jag var yr och illamående. Något kändes så fel i kroppen, så jag ville ha råd. Under tiden jag pratade med kvinnan blev jag sämre. Jag tappade känseln i min vänstra fot, så jag kände inte golvet. Jag hade ingen avståndsbedömning kvar i min vänstra arm. Hela min vänstersida på kroppen var bortdomnad och konstig. Hon frågade om jag ätit något konstigt eller gjort något annorlunda. Jag svarade nej, men att jag hade varit ute och festat kvällen innan (som studenter gör vid 22 års ålder)… Hennes förklaring var då att jag var bakis. Jag fick fullkomlig panik och sa att det här var allvar, att jag behövde hjälp. Hon höll fast vid att det inte var något akut. Men sa att jag skulle ta cykeln till sjukhuset eftersom jag bodde så nära och jag inte hade någon som kunde skjutsa mig. Jag stred för mitt liv, medan hon tjafsade om kontant betalning när jag bad dem skicka en bil för att hämta mig så jag skulle få bli undersökt. Jag trodde jag hade fått en hjärnblödning och var på väg att dö. Hon bemötte mig med att jag var bakis och tog inte det jag sa på allvar. Ni kan ju ana vad akutröntgen senare på natten visade… Ja, Mårten, stor som ett ägg. Jag var inte bakis, jag hade en hjärntumör.Jag pratar om min syster Hanna, som också mötte tvivel och bortviftandes händer. Otaliga förklaringar till hennes symtom. Hon sökte hjälp hos vårdcentralen flera gånger, minns inte längre hur många gånger och hur länge det pågick. Men ena gången hade hon knölar i armhålan, då sa de ”sluta raka dig under armarna”. Knölen i hennes bröst förklarade de med ”i samband med mensen är brösten knöligare, avvakta”. En annan gång sa de ”Det är nog en inflammation, avvakta”. Hela tiden en mängd olika förklaringar till hennes symtom, men aldrig tog de hennes oro och symtom(!) på allvar. Till slut slog Hanna och hennes kille näven i bordet och sa att det fick vara nog. Sjukvården gjorde då en mammografi och upptäckte hennes bröstcancer – som både var aggressiv och av den sorten som tyvärr kan sprida sig i kroppen. Knölarna i armhålan, som vården tyckte Hanna skulle sluta raka sig under armarna för att bli av med, var cancer. Ingen inflammation pga rakhyvel. Hennes knöl i bröstet var inte pga mensen, det var cancer. Om sjukvården hade tagit Hanna på allvar från början, om de gått till botten med hennes problem med brösten så skulle hon kanske levt i dag. Då hade kanske inte bröstcancern hunnit sprida sig, som den gjorde. Då hade hon kanske suttit i samma situation som mig – en bröstcancer med tidig upptäckt.

När jag säger att människor dör för att diagnoserna upptäcks för sent säger jag det inte bara för att. Jag säger det för att det är vad jag har sett, inte bara i Hannas fall. Sen kanske det inte hade gått att rädda Hanna ändå, eller någon av de jag vet som dött i cancer. Men man hade definitivt kunnat köpa Hanna mer tid i livet med en tidigare upptäckt av cancern. Det är det som gör mig både upprörd, frustrerad och förbannad. Vi blir inte tagna på allvar.

Saken är också den att det kräver mycket mod att söka vård. Många är otroligt rädda för vad de ska få för svar. Ytterligare en anledning till att ta oss på allvar när vi söker. För vissa kan det ta flera veckor att samla modet för att beställa en tid hos läkaren. Flera av mina läsare och följare har vittnat om att de bokat om och bokat om sina mammografi-tider, för att de är för rädda för att gå på den. En sådan sak som också kan leda till att diagnoser uppsäcks i ett senare stadie och det kan bli ett allvarligt problem – om det visar sig att man är sjuk när man väl gått iväg. Jag tänker – med all kraft och energi, all jävlaranamma och all mod – fortsätta fightas för mig och oss. Men snälla tjejer och kvinnor, även killar och män för den delen! Undersök era kroppar! Lär känna era kroppar och lova att stå på er när ni känner att något är fel! Ge er inte när sjukvården skickar hem er och ni har symtom som kvarstår, en oro som säger att något är fel.Jag har lärt känna min kropp och i dag vet jag precis när något är galet eller fel. Jag litar på min kroppskännedom och även min magkänsla. Det var de som räddade mig från att sitta i en situation med spridd bröstcancer. Jag lyssnade inåt och stred återigen med sjukvården, för mitt liv. ”Bindvävsknuten” som de påstod var ofarlig, var ju i själva verket en grad 3 bröstcancer. Alltså den mest aggressiva och av sorten som sprider sig. I dag är jag färdig med cellgiftsbehandlingen och brösten är ett minne blott. Jag tackar mig själv för att jag stod upp för mig. För att jag lärt känna mig själv och min kropp. För det har jag tack och lov det underbara livet kvar att leva. Som jag ska leva det, även för min saknade Hanna.

I morgon berättar jag om mina hjältar inom vården.

Emma

INTERVJU EXPRESSEN TV

Just nu blir jag inte klok på tillvaron. Ena stunden pratar jag med min syster på sms, hon ligger på sjukhus och undrar hur lång tid hon har kvar. Hon konstaterar att hon inte återhämtar sig som hon ska och orken finns inte. Hon sover mycket och har ont på natten. Tårarna bränner och jag känner mig så jävla maktlös. Jag kommer förlora min syster och har bara ingen aning om när… Det känns som jag håller på att förlora en del av mig själv. En arm eller nåt. Halva mitt hjärta. Cancern kommer ta min syster och jag kan inte göra ett skvatt. Ingen kan göra något för att vi ska få ha henne kvar. Cancern har gått för långt.

I nästa stund ringer Ung Cancer och frågar om jag vill medverka i Expressen TV nyheter och berätta om hur det är att vara ung med cancer. I dag är det världscancerdagen och för mig var svaret självklart. Ja. Jag behöver göra något konkret, produktivt och VIKTIGT just nu. Jag kan inte bara sitta hemma och känna maktlösheten. Det blev en tidig morgon i Stockholm på Gjörwellsatan 30.
Här har ni resultatet av intervjun med mig och programledaren Nike Mekibes på Expressen TV. Klicka HÄR för att se TV-inslaget.
Klicka HÄR för att läsa reporaget.

Det känns så fint att min syster blev med i både intervjun och reportaget. 

Emma

GOTT NYTT ÅR

Den här bilden får sammanfatta och sätta punkt för mitt 2017. Bland rosorna i ett drömmigt Visby.2017, första året tillbaka i Västerås. Året då jag fick fjärilar i magen och även dopaminflusher av nya utmaningar. Jag skrattade så jag kiknade, men grät också så jag trodde jag skulle gå sönder.

Jag debatterade cancer och Sveriges sjukvård. Jobbade för förbättring och förändring för oss cancerpatienter och närstående. Blev föreläsare för Ung Cancer och startade podcasten Cancersnack. Ingick nya samarbeten och fick nya uppdrag för RCC.

Jag fick bröstcancer och genomgick dubbel mastektomi. Den tredje planerade hjärnoperationen blev framskjuten och jag påbörjade cellgiftsbehandling mot Märta. Jag stred och stred med sjukvården för att få hjälp med Mårten.

Gick på föreläsningar och blev så inspirerad att jag inte kunde sova. Gjorde foto-projekt med en främling. Thea kom till världen. Freja fyllde 6 år.

Försäkringskassan svek, men min fina Maja och de otroliga medmänniskorna klev in och räddade min ekonomiska tillvaro.

Det jobbigaste med året har varit alla strider med sjukvården. På andra och tredje plats kommer sorgen över att min syster är sjuk och vänner som dött. Ännu ett år av prövningar. Acceptans och tålamod.

Den största lärdomen jag tar med mig från 2017 är att aldrig mer backa för någon annans skull tills jag själv går sönder.

Jag ser med glädje tillbaka på alla stunder med familj och vänner. Stunder med förebilder och inspirationskällor. Nya möten och människor som fått mig att känna drivkraften ännu mer. Mina närmaste som får hjärtat att svälla i bröstet. Tack för att ni alltid finns för mig, ni vet vilka ni är. Jag har i kväll slängt ut gammalt och trasigt. Rensat och sorterat. I morgon börjar ett nytt jag. Jag vill verkligen lämna det gamla i det gamla. So, lets make some changes and move on!

Innan vill jag tacka för värmen, glädjen och peppen NI – som följer här – har gett mig oavsett om jag varit uppe eller nere. För det är jag evigt tacksam!

Önskar er ett fint avslut på året,
GOTT NYTT ÅR!

Emma

THE DAY I DIE – I WANT YOU TO CELEBRATE

Jag sitter på tåget hem efter en helg i Malmö med Ung Cancer. Festival, gudomlig mat, hotellyx och underbara vänner. Föreläsningar som inspirerat mig så jag är hög på livet. Hjärtat och själen svävar bland molnen och jag försöker samla mina tankar.

Det är så speciellt med event som Ung Cancer håller i. Jag åker alltid hem och känner mig förändrad. Förbättrad. Påfylld, inspirerad och energisk. Fötterna, ryggen och benmusklerna värker pga behandlingen och helgens många timmars minglande. Det blev alldeles för lite vila, men det är ju så värt det. Värken är tillfällig, men boosten som helgen gett får mig att känna bubblet i bröstet. Som att allt är möjligt. Jag är högst levande och kan inte göra annat än att tänka på alla personer jag träffat och hängt med i helgen. Jag är så oerhört lyckligt lottad med genuina, varma och kärleksfulla vänner och personer runt omkring mig. Det lindrar smärtan och sorgen just nu.Det finns många personer som förändrat mitt liv. Många av dem jobbar på Ung Cancer, andra är föreläsare som gjort att jag typ känt mig frälst när jag lämnat lokalen. Som att energin inuti knappt vet var den ska ta vägen. Än mindre vet jag var jag ska ta vägen. Jag vill bara skratta, hoppa och embracea känslan. Låta den lyfta mig uppåt. Typ skrika glädjetjut och få världens utlopp för det där inre ruset. Magiskt.

Några av de föreläsare som format mig är Johannes Hansen, Charlie Söderberg, Kjell Enhager och Leo Razzak. Igenkänningen i dem är stor, även fast våra bakgrunder och situationer ser olika ut. Principerna, insikterna och budskapen är den röda tråden. Jag inser ju också att alla mina största förebilder är män, vilket motiverar mig ännu mer att nå dit jag vill. Målet. Att vara kvinna och stå där på scenen och förhoppningsvis vara någon annans inspiration och förebild. Hjälpen på vägen när livet kanske krisar lite extra.

Jag skriver om helgen och männen som förändrat mitt liv mer i kommande inlägg. Nu ska jag luta mig tillbaka, njuta av känslan och lyssna på Miss Lis låt ”The Day I die (I want you to celebrate)”. Magi. Mycket så känner jag nu.

Emma

SUNDAY BLISS

Cancer gav mig inte bara cancer, kronisk huvudvärk, ångest och oro. Cancer har gett mig otroligt mycket vackert också. Som hon till vänster – hon är bättre än alla huvudvärkstabletter i hela världen.Vi pärlade Fuck Cancer-armband, drack kaffe och pratade om livet bland sorlet från en mängd pärlande hjältar. De satt utspridda efter alla kanter, hörn och vrår, synen är alltid lika underbar att se på Ung Cancers pärldagar.Vi går snart in i oktober, som är den officiella bröstcancer-månaden. Den rosa månaden.
Jag pärlade för min syster.Man kan alltid ge och det bästa med att kunna pärla armband är att kunna ge utan att det kostar en något mer än tid. Visst finns det heller inget finare att ge någon annan än ens tid? Nej. Min tid gav 7 armband. 1 gick till mig själv, 6 går till några andra cancerberörda och det känns bra i hjärtat. In och köp ett i Ung Cancers shop HÄR. De rosa armbanden kommer finnas i shopen hela oktober ut så passa på! Med dem bidrar du och gör skillnad för unga vuxna cancerdrabbade och -närstående. En målgrupp som behöver all hjälp den kan få! Och har du inte besökt en pärldag än? Kika HÄR för att se var och när nästa pärldag är eller hur du kan hjälpa till!

Emma

 

ALMEDALEN PART ETT

Jag var otroligt taggad på Almedalsveckan och såg mycket fram emot det. Kvällen innan vi skulle åka stötte jag ju dock på lite trubbel. Kommunen stängde av vattnet precis under min tvättid och den maximala oturen var ett faktum. Uppbokad tvättstuga resten av kvällen när vattnet var åter tvingade mig att vara kreativ. Morgonen därefter var jag trött och tågkrångel var det sista jag ville ha. Men så grejar ju SJ på sina spår ibland och så klart skulle jag åka den sträckan. Tre byten och en småstressad Emma irrade runt i Sundbyberg för att hitta bussen vidare till Bromma flygplats. Tur att jag har blivit van att fråga folk om vägen, sen om de har svaret eller inte är ju en annan femma. Efter lite förvirring hamnade jag i alla fall till slut rätt och mötte upp Ellinore vid flyget.

Det blev en flummig flygresa med två trötta tjejer och när vi landat i Visby fortsatte min otur. Jag tappade telefonen som stendog och jag fick lust att lägga mig ner och skita i allt. Luften gick ur mig, men så hade jag ju Ellinore som kom med lösningar på två sekunder. Hon fixade telefon av Patrik som jag kunde låna tills vi skulle hem. Vet inte hur många gånger Patrik fick styra upp för mig pga att jag inte hade hjärnan med mig… Men han och Ellinore fixade och jag var både sjukt tacksam och nöjd. Uppenbarligen (se nedan). De två alltså, vilka fina människor!nöjdSeminariet för Vård på våra villkor höll vi i Fornsalen i Visby. Fornsalen är Gotlands kulturhistoriska museum. Där finns bildstenar, silverskatter från vikingatiden och mycket mer. Mycket stenar skulle jag säga. Skrattar än idag åt den komiska hysterin som uppstod när någon använde utställningsstenarna som verktyg. Personalen kom rusande och ropade ”Nej, vad gör du?! Stenarna är heliga!”. Personen (förtydligande: det var inte jag!) med stenen i högsta hugg blev nog förvånad över att bli tagen på bar gärning, men ursäktade sig så klart. Vi andra dog av skratt. Tips från coachen: ta aldrig utställningsmaterial och använd som verktyg eller liknande. Kreativt kanske men det blir inga bonuspoäng från museet kan jag lova. Skrattet den där incidenten gav oss allihop tog nog udden av den största nervositeten. Klockan gick och de tomma stolarna började fyllas, det var dags att sätta sig i panelen. För mig var det första gången att sitta med i en panel så där och diskutera cancervården. Något jag såg som en utmaning för mig själv. Det är ju något med det där med att ta ett kliv och göra något jag inte känner mig helt trygg eller säker på. Det där som är nytt och lite skrämmande för man vet inte hur det kommer gå. Jag älskar det. Det får mig att växa.1Det bästa med paneldebatten var att vi var från alla olika nivåer i samhället. Ellinore och jag som patienter. Vårdpersonal så som sjuksköterska och läkare. Chef inom vården och politiker som fattar beslut. Att diskussionen inkluderade personer från gräsrötterna och slingrade sig upp personer allra högst upp i toppen tror jag stenhårt på. Diskussionen måste föras på alla nivåer och vi måste gå från ord till handling. Tycker bilden för vård på våra villkor här nedan säger allt. Manifestet lyder:manifest-786x524

Bilden är lånad från Ung Cancer. Tack för att jag fick sitta med i panelen och delge mina erfarenheter av cancervården. Part nr 2 och mina tankar kring cancervården kommer i nästa inlägg.

Emma

I ETT DRÖMMIGT VISBY

Almedalsveckan i Visby kom lägligt. Det blev en perfekt mini-semester och gav den där känslan av att vara som utomlands. Att sätta sig på flyget och landa någon helt annanstans – så efterlängtat och befriande. Det är rätt skönt att få befinna sig i en drömbubbla ibland, umgås med människor som får en att skratta. Se nya saker. Utmana sig själv och växa som person. Eller en sådan enkel sak som att bara sitta på asfaltskanten och dingla med fötterna medan man blickar ut över vattnet som glittrar och vågorna som sköljer in mot stranden. Dricka en kaffe och prata om livet med en som både hör och förstår. Mitt hjärta fylldes av värme.19807930_10155524219076913_1015413223_o19866202_10155013978514263_856506571_ndreamy19866376_10155013972404263_1092011546_n19832569_10155013947394263_1328511674_nFör mig var det det perfekt. Visby. Hänga med nyfunna vänner, njuta av sommar och sol. Äta goda vegetariska crêpes och prata om tuffa erfarenheter, samtidigt som skrattet ekar mellan varven. Att stå och välja mellan 200 olika sorters glass – haha det är en tuff uppgift för en som är född i vågens tecken kan jag lova! Hade jag inte fått ont i magen hade jag nog tagit 5 kulor… Jag dog smått i glassheaven. Att mingla på olika vårdseminarier och lyssna på paneldebatter. Att prata psykisk ohälsa med några från Sveriges elevkårer som bjöd på både kloka tankar och den godaste cholkadglassen. Ja, jag njöt i Visby även om mitt huvud var långt ifrån med.19858465_10155013964314263_1052705501_nWarOnCancers Fabian Bolin var en av de jag hann lyssna på – så klok och bra – skriver mer om dem och de andra vårddebatterna i kommande inlägg. 19858611_10155013949374263_656174604_nJag och Ellinore (på bilden ovan) var i Visby för Ung Cancer och satt med i panelen under seminariet. Manifestet som vi under en tid jobbat fram och byggt upp – ”Vård på våra villkor” – skulle presenteras och diskuteras. Vill ni läsa mer om det klicka HÄR.

Många tankar har landat så här en tid efter Almedalen, skriver om de i kommande inlägg.

Emma

UNG CANCER SKRIVER OM CANCERSNACK

Wow vilken respons mitt inlägg om att bestämma sig fått! Och podcasten, likaså! Tack till alla som lyssnat, delat och prenumererat. Recensera gärna så vi får veta vad ni tycker så att vi också kan bli bli bättre!

Idag kan ni läsa om oss och vår podcast Cancersnack hos Ung Cancer klicka här för att läsa. Följ oss gärna på Instagram under namnet Cancersnack och gilla vår Facebook-sida. Självklart samma namn!16790518_10154598175554263_1145254068_n

Vi känner oss ödmjuka och otroligt glada för all respons vi fått! Fortsätt gärna dela och sprid ordet om Cancersnack så att så många som möjligt kan få ta del av det!

Emma

KÄNSLAN AV ATT ALLT RASAR

29 november tog Lennarts många års kamp mot cancern slut. 3 dagar senare tog min fina vän G sitt liv. Jag har så svårt att förstå. Frågan ”hur kunde du?” är en fråga jag aldrig kommer få svar på. Det gör så fruktansvärt ont. Sorgen i bröstet, gråten som exploderar. De salta tårarna på min vinterbleka hy. Igår stod jag på din pappas begravning, utan dig, och det kändes så fel. I januari är det min tur att lägga en ros på din kista. Vår tur att säga hejdå och jag vill inte, vill inte ta in. G.

En tog sitt liv, en annan gjorde allt för att få behålla det. Jag vet inte längre hur mycket död och sorg jag ska tvingas hantera. För bara några få veckor sedan var vi ute och letade svamp i skogen. Det känns som igår. Tidigt imorse tog du ditt sista andetag och ännu en gång brinner Burn Cancer-ljuset här hemma.15750156_10154454475659263_1294083597_nDet är fruktansvärt att du inte finns mer… mina tårar vägrar sluta falla. Men jag är så otroligt tacksam att jag fick lära känna dig. I dig kände jag igen mig. Med dig kunde jag prata kost och cancer. Hur det är att leva och hur man ska tänka kring livet med kronisk cancer. Livet med svår cancer. Att hålla fokus och vara i nuet. Att ta en dag i taget. Att inte ta ut något i förskott. Igenkänningen jag fick i dig. Jag är så glad att vi fick göra Mentorskapsprogrammet och Sydafrika tillsammans tack vare Ung Cancer. Även tack vare att din vackra Lotta som skickade in din ansökan. Det och du gav mig mycket. Lugn såsom hopp, alltid så mycket hopp. Var du än är kommer du alltid vara min största inspiratör och förebild i kampen mot cancer. Ditt krig är över och du är nu långt ifrån allt vad smärta, ångest, oro och cancer heter. Våra minnen är minnen jag alltid kommer hålla nära hjärtat. Elias15749876_10154454482894263_184419096_n15801039_10154454481684263_392545657_nSamtidigt som jag känner viljan att leva brinna i bröstet vet jag knappt var jag ska ta vägen. Det känns som att allt rasar. I all sorg ska jag försöka ladda om och kriga mig igenom cytostatika-behandling. Önskar jag återigen satt på det där berget. Kände svalkande vindar stryka min kind och blickade ut över ett landskap jag inte kunde slita ögonen från. Känslan det gav mig – friheten, hoppet och styrkan att fortsätta kriga. Mårten har ju vuxit igen, men det ska gå. Det här måste gå.15801718_10154454485204263_820570052_nEmma

DJÄVULSKAP

Den här veckan har varit otroligt tung. Det känns i hela kroppen. Jag är som överkörd av en bulldozer. Någon timme efter att min syster ringde och lämnade dåliga besked i måndags skrev Lotta att Elias blivit sämre. De åkte till en klinik i Tyskland efter att läkarna här hemma berättat att de inte kan göra mer för Elias och hans gallgångscancer. Bara att skriva det gör att det stockar sig i halsen och tårarna bränner. Två feta smällar i magen den måndagen och sen var tårar det enda som fanns. Luften gick ur mig och ledsamheten gjorde fysiskt ont. Jävla cancer.

Elias är en av de 8 i Ung Cancer-gänget som jag åkte till Sydafrika med, det är jag så tacksam för. Jag tror han är den mest omtänksamma människa jag någonsin träffat. Godhjärtad och genuin. Att se han och Lottas kärlek och lojalitet till varandra gör mig djupt rörd. Det är nog få som har det de har tillsammans. Elias är min största förebild när det gäller att fightas mot cancer. Han är den person jag inspireras av och att se hur han aldrig ger upp är enormt. Han är enorm som människa och hans livsglädje och hopp får mig att känna hopp. Man ska aldrig ge upp, aldrig.Never Give UpElias, även om jag inte kan ta bort den fysiska eller psykiska kampen du går igenom just nu så fightas jag med dig på avstånd. Jag tänker på dig, jag tror på dig. Jag hoppas, hoppas, hoppas och ber att livet får ge sig nu med cancermotgångar och djävulskap. Jag fightas med dig.

Laleh – Vårens första dag – hoppas den ger dig lika mycket styrka som mig.14089590_10154073831209263_1958946871_nEmma