Operation – Emma Skoglund

Bröstcancer, Cancer, Fuck Cancer, Kärlek, Kris, Livet, Operation, Relationer, Samhället

KAN JAG?

maj 15, 2018av Emma SkoglundLämna en kommentar

Frågan jag letar svaret på just nu; kan man känna sig som en hel kvinna utan bröst? Kan jag?Foto: Caroline Broberg

Sen min dubbla mastektomi har jag aldrig riktigt stört mig på att jag inte har några bröst. Jag har bara varit så glad att bröstcancern är borta. Ända tills det kom till datinglivet och kärleken. Då blev det jobbigt och så mycket mer påtagligt – det faktum att jag är plattbröstad och har ärr.

Jag älskar mig själv för den jag är, men är det också möjligt att jag älskar hela mig själv som numera är utan bröst? Kan jag känna mig hel, kvinnlig, sexig? Att jag är värd att älskas, oavsett bröst eller inte?

Jag jobbar på att komma dit, men det är lite som att leta sig fram i en snårig skog utan kompass. Hur gör man egentligen? Att våga visa sig och gå emot den enorma sårbarheten som kommer i och med kärlek… det är bland det svåraste och läskigaste en kan göra.

Alla normer och krav på oss kvinnor från samhället hur vi ”ska” eller ”borde” se ut. Ja det spökar lätt till det i ens tankar.

Emma

Behandling, Cancer, Hjärntrötthet, Hjärntumör, Kris, Livet, Mårten, Okategoriserade, Operation, Relationer

POSTOP

maj 8, 2018av Emma Skoglund1 kommentar

Genom åren har jag jobbat mycket med mig själv och min mentala styrka. Hur jag tänker och vad jag sätter fokus på. Inför mina andra operationer har det funkat att jag mosat mig fram. Jag går in i ett mode där jag blir som en ångvält. Det spelar ingen roll vad som står framför mig, jag ska ta mig över och förbi. Det bara är så och det finns inget annat. Framför allt de fyra sista veckorna innan en operation har jag som tunnelseende. Mitt målfokus är aldrig så skarpt som just då. ”Jag kan inte”, ”det kommer aldrig gå”, ”tänk så går det käpprätt åt fanders” är tankar som är förbjudna. Jag fyller mig med mentala bilder där jag är precis som vanligt. Jag går, jag pratar, jag är mig själv. Jag ser bara en fungerande Emma. Jag ser inte en Emma i rullstol, eller en Emma som är som en selleri.

Men denna gång var mycket annorlunda. Den mentala proceduren var som vanligt, men det var en skör Emma som gick in i ännu en fight för att få leva längre. Det senaste året har gjort mig rejält tilltufsad av livet. Min bröstcancer som uppdagades – dubbel mastektomi och cellgiftsbehandling. Framskjuten hjärnoperation och en växandet tumör i huvudet. Bara vetskapen att jag har en tumör i huvudet som växer och hotar min blotta existens är en stress i sig. Så har vi ju min systers aggressiva bröstcancer och att hon dog efter 2,5 år tappert krigande. Det har varit ett år med alldeles för mycket fokus på cancer och att antingen kämpa för att överleva eller bara hålla huvudet ovanför vattenytan. Att försöka hålla ihop. Att drabbas av en av dessa saker är en stor kris. För mig har det nu blivit kris, på kris, på kris, på kris. Inte en enda chans för att landa och hinna ladda om.

Mina tidigare hjärnoperationer har tagit ungefär fyra timmar. Denna gång tog det sju och kirurgerna pressade till max för att få bort så mycket som möjligt av Mårten. Hur mycket en än förbereder sig på att eventuellt vakna förlamad så går det inte. När jag vaknade på NIMA (Neurokirugisk Intermediärvårdsavdelning, där man ligger för 24/7 övervakning och vård, det första dygnet efter en hjärnoperation), var det chockartat. Jag minns bara känslan och upplevelsen i kroppen. Att omgivningen och salen långsamt blev tydligare, men det var som att hela världen var suddig och i öronen tjöt det. Som när en olycka på film sker, allt går i slowmotion och är så där konstigt långt bort. Minns att mamma och Jonas kom mot min säng och att jag försökte prata, men att det knappt gick. Jag hade massa slem i halsen, var förlamad i hela vänstersidan och hela situationen var så påtaglig. Tårarna bara rann och jag har aldrig känt mig så liten, utsatt och hjälplös. Så här i efterhand – när det värsta är över – är jag ännu en gång fascinerad över hur fantastisk kroppen är. Den första vakna stunden skakade jag något enormt, det var som att kroppen rytmiskt försökte få upp värmen. Feberfrossa har nog de flesta upplevt, men det här var något helt annat. Som när tvättmaskinen börjar centrifugera så gör den det så metodiskt och kontrollerat. Det var precis samma känsla i min kropp, som att alla muskler spände sig samtidigt, otroligt metodiskt. Kroppen har beundransvärda system som sätter igång när saker och ting sker, det är som att allt är uträknat.

Det första dygnet efter en hjärnoperation är mest kritiskt. Denna gång ville jag bara försvinna, slippa känna. Det enda jag orkar tänka på då är att andas och ta mig igenom den närmsta timmen. Det sista jag bryr mig om då är hur jag ser ut. Det är bara fokus på att andas och överleva. För varje timme som går känns det som att faran minskar och längtan efter att få komma upp på avdelning är så stor. När en kommit dit, då vet en att det är lugnt. Första timmen väcker de en gång i kvarten och ställer en massa frågor. ”Vad är ditt personnummer? Vilken stad är du i? Vilket datum är det i dag? Vilket år är det?” Allt för att ha koll på att man inte är förvirrad eller att det blir några komplikationer så som blödningar etc i hjärnan. Tycker det säger en del om vad det innebär att opereras i hjärnan.

Tack och lov hade jag stenkoll på alla frågorna och bara det blir som en vinst.

Men natten som följde var riktigt illa, ja brutal. Personalen fick lov att hjälpa mig byta position i sängen då jag inte kunde röra vänstersidan. Från ingenstans kom kaskadkräkningar och jag som var förlamad kunde inte sätta mig upp. Jag fick total panik där jag låg och varken hann reagera eller ropa på hjälp. Kändes som att magen vände sig ut och in på två röda och där låg jag och höll på att kvävas av mina egna spyor. Fruktansvärt, jag har aldrig i hela mitt liv känt mig så liten och hjälplös. Lämnad åt mitt öde på något sätt, jag kände mig som fånge i min egen kropp. Tankarna på min syster blev smärtsamt påtagliga. Bara tio veckor tidigare stod vi i Karlstad och Hanna levde sina sista dagar. Jag kunde i stunder känna igen mig i henne, i och med att vi gick igenom cancer båda två. Hennes sista dagar rörde hon sig långsamt, fick lov att koncentrera sig på att prata. Jag kunde så tydligt se hur orken sjöng på sista versen. Hennes sista tid var hon förlamad i benen och jag och mamma fick hjälpa henne vända i sängen. Minns hur hon skrattade med sin svaga och lilla röst och uttryckte hur hon kände sig som en klump. Ögonen gick långsamt, talet gick långsamt. Allt gick långsamt och hon ville bara blunda. Få vara ifred. Nära man ligger i sjukhussängen är det lätt att bli som ett barn. Jag känner mig så blottad, utsatt och liten. Istället för mina 29 år, blir jag någon slags femåring.

Jag vet inte vilket ord jag ska använda för att förklara situationen jag hamnade i. Absurd? Overklig? Sjuk på alla sätt och vis? Jag och min syster har alltid varit nära, det är som att vi är en del av varandra. När jag låg där i sängen, med förlamad vänstersida, kändes det som att jag blev Hanna. Jag rörde mig långsamt, pratade långsamt och ville bara få sova. Jag kände mig också som en orörlig klump. Jag blev också som ett barn, så där liten och sårbar. Det är en så fruktansvärt jobbig känsla. Jag får ofta höra att jag är stark, men där och då är jag allt annat än stark. Jag är liten, oerhört sårbar och ledsen.

Det hörs fortfarande på min röst. Den låter annorlunda, det finns en sårbarhet där som inte brukar finnas. Foto från NIMA, en dag efter operationen. Svullnaden i hjärnan började lägga sig och min förlamning började dra sig tillbaka. Tack och lov hade kirurgen rätt när hon pratade om en tillfällig förlamning. Hon och hennes team är så otroligt skickliga och jag vet att jag har haft en enorm tur även denna gång. De har köpt mig mer tid i livet en tredje gång och det är så speciellt att gått igenom hjärnoperation tre gånger med en och samma person. Man skapar en relation och ett band som inte liknar något annat. Tårarna trycker bara jag tänker på henne.

Jag var snabbt på personalen på NIMA om att få träffa en sjukgymnast. Men i och med att jag låg inne under valborg så jobbade ingen sjukgymnast. Så fyra dagar efter min operation tittade sjukgymnasten förbi och gav mig massa övningar för att få igång handen. Jag var så ivrig, tänker att det måste vara lättare att få igång vänstersidan ju tidigare jag började med min rehab.

NIMA är en mardröm att bo på efter en hjärnoperation. 24/7 övervakning, med maskiner som piper och låter. Man ligger i en sal med fyra andra patienter. Det snarkas och låter. Lamporna i taket är tända dygnet runt för att personalen ska kunna vårda och se. Även om de släcker ner lite mer på natten är det aldrig mörkt. Efter en hjärnoperation finns det tre saker jag behöver. Tystnad, mörker och avskildhet – inget av det finns på NIMA. Efter en hjärnoperation är tröttheten så stor att ordet trött inte räcker till. Din hjärna hamnar i ett skick som varken går att förstå eller förklara för er som inte gått igenom det själva. Vissa av er kan säkert föreställa er om jag säger att det kräver all kraft och koncentration för att kunna föra en konversation. Att hjärnan är så slut att jag stammar och hakar upp mig på orden. Bara att andas och se mig omkring var ansträngande den här gången. Det är för mig ett omöjligt uppdrag att förklara så ni förstår. Även om ni vill, kan och försöker föreställa er så kommer ni inte komma i närheten av min verklighet och upplevelse ändå. Det är något jag inte kan begära heller.

Jag hoppas kunna sprida lite mer kunskap kring hur det är att leva med en kronisk hjärntumör. Hur det påverkar en att opereras i hjärnan och att hjärntrötthet handlar om allt annat än lathet eller brist på drivkraft och vilja. Hjärnan är utmattad och just nu finns det bara en sak för mig, återhämtning. Vila.

Emma

Cancer, Fuck Cancer, Hjärntumör, Kris, Livet, Okategoriserade, Operation, Relationer

maj 8, 2018av Emma SkoglundLämna en kommentar

Genom åren har jag jobbat mycket med mig själv och min mentala styrka. Hur jag tänker och vad jag sätter fokus på. Inför mina andra operationer har det funkat att jag mosar mig fram. Jag går in i ett mode där jag blir som en ångvält. Det spelar ingen roll vad som står framför mig, jag ska ta mig över och förbi. Det bara är så och det finns inget annat. Framför allt de fyra sista veckorna innan en operation har jag som tunnelseende. Mitt målfokus är aldrig så skarpt som just då. ”Jag kan inte”, ”det kommer aldrig gå”, ”tänk så går det käpprätt åt fanders” är tankar som är förbjudna. Jag fyller mig med mentala bilder där jag är precis som vanligt. Jag går, jag pratar, jag är mig själv. Jag ser bara en fungerande Emma. Jag ser inte en Emma i rullstol, eller en Emma som är som en selleri.

Det första dygnet efter en hjärnoperation är mest kritiskt. Denna gång ville jag bara försvinna, slippa känna. Det enda jag orkar tänka på då är att andas och ta mig igenom den närmsta timmen. Det sista jag bryr mig om då är hur jag ser ut. Det är bara fokus på att andas och överleva. För varje timme som går känns det som att faran minskar och längtan efter att få komma upp på avdelning är så stor. När en kommit dit, då vet en att det är lugnt. Första timmen väcker de en gång i kvarten och ställer en massa frågor. ”Vad är ditt personnummer?Vilken stad är du i? Vilket datum är det i dag? Vilket år är det?” Allt för att ha koll på att man inte är förvirrad eller att det blir några komplikationer så som blödningar etc i hjärnan. Tycker det säger en del om vad det innebär att opereras i hjärnan.

Tack och lov hade jag stenkoll på alla frågorna och bara det blir som en vinst.

Men natten som följde var brutal. Personalen fick lov att hjälpa mig byta position i sängen då jag inte kunde röra vänstersidan. Från ingenstans kom kaskadkräkningar och jag som var förlamad kunde inte sätta mig upp. Jag fick total panik där jag låg och varken hann reagera eller ropa på hjälp. Kändes som att magen vände sig ut och in på två röda och där låg jag och höll på att kvävas av mina egna spyor. Fruktansvärt, jag har aldrig i hela mitt liv känt mig så liten och hjälplöd. Lämnad åt mitt öde på något sätt, jag kände mig som fånge i min egen kropp. Tankarna på min syster blev smärtsamt påtagliga. Bara tio veckor tidigare stod vi i Karlstad och Hanna levde sina sista dagar. jag kunde i stunder känna igen mig i henne, i och med att vi gick igenom cancer båda två. Hennes sista dagar rörde hon sig långsamt, fick lov att koncentrera sig på att prata. Ja kunde så tydligt se hur orken sjöng på sista versen. Hennes sista tid var hon förlamad i benen och jag och mamma fick hjälpa henne vända i sängen. Minns hur hon skrattade med sin svaga och lilla röst och uttryckte hur hon kände sig som en klump. Ögonen gick långsamt, talet gick långsamt. Allt gick långsamt och hon ville bara blunda. Få vara ifred. Nära man ligger i sjukhussängen är det lätt att bli som ett barn. Jag känner mig så blottad, utsatt och liten. Istället för mina 29 år, blir jag någon slags femåring.

NIMA är en mardröm att bo på efter en hjärnoperation. 24/7 övervakning, med maskiner som piper och låter. Man ligger i en sal med fyra andra patienter. Det snarkas och låter. Lamporna i taket är tända dygnet runt för att personalen ska kunna vårda och se. Även om de släcker ner lite mer på natten är det aldrig mörkt. Efter en hjärnoperation finns det tre saker jag behöver. Tystnad, mörker och avskildhet – inget av det finns på NIMA. Efter en hjärnoperation är tröttheten så stor att ordet trött inte räcker till. Din hjärna hamnar i ett skick som varken går att förstå eller förklara för er som inte gått igenom det själva. Vissa av er kan säkert föreställa er om jag säger att det kräver all kraft och koncentration för att kunna föra en konversation. Att Hjärnan är så slut att jag stammar och hakar upp mig på orden. Bara att andas och se mig omkring var ansträngande den här gången. Det är för mig ett omöjligt uppdrag att förklara så ni förstår. Även om ni vill, kan och försöker föreställa er så kommer ni inte komma i närheten av min verklighet och upplevelse ändå. Det är något jag inte kan begära heller.

Emma

Cancer, Fuck Cancer, Fuck your fears, Härvaro, Hjärntrötthet, Hjärntumör, Kris, Livet, Okategoriserade, Operation

UPDATE

maj 5, 2018av Emma SkoglundLämna en kommentar

Skrivandet har fått stå tillbaka, det har varit en så oerhört och fruktansvärt intensiv tid. Klockan är i skrivande stund 01:07. Jag sitter vaken i landstingets säng på avdelning 80 i Västerås. Den senaste veckan har det hänt så mycket och först nu när jag kunnat börja landa kommer alla tankar ikapp mig. I huvudet maler så mycket och all min andningsteknik och meditation tystar inte surret uppe i huvudet. Har för stunden gett upp försöket att somna och hoppas att det kanske hjälper att skriva av mig lite av allt.

25 april var det inskrivningsdag för mig i Uppsala, hjärnoperation nummer tre blev planerad till den 26 april. Äntligen dags att få det överstökat. Mamma, min bonuspappa Jonas och bror Erik åkte med till Uppsala och vi tog tillfället i akt att göra det vi gör bäst. Umgås, äta gott, skratta och fyllas av kärlek och energi, innan allvaret så illa tvunget trädde in med tanke på min operation. Inskrivningsdag, lillördag och lyx var alltså planen, som vi njöt. Det blev balkonghäng på hotellrummet i solsken – nåja växlande molnighet. Trerätters middag och otroligt fina, värmande samtal. Så mycket kärlek i luften, samtidigt som ovissheten och oron också var påtaglig. Hur blir det? Hur kommer jag vara när jag vaknar? Ovissheten och alla frågor är sällan så påtaglig som alldeles innan jag går in och gör en operation med livet som insats. För ska jag vara helt ärlig så är det den krassa sanningen. Det är en operation som kan innebära så mycket värre saker än förlamning. Går något snett kan det kosta mitt liv och jag vaknar aldrig mer. Så äcklig tanke som slagit mig efter varje hjärnoperation – vilken tur jag haft som fortfarande sitter här och fungerar relativt normalt. Men med uppladdningen med familjen så checkade jag in på patienthotellet, så laddad och redo att kriga för mitt liv.

Jag bad kirurgen pressa till max för att få bort så mycket som möjligt av Mårten, även om det innebar en ännu större risk med förlamning. Men jag vill leva ovh inte tvingas opereras vartannat år, hålla på och harva endast för att överleva. Nej nu vill jag få fokusera på att LEVA, drömma och njuta av livet.

Vi alla visste vad det innebar, men att det samtidigt inte funnits något val. I alla fall inte om mitt liv ska få fortsätta. Så jag hoppade in i Descutan-duschen på kvällen och lyssnade som vanligt på Lalehs låt ”Vårens första dag”, fyllde mig med texten och allt jag har att leva för. Tvingade mig själv att tänka; ”det är kommer gå bra! Klart det kommer gå bra, det finns inget annat!”

Låt mig vara, låt mig vara lite till
Jag är, jag är inte beredd att gå än
Låt mig finnas, låt mig finnas lite mer
Jag är, jag är inte beredd att dö än
Inte än
Nä
Jag är, jag är inte beredd att gå än
Inte än

To be continued.

Emma

Bröstcancer, Cancer, Fuck Cancer, Härvaro, Hjärntrötthet, Hjärntumör, Livet, Normer, Okategoriserade, Operation, Samhället

CYTOSTATIKA OCH JA, HUR BLIR DET MED BARNEN?

oktober 9, 2017av Emma Skoglund9 kommentarer

Luften har gått ur mig. Det tar något enormt på kraften, kroppen och själen att få lov att strida med vården. Cancer kräver allt av en och när vården inte fungerar tas det där ”allt” till nya nivåer. Mitt huvud dunkar mer än vanligt, kroppen väger tungt och spänningarna sitter i. Sedan jag opererade in venporten har jag stundvis glömt av att andas. Känslan av obehag har gjort att jag dragit upp axlarna och nu spänner mig ännu mer. Andningen blev extra tydlig när jag satt i inspelningen av ”En podd om cancer” i fredags. Jag kom i otakt med andningen när jag antingen inte andades in riktigt eller andades ut riktigt. Eller så höll jag omedvetet andningen när jag pratade, vilket så klart inte håller i längden. Jag påminner mig ständigt att återgå till grunden och lugnet – att andas. Djupa, långa andetag och lite av spänningarna kommer lätta. Lite av tankarna kommer lägga sig.

Att jag nu – äntligen – har något av en vårdplan och fått lite mer svar och information från sjukvården känns skönt. Men det har också gjort att luften, som sagt, gått ur mig. Jag slappnar av en aning och hela jaget, som hela tiden stått redo för strid, mjuknar och krackelerar. I dag var mitt första möte med min onkolog för bröstcancern och tankarna var många när jag gick där ifrån. Freja var som alltid där när jag kom hem, låg tätt intill, pussade bort tårar och undrade hur jag mådde. Det var tydligt; ”hur går det egentligen?” undrade mitt fluffiga plåster. Du har hela mitt hjärta.Som alltid är det stora beslut som ska tas. Vårdplanen jag har nu är att jag ska börja med cytostatikabehandling mot bröstcancern. Sex behandlingar var tredje vecka och när den behandlingen är gjord blir det operation för Mårten. Eventuell cytostatikabehandling även där. Frågan om barn och fertilitet kom upp i dag och det är något jag funderat över många gånger. Vill jag ha barn? Vill jag inte ha barn? Ska jag starta en process och frysa ner ägg ifall jag vill ha barn i framtiden? Med det också skjuta på cytostatikabehandlingen och därmed även hjärnoperationen? Öka riskerna med väntan alla procedurer innebär?

För mig är det lite svårt att få ihop att neurokirurgen ena gången säger att han helst inte vill vänta längre än 1-2 månader med att operera hjärntumören. För att nu planera hjärnoperationen om ungefär 6 månader. Jag förstår verkligen att man måste prioritera det som är mest akut och viktigt, det är så klart där man måste börja. Mest akut just nu är bröstcancern. Men jag kan inte komma ifrån att känna en mindre stress över att gå ett till halvår med en hjärntumör som jag vet är aktiv. Även om den – som läkarna säger – är stabil och växer långsamt. Att det på något sätt är ”lugnt”. Men det är ju jag som går runt med den tickande bomben i min kropp… Att i dag sitta och prata om att frysa ner ägg, skjuta på behandling – därmed även hjärnoperation – för att kunna ha kvar barn-möjligheten känns just nu inte som det viktigaste. Jag har landat i att jag inte vill frysa ner ägg, utan faktiskt göra det som är viktigast just nu. Det är att komma igång med behandling och bli frisk från bröstcancern.

Det svåraste med att besluta att köra på behandling nu och inte frysa ner ägg, det är omvärldens reaktioner som jag vet väntar. Jag har länge funderat över om jag kommer skaffa barn, om jag vill bli mamma. Flera år faktiskt. Det är något jag bearbetat och att bli mamma är något jag aldrig tagit för givet. Att jag har tvekat över att bli mamma är mycket pga Mårten. Ofta när en kvinna säger att hon inte vill skaffa barn höjs det på ögonbrynen och ifrågasätts. Ibland har det känts som att folk tar illa vid sig och tycker man är knäpp om man inte vill. Enligt samhällets normer är det ju den vägen vi ska ta. Vi ska skaffa partner, bygga ett hem och bygga en familj. Barn är ett steg man SKA ta, enligt normen. Personligen älskar jag barn och mina vänners barn är barn som ligger mig extra varmt om hjärtat. De är små individer som jag kan få följa, förhoppningsvis vara en person de vill och kan vända sig till när som helst de har behovet.

Valet för mig, att inte frysa ner ägg och därmed även med stor risk förlora möjligheten att bli mamma, handlar om Mårten men numera även fler saker. Beslutet är väl grundat och inte taget på några få timmar. Det är taget på flera års funderingar. Realistisk fakta och mina drömmar. Jag ser det som svårt för mig att bli mamma. Jag lever med värk, med trötthet, ljuskänsliga öron och ja; Mårten – som jag i dag inte blir av med. När jag tänker på vad jag vill med mitt liv är det så oändligt mycket saker jag vill göra och se. Jag vill resa och se andra platser. Upptäcka och utforska olika kulturer och kontinenter. Ha friheten att kunna sticka när jag vill om kroppen tillåter och fixar det. Valet är nog bland det mest egoistiska jag någonsin gjort. För jag har frågat mig själv vad jag vill. När jag tänker på framtiden och vad jag vill kommer det inte upp bilder på mig som gravid eller bärandes på mina barn. Det är inte min första och största prioritet. Med det sagt känns det som att vissa kommer tolka mig som hjärtlös eller tänka att jag inte gillar barn. Men alla som känner mig vet att jag tycker om barn, att de tar fram mina busigaste sidor och får mig att skratta. Jag älskar att larva runt och busa med dem och att få plocka fram barnet i mig själv. Kruxet är att det inte funkar alla dagar. Mitt beslut om att inte frysa ner ägg är också grundat på att jag har en mutation (förändring) på TP53-genen. Vilket innebär ökade risker för cancer. Framför allt hjärntumör, bröstcancer, bindvävscancer (så kallade sarkom) och binjurebarkscancer. Det vågar inte jag riskera att föra vidare till mina barn om jag skulle försöka få några.

Jag önskar omvärlden förstod att – med mina erfarenheter – är det inte helt lätt att leva med de kroppsliga begränsningar jag har och kombinera det med allt vad det innebär att vara förälder. Hur fantastiskt och underbart det än är, för det förstår jag att det måste vara. Den ovillkorliga kärleken man får och att få följa någon från dag ett. Det ser jag verkligen som en gåva som man ska ta vara på och inget man bara gör. Men jag hoppas att omvärlden kan förstå och framför allt respektera, att för alla är inte rätt väg att skaffa barn. Alla vill inte ta det steget även om man träffar kärleken i livet. Man är inte hjärtlös bara för att man inte vill bli mamma, jag tror bara man måste komma ihåg varför man vill eller inte vill bli mamma. Att man lyssnar till sig själv och sin egen röst, oavsett vad normer och samhället säger.

Jag känner också att jag har mina vänners underbara busungar som fyller det tomrum som eventuellt uppstår om det inte blir några egna barn för min del. Jag vet vad beslutet jag tagit innebär och det känns skönt att ha satt ner foten efter år av funderingar hur det blir. Det tär verkligen att befinna sig i ingen mans land och ständigt leka limbo. Diskutera och argumentera med sig själv uppe i huvudet. Ja eller nej? Mamma eller inte? Nu har jag tagit ett beslut, vad sen livet kommer med och erbjuder tar jag emot med öppna armar. Om det så är bonusbarn, inga barn eller egna barn, får universum bestämma. För det drar jag en lättnadens suck. Barnlimbon är över. Rasmus, den numera stora killen som sitter i mitt knä, han har tagit mitt hjärta med storm. Han är en av mina vänners barn som fyller mig med så mycket kärlek.Innan jag blir dömd eller bombarderad med argument och påståenden ber jag omvärlden gå en mil i mina skor.

Emma

Bröstcancer, Cancer, Fuck Cancer, Kris, Livet, Okategoriserade, Operation, Psykisk ohälsa

SVEKET

oktober 3, 2017av Emma Skoglund8 kommentarer

Frustrationen river i bröstet. Gråten har klumpat sig i halsen och stundvis bubblat över. Ännu en gång känner jag mig sviken av sjukvården. Ännu en gång vill jag hoppa, skrika och fråga vad i helvete sjukvården håller på med… ”Fem i tolv” som uttrycket lyder, för mig känns det snarare som ”fem över tolv” när jag igen får reda på ändringar i vårdplanen i sista sekund. Enbart tack vare att JAG ringt, enbart tack vare att JAG legat på vården.

I går opererade jag in min venport – den som man använder för att ge cytostatikabehandling i – och det kändes skönt. Ett steg närmare behandling och att äntligen göra något mot min bröstcancer. Diskussionerna har sedan min upptäckt av bröstcancern varit många. Ska man behandla den först? Eller operera och åtgärda Mårten först? Det har gått fram och tillbaka, men aldrig några helt klara besked. Att döma utifrån samtalen jag har haft har det låtit som att bröstcancern varit mest akut. I går när jag frågade när jag skulle få min första behandling sa sjuksköterskan att ”man brukar få komma dagen efter man satt in venporten”, vilket fick mig att tolka det som att jag skulle få min första behandling i dag. ”De kommer kontakta dig i morgon” berättade hon i går medan jag drack mitt te och återhämtade mig efter ytterligare ett ingrepp.

Ny dag och tiden gick. Klockan blev 11, 12, 13 och när den passerat 13 och jag fortfarande gick hemma och väntade på det där samtalet så lyfte jag luren själv. För det kom ju aldrig något samtal. Jag ringde onkologen för att få reda på något, men mot min förvåning var alla telefontider uppbokade. Jag ringde vidare, till bröstenheten som återkom efter någon timme. Min fantastiska sjuksköterska där hade egentligen inte så mycket svar men läste de senaste anteckningarna ur min journal. ”Uppsala snabbar på planeringen för operation av hjärntumören” stod det bland annat och än en gång blev det tvära kast i min behandling. Ändringar i sista minuten och jag hade inte fått reda på något om jag inte legat på och ringt själv. Då hade jag gått och lagt mig i kväll och trott att jag kanske får min första behandling mot bröstcancern i morgon, eller eventuellt på torsdag.

Så verkar det inte bli och nu sitter jag med tusen frågor. Ska jag förbereda mig på cytostatikabehandling? Ska jag förbereda mig på hjärnoperation? Ja, VAD? Och NÄR??

Jag är så less på att slungas runt i den här torktumlaren av ovisshet. Uteblivna svar och INGEN verkligen INGEN information om jag inte är på själv. Jag känner mig så oerhört sviken av vården kring min hjärntumör. Sviken över att jag inte får någon information. Sviken över att de inte återkopplar till mig trots att jag suttit och gråtit i telefonen och sagt att ovissheten bryter ner mig. Att jag måste få svar. Jag behöver få veta vad jag ska förbereda mig för. Vad jag står inför härnäst. Men jag får inga svar. Det är som att prata med en jävla vägg och jag vet inte längre hur jag ska få sjukvården att förstå om de inte redan förstått. Hur många gånger måste jag bryta ihop på golvet över all frustration och maktlöshet? Hur många gånger måste jag slänga mitt hjärta och min själ i deras händer och hoppas de tar emot mig, för att i nästa stund landa hårt i asfalten. Brutalt inse att neej, de tog inte emot mig den här gången heller…
Jag sitter i en jävla jobbig situation. Jag är sjuk i hjärncancer. Jag är sjuk i bröstcancer. Båda måste behandlas och det helst nu. Min syster är sjuk i spridd bröstcancer. Samtidigt väntar jag på svar på min genutredning för att få reda på om även jag (precis som min syster) har genförändring som innebär ökade risker för en rad olika cancersjukdomar. Sjukvården lyser med frånvaro när det gäller information och jag är så trött och less på att få lov att skrika på hjälp. HJÄÄÄLP. HJÄÄÄÄLP! De hör ju för fan mig inte och är det konstigt om man mår dåligt? Är det konstigt om man bryts ner sakta men säkert när ingen återkopplar med information? JAG VÄGRAR ACCEPTERA DET HÄR men vet ju inte längre vad mer jag kan göra?? Sjuka jävla sjukvård, sluta svik oss patienter på det här sättet!

Emma

Bröstcancer, Cancer, Fuck Cancer, Härvaro, Hjärntumör, Livet, Okategoriserade, Operation

FLAT CHESTED CANCER WARRIOR

september 20, 2017av Emma Skoglund6 kommentarer

Fortfarande lite svullet här och där. Förmodligen vad ingen vill se, men så är det ju så här livet ser ut för vissa av oss. De frågor jag får just nu behöver få svar.

Q: ”Men Emma, vadå? Är du helt platt nu?”.
A: ”Ja, precis, helt platt. Jag är en plattbröstad cancerkrigare”.Jag vet, det är svårt att greppa och ta in det. Allt det här. Hjärncancer. Bröstcancer. Men det är livet. Shit happens.

Emma

Bröstcancer, Cancer, Fuck Cancer, Härvaro, Kris, Livet, Okategoriserade, Operation

LIVET OCH DESS SMÅ ÖGONBLICK

september 5, 2017av Emma Skoglund3 kommentarer

Livet kan vara både jävligt, kännas nattsvart och samtidigt upplevas otroligt vackert. Med varje år som går känner jag mig bara mer och mer övertygad om livet och dess dubbelhet. Som ett mynt – det har alltid två sidor. Allt i livet verkar ha två sidor. Sin motpol på något sätt och allt verkar vara i en ständig avvägning med varandra. Ibland i avvägning mot varandra. Skratt och grått. Dag och natt. Ja och nej. Vitt och svart. Liv och död. Jag slungas just nu på ett spektrum som som känns lika brett som universum. Det är bara det att mörkret och de jobbigaste känslorna inte är så påtagliga. Kanske har jag stängt av. Kanske har jag stängt av de känslor som just nu är för jobbiga att ta in. Men samtidigt tror jag att jag genom åren som gått har lärt mig att det är så här livet ser ut. I ena stunden skrattar man, i den andra gråter man. I den ena stunden sörjer man och i den nästa firar man. En process som är i ständig rörelse för att vi ska komma framåt – bearbeta och fortsätta leva. Det är så här det ser ut i livet. Det är så här det fungerar med livet. Ibland duggar det tätt med djävulskap och andra gånger får man njuta av lugnet efter stormen. Även om det kanske vissa gånger kan ta tid att riktigt kunna ”njuta”, beroende på vad man just gått igenom. Man behöver få processa det, känna och ge sig själv tid. För mig har skiten duggat tätt det senaste 1,5 (2?) åren. Det har varit alldeles för många drogdiskussioner, onaturliga begravningar och cancerbesked. Det i sig… Att Gisela dog, Elias dog, min systers cancer kom tillbaka och spred sig. Att min cancer bråkar igen och många runt omkring mig mår dåligt när livet krisar och påminner oss om dess skörhet. Ja, bara det i sig har nog gjort att jag blivit en aning hårdhudad och stängt av. Förstått att livet kommer fortsätta så här. Ibland är det lugnare, andra gånger befinner jag mig mitt i stormen.

Död och cancer har för mig blivit vardagsmat och jag vet att vissa av er tänker att det är fruktansvärt och hemskt när jag säger det. Men mycket som pågår i ens liv blir till slut vardag när det är ständigt återkommande och man inte kan påverka det – man blir van – hur jävligt det än är. Hur lite man än önskar det och hur lite man än vill ha det. Man tvingas bli van – för att allt kan vi inte påverka och ta bort, vi kan bara välja hur vi hanterar det – och jag kan inte tycka att mitt liv är tragiskt pga det. Snarare känns livet lättare att leva när jag vet vad jag kan förvänta mig och är mer realistisk. Realistisk optimist. Jag tror och hoppas på det bästa alla gånger, men vet också att ibland kommer det bara inte gå. Då kommer livet explodera och det där du oroat dig för händer. För att det är livet. Hur mycket du än sprattlar och stretar emot eller vägrar acceptera, så kommer det inte alltid stoppa det som är påväg att hända. Jag tror jag lärt mig att njuta mer av livet och slappna av även när det stormar som mest. Jag har sprattlat, jag har stretat, jag har vägrat – men vad har det hjälpt? The shit went down the flames ändå, och jag orkar inte lägga mer energi på sådant jag omöjligt kan stoppa.
Foto: Caroline Broberg

Bilden ovan tog Carro kvällen innan min bröstoperation. Jag stod med bar överkropp i sovrummet medan Carro klickade hysteriskt likt en paparazzi. Utanför fönstret parkerade ett par nedanför, de måste hört kameran för de tittade upp mot Carro och jag mötte tjejens blick. Insåg att jag stod där topless och slängde mig på huk samtidigt som skrattet utbröt i rummet. Ja, dagen efter skulle jag ta bort mina bröst. Men det är just sådana saker, så där löjligt små, men komiska, stunder i livet som gör att jag orkar fortsätta vidare. Att få skratta fastän livet krisar, det är både förlösande och som näring till min själ. Hjärtliga skratt-stunder i livet. Hon lyckades fånga mig i just det. Jag avslutar med Ison & Filles ord och instämmer till hundra.

”Jag skrattar idag, kanske gråter jag sen.
Jag vill leva i nuet, inte ångra mig sen.
Morgondagen är för långt bort men vi är här idag.
Så jag skrattar idag.”

Just nu vill jag fokusera på glädjen, men behöver också skriva av mig om min syster. Återigen kommer ni då se livet och dess dubbelhet.

Emma

Bröstcancer, Cancer, Fuck Cancer, Härvaro, Livet, Okategoriserade, Operation

BRÖSTCANCERN

september 4, 2017av Emma Skoglund3 kommentarer

Det var ett rejält virrvarr på operationsmorgonen. Vi slussades runt och guidades, ändå blev det fel. Snor mammas ord och bild. ”Fel tider, fel info om provtagning, fel avdelning, fel våning…”. Fuck cancer-rustningen var på och jag gick med bestämda steg. Men ja, vad säger man?Välkommen tillbaka till cykelverkstaden på Västerås sjukhus, typ? Efter den något icke-strukturerade starten hade jag världens bästa personal innan och efter operationen. Bröstenheten kirurgi har jag all förtroende för. Jag satt där i sängen efter operationen och mumsade piggelin samtidigt som jag kikade på personalen som knatade fram och tillbaka mellan oss patienter. Blir varm i hjärtat och tårögd när jag tänker vilket jobb de gör. Så beundransvärda att jag saknar ord. Jag kände mig i trygga händer och det går inte att understryka nog hur viktigt det är när man är sjuk.

Medan man opererar för bröstcancer har de som standard att kolla lymfkörtlarna i armhålan för att se om cancern spridit sig dit. Då kollar de bland annat ”portvakten”, som är en lymfkörtel (okej, lägsta möjliga nivå på min förklaring just nu) och några till lymfkörtlar. Under operationen får de svar på analysen på lymfkörtlarna och vet då om det finns cancer även där. Innan min operation var jag tydlig med kirurgen och sa att OM jag har cancer i lymfkörtlarna vill jag att de tar bort dem och lite till – för att vara på säkra sidan. Jag vågade inte ta några risker som helst, trots de risker med att ta lymfkörtlar kunde/kan medföra, tex ödem. Men nej, jag tar hellre den risken än risken med spridd bröstcancer.

I höger armhåla hittade man cancer i den första lymfkörteln, men den andra lymfkörteln var frisk – vilket var bra. (Vågar inte förklara det här mer ingående i och med att jag inte har rätt kunskaper!) Kirurgens svar när jag efter operationen frågade om lymfkörtlarna och hur det såg ut var: ”Ja, Emma, i och med att jag vet hur du är så tog jag fyra till, så totalt sex stycken”. Jag kände mig tacksam och är glad att jag var påstridig och tydlig med honom före operationen med vad jag ville. Älskar när läkare tar ens önskemål och vilja på allvar. Det är vård på våra villkor – alltså patientens. Min kropp, mitt val.

Han fortsatte berätta att vänster armhåla var helt frisk, vilket var bra. I vänster bröst har man upptäckt cancer som troligen är insitucancer. Alltså cancer som är lokal och inte sprider sig, men ska på återbesök om 3 veckor och får då mer svar på analyserna. Innan dess tar jag allt med en nypa salt, men hoppas så klart på det bästa. På det mötet får jag veta exakt vad det är för cancer i respektive bröst och om jag ska ha cellgifter. Det låter som det, samt en hormonbehandling i och med att min bröstcancer är hormonkänslig. Förhoppningsvis kan man kanske samköra cellgiftsbehandlingen om jag ska ha det både för bröstcancern och hjärntumören. Vi får se – det visar sig när jag kommit till den punkten och betat av hjärnoperationen också.Jag andas in, minns och drömmer mig bort. Till Sydafrika och toppen av berget. Samlar i det kraft och säger bara en sak: FUCK MÅRTEN & FUCK MÄRTA! Märta är min nya fiende i bröstet. Återstår att se hur många fler tumörer det är, kanske blir det fuck Mårten, Märta och Co! Ett helt kompani ska fan gå det med om det visar sig vara så.

Just breathe and kick that cancers ass. One day at a time.

Emma

Bröstcancer, Cancer, Foto: Caroline Broberg, Fuck Cancer, Livet, Okategoriserade, Operation

DOUBLE MASTECTOMY

september 3, 2017av Emma SkoglundLämna en kommentar

Mitt sätt att bearbeta cancer är att skriva, prata och träna. Men en stor del i min bearbetning har också skett genom kamera och foton. Jag har en sådan lyx som fått lära känna Caroline som sedan maj 2011 till och från fotat och dokumenterat mina år som cancersjuk. ”Cancersjuk”… det låter så konstigt. Det är ju inte så jag skulle beskriva mig själv, inte heller mina nära och kära. Det är inte cancer de tänker när de ser mig, och det känns oerhört skönt. Jag är ju Emma. Men ja, jag har cancer – nu tydligen både hjärncancer och bröstcancer. Sjukt. Vad är liksom oddsen i livet på mina knappa 28 år?29 augusti kom Carro återigen med kameran efter att jag frågat henne. Det kändes viktigt att få föreviga mina bröst, så som de var naturligt och innan det skulle synas två ärr där. Brösten är ändå en del av mig även om jag bara ville ha bort dem. Tvingade mig själv att se dem som sjuka de stunder när det kändes jobbigt att ta bort dem. ”Det är cancer där Emma, cancer. Du vill leva, så bort med dem.” Rösterna i huvudet och logiken som fick lov att gå in så inte känslorna tog över. Jag var ju stensäker, men ändå tog det så klart emot. Mer ärr… på min kropp.

Nu är brösten ett minne blott och operationen gick bra. Jag vaknade efteråt och mådde oförskämt bra. Som vanligt, medan sjukhus-grannarna kved och jag kände med dem… Men jag mådde inte illa och hade knappt ont. Smärtan var verkligen hanterbar, det var mest en obehagskänsla. Ömhet, trötthet och ja, jag var mörbultad. Och hungrig. Haha, alltid så hungrig.

Jag fick åka hem dagen efter vid lunch. Båda dränagen kunde dras redan innan lunch och min hemgång. Rätt skönt att slippa vara på sjukhus när man inte känner något behov av att vara där. Hemma är alltid bäst, även om sjukhus kan kännas tryggt. Men nu ville jag bara hem och få vara bland mina saker, sova i min egen säng. Det är en rätt märklig känsla. Att brösten är borta men ändå känns det som jag känner dem. Tittar ner och de är ju inte där, men ändå så känner jag dem. Kommer ta tid att vänja sig vid det tror jag.

Ska ringa sjukhuset imorgon få se om jag behöver tömma vätska eller om det bara är svullnad. Jag hoppas på det senare. Annars verkar läkningen gå som den ska och kroppen återhämtar sig. Veckan och helgen har varit lugn med lite småbesök här och var. Jag har haft lyxen att vara hundledig ända sedan operationen – vilket kändes skönt. Att bara kunna fokusera på mig själv, att läka och ta det lugnt. Jag har passat på att göra sådant jag inte alltid kan göra när jag har Freja. Som att vakna och traska direkt till köket för att hälla upp en kopp kaffe och direkt återvända till sängen för att läsa bok i flera timmar. Att inte behöva gå ut om jag inte absolut velat. Lyx. Men, så blir det ju tomt och konstigt här hemma också utan F. Så ja, glädjen var total idag när hon kom hem från Dalarna igen. Nu är ordningen återställd med mitt hjärta på plats.”Home is wherever you are” – nu är hemma på riktigt hemma igen.

Nästa steg i bröstcancerprocessen kommer i morgondagens inlägg.

Emma