Mårten – Emma Skoglund

Behandling, Cancer, Hjärntrötthet, Hjärntumör, Kris, Livet, Mårten, Okategoriserade, Operation, Relationer

POSTOP

maj 8, 2018av Emma Skoglund1 kommentar

Genom åren har jag jobbat mycket med mig själv och min mentala styrka. Hur jag tänker och vad jag sätter fokus på. Inför mina andra operationer har det funkat att jag mosat mig fram. Jag går in i ett mode där jag blir som en ångvält. Det spelar ingen roll vad som står framför mig, jag ska ta mig över och förbi. Det bara är så och det finns inget annat. Framför allt de fyra sista veckorna innan en operation har jag som tunnelseende. Mitt målfokus är aldrig så skarpt som just då. ”Jag kan inte”, ”det kommer aldrig gå”, ”tänk så går det käpprätt åt fanders” är tankar som är förbjudna. Jag fyller mig med mentala bilder där jag är precis som vanligt. Jag går, jag pratar, jag är mig själv. Jag ser bara en fungerande Emma. Jag ser inte en Emma i rullstol, eller en Emma som är som en selleri.

Men denna gång var mycket annorlunda. Den mentala proceduren var som vanligt, men det var en skör Emma som gick in i ännu en fight för att få leva längre. Det senaste året har gjort mig rejält tilltufsad av livet. Min bröstcancer som uppdagades – dubbel mastektomi och cellgiftsbehandling. Framskjuten hjärnoperation och en växandet tumör i huvudet. Bara vetskapen att jag har en tumör i huvudet som växer och hotar min blotta existens är en stress i sig. Så har vi ju min systers aggressiva bröstcancer och att hon dog efter 2,5 år tappert krigande. Det har varit ett år med alldeles för mycket fokus på cancer och att antingen kämpa för att överleva eller bara hålla huvudet ovanför vattenytan. Att försöka hålla ihop. Att drabbas av en av dessa saker är en stor kris. För mig har det nu blivit kris, på kris, på kris, på kris. Inte en enda chans för att landa och hinna ladda om.

Mina tidigare hjärnoperationer har tagit ungefär fyra timmar. Denna gång tog det sju och kirurgerna pressade till max för att få bort så mycket som möjligt av Mårten. Hur mycket en än förbereder sig på att eventuellt vakna förlamad så går det inte. När jag vaknade på NIMA (Neurokirugisk Intermediärvårdsavdelning, där man ligger för 24/7 övervakning och vård, det första dygnet efter en hjärnoperation), var det chockartat. Jag minns bara känslan och upplevelsen i kroppen. Att omgivningen och salen långsamt blev tydligare, men det var som att hela världen var suddig och i öronen tjöt det. Som när en olycka på film sker, allt går i slowmotion och är så där konstigt långt bort. Minns att mamma och Jonas kom mot min säng och att jag försökte prata, men att det knappt gick. Jag hade massa slem i halsen, var förlamad i hela vänstersidan och hela situationen var så påtaglig. Tårarna bara rann och jag har aldrig känt mig så liten, utsatt och hjälplös. Så här i efterhand – när det värsta är över – är jag ännu en gång fascinerad över hur fantastisk kroppen är. Den första vakna stunden skakade jag något enormt, det var som att kroppen rytmiskt försökte få upp värmen. Feberfrossa har nog de flesta upplevt, men det här var något helt annat. Som när tvättmaskinen börjar centrifugera så gör den det så metodiskt och kontrollerat. Det var precis samma känsla i min kropp, som att alla muskler spände sig samtidigt, otroligt metodiskt. Kroppen har beundransvärda system som sätter igång när saker och ting sker, det är som att allt är uträknat.

Det första dygnet efter en hjärnoperation är mest kritiskt. Denna gång ville jag bara försvinna, slippa känna. Det enda jag orkar tänka på då är att andas och ta mig igenom den närmsta timmen. Det sista jag bryr mig om då är hur jag ser ut. Det är bara fokus på att andas och överleva. För varje timme som går känns det som att faran minskar och längtan efter att få komma upp på avdelning är så stor. När en kommit dit, då vet en att det är lugnt. Första timmen väcker de en gång i kvarten och ställer en massa frågor. ”Vad är ditt personnummer? Vilken stad är du i? Vilket datum är det i dag? Vilket år är det?” Allt för att ha koll på att man inte är förvirrad eller att det blir några komplikationer så som blödningar etc i hjärnan. Tycker det säger en del om vad det innebär att opereras i hjärnan.

Tack och lov hade jag stenkoll på alla frågorna och bara det blir som en vinst.

Men natten som följde var riktigt illa, ja brutal. Personalen fick lov att hjälpa mig byta position i sängen då jag inte kunde röra vänstersidan. Från ingenstans kom kaskadkräkningar och jag som var förlamad kunde inte sätta mig upp. Jag fick total panik där jag låg och varken hann reagera eller ropa på hjälp. Kändes som att magen vände sig ut och in på två röda och där låg jag och höll på att kvävas av mina egna spyor. Fruktansvärt, jag har aldrig i hela mitt liv känt mig så liten och hjälplös. Lämnad åt mitt öde på något sätt, jag kände mig som fånge i min egen kropp. Tankarna på min syster blev smärtsamt påtagliga. Bara tio veckor tidigare stod vi i Karlstad och Hanna levde sina sista dagar. Jag kunde i stunder känna igen mig i henne, i och med att vi gick igenom cancer båda två. Hennes sista dagar rörde hon sig långsamt, fick lov att koncentrera sig på att prata. Jag kunde så tydligt se hur orken sjöng på sista versen. Hennes sista tid var hon förlamad i benen och jag och mamma fick hjälpa henne vända i sängen. Minns hur hon skrattade med sin svaga och lilla röst och uttryckte hur hon kände sig som en klump. Ögonen gick långsamt, talet gick långsamt. Allt gick långsamt och hon ville bara blunda. Få vara ifred. Nära man ligger i sjukhussängen är det lätt att bli som ett barn. Jag känner mig så blottad, utsatt och liten. Istället för mina 29 år, blir jag någon slags femåring.

Jag vet inte vilket ord jag ska använda för att förklara situationen jag hamnade i. Absurd? Overklig? Sjuk på alla sätt och vis? Jag och min syster har alltid varit nära, det är som att vi är en del av varandra. När jag låg där i sängen, med förlamad vänstersida, kändes det som att jag blev Hanna. Jag rörde mig långsamt, pratade långsamt och ville bara få sova. Jag kände mig också som en orörlig klump. Jag blev också som ett barn, så där liten och sårbar. Det är en så fruktansvärt jobbig känsla. Jag får ofta höra att jag är stark, men där och då är jag allt annat än stark. Jag är liten, oerhört sårbar och ledsen.

Det hörs fortfarande på min röst. Den låter annorlunda, det finns en sårbarhet där som inte brukar finnas. Foto från NIMA, en dag efter operationen. Svullnaden i hjärnan började lägga sig och min förlamning började dra sig tillbaka. Tack och lov hade kirurgen rätt när hon pratade om en tillfällig förlamning. Hon och hennes team är så otroligt skickliga och jag vet att jag har haft en enorm tur även denna gång. De har köpt mig mer tid i livet en tredje gång och det är så speciellt att gått igenom hjärnoperation tre gånger med en och samma person. Man skapar en relation och ett band som inte liknar något annat. Tårarna trycker bara jag tänker på henne.

Jag var snabbt på personalen på NIMA om att få träffa en sjukgymnast. Men i och med att jag låg inne under valborg så jobbade ingen sjukgymnast. Så fyra dagar efter min operation tittade sjukgymnasten förbi och gav mig massa övningar för att få igång handen. Jag var så ivrig, tänker att det måste vara lättare att få igång vänstersidan ju tidigare jag började med min rehab.

NIMA är en mardröm att bo på efter en hjärnoperation. 24/7 övervakning, med maskiner som piper och låter. Man ligger i en sal med fyra andra patienter. Det snarkas och låter. Lamporna i taket är tända dygnet runt för att personalen ska kunna vårda och se. Även om de släcker ner lite mer på natten är det aldrig mörkt. Efter en hjärnoperation finns det tre saker jag behöver. Tystnad, mörker och avskildhet – inget av det finns på NIMA. Efter en hjärnoperation är tröttheten så stor att ordet trött inte räcker till. Din hjärna hamnar i ett skick som varken går att förstå eller förklara för er som inte gått igenom det själva. Vissa av er kan säkert föreställa er om jag säger att det kräver all kraft och koncentration för att kunna föra en konversation. Att hjärnan är så slut att jag stammar och hakar upp mig på orden. Bara att andas och se mig omkring var ansträngande den här gången. Det är för mig ett omöjligt uppdrag att förklara så ni förstår. Även om ni vill, kan och försöker föreställa er så kommer ni inte komma i närheten av min verklighet och upplevelse ändå. Det är något jag inte kan begära heller.

Jag hoppas kunna sprida lite mer kunskap kring hur det är att leva med en kronisk hjärntumör. Hur det påverkar en att opereras i hjärnan och att hjärntrötthet handlar om allt annat än lathet eller brist på drivkraft och vilja. Hjärnan är utmattad och just nu finns det bara en sak för mig, återhämtning. Vila.

Emma

Bröstcancer, Cancer, Framtidsmål, Fuck Cancer, Härvaro, Hjärntrötthet, Hjärntumör, Intervjuer, Kris, Livet, Mårten, Okategoriserade, Samhället, Ung Cancer (UC)

TVIVEL OCH MISSTRO

mars 18, 2018av Emma Skoglund1 kommentar

I går ringde nyhetschefen på GT Expressen och ville göra en intervju angående min situation med cancer. Om mitt mål att delta i Göteborgsvarvet för att samla in pengar till Ung Cancer och om mitt mission att lyfta unga vuxna cancerdrabbade. Det blev ett fint samtal där vi pratade om hur det är att vara ung och drabbad av cancer, men även om att vara närstående till någon med cancer. Min älskade storasyster Hanna, som nu är min starkast lysande stjärna på himlavalvet. Du och jag, någon gång under 90-talet. Då, alltid med likadana kläder.Hanna har lämnat mig halv men hon är för evigt och alltid med mig. Hanna, älskade syster. Jag har lovat. Jag ska leva för dig. Fightas för dig. Känna, uppleva, resa, älska och njuta för dig. Intervjun är en av alla fighter för dig. Ni kan läsa den genom att klicka här. Jag berättade om hur målgruppen unga vuxna cancerdrabbade allt för ofta blir misstrodda eller bemötta med bortviftande händer från vårdens sida. Tvivel och skepsis. Som engagerad i Ung Cancer sedan flera år tillbaka har jag hört alldeles för många berätta hur de stått på vårdcentralen eller sjukhus och mött skeptisk vårdpersonal. I flera av berättelserna har vårdpersonalen uttryckt sig i termer som ”du är för ung för att ha cancer”.

När jag säger att vi – unga vuxna med cancer – inte blir tagna på allvar så pratar jag av egen erfarenhet. När jag sökte hjälp hos sjukvården för första gången så fick jag höra att jag var bakis. Jag ringde 1177 för att jag var yr och illamående. Något kändes så fel i kroppen, så jag ville ha råd. Under tiden jag pratade med kvinnan blev jag sämre. Jag tappade känseln i min vänstra fot, så jag kände inte golvet. Jag hade ingen avståndsbedömning kvar i min vänstra arm. Hela min vänstersida på kroppen var bortdomnad och konstig. Hon frågade om jag ätit något konstigt eller gjort något annorlunda. Jag svarade nej, men att jag hade varit ute och festat kvällen innan (som studenter gör vid 22 års ålder)… Hennes förklaring var då att jag var bakis. Jag fick fullkomlig panik och sa att det här var allvar, att jag behövde hjälp. Hon höll fast vid att det inte var något akut. Men sa att jag skulle ta cykeln till sjukhuset eftersom jag bodde så nära och jag inte hade någon som kunde skjutsa mig. Jag stred för mitt liv, medan hon tjafsade om kontant betalning när jag bad dem skicka en bil för att hämta mig så jag skulle få bli undersökt. Jag trodde jag hade fått en hjärnblödning och var på väg att dö. Hon bemötte mig med att jag var bakis och tog inte det jag sa på allvar. Ni kan ju ana vad akutröntgen senare på natten visade… Ja, Mårten, stor som ett ägg. Jag var inte bakis, jag hade en hjärntumör.Jag pratar om min syster Hanna, som också mötte tvivel och bortviftandes händer. Otaliga förklaringar till hennes symtom. Hon sökte hjälp hos vårdcentralen flera gånger, minns inte längre hur många gånger och hur länge det pågick. Men ena gången hade hon knölar i armhålan, då sa de ”sluta raka dig under armarna”. Knölen i hennes bröst förklarade de med ”i samband med mensen är brösten knöligare, avvakta”. En annan gång sa de ”Det är nog en inflammation, avvakta”. Hela tiden en mängd olika förklaringar till hennes symtom, men aldrig tog de hennes oro och symtom(!) på allvar. Till slut slog Hanna och hennes kille näven i bordet och sa att det fick vara nog. Sjukvården gjorde då en mammografi och upptäckte hennes bröstcancer – som både var aggressiv och av den sorten som tyvärr kan sprida sig i kroppen. Knölarna i armhålan, som vården tyckte Hanna skulle sluta raka sig under armarna för att bli av med, var cancer. Ingen inflammation pga rakhyvel. Hennes knöl i bröstet var inte pga mensen, det var cancer. Om sjukvården hade tagit Hanna på allvar från början, om de gått till botten med hennes problem med brösten så skulle hon kanske levt i dag. Då hade kanske inte bröstcancern hunnit sprida sig, som den gjorde. Då hade hon kanske suttit i samma situation som mig – en bröstcancer med tidig upptäckt.

När jag säger att människor dör för att diagnoserna upptäcks för sent säger jag det inte bara för att. Jag säger det för att det är vad jag har sett, inte bara i Hannas fall. Sen kanske det inte hade gått att rädda Hanna ändå, eller någon av de jag vet som dött i cancer. Men man hade definitivt kunnat köpa Hanna mer tid i livet med en tidigare upptäckt av cancern. Det är det som gör mig både upprörd, frustrerad och förbannad. Vi blir inte tagna på allvar.

Saken är också den att det kräver mycket mod att söka vård. Många är otroligt rädda för vad de ska få för svar. Ytterligare en anledning till att ta oss på allvar när vi söker. För vissa kan det ta flera veckor att samla modet för att beställa en tid hos läkaren. Flera av mina läsare och följare har vittnat om att de bokat om och bokat om sina mammografi-tider, för att de är för rädda för att gå på den. En sådan sak som också kan leda till att diagnoser uppsäcks i ett senare stadie och det kan bli ett allvarligt problem – om det visar sig att man är sjuk när man väl gått iväg. Jag tänker – med all kraft och energi, all jävlaranamma och all mod – fortsätta fightas för mig och oss. Men snälla tjejer och kvinnor, även killar och män för den delen! Undersök era kroppar! Lär känna era kroppar och lova att stå på er när ni känner att något är fel! Ge er inte när sjukvården skickar hem er och ni har symtom som kvarstår, en oro som säger att något är fel.Jag har lärt känna min kropp och i dag vet jag precis när något är galet eller fel. Jag litar på min kroppskännedom och även min magkänsla. Det var de som räddade mig från att sitta i en situation med spridd bröstcancer. Jag lyssnade inåt och stred återigen med sjukvården, för mitt liv. ”Bindvävsknuten” som de påstod var ofarlig, var ju i själva verket en grad 3 bröstcancer. Alltså den mest aggressiva och av sorten som sprider sig. I dag är jag färdig med cellgiftsbehandlingen och brösten är ett minne blott. Jag tackar mig själv för att jag stod upp för mig. För att jag lärt känna mig själv och min kropp. För det har jag tack och lov det underbara livet kvar att leva. Som jag ska leva det, även för min saknade Hanna.

I morgon berättar jag om mina hjältar inom vården.

Emma

Bröstcancer, Cancer, Fuck Cancer, Härvaro, Hjärntumör, Kärlek, Livet, Mårten, Okategoriserade

ÅRSDAGEN, KRASCHEN, BILDEN, MINNET

september 11, 2017av Emma Skoglund1 kommentar

11 september. 11e, september. Jag säger det högt för mig själv och smakar på orden. Känner efter. 11 september 2011… En dag som under flera år gav mig en grov ångest så snart den närmade sig. Idag känner jag inte överdrivet mycket när jag tänker på själva datumet. Men under säkert 3-4 år gav det mig grov ångest, sömnlösa nätter, tryck över bröstet och en slags yrsel och illamående. En allmänt konstig känsla i kroppen. Som att världen började snurra och kroppens alla celler mindes exakt vad som hände den där dagen. Tankens kraft är så skrämmande stark på så vis – den kan framkalla och skapa fysiska symptom av allting – minnen, dofter, känslor, upplevelser, platser och ljud. Ja allt, till och med något så litet som ett minne av ett futtigt datum.

Idag är det 6 år sedan jag kraschade och startskottet för min cancer i hjärnan gick av. Dagen då kriget mot Mårten startade. Metaforer är ju något utav min grej och jag har alltid liknat min egen krasch med tvillingtornen i New York. De som föll exakt 10 år innan jag. Det är en dag jag aldrig kommer glömma. Liksom många andra, en sorgens dag på ett sätt, eller ja, kanske flera sätt faktiskt. För min egen del dog nog en liten liten del av mig i och med min krasch. Naiviteten och tron om att jag var odödlig.Jag minns fortfarande den där stunden när jag tog bilden. Kvällen innan hade jag ju varit helt övertygad om jag skulle dö. Kroppens funktioner som då långsamt försvann och jag skärrad, skräckslagen och livrädd tvingades ta mig till akuten. För mig var det mitt första möte med döden och jag var övertygad om det. ”Nu dör jag.” Jag minns att jag inte ens vågade gå på toaletten innan jag stapplade ut till taxin som väntade på parkeringen. Hur hjärnan logiskt sa åt mig att ”nej, Emma, gör det inte. Då kanske du inte hinner. Då hittar de dig här, på toalettgolvet hemma. För sent. GÅ UT NU!”. Det var kaos – i tanke, i kropp, i själ. Minnet av själva taxiresan till sjukhuset känns i sig som en evighet och väl framme vid akuten ryckte det i min vänstersida. Jag hade som tics i halva ansiktet – ögat blinkade och mungipan ryckte okontrollerat. Herregud. Vad jag måste sett borttappad ut när jag kom in på akuten… Tanken på hur jag stod där, skräckslagen med en kropp som krampade och hade tappat allt från känsel till avståndsbedömning, är det som gör mig illa berörd. Ett tungt minne. Som att se mig själv utifrån och bara vilja krama om mig själv och säga ”jag är här nu, jag är med dig, vi klarar det här”. Det kändes på något vis som att jag smet undan döden den kvällen – med nöd och näppe. För en halvminut senare skulle det visa sig att jag låg på golvet och krampade, blåslagen och blodig. Minns inget av det, bara att jag hann få fram ”Jag behöver hjälp” innan det svartnade.

Ändå är det märkligt. När jag tog den där bilden, dagen efter epilepsianfallet och kraschen, tänkte jag att jag skulle föreviga stunden. Minns hur tankarna gick där jag låg i sängen och inte riktigt kunde öppna mitt ena öga. ”Jag vill minnas den här dagen.” Samtidigt som jag kvällen innan trodde jag skulle dö pga en hjärnblödning, var jag dagen efter övertygad om att jag hade gått in i väggen. Jag tänkte att jag var utbränd och att ”lite piller och vila skulle göra susen”. Istället kom chockbeskedet ca 3 veckor senare. Hjärntumör. Obotlig, ovanlig, outforskad och dessutom lokaliserad på ett dåligt och riskfyllt område i hjärnan. Skräckscenariot blev min verklighet. Cancer i hjärnan.

Med åren har den verkligheten blivit vardagsmat. Det har varit operationer, strålbehandling, funderingar kring liv och död. Förlamning och diverse andra risker och komplikationer. Ångest och skräck. Val och beslut att ta, så sjukt många olika val. Rädsla och mod. Bearbetning, bearbetning och bearbetning. Skratt och glädje. Hopp och förtvivlan. Ljus och mörker. Det har varit allt, verkligen allt.

Numera känner jag inte ångest den här dagen. Ja, jag har sovit dåligt inatt, det ska jag inte ljuga om. Men jag känner snarare styrka, mod och hopp – nästan nostalgiska känslor – när jag tänker på den 11 september. En dag som har förändrat allt radikalt. Mig, mitt liv, mina förutsättningar, relationer, intressen och passioner. Synen på livet. Mårten har roffat åt sig fruktansvärt mycket av mitt liv, men han har också gett mig en personlig utveckling som få andra saker i livet kan ge – om man tar vara på möjligheten det vill säga. Jag har tagit till vara på möjligheten och känner tacksamhet idag. Över att vara vid liv. Att forskningen går framåt. Över att jag vågat. Kastat mig ut. Kämpat för mitt liv. Stolt över att jag inte tvivlat på mig själv även när sjukvården varit skeptisk till min framtid. Klart jag har funderat och undrat över den, många gånger, men jag har alltid haft två ord som ringt och ringer i huvudet. Fortsätt framåt. Det här ska gå.Efter en sommar utan samtalsstöd kändes det idag skönt att få sätta sig i terapistolen igen. Mycket har hänt i sommar och 45 minuters samtal med både tårar och skratt försvann i ett nafs. Vi hann inte ens med hälften, men jag fick ut lite av vad jag behövde.

Idag har jag ju inte bara ärr i huvudet efter Mårten. Jag är även plattbröstad efter Märta. Det är ju dock (förhoppningsvis) tillfälligt, vilket känns skönt. Samtalet med terapeuten gav mig ännu en bekräftelse på att jag är på rätt väg. Att jag vill fortsätta lära mig, utvecklas och bli en bättre version av mig själv. Möta mina rädslor, fucka cancern, älska livet och fortsätta framåt – ända tills min tid är över. Det är inte nu. Men, min tid är nu, jag tror verkligen det. Kroppen säger mig det. Att min tid i livet är så mycket nu. Lev Emma, du är ju fortfarande kvar här, så lev!

Emma

Cancer, Förlamning, Fuck Cancer, Härvaro, Livet, Mårten, Okategoriserade, Operation

VAD ÄR DU MEST RÄDD FÖR?

augusti 15, 2017av Emma SkoglundLämna en kommentar

Det är mycket frågor jag får just nu och jag uppskattar verkligen det. Tack för att ni vågar fråga, jag vet att det är svårt! ❤ Jag har ju fått operationstiden i Uppsala men i skrivande stund vet jag inte ens om jag sagt det här. När den blir alltså. Men 22 augusti, om en vecka, har jag inskrivning för tredje gången på neurokirurgen vid Akademiska sjukhuset. Dagen efter, 23 augusti, rullas jag in i operationssalen, förhoppningsvis klockan 08:00 och allt flyter på. Det kan det väl få göra, pretty please?

Idag har det gått fyra veckor sen kallelsen kom och jag har tränat, ätit och mått så gott som möjligt. Fyra veckors långpromenader och träning har gett resultat. Tid ute i naturen med pälsbollen har gett mig mycket harmoni i själen. Kroppen känns stabilare efter alla timmar i spåret. Djur och natur läker verkligen och jag har hittat mina bästa sätt för att förbereda mig på en till operation.Minst en timme om dagen har jag varit i naturen. Precis som jag vill och önskar. Höra vinden, känna solens värme och lukten av gran och barr. Känna det där efterlängtade regnet under en svettig powerwalk. För mig är det sommar och Freja har lärt mig en sak; det finns inget dåligt väder. (Förvisso hatar hon regn, men det har inte stoppat hennes matte som måste ut trots allt (hehe – yep, I’m the devil those days om ni frågar F). Jag har pushat kroppen de här veckorna. Sprungit i uppförsbackarna, tränat upp styrkan och balanssinnet. Alla rötter, kottar, stenar och ojämn mark har gjort under för min vänstersida. Förut har jag känt mig kluven till att bli kallad ”stark”, men just nu känner jag mig stark.

Det är konstigt men jag är så taggad på att gå rond tre mot Mårten. Magkänslan är bra, fokuset är rätt och jag känner mig faktiskt stark. På alla plan, stark. Så den där frågan jag fått, i olika former; ”Vad är du mest rädd för?”, ”Vad oroar dig eller gruvar du dig för?”, ”Vad tänker du om att kanske hamna i rullstol?” har jag bara ett svar på: det här ska gå. Jag känner ingen större rädsla just nu, möjligtvis rädd över den mänskliga faktorn i mitt operationsteam, men jag litar på dem. De vet vad de gör. Sen är det klart att det finns en oro, en stor ovisshet som är rätt skrämmande över hur jag kommer vara när jag vaknar efter operation.

Med det i åtanke är jag samtidigt så trött på att gå och oroa mig. Så trött på att förbereda mig genom att spekulera ut olika scenarion. Att förbereda mig på att kanske sitta i rullstol, alltså… spekulationerna som aldrig tar slut. Efter att ha gjort två operationer där jag varit så införstådd på att rullstol skulle vara utgången orkar jag inte tänka så en tredje gång. Jag vet att risken finns och den har jag bearbetat i många år. Nu tänker jag fylla min mentala bioduk med bilder där jag går, hoppar, springer och är allmänt rörlig och funktionell i hela kroppen. Det är det enda jag tänker se och ge min energi åt. Blir det förlamning ska jag fan träna upp den. Punkt slut. Jag har ju min pälsboll som är min största motivation och drivkraft. Min lägenhet med perfekt läge, men där det inte finns någon hiss. Så, alternativet ”ett liv i rullstol” ska det mycket till innan jag accepterar – OM så blir fallet. Ja, ni hör ju… om, ifall, kanske, eventuellt. Nej, jag håller tummarna att det går vägen denna gång också. Går det inte vägen har jag ju henne som hjälpmedel, kärleks- och glädjespridare. Det här ska gå.

Emma

Cancer, Cancersnack, Drömmar, Framtidsmål, Fuck Cancer, Hjärntrötthet, Kris, Livet, Mårten, Okategoriserade, Podcast

IDENTITETSKRIS OCH MAMMASORG

mars 23, 2017av Emma SkoglundLämna en kommentar

Cancern slog ner som en bomb i mitt liv en månad innan jag skulle fylla 22 år. Jag hade precis dragit igång sista året på Samhällsvetenskapliga programmet på Mälardalens högskola. En treårig utbildning som jag såg fram emot att ta examen från. Sen skulle jag ut i vida världen och se mig om. Det var tanken. Det var planen. Men så blev det inte. Istället började ett krig mot min hjärntumör, som jag döpt till Mårten. 22 år gammal blev jag tvungen att ta beslut om operationer som kunde göra mig förlamad. Operationer som i värsta fall kunde göra mig till en grönsak.

Jag genomgick en tung strålbehandling i 6 veckor. Kände hur hjärnan fungerade sämre och sämre. Hur tröttheten tilltog samtidigt som cortisonet jag åt gav mig en galen energi som inte går att beskriva. Jag minns hur jag flyttade min gigantiska garderob och idag fattar jag inte hur det gick till. Jag gapar lika mycket som mamma och Jonas gjorde när de kom på besök och förstod att jag inte hade skämtat. Vissa dagar låg jag bara i soffan och kämpade med att försöka styra ögonen när skallebanken var som värst. Då fungerade ingenting. Hjärnan styr kroppen, talet, minnet – allt. När den inte funkar fungerar ingenting. Som att dra ut kontakten till datorn. Inget händer hur hårt du än trycker på knapparna. Jag blev tvungen att gilla läget.Foto: Caroline Broberg

Jag snaggade av mig håret när det började lossna. Ansiktet tappade mer och mer sin vanliga form och svullnaden tilltog på grund av cortisonet jag åt. Cortisonet fick svullnaden i hjärnan att gå ner efter operationen. Det räddade mig, samtidigt tittade jag mig i spegeln och sökte förtvivlat ansiktet jag brukade möta varje dag. Men hon fanns inte. Hon var borta. Friska Emma syntes inte hur mycket jag än letade och kände på mina främmande kinder. Jag hatar den här bilden för jag hatar hur jag ser ut. Jag minns hur jag bara såg cancern och identitetskrisen var ett faktum. Var tog jag vägen? Emma?Foto: Caroline Broberg

Den känslan, av att tappa sig själv, var väldigt stor för mig. Det långa håret jag hade innan, den markanta luggen var så mycket jag. Håret kan ses som en petitess när det gäller liv och död men det blev ytterligare en grej jag var tvungen att acceptera. Ytterligare en sak cancern kom in och bestämde över. Att tappa håret gick inte att kriga mot, det bara hände och jag var tvungen att följa med. Hitta andra sätt att uttrycka mig och min personlighet.Foto: Caroline Broberg

Jag minns än idag vad jag tänkte den där stunden tårarna rann och i maj är det 5 år sedan. Jag grät över allt jag tvingats gå igenom. Tårarna föll över att min framtid rann mig ur händerna likt sand. Känslan av att den inte skulle komma på grund av min ovanliga hjärntumör. Jag minns att jag kände mig liten och sårbar. Som att ingen skulle kunna hjälpa mig för ingen hade kunskaperna min tumör krävde. Insatserna och riskerna var för stora. Flip a coin, ungefär. Det kan vara över på två sekunder beroende på hur myntet landar. Jag stod på en grund som var i en enorm gungning och långt ifrån trygg eller säker.

Jag grät över att jag kanske inte skulle kunna bli mamma. En bild som alltid varit så glasklar i mitt huvud. ”Det är klart jag ska bli mamma någon gång!” Med åren bilden blivit suddigare och suddigare. Jag vet inte om jag vågar med min kroniska cancer. Den sorgen började jag prata om i dagens avsnitt, men jag slängde rätt snabbt över frågan till Lotta. För det var en fråga som gjorde att min röst inte höll. Tårarna började rinna där vi satt i studion. De rinner i skrivande stund också och den sorgen är så otroligt stor. Sorgen över att kanske inte bli mamma. Vilket också innebär att mamma inte får bli mormor, pappa farfar, syrran moster och brorsan morbror, till mina barn. Sorgen går – för mig – liksom i så många fler steg än mig själv.

Emma

Cancer, Cancersnack, Livet, Mårten, Okategoriserade, Psykisk ohälsa

YRSEL

februari 26, 2017av Emma SkoglundLämna en kommentar

Snön ligger som florsocker på marken. Jag hör vinden i träden och hur det knarrar under fotsulorna. Bakom mig skuttar hunden likt ett rådjur fram i den djupa snön. Jag andas och njuter. Känner hur lugnet lägger sig i sinnet för varje steg jag tar. Tankarna tystnar. De grå molnen hänger tätt idag, men jag fuskar och lånar gårdagens soliga bild.Det är dagar och promenader som dessa som håller mig ovanför vattenytan. Frisk luft i lungorna, en timmes tystnad och avkoppling. Ro för själen. Det har varit mycket att hantera den här vintern och det känns. I förra avsnittet av podden Cancersnack fokuserade vi på väntan och behandling. Det känns lite konstigt, för nu sitter jag ju där igen, och väntar. Väntar på att telefonen ska ringa och jag ska få något av ett svar. Eller råd, för att kunna ta ett beslut. Operation eller inte operation? Cytostatika eller inte cytostatika? Kanske både och?

Att min onkolog ringde två dagar innan jag skulle börjat med cytostatika och berättade att jag skulle få prata med kirurgen om en till operation, blev en radikal vändning. Jag var inte beredd. Det blir en stor och tuff mental omställning att göra. Två dagar innan. Jag var så inställd på cytostatika och att operation skulle ligga längre fram i tiden. Men så verkar det bli annorlunda, eller egentligen vet jag ju inte. Känns inte som jag vet något just nu. Allt och inget är alternativ. När onkologen ringde om ändringarna så trodde jag kirurgen i sin tur skulle ringa ganska snart inpå. Men en månad senare har telefonen fortfarande inte ringt och jag börjar bli otålig.

När tiden går och jag bär vetskapen om att något pågår med Mårten, blir jag lätt orolig. Jag känner efter. Funderar. Tänker och känner efter lite till. Tycker jag är vingligare än förut. Mer huvudvärk. Vänstersidan känns annorlunda och konstig vissa stunder. Som att det händer något uppe i huvudet. Att tänka eller säga det högt gör att jag vill kräkas. Är det Mårten? Eller är det bara hjärnspöken?

Jag behöver få svar om vad planen är. Vi måste göra något nu ifall Mårten växer. Det ger mig total panik om det skulle visa sig att min känsla stämmer. Att Mårten växer och när sjukvården väl gör något så är det för sent. Usch, bara tanken på det får min blodcirkulation att stanna och världen att snurra.

Det gör mig så frustrerad att man som sjuk måste ligga på vården och ringa för att det ska hända något. Det är alltid så här. En månad är så galet lång tid att gå och vänta på att få svar. Femtioelva olika scenarion hinner ritas upp på min mentala bioduk. Drömmarna om döden. Drömmarna om att jag är förföljd. Det spelar ingen roll hur mycket jag ropar på hjälp, hur snabbt jag springer eller vilken väg jag tar. Att finta bort cancern är omöjligt.

Ge mig ett svar. Gör något.

Emma

Cancer, Fuck Cancer, Härvaro, Livet, Mårten, Mentorskapsprogrammet, Okategoriserade, Ung Cancer (UC)

EVERYBODY HAS A PLAN ‘TIL THEY GET PUNCHED IN THE FACE

november 19, 2015av Emma SkoglundLämna en kommentar

Min systers cancerbesked har tvingat in mig i tidsmaskinen och tagit mig tillbaka till hösten 2011. Hon berättar om sina egna upplevelser och mina tankar vandrar till minnen. Mina minnen. Provtagningar, röntgen, läkarmöte, besked, behandlingar, väntan och ovisshet. Jag och hon, i samma situation och procedur fast ändå så radikalt olika.

Jag slumrar mig genom nätternas långa timmar. Vänder och vrider, frustrerad över att det är få nätter som John Blunds dumma sömnpulver kickar in. Lade mig vid 21 i lördags, vaknade vid 10 och käkade frukost. Trött som en zombie så jag gick och lade mig igen, vaknade vid 14 fortfarande trött. Pulvret funkade den natten, eller vad ska jag säga? Sorg och dödsångest är något som tär fruktansvärt mycket. Det är enorma energislukare och jag försöker hitta balansen i mig själv igen. Matlusten är som bortblåst så det är Skalman-style som gäller ännu mer nu än tidigare. Mat- och sovklocka är lösningen när kroppens basala funktioner inte längre fungerar som de borde.

Inuti har en hänsynslös tromb kidnappat känslolivet och det går inte att stoppa när alla känslor kommer. Tårkanalerna svämmar över när jag tänker på den rådande situationen. Hur blir det för henne? Hur blir det för mig? På måndag ska jag göra nästa magnetröntgen och se hur det ser ut med Mårten. På tisdag kommer domen. Hur ser det ut? Har han vuxit ännu mer eller håller han sig lugn? Blir det Sydafrika för mig med mentorskapsprogrammet i februari eller vill läkarna agera? Och i så fall; hur? Med vad och vilka blir konsekvenserna? Frågor som är omöjliga att inte ställa sig själv just nu, även om jag inte borde. Jag försöker leva en dag i taget och ta allt när det kommer. Men det är ändå tankar jag behöver bearbeta, för att så gott det går förbereda mig ifall det blir en hård smäll i magen igen. Jag hoppas det blir annorlunda. Att jag får sitta där med läkaren och får behålla luften, känna att golvet är stilla och rummet inte snurrar. Att det inte hisnar i benen utan att jag går därifrån och det är lugnt i kroppen. ”Glada miner” och positiva besked. Snälla låt det vara så bra besked det bara är möjligt.

Fotocred: Caroline Broberg

Emma

Cancer, Fuck Cancer, Mårten

MÅRTEN.

november 9, 2015av Emma Skoglund1 kommentar

Igelkotten Mårten, ja det är han jag pratar om. Tumören. Den svarta inringade klumpen på bilden. Den ljusare delen åt höger är hans ansikte, han har ju till och med öga och nos. Han ser glad ut, det är något jag har ändrat på. Idag är han hälften så stor och inget annat än en rund djävul vars öde inte ser ljust ut om jag får bestämma.

Visst ser han ut som en igelkott? Pardon me – såg, visst såg han ut som en igelkott?

Emma