INTERVJU EXPRESSEN TV

Just nu blir jag inte klok på tillvaron. Ena stunden pratar jag med min syster på sms, hon ligger på sjukhus och undrar hur lång tid hon har kvar. Hon konstaterar att hon inte återhämtar sig som hon ska och orken finns inte. Hon sover mycket och har ont på natten. Tårarna bränner och jag känner mig så jävla maktlös. Jag kommer förlora min syster och har bara ingen aning om när… Det känns som jag håller på att förlora en del av mig själv. En arm eller nåt. Halva mitt hjärta. Cancern kommer ta min syster och jag kan inte göra ett skvatt. Ingen kan göra något för att vi ska få ha henne kvar. Cancern har gått för långt.

I nästa stund ringer Ung Cancer och frågar om jag vill medverka i Expressen TV nyheter och berätta om hur det är att vara ung med cancer. I dag är det världscancerdagen och för mig var svaret självklart. Ja. Jag behöver göra något konkret, produktivt och VIKTIGT just nu. Jag kan inte bara sitta hemma och känna maktlösheten. Det blev en tidig morgon i Stockholm på Gjörwellsatan 30.
Här har ni resultatet av intervjun med mig och programledaren Nike Mekibes på Expressen TV. Klicka HÄR för att se TV-inslaget.
Klicka HÄR för att läsa reporaget.

Det känns så fint att min syster blev med i både intervjun och reportaget. 

Emma

GOTT NYTT ÅR

Den här bilden får sammanfatta och sätta punkt för mitt 2017. Bland rosorna i ett drömmigt Visby.2017, första året tillbaka i Västerås. Året då jag fick fjärilar i magen och även dopaminflusher av nya utmaningar. Jag skrattade så jag kiknade, men grät också så jag trodde jag skulle gå sönder.

Jag debatterade cancer och Sveriges sjukvård. Jobbade för förbättring och förändring för oss cancerpatienter och närstående. Blev föreläsare för Ung Cancer och startade podcasten Cancersnack. Ingick nya samarbeten och fick nya uppdrag för RCC.

Jag fick bröstcancer och genomgick dubbel mastektomi. Den tredje planerade hjärnoperationen blev framskjuten och jag påbörjade cellgiftsbehandling mot Märta. Jag stred och stred med sjukvården för att få hjälp med Mårten.

Gick på föreläsningar och blev så inspirerad att jag inte kunde sova. Gjorde foto-projekt med en främling. Thea kom till världen. Freja fyllde 6 år.

Försäkringskassan svek, men min fina Maja och de otroliga medmänniskorna klev in och räddade min ekonomiska tillvaro.

Det jobbigaste med året har varit alla strider med sjukvården. På andra och tredje plats kommer sorgen över att min syster är sjuk och vänner som dött. Ännu ett år av prövningar. Acceptans och tålamod.

Den största lärdomen jag tar med mig från 2017 är att aldrig mer backa för någon annans skull tills jag själv går sönder.

Jag ser med glädje tillbaka på alla stunder med familj och vänner. Stunder med förebilder och inspirationskällor. Nya möten och människor som fått mig att känna drivkraften ännu mer. Mina närmaste som får hjärtat att svälla i bröstet. Tack för att ni alltid finns för mig, ni vet vilka ni är. Jag har i kväll slängt ut gammalt och trasigt. Rensat och sorterat. I morgon börjar ett nytt jag. Jag vill verkligen lämna det gamla i det gamla. So, lets make some changes and move on!

Innan vill jag tacka för värmen, glädjen och peppen NI – som följer här – har gett mig oavsett om jag varit uppe eller nere. För det är jag evigt tacksam!

Önskar er ett fint avslut på året,
GOTT NYTT ÅR!

Emma

JAG VÅGADE ALDRIG FRÅGA OCH SEN BLEV DET FÖR SENT

Det har varit en känslomässig dag efter ett besök hos terapeuten. Det finns så mycket jag skulle behöva skriva av mig om. Bara den senaste veckan har varit rätt händelserik. Bearbetandet pågår och jag jobbar med mig själv, med mina svagheter och brister. Jag jobbar med mina erfarenheter av död och sorg som hänger kvar. Det bränner bakom ögonlocken och hela känslolivet bubblar. Det är ju så mycket som hänt som jag fortfarande inte bearbetat. Jag har inte hunnit tagit itu med sorgen innan nästa smäll har kommit. Den ena sorgen har lagts uppe på den andra och högen blir bara större och större. Jag hinner inte med, livet händer bara för snabbt ibland.I går hade jag ett jobbigt – men också på ett sätt – otroligt fint samtal med en person. Efter det samtalet blev jag orolig för honom och jag kan omöjligt bara stå och se på när någon mår dåligt. Vissa saker i det samtalet gjorde att erfarenheter jag har sen tidigare kom upp till ytan. Dessa obearbetade tankar och känslor som tvingats undan för att andra saker varit mer akuta. Högre prioriterade. Även om alla dessa saker egentligen borde stå först på listan. Det i sig är ju omöjligt, det går bara inte. Att bearbeta allt först.

Samtalet med en vän i dag fick floden av tårar att rinna. Jag blev både förvånad och överväldigad av reaktionen. Av alla tårar. Det fick mig att inse vilket behov jag har av att bearbeta min väns död och allt som hände med henne. Hur hela situationen såg ut, hur hon agerade, hur jag agerade. Det som sades och kanske framför allt det som aldrig sades. Hur hon rann mig ur händerna och hur det inte spelade någon roll vad jag gjorde. Det bara gick inte, jag kunde inte rädda henne. I dag vill jag prata om något som det ligger mycket skam, ångest, rädsla och tabu kring. Nämligen självmord. Det finns saker med hennes död som jag aldrig kommer få svar på. De frågorna tvingas jag att lära mig leva med, att dagligen hantera. Jag vet inte om det var avsiktligt eller av olyckshändelse. Hennes död var bara så onaturlig och min magkänsla stämmer inte. Jag vill minnas G för den person hon var. Det där smittande skrattet som jag fortfarande hör i mitt huvud. De där skämten hon drog med glimten lysandes i hennes stora vackra ögon. Hennes blonda, tjocka svall. Hennes djupa tankar och reflektioner över livet. Alla vinkvällar när vi pratade ända in på småtimmarna. Sommarnätter med hyss, så där som det ska vara när man är 18 år. Lojaliteten och ärligheten i vår relation. Innan allt kaos började. Innan hon rann som sand mellan mina fingrar. Men ska jag prata ärligt, vilket jag vill, så måste jag också prata om mörkret och problemen. Både för mig själv som bearbetning och för att minska tabun kring psykisk ohälsa och självmord. För att jag ska försöka förstå och för att kunna leva vidare med alla frågor.Jag vet inte hur jag ska hantera det – att jag aldrig kommer få veta vad som hände henne den där dagen. Var det en olyckshändelse? Var det avsiktligt? Jag har alltid känt en mindre oro över att något skulle gå snett. En främmande tanke att för första gången oroa sig över att en vän skulle kunna ta livet av sig. Jag har aldrig oroat mig för det innan. När det började barka utför var det alkohol och självmedicinering. Det blev mer och tyngre droger och allt i en enda mix. Jag fick svamlande och kaotiska samtal, som ofta slutade i att jag hade hjälpt med det jag kunde. Vi lade på när det kändes lite bättre och hon kunde skratta lite. För att nästa dag få ett nytt samtal som var hysteriskt. Tårar. Skrik. Hon var påverkad och svamlig. Jag hörde om allt, det var destruktiv relation och våld. Hon grät, jag grät. Ena stunden hopp, nästa förtvivlan. Under ungefär ett halvår/ett år, när jag gick igenom en av mina största livskriser pratade vi knappt. Jag hade ställt ett ultimatum, i hopp om att det skulle hjälpa. Att det skulle vända. ”Jag vägrar stötta dig i valen du gör nu – drogerna, relationen, att du kör ditt liv i botten. Men jag älskar dig och jag finns för dig, när du väljer bort honom och skiten”. Jag minns fortfarande känslan jag hade när jag sa de där orden. Jag ville kräkas, jag ville ta henne och åka till jorden ände. Jag trodde orden skulle få henne att vakna, att välja annat. Att välja en väg uppåt, inte neråt, djupare i skiten. Hon tyckte jag var dum i huvudet och ”fattade ingenting”. Hon var så i det att hon inte längre kunde se det och någonstans där kände jag hur hon gled längre och längre bort.

I min kris med hjärnoperationen som jag hade framför mig, så fick jag lov att rädda mig själv. Jag gick sönder av att se på när hon förstörde sitt liv. jag kunde inte fortsätta så, jag hade dragits med i fallet.  Jag var så rädd att inte klara min operation rent mentalt för att jag blev så dränerad av drog- och våldkaoset. Samtidigt var jag så arg på henne, att hon inte valde sig själv och sitt liv. För sen en dag kom samtalet när jag hörde vår gemensamma väns röst i luren. ”Hej Emma…” och jag förstod på en gång. Nu händer det jag fruktat så länge. I bakhuvudet låg flera gånger i veckan den där tanken på att samtalet skulle komma, när vår gemensamma vän ringer och säger att hon är död. Om hon somnade in av avsiktlig överdos eller om det var en olyckshändelse är den största och värsta frågan jag aldrig får svar på. Nu i november skulle hon ha fyllt 29 år och mitt hjärta värker.Jag har alltid varit smått orolig över att hon skulle ta sitt liv, jag vet inte varför. Det är bara en känsla jag haft. Vi pratade aldrig om det. Jag vågade aldrig fråga henne om hon hade självmordstankar. Jag var rädd för svaret, samtidigt kändes det så outgrundligt fel att fråga henne det. Det vet jag inte heller varför det gjorde, antagligen mycket pga tabun som finns i samhället kring psykisk ohälsa, självmord och sådana tankar. I dag önskar jag att jag hade frågat. Att jag hade berättat min oro över henne. Just den oron. Att jag hade vågat ställa den där frågan ”har du funderat över att ta ditt liv?”. Vem vet, kanske hade allt varit annorlunda i dag då. Samtidigt kanske det inte hade det. Men hur hanterar man en av sina närmaste vänners död, när man inte vet hur hon dog? Jag vet att SVT-serien ”30 liv i veckan” hjälpte mig. Jag vet att jag aldrig med kommer backa för att fråga av rädsla. Vi måste våga. Vi måste våga prata om det svåra. Men jag vet verkligen inte hur jag ska hantera hennes död.

Det gör ont i kväll. Du fattas mig något enormt.

Emma

SVEKET

Frustrationen river i bröstet. Gråten har klumpat sig i halsen och stundvis bubblat över. Ännu en gång känner jag mig sviken av sjukvården. Ännu en gång vill jag hoppa, skrika och fråga vad i helvete sjukvården håller på med… ”Fem i tolv” som uttrycket lyder, för mig känns det snarare som ”fem över tolv” när jag igen får reda på ändringar i vårdplanen i sista sekund. Enbart tack vare att JAG ringt, enbart tack vare att JAG legat på vården.

I går opererade jag in min venport – den som man använder för att ge cytostatikabehandling i – och det kändes skönt. Ett steg närmare behandling och att äntligen göra något mot min bröstcancer. Diskussionerna har sedan min upptäckt av bröstcancern varit många. Ska man behandla den först? Eller operera och åtgärda Mårten först? Det har gått fram och tillbaka, men aldrig några helt klara besked. Att döma utifrån samtalen jag har haft har det låtit som att bröstcancern varit mest akut. I går när jag frågade när jag skulle få min första behandling sa sjuksköterskan att ”man brukar få komma dagen efter man satt in venporten”, vilket fick mig att tolka det som att jag skulle få min första behandling i dag. ”De kommer kontakta dig i morgon” berättade hon i går medan jag drack mitt te och återhämtade mig efter ytterligare ett ingrepp.

Ny dag och tiden gick. Klockan blev 11, 12, 13 och när den passerat 13 och jag fortfarande gick hemma och väntade på det där samtalet så lyfte jag luren själv. För det kom ju aldrig något samtal. Jag ringde onkologen för att få reda på något, men mot min förvåning var alla telefontider uppbokade. Jag ringde vidare, till bröstenheten som återkom efter någon timme. Min fantastiska sjuksköterska där hade egentligen inte så mycket svar men läste de senaste anteckningarna ur min journal. ”Uppsala snabbar på planeringen för operation av hjärntumören” stod det bland annat och än en gång blev det tvära kast i min behandling. Ändringar i sista minuten och jag hade inte fått reda på något om jag inte legat på och ringt själv. Då hade jag gått och lagt mig i kväll och trott att jag kanske får min första behandling mot bröstcancern i morgon, eller eventuellt på torsdag.

Så verkar det inte bli och nu sitter jag med tusen frågor. Ska jag förbereda mig på cytostatikabehandling? Ska jag förbereda mig på hjärnoperation? Ja, VAD? Och NÄR??

Jag är så less på att slungas runt i den här torktumlaren av ovisshet. Uteblivna svar och INGEN verkligen INGEN information om jag inte är på själv. Jag känner mig så oerhört sviken av vården kring min hjärntumör. Sviken över att jag inte får någon information. Sviken över att de inte återkopplar till mig trots att jag suttit och gråtit i telefonen och sagt att ovissheten bryter ner mig. Att jag måste få svar. Jag behöver få veta vad jag ska förbereda mig för. Vad jag står inför härnäst. Men jag får inga svar. Det är som att prata med en jävla vägg och jag vet inte längre hur jag ska få sjukvården att förstå om de inte redan förstått. Hur många gånger måste jag bryta ihop på golvet över all frustration och maktlöshet? Hur många gånger måste jag slänga mitt hjärta och min själ i deras händer och hoppas de tar emot mig, för att i nästa stund landa hårt i asfalten. Brutalt inse att neej, de tog inte emot mig den här gången heller…
Jag sitter i en jävla jobbig situation. Jag är sjuk i hjärncancer. Jag är sjuk i bröstcancer. Båda måste behandlas och det helst nu. Min syster är sjuk i spridd bröstcancer. Samtidigt väntar jag på svar på min genutredning för att få reda på om även jag (precis som min syster) har genförändring som innebär ökade risker för en rad olika cancersjukdomar. Sjukvården lyser med frånvaro när det gäller information och jag är så trött och less på att få lov att skrika på hjälp. HJÄÄÄLP. HJÄÄÄÄLP! De hör ju för fan mig inte och är det konstigt om man mår dåligt? Är det konstigt om man bryts ner sakta men säkert när ingen återkopplar med information? JAG VÄGRAR ACCEPTERA DET HÄR men vet ju inte längre vad mer jag kan göra?? Sjuka jävla sjukvård, sluta svik oss patienter på det här sättet!

Emma

REBELLION

”Emma, vad vill du?”, frågade hon mig när jag satt där i terapistolen förra måndagen och funderade. Svaret som kom ut handlade om alla andra än mig själv. Terapeuten frågade igen. ”Nej, Emma, om vi ska prata om dig nu. Ingen annan. Vad tror du att du behöver? Vad behöver du?”. Hon ställde mig mot väggen och jag krackelerade som husgrunden när marken skälver under en jordbävning. Tårarna föll och terapeuten tjatade, ”Du, Emma, vad vill DU”. Jag visste inte, hade liksom inget svar på frågan. Bara svar som rörde alla andra. Så jag blev frustrerad och ledsen och hela systemet i kroppen skrek ”ERROR!”, ”VAD HÄNDER?? VAD PÅGÅR?? HUR LÖSER VI DET HÄR??”. Jag visste inte, och vet inte. Känner mig frustrerad och arg på mig själv för att jag inte lär mig. Bland det svåraste och jobbigaste man kan göra är att jobba med sig själv, invanda beteenden och förändringar i sin innersta kärna. Jag… ja självaste jaget – in the bottom of my core. Att göra ändringar där tar tid och kräver enormt mycket energi och jobb. Men jag har kommit till en punkt nu där jag är – ursäkta min franska men – så jävla trött på mig själv. Så trött på mitt eget beteende att jag gör uppror i mitt inre.

Jag är tacksam över alla som tjatat på mig i sommar om samma sak. ”Du måste tänka på dig själv, Emma.” Jag vet själv inte längre hur många gånger jag hört det senaste halvåret. Bara senaste veckan har jag hört det 3-4 gånger och det känns snart som att varenda kotte av mina närmaste sagt det till mig otaliga gånger. Jag är så trött på att höra det men tydligen behövs det också tjatas om det för att det ska gå in. För att jag ska fatta och verkligen börja göra annorlunda. Bete mig annorlunda. Jag tror starkt på att människor kommer in i ens liv av en anledning – alla har något att lära en. Just nu är det rätt uppenbart vad jag behöver bli bättre på.

Redan i våras gick jag på nitar där jag tänkte på andra än mig själv. Där jag backade för andra på bekostnad av mig själv och mitt välmående. Nu sitter jag ännu en gång i en situation och fäller tårar för att jag kör över mig själv. Fäller tårar för att det gör ont. För att det är jobbigt. Jag hatar att vara krävande. Vill inte vara till besvär, jobbig eller göra någon obekväm. Men jag inser också hur sjukt det är, mitt beteende. Att backa, backa och backa ända tills jag står med kniven mot strupen och flippar över att jag inte blir respekterad, rättvist behandlad eller hörd. Att så få sätter mig och mitt välmående främst. Men hur ska jag kunna begära det när jag själv i situationen sagt ”aja, det är okej, det är lugnt…”, fast jag i själva verket kokat inombords och knutit näven i fickan? När jag inte varit ärlig och sagt som jag känt eller upplevt det där och då? Gårdagens samtal med min kontaktsjuksköterska var ett sådant exempel. Jag väntar, väntar och väntar. Veckorna bara går, ovissheten bryter ner mig, frågorna är många och svaren är noll. Frustrationen som byggs upp över att jag återigen fått lov att jaga sjukvården. Att jag som patient MÅSTE driva på för att något ska hända. För att jag inte ska bli bortglömd eller falla mellan stolarna. Ständigt påminna och ställa dem frågan ”Har ni koll på mig? Kommer ni ihåg mig? Hur går det?” Det är inte okej. Det är fan inte okej och jag måste sluta säga att ”det är lugnt, jag förstår, återkom när du vet du.”. Jag är så jävla tolerant att jag vill kräkas på mig själv. Det får vara nog nu. Börja respektera dig själv mer Emma. Vad fan alltså!? Säg ifrån. Säg nej. Säg stopp. När du inte vill, när du mår dåligt eller du fått nog. Även om det är jobbigt och riskerar att bli obekvämt. Håll inte käften och var så där ”snäll”. Nej, usch, fy fan. Ja jag kräks på min alldeles för höga toleransnivå – så trött på den delen av mig själv i dessa situationer.

Jag har snurrat över det här inatt, varit frustrerad på mig själv. För att jag igår gjorde precis det jag så ofta gör; sa att det var okej till min sjuksköterska trots att det inte var det. När det inte är det, när det faktiskt är åt helvete. Uppåt väggarna och totalt oacceptabelt. Jag fick en ny chans att göra annorlunda när sjuksköterskan återkopplade till mig idag och jag tog modet till mig. ”Vet du vad, jag måste börja göra annorlunda. För jag säger till er att det är lugnt, men det är fan inte lugnt. Det är inte okej att jag som patient måste driva på och strida för att saker ska hända. Att JAG ska jaga ER. Jag har ju nog som det är med all jävla cancerkaos.” Ja, jag svär när jag är arg, när poängen måste gå fram tydligt. Även om rösten brast stundvis kändes det så viktigt att få det sagt, trots snörvlande och tårar som föll. Det var på något sätt symboliskt för mig själv – gör annorlunda. Ta chansen och börja göra annorlunda. Hon höll med mig – det var inte okej, ÄR inte okej. Jag förklarade mitt problem – att jag inte vill vara till besvär eller jobbig, göra någon obekväm. ”Nehej, vad händer då då – när du är jobbig eller det blir obekvämt – menar du?” frågade hon smått fnissandes. ”Jadu, jag vet inte, det blir jobbigt…” sa jag eftertänksamt och skrattade åt hur larvigt det lät. Hur idiotiskt det är att patienten sitter och tänker på personalen som ju faktiskt ska ta hand om mig och tänka på mig. Ändå sitter jag där och tänker på dem. Glömmer mig själv, får inte mitt behov fyllt eller mitt problem löst.

Men det blev ett fint samtal och en vinst för mig själv. Jag sa ifrån och gjorde det där jag tycker är så sjukt jobbigt. Krävde svar och ifrågasatte dem. Responsen blev inte som jag målat upp i mitt huvud. De förstår ju min frustration och håller med mig. ”Herregud, det är nog med det du har nu Emma.” Bland det skönaste med det var att bli hörd, sedd och bekräftad. Att någon tydligt uttalar att det jag går igenom just nu är jävligt tufft och krävande. Bara att höra det gör bördan lättare att bära. Någon vet, någon ser verkligen vad jag gör och hur jag kämpar varje dag.

Det här har blivit startskottet på mitt nya kapitel. Förändring och uppror. Ja, för mig känns det så stort och drastiskt som ett uppror. Ett uppror i mitt inre. Ett nytt löfte, till enbart mig själv. I och med det känner jag mig lite rebellisk. Att aldrig mer backa över mig själv för att bara göra andra nöjda och glada.

Emma

NÄR HJÄRTAT SVÄLLER OCH TÅRARNA FALLER

Gårdagen var inte speciellt glamourös. Den gick långsamt framåt med ett huvud som vägde tungt och en irritation som både lätt och snabbt blossade upp. Jag gick på halvfart samtidigt som jag inuti kände mig uppe i varv. Det är så konstigt hur allt kan vara en sådan salig mix. Hur man reagerar och hur känslolivet stormar – och hur det i sin tur ständigt växlar. Ena stunden känner jag glädjen bubbla i bröstet och i nästa är jag sjukt irriterad.

Timmarna på förmiddagen gick och jag tvingade mig till slut ut på promenad. Att ta tag i dagen. Väl ute skulle F envist stanna och nosa exakt överallt, ibland är det lite som att hon prövar mig och mitt tålamod. Jag, som gick på en ytterst tunn lina när det gällde tålamodet, gav upp tanken på en powerwalk i naturen. Accepterade att dagen var som den var och bytte fågelkvitter mot skön musik i lurarna. Att lugnt strosa fram och låta F nosa där hon vill. Jag bara orkade inte vara den powermatte jag är de flesta dagarna i veckan, så gav oss båda en paus och hämtade i det energi. Min älskade Freja.21076918_10155153758984263_527731715_nHon har sådant otroligt tålamod med mig. Hon förstår alltid och hennes blickar säger mig så mycket. Oavsett om det är ”jag älskar dig”, ”jag ser att du har det jobbigt nu” eller ”nej, nu får du skärpa dig”. Igår sa hon allt det.

Efter mixen av känslor kände jag mot kvällen att jag behövde göra en urladdning med tårarna. Tårar som stod för ledsamhet, sorg, frustration och besvikelse, men även fina tårar. Tårar som stod för värmen, kärleken, omtanken jag både fått, får och känner. Det är så här jag funkar, jag väller ur mig alla känslor rejält i några timmar och börjar om på nytt sen. Femtioelva kilo lättare. Det finns en rädsla i mig att jag skulle tappa kontakten med mitt känsloliv och försvinna upp i en orealistisk bubbla som vägrar ta in verkligheten, därför tvingar jag mig själv att möta verkligheten. Ta itu med känslorna, bra som jobbiga. Dåliga känslor finns inte, alla har en funktion tror jag. Vissa är bara jävligt jobbiga att bära och hantera.

Den bästa filmen att se för att framkalla hela känsloregistret är 50/50. Vet inte hur många gånger jag sett den när jag känt att jag behövt ladda om, men den funkar fortfarande. Joseph Gordon-Lewitt som spelar cancerdrabbade ”Adam”, har aldrig berört mig så mycket som i den filmen. Han får cancerkänslorna att riva runt i bröstet, tårarna att falla, skrattet att bubbla upp. Den filmen har både humor och allvar och är det någon film om cancer du ska se så är det 50/50.MV5BNjg3ODQyNTIyN15BMl5BanBnXkFtZTcwMjUzNzM5NQ@@._V1_SY1000_CR0,0,674,1000_AL_(Lånad bild från IMDb)

Den filmen gjorde sitt igår, för jag har sovit som en vaggad bebis inatt.

Emma

 

I ETT DRÖMMIGT VISBY

Almedalsveckan i Visby kom lägligt. Det blev en perfekt mini-semester och gav den där känslan av att vara som utomlands. Att sätta sig på flyget och landa någon helt annanstans – så efterlängtat och befriande. Det är rätt skönt att få befinna sig i en drömbubbla ibland, umgås med människor som får en att skratta. Se nya saker. Utmana sig själv och växa som person. Eller en sådan enkel sak som att bara sitta på asfaltskanten och dingla med fötterna medan man blickar ut över vattnet som glittrar och vågorna som sköljer in mot stranden. Dricka en kaffe och prata om livet med en som både hör och förstår. Mitt hjärta fylldes av värme.19807930_10155524219076913_1015413223_o19866202_10155013978514263_856506571_ndreamy19866376_10155013972404263_1092011546_n19832569_10155013947394263_1328511674_nFör mig var det det perfekt. Visby. Hänga med nyfunna vänner, njuta av sommar och sol. Äta goda vegetariska crêpes och prata om tuffa erfarenheter, samtidigt som skrattet ekar mellan varven. Att stå och välja mellan 200 olika sorters glass – haha det är en tuff uppgift för en som är född i vågens tecken kan jag lova! Hade jag inte fått ont i magen hade jag nog tagit 5 kulor… Jag dog smått i glassheaven. Att mingla på olika vårdseminarier och lyssna på paneldebatter. Att prata psykisk ohälsa med några från Sveriges elevkårer som bjöd på både kloka tankar och den godaste cholkadglassen. Ja, jag njöt i Visby även om mitt huvud var långt ifrån med.19858465_10155013964314263_1052705501_nWarOnCancers Fabian Bolin var en av de jag hann lyssna på – så klok och bra – skriver mer om dem och de andra vårddebatterna i kommande inlägg. 19858611_10155013949374263_656174604_nJag och Ellinore (på bilden ovan) var i Visby för Ung Cancer och satt med i panelen under seminariet. Manifestet som vi under en tid jobbat fram och byggt upp – ”Vård på våra villkor” – skulle presenteras och diskuteras. Vill ni läsa mer om det klicka HÄR.

Många tankar har landat så här en tid efter Almedalen, skriver om de i kommande inlägg.

Emma

HÖR NI MIG?

Sist jag skrev var det total meltdown – frustration och oändliga tårar. En nedbruten Emma som bara inte orkade mer. En Emma som ville sätta sig på ett rymdskepp till månen. Jag ville få vakna pigg och också bara få vara i fred. Få lite lugn och inga fler kassa besked eller strider att utkämpa. Dagarna och veckorna sen dess har varit både kämpiga och givande. Det skiftar så snabbt från dag till dag, men även under en dag pendlar mitt mående så mycket.

De senaste två-tre veckorna har det varit mycket frustration. Frustration på vården. Det känns som jag stått och hoppat, skrikit och viftat hysteriskt med armarna men ingen har sett eller hört mig. Vården har vetat (och vet) att min senaste röntgen visade en liten tillväxt på tumören. Dessutom har jag tydligt berättat om mina fysiska symptom som blivit sämre. Jag känner av en hel del små tecken som tyder på att något händer med Mårten. Jag kan tex inte gå i ett åkande tåg utan att vingla fram och med största sannolikhet ofrivilligt sätta mig i någon stackars främlings knä. Det är även ett ständigt balanserande med vänsterbenet som jag inte upplevt förut. En känsla av att gå på lina och balansera sig fram i vänsterbenet. Vänstersidan av kroppen känns lite berusad och ”loose” liksom.

Vänstersidan är tydligt sämre, men ändå har inget skett. Ändå har jag inte känt mig tagen på allvar förrän jag ännu en gång bröt ihop i samtal med min vårdkontakt. Jag fick lov att höja rösten och svära. ”Det här är fan mitt liv det handlar om! Ni vet om tillväxten och jag har sagt att jag känner mig sämre. Nu har det gått ett halvår sen min senaste röntgen och jag har fortfarande ingen ny tid. Ni pratade om att det skulle bli operation i vår, det är ju sommar nu. Det är min framtid vi pratar om. Den oro jag dagligen går runt med är förjävlig att bära. Jag är livrädd att hinna dö innan jag får hjälp!” Att säga den sista meningen högt är något som gör att jag får en svindlande känsla i kroppen och bara tanken på det får mig att nästan kräkas. Hur mycket ska man behöva blotta sig egentligen? Finns det inte några gränser för vad man tvingas göra för att få hjälp? Be på sina bara knän och även snacka om döden för att bli hörd… det är fan kränkande för mig som allvarligt sjuk.

Svaren vården kom med under samtalet var att det är kö, ”långa väntetider till röntgen”. Jag undrar; vad beror det på? Att få komma till röntgen kan för mig vara livsavgörande. Inte förrän jag har gjort röntgen kan jag få hjälp. För utan röntgen har man inga svar på vad jag behöver hjälp med och vilken typ av hjälp jag behöver. Och kanske framförallt vilken hjälp jag kan få.

Samtidigt hade inte vården så mycket svar, det var mest ”hmm-ande” och ”…jaa….” i andra änden av tråden. Så de vet nog att det inte är speciellt försvarbart… Men ja, jag blir rädd. Nu har jag i alla fall fått en akuttid till röntgen och ska dit nu på fredag. Bara att få tiden gjorde att jag ville gråta av lättnad. Ett berg som lyfter från mina axlar, nu ligger inte svaret allt för långt bort över vad som komma skall… Jag bara hoppas att inget drastiskt har hunnit hända med Mårten under den här tiden.

Emma

DEN ONDA CIRKELN

Jag ljuger. ”…det kommer uppdateras ganska frekvent så jag kommer ikapp med bloggandet”, sades det. ”Blogga ikapp”, jo tjena.

Dagarna går och jag får inte tummen ur. Så svårt att få minsta lilla gjort. Jag tampas med en trötthet i kroppen då förkylningen fortfarande inte släppt helt. Vissa dagar är jag bättre, andra sämre igen. Snuvig i näsan och ett evigt harklande med halsen. Det känns på huvudvärken att kroppen fortfarande jobbar med förkylningens efterdyningar. Den är liksom annorlunda när jag är förkyld. Mer intensiv och påfrestande, trots att jag nästan är helt frisk nu. Ja, nästan i alla fall. Kroppen kämpar för att hämta kraft, samtidigt som jag försöker täppa igen de hål som jag vet att jag har i energikontot. Frustrationen över röntgen-kallelsen som fortfarande inte kommit. Ovisshet och sorg, ja det tar så fruktansvärt mycket energi. Känner mig även frustrerad över det dåliga stöd som finns idag när det gäller samtalsstöd. För min del är det alldeles för sällan att gå 1 gång á 45 minuter varannan månad för att bearbeta det jag behöver få ur mig. Ännu en gång undrar jag hur mycket tårar man kan ha på lager… Uppenbarligen en hel flod.

I fredags åkte jag och Lotta till Stockholm för att spela in ett nytt avsnitt av Cancersnack. Kroppen vägde tungt den morgonen och jag slumrade på vägen dit. Överlag var det en dag jag bara försökte hålla ihop. Jag kände mig skör. Hjärntröttheten jag har gör mig också frustrerad. Jag vill så mycket men hjärnan låser sig. Formulerandet av meningar gör att jag stakar mig när jag pratar och det är enormt frustrerande när jag sitter i en inspelning. De två senaste har jag innerst inne bara velat börja gråta i studion. Hjärnan hänger inte med och jag backar och blir tyst istället för att säga det jag tänker. Tack och lov att vi är två som gör podden – Lotta har underlättat. Men i nästa steg när vi är klara och på väg hemåt blir jag besviken och irriterad på mig själv. ”Varför sa du det inte, Emma?!” Bannar mig själv, för att ha tystnat och inte riskerat att stamma mig fram i podden. Hjärntröttheten är påtaglig och jag blir som kidnappad i tanken. Kan inte alltid förmå mig att få fram det jag vill ha sagt. Jag måste bli mycket striktare igen med hur jag spenderar mina dagar. Sjuk-veckan har lämnat mig i en ond cirkel. För mycket soffhäng och serier, för lite promenader och bra nätter. Allt som gör att min mentala styrka får sig en törn.IMG_0709Jag måste ta tag i det, för jag känner mig skör. Trodde jag skulle få komma till terapeuten igår men insikten att det dröjer ytterligare en vecka innan jag får komma dit känns tung. Jag behöver prata av mig och ska imorgon ta till mina egna alternativa lösningar. Sämst att det finns så dåligt med samtalsstöd när en bearbetar både cancer och dödsfall… Tar till min egna form av terapi så länge och kommer igång med promenaderna. Ropar på vovven och knyter på mig skorna. Tvinga dig själv, Emma. Tvinga dig, du vet att allt kommer kännas bättre efteråt.

Emma

MIN FÖRBANNADE SKYLDIGHET GENTEMOT DIG

”Jag mår inte bra” – en mening jag sällan uttalar. I bilen på väg hem till mamma och Jonas i Dalarna frågade han hur jag mådde. Jag svarade, kände hur gråten låg nära till hands. Med Jonas kan jag vara sårbar, jag vågar visa mig sårbar. Men just i den stunden bet jag ändå ihop, trots allt. Jag vet inte varför. När jag pratat klart tittade han på mig och sa ”…så, med andra ord inte så bra alltså…”. Nej, sanningen är väl den, att jag inte mår så bra.

Jag undrar vad det är som får mig att inte säga just den där meningen. Jag mår inte bra. Den första tanken som kommer är att det inte är socialt accepterat att inte må bra. Det finns så mycket tabu och skam i att må dåligt. Jag fattar inte varför? Eller ja, samhället vi lever i är ju både vrickat och snedvridet. När livet bara ska bestå av lycka, framgångar och glamour. Den där ytan som syns på så många Instagram-konton. Vi lever i en falsk bubbla. En falsk verklighet. Jag tänker på alla som mår dåligt. På den ENORMA psykiska ohälsan som finns idag. Jag tänker på de som lider. De som jämför sig med andra, som jämför sina liv med andras ”perfekta” liv. De som ser liven på Instagram och tänker att sitt eget är både grått, tråkigt och meningslöst. Som känner ångest och misslyckande när de ser färgglada bilder med turkost vatten, stora leenden, pengar och ”perfekta” kroppar. Lyckade människor. Det där vi troligen kallar success. Inspirerande budskap och bilder. Jag har inget emot dessa konton, jag följer själv flera av dem. Men personligen anser jag att vi alla har ett ansvar i att skildra sanningen. Vi väljer vad vi vill visa upp, vad andra ska få se. Jag gör också det. Men jag anser att varje person har en skyldighet gentemot alla unga som lider av psykisk ohälsa att faktiskt också visa den andra sidan av myntet. Att visa det gråa, mediokra, smått tråkiga vardagslunket som infinner sig ibland. Sitt mörker som också finns i alla människor, men som vi sällan delar med oss av. Tänk om alla skulle börja göra det? Vad utanförskapet och skammen över att må dåligt skulle minska…  _MG_9608svtillemmaEn till anledning till att jag sällan säger ”jag mår inte bra” är för att jag är rädd. Rädd att bli ensam. Rädd för att min omgivning inte skulle orka stå ut med mig och mitt mörker. Rädd för att bli lämnad ensam just på grund av den anledningen. Att min omgivning inte skulle orka med mig och faktiskt lämna mig. Det blir för jobbigt. Jag blir för jobbig. Ibland blir jag rädd att ses som ett sjunkande skepp, med alla mina tankar. Fast jag känner mig inte som ett, trots att jag mår dåligt. Det finns ju faktiskt ljus också. Oändligt mycket ljus i tumultet. Det är bara inte alltid så enkelt att vara människa.18308761_10154827309834263_770862040_nUte skiner solen, fåglarna kvittrar. Det är fredag och här sitter jag och skriver om mitt mörker. Mina rädslor. Men jag känner att det är min förbannade skyldighet gentemot dig som lider av psykisk ohälsa att vara öppen med det. Att vara öppen med att jag också mår dåligt ibland. Du är inte ensam. Jag mår också dåligt och har grov ångest from time to time, men det är okej. Vi är många, även om det inte alltid märks när du möter folk på stan. Kom ihåg att du bara ser en yta, en fasad. Under fasaden vet du inte vad som bubblar och pågår.

Emma