TVIVEL OCH MISSTRO

I går ringde nyhetschefen på GT Expressen och ville göra en intervju angående min situation med cancer. Om mitt mål att delta i Göteborgsvarvet för att samla in pengar till Ung Cancer och om mitt mission att lyfta unga vuxna cancerdrabbade. Det blev ett fint samtal där vi pratade om hur det är att vara ung och drabbad av cancer, men även om att vara närstående till någon med cancer. Min älskade storasyster Hanna, som nu är min starkast lysande stjärna på himlavalvet. Du och jag, någon gång under 90-talet. Då, alltid med likadana kläder.Hanna har lämnat mig halv men hon är för evigt och alltid med mig. Hanna, älskade syster. Jag har lovat. Jag ska leva för dig. Fightas för dig. Känna, uppleva, resa, älska och njuta för dig. Intervjun är en av alla fighter för dig. Ni kan läsa den genom att klicka här. Jag berättade om hur målgruppen unga vuxna cancerdrabbade allt för ofta blir misstrodda eller bemötta med bortviftande händer från vårdens sida. Tvivel och skepsis. Som engagerad i Ung Cancer sedan flera år tillbaka har jag hört alldeles för många berätta hur de stått på vårdcentralen eller sjukhus och mött skeptisk vårdpersonal. I flera av berättelserna har vårdpersonalen uttryckt sig i termer som ”du är för ung för att ha cancer”.

När jag säger att vi – unga vuxna med cancer – inte blir tagna på allvar så pratar jag av egen erfarenhet. När jag sökte hjälp hos sjukvården för första gången så fick jag höra att jag var bakis. Jag ringde 1177 för att jag var yr och illamående. Något kändes så fel i kroppen, så jag ville ha råd. Under tiden jag pratade med kvinnan blev jag sämre. Jag tappade känseln i min vänstra fot, så jag kände inte golvet. Jag hade ingen avståndsbedömning kvar i min vänstra arm. Hela min vänstersida på kroppen var bortdomnad och konstig. Hon frågade om jag ätit något konstigt eller gjort något annorlunda. Jag svarade nej, men att jag hade varit ute och festat kvällen innan (som studenter gör vid 22 års ålder)… Hennes förklaring var då att jag var bakis. Jag fick fullkomlig panik och sa att det här var allvar, att jag behövde hjälp. Hon höll fast vid att det inte var något akut. Men sa att jag skulle ta cykeln till sjukhuset eftersom jag bodde så nära och jag inte hade någon som kunde skjutsa mig. Jag stred för mitt liv, medan hon tjafsade om kontant betalning när jag bad dem skicka en bil för att hämta mig så jag skulle få bli undersökt. Jag trodde jag hade fått en hjärnblödning och var på väg att dö. Hon bemötte mig med att jag var bakis och tog inte det jag sa på allvar. Ni kan ju ana vad akutröntgen senare på natten visade… Ja, Mårten, stor som ett ägg. Jag var inte bakis, jag hade en hjärntumör.Jag pratar om min syster Hanna, som också mötte tvivel och bortviftandes händer. Otaliga förklaringar till hennes symtom. Hon sökte hjälp hos vårdcentralen flera gånger, minns inte längre hur många gånger och hur länge det pågick. Men ena gången hade hon knölar i armhålan, då sa de ”sluta raka dig under armarna”. Knölen i hennes bröst förklarade de med ”i samband med mensen är brösten knöligare, avvakta”. En annan gång sa de ”Det är nog en inflammation, avvakta”. Hela tiden en mängd olika förklaringar till hennes symtom, men aldrig tog de hennes oro och symtom(!) på allvar. Till slut slog Hanna och hennes kille näven i bordet och sa att det fick vara nog. Sjukvården gjorde då en mammografi och upptäckte hennes bröstcancer – som både var aggressiv och av den sorten som tyvärr kan sprida sig i kroppen. Knölarna i armhålan, som vården tyckte Hanna skulle sluta raka sig under armarna för att bli av med, var cancer. Ingen inflammation pga rakhyvel. Hennes knöl i bröstet var inte pga mensen, det var cancer. Om sjukvården hade tagit Hanna på allvar från början, om de gått till botten med hennes problem med brösten så skulle hon kanske levt i dag. Då hade kanske inte bröstcancern hunnit sprida sig, som den gjorde. Då hade hon kanske suttit i samma situation som mig – en bröstcancer med tidig upptäckt.

När jag säger att människor dör för att diagnoserna upptäcks för sent säger jag det inte bara för att. Jag säger det för att det är vad jag har sett, inte bara i Hannas fall. Sen kanske det inte hade gått att rädda Hanna ändå, eller någon av de jag vet som dött i cancer. Men man hade definitivt kunnat köpa Hanna mer tid i livet med en tidigare upptäckt av cancern. Det är det som gör mig både upprörd, frustrerad och förbannad. Vi blir inte tagna på allvar.

Saken är också den att det kräver mycket mod att söka vård. Många är otroligt rädda för vad de ska få för svar. Ytterligare en anledning till att ta oss på allvar när vi söker. För vissa kan det ta flera veckor att samla modet för att beställa en tid hos läkaren. Flera av mina läsare och följare har vittnat om att de bokat om och bokat om sina mammografi-tider, för att de är för rädda för att gå på den. En sådan sak som också kan leda till att diagnoser uppsäcks i ett senare stadie och det kan bli ett allvarligt problem – om det visar sig att man är sjuk när man väl gått iväg. Jag tänker – med all kraft och energi, all jävlaranamma och all mod – fortsätta fightas för mig och oss. Men snälla tjejer och kvinnor, även killar och män för den delen! Undersök era kroppar! Lär känna era kroppar och lova att stå på er när ni känner att något är fel! Ge er inte när sjukvården skickar hem er och ni har symtom som kvarstår, en oro som säger att något är fel.Jag har lärt känna min kropp och i dag vet jag precis när något är galet eller fel. Jag litar på min kroppskännedom och även min magkänsla. Det var de som räddade mig från att sitta i en situation med spridd bröstcancer. Jag lyssnade inåt och stred återigen med sjukvården, för mitt liv. ”Bindvävsknuten” som de påstod var ofarlig, var ju i själva verket en grad 3 bröstcancer. Alltså den mest aggressiva och av sorten som sprider sig. I dag är jag färdig med cellgiftsbehandlingen och brösten är ett minne blott. Jag tackar mig själv för att jag stod upp för mig. För att jag lärt känna mig själv och min kropp. För det har jag tack och lov det underbara livet kvar att leva. Som jag ska leva det, även för min saknade Hanna.

I morgon berättar jag om mina hjältar inom vården.

Emma

INTERVJU EXPRESSEN TV

Just nu blir jag inte klok på tillvaron. Ena stunden pratar jag med min syster på sms, hon ligger på sjukhus och undrar hur lång tid hon har kvar. Hon konstaterar att hon inte återhämtar sig som hon ska och orken finns inte. Hon sover mycket och har ont på natten. Tårarna bränner och jag känner mig så jävla maktlös. Jag kommer förlora min syster och har bara ingen aning om när… Det känns som jag håller på att förlora en del av mig själv. En arm eller nåt. Halva mitt hjärta. Cancern kommer ta min syster och jag kan inte göra ett skvatt. Ingen kan göra något för att vi ska få ha henne kvar. Cancern har gått för långt.

I nästa stund ringer Ung Cancer och frågar om jag vill medverka i Expressen TV nyheter och berätta om hur det är att vara ung med cancer. I dag är det världscancerdagen och för mig var svaret självklart. Ja. Jag behöver göra något konkret, produktivt och VIKTIGT just nu. Jag kan inte bara sitta hemma och känna maktlösheten. Det blev en tidig morgon i Stockholm på Gjörwellsatan 30.
Här har ni resultatet av intervjun med mig och programledaren Nike Mekibes på Expressen TV. Klicka HÄR för att se TV-inslaget.
Klicka HÄR för att läsa reporaget.

Det känns så fint att min syster blev med i både intervjun och reportaget. 

Emma

”EN PODD OM CANCER”

Fredagen bjöd på inspelning med Lotten som är programledare för Akademiska Sjukhusets podcast som heter ”En podd om cancer”. Precis vad jag behövde efter en oerhört slitsam, känslofylld och jobbig vecka. Nu är själ och hjärta tankat med extra värme och energi, efter fint möte och samtal med Lotten.Vi pratar om min – inte helt okomplicerade relation till – cancer. Jag delar med mig av mina erfarenheter och tankar. Hur jag genom åren lärt mig hantera och någotsånär acceptera att leva med cancer. Jag berättar hur min hjärntrötthet är. Vi pratar kärlek och om varför det ibland känns svårt att träffa that special someone. Hur det är att vara sjuk och samtidigt närstående till sin syster. Och så vidare, och så vidare och så vidare.

Kommer knappt ihåg vad jag sa, haha som vanligt. Slänger upp länken här när avsnittet finns tillgängligt och hoppas ni vill lyssna!

Emma

MINA TANKAR OCH TUSEN TACK

Har fortfarande svårt att smälta all respons jag fått på artikeln i Dagens Nyheter (Läs HÄR) om metaforer och cancer. Att sitta med en helt nyprintad och i princip orörd tidning i handen är något nästan magiskt. Tack för leveransen Thomas och tack för en otroligt viktig artikel!17439838_10154689978834263_1219000088_nAtt läsa rubriken, texten och se bilder på mig själv, är något jag inte känner mig lika främmande med längre. Även fast jag kan få som hugg i magen när jag tar in tankarna och orden som står. ”Emma Skoglund, 28 år, kämpar mot sin obotliga cancer”. Okej, bortse från att jag sagt fel ålder till dem, haha. Men att jag står med i samma mening som obotlig cancer är något som blivit en vardag. Efter 5 års krig mot Mårten blir det vardag, vare sig man vill eller inte. Ändå kommer ju de där huggen ibland. När jag tänker efter kanske en gång för mycket över hur situationen ser ut.

Dubbelsidigt uppslag i Dagens Nyheter och jag känner mig ärad. Tacksam. Lycklig och glad för alla som hört av sig. Tack för att ni skrivit. Öppnat er och berättat. Tusen gånger om; TACK från botten av mitt hjärta! Tillsammans gör vi ringarna på vattnet. Tillsammans gör vi skillnad.17410223_10154690002639263_93824730_nNär det gäller metaforer och cancer så är jag verkligen en av dem som använder det ganska frekvent. Ta bara Mårten som exempel. Jag ser mig som en fighter, för att det ger mig styrka. Jag säger att jag krigar för att ge mig själv energi att fortsätta orka. Orka stå ut i en situation jag egentligen är rätt maktlös i.

Personligen tror jag stenhårt att ens inställning påverkar hur man mår. Oavsett om man är sjuk eller frisk. Men jag tror det är extra viktigt att hålla modet uppe när man är sjuk även om man faller ibland. Även det, tror jag, är viktigt – att faktiskt falla. Men att resa sig igen är livsviktigt. Oavsett om man gör det själv eller ber om hjälp. Jag tror man kan hjälpa kroppen att hantera ens cancer när man drabbats. Genom sunda livsval. Bra kost som boostar immunförsvaret, träning och motion som skapar endorfiner och positiva hormoner i kroppen. Hjälp kroppen genom att umgås och skratta. Att göra allt för att må så bra som möjligt.

Med det ovanstående sagt menar jag inte att man blir frisk. Med det ovanstående menar jag inte att de som dött pga cancer gjort något fel eller kämpat för lite. Jag vet att oavsett om man gör allt man tror på så går det inte alltid. För att cancer är ju så ibland; för svår att bota. Cancer tar ibland liv.

Jag är övertygad om att jag fått hjälp av min inställning och av mina livsval. Jag önskar det var en garanti för att bli frisk. Att det var så enkelt som ”ät det här så blir du frisk” eller ”gör så här så blir du av med cancern”, men så ser inte verkligheten ut. Vi kan bara förlita oss på de behandlingar som finns. Lämna över oss själva i läkarnas händer och ta en dag i taget. Göra det vi tror på och det som är rätt för oss själva. Det finns inget rätt eller fel. Det finns bara mitt sätt och ditt sätt. Jag gör det som är rätt för mig, det jag tror på och det borde du med. Vi gör alla allt vi kan och vem som lever eller dör, det avgör bara slumpen. Inte vem som kämpade ”bäst eller sämst”. 

Emma

CANCER, SKULD OCH KAMP

Idag publicerade Dagens Nyheter en artikel som jag var med i. En otroligt viktig artikel om cancer och metaforer. Hur metaforer som ”kriget mot cancern” och ”att kämpa” kan skuldbelägga patienter. Det pågår forskning på det området och just nu håller även Linnéuniversitetet på att ta fram nya riktlinjer för hur man ska prata med cancerdrabbade om just sådana här saker. Personligen tycker jag det är så kluvet. Jag ser det jag går igenom som något av en kamp och ett krig. Jag ser mig själv som en fighter. Samtidigt blir jag så provocerad av rubriker som lyder ”Han/hon förlorade kampen mot cancer”. Som att man säger att han/hon inte ”kämpade” nog. Det i sig är ju bara så fel att det kokar i mig. Alla gör allt vad de kan ända tills det inte går mer. När cancern helt enkelt är för svår eller obotlig och tar över.

DN-artikeln läser ni HÄR.bigOriginalFoto: Andrea Brask på DN. I Studion hos Bauer Media i Stockholm där jag och Lotta spelar in podcasten Cancersnack.

Som vanligt får en intervju ringarna på vattnet och fler hör av sig. Så det blev även ett radioinslag om ämnet som jag fick vara med i. Att göra radio i livesändning om så här komplexa frågor är en utmaning en dag som denna. Huvudvärken är jobbig idag och jag har inger direkt flow där uppe i tankebanorna, men fick i alla fall fram någon bra tanke på så kort tid.

Spola fram till 1:20:30 och lyssna HÄR.

Nu ska en trött Emma hoppa i säng. Huvudet dunkar och imorn blir det podd-inspelning i Stockholm med Lotta. Snart släpper vi vårt femte avsnitt av podden – torsdag!

Emma

MONDAY

Veckan startade för mig med blandade känslor. Igår såg jag fram emot denna måndag och tänkte att det skulle bli så roligt att träffa Lotta och fixa med podcasten. Morgonen grydde och solen sken in genom mitt sovrumsfönster. En vacker morgon, glädje men också sådan huvudvärk. Men ”det blir bra” tänkte jag och försökte fokusera på det bra; Lotta och Stockholm. Ju längre in på dagen vi kom desto jobbigare blev det. Det där vi kallar känslor dök upp och försökte ta över. De går ju verkligen inte att styra och jag har känt så mycket idag. Framför allt har jag känt mig ledsen och tyngd. Jag hade behövt dra täcket över huvudet och bara gråta några timmar. Elias har dykt upp i mitt huvud och så även Gisela. Sorgen över att de är borta kan jag knappt förklara. Jag orkar inte ens sätta ord på det just nu.

Jag är ledsen över ganska mycket ikväll. Att Mårten växer och jävlas. Huvudvärken som dunkar och öronen som värker. Tålamodet blir genast noll och koncentrationsförmågan inte den bästa. Att jag vill så mycket men att jag inte riktigt är ”där”. Samtidigt hade jag idag ett ”jobb” att göra med podden och då är det bara att stänga av allt vad känsloliv och värk heter. Försöka hålla humöret uppe, fyllas med energi av människorna jag möter och det har verkligen hjälpt idag. Nästa vecka släpper Dagens Nyheter en intressant och galet viktig intervju och artikel om cancer. Så även fotografering till artikeln ingick i dagens schema. Burr, det var ett ganska kallt och blåsigt Stockholm.17017024_1271534436216093_3089009065954500020_oSlänger upp länk till artikeln här på bloggen när den finns! Sådana saker, podden och bloggen ger mig otroligt mycket glädje och energi mitt i vardagen som i övrigt är en aning jobbig just nu.

Tusen tack till alla er som mailat och kommenterat, jag ska sätta mig och svara er som ännu inte fått svar under morgondagen! Det känns både viktigt och fint för mig.

Emma

P4 DALARNA

Om du missade inslaget när jag medverkade i Förmiddag i P4 Dalarna så klicka här och spola fram till 35:40! Då kan du lyssna på när jag och Lars pratar om cancer. Vi pratar om min och Lottas podcast Cancersnack och varför vi gör den. In och lyssna!  16681779_10154611366609263_7898756282195456283_nFoto: Caroline Broberg

Imorgon, torsdag, kommer avsnitt nr två av Cancersnack ut!

Emma

THROWBACK TO WELLNESSTV.

Idag kör jag en throwback till för 2 år sedan när jag satt i Aftonbladets inspelningsstudio. Den sommaren fick jag ett samtal från Mysia som jobbar som producent vid Aftonbladet TV. Hon berättade att de ville ha med mig i deras program Wellness för att prata om min cancer. Jag var lyrisk över att få frågan, men tanken på att sitta inför kameror i en studio kändes så långt bort. En aning skrämmande och även overkligt. Lilla jag liksom, vad har jag att komma med? Men jag funderade och bestämde mig för att möta rädslorna och bara köra. Så hon ringde igen och vi gjorde en telefonintervju som grund inför inspelningen. Ett tag senare satt jag där, i deras studio i Stockholm. Hela inspelningsteamet var ärligt talat fantastiska, de fick mig att slappna av. Jag kommer aldrig glömma den där stunden när Mysia ställer sig framför kamerorna med utstäckta armar. ”Tagning ett”, klapp. Då exploderade fjärilarna i magen och jag blev nervös. Josefin Crafoord som satt i fåtöljen bredvid för att intervjua drämde till mig på låret med glimten i ögat. ”Ääääach!” Den reaktionen var så skön, jag brast i skratt för två sekunder och fjärilarna försvann en aning. Sen var vi igång och innan jag visste ordet av det var det över.14269511_10154123933284263_761620916_n

Om du spolar fram till tiden 18:30 i klippet så kommer du till delen där jag är med. [iframe width=”600″ height=”480″][/iframe] Du hittar klippet här.

Det är en av mina intervjuer jag ärligt talat är mest stolt över. Det var en stor grej för mig att sitta med tre(?) kameror stirrandes mot mig och försöka leverera. Men teamet fick mig att slappna av genom deras sätt att vara. De hade högt till tak, också något jag aldrig kommer glömma. Under intervjun tänkte jag till slut inte ens på att kamerorna och alla andra var i rummet. Det var som ett vanligt samtal mellan mig och Josefin, där jag berättade mina erfarenheter.

Jag inser att jag lärt mig en del av mina intervjuer jag gjort genom åren. Men den här intervjun ligger mig varmt om hjärtat för det är den enda intervjun jag gjort där någon frågat mig om kärleken. Aldrig innan och sen dess har någon i mina intervjuer tagit upp frågan om kärlek och hur jag tänker kring en partner. Det var kanske en liten grej för dem, men för mig blev den frågan otroligt betydelsefull. Frågan kring kärlek är ju faktiskt något som är högst aktuell direkt cancern slår ner som en bomb i någons liv. Vare sig man vill det eller inte så påverkar sjukdomen det mesta, för att inte säga allt. Det handlar enbart om hur du förhåller dig till det och hanterar det, men cancer påverkar. Att gå igenom cancer förändrar en inuti. Mig har Mårten förändrat enormt även om jag anser att det i största utsträckning är till det bättre.10665092_10152474388709263_5469554402046118773_n

Tack Mysia för att ni ville ha med mig. Tack Josefin för att du fick mig att slappna av. Tack hela Wellness-gänget för att ni bemötte mig så fint som ni gjorde. Hela den där dagen lever kvar som ett positivt minne än idag.

Emma