TILLTUFSAD

Ja, det var som sagt en tilltufsad Emma som åkte in på sjukhuset denna gång. Med årens alla erfarenheter av sjukvården har jag lärt mig vad som funkat och vad som inte funkat. Som patient är jag väldigt tydlig med hur jag vill ha det. Jag är både delaktig i min egna vård och väldigt verbal. För mig har det varit extremt viktigt, att vara delaktig i beslut och hela processen. Jag lever efter devisen kunskap är makt och tror stenhårt på att ju fler svar man kan få desto lättare är en sådan här situation att hantera. I min värld finns inget värre än ovisshet.

Som den sköra Emma jag var den här gången, kände jag mig tvungen att lägga det senaste året händelser på bordet. Så att vårdpersonalen förstod att det är en skör Emma som låg där, även om jag kämpade för att ha ett tappert och starkt ansikte utåt. Inuti var jag så liten och ju fler dagar som jag låg på NIMA kände jag hur jag successivt bröts ner mentalt. Att inte få sömnen, att inte kunna äta och att sitta i en ovisshet, ja då går det fort att brytas ner mentalt. Skrämmande fort, trots alla verktyg jag lärt mig genom åren med mina cancrar.Den 27e på kvällen var det dags att dra mitt dränage – det som dränerar bort sårvätska och blod vid operationsområdet. Det sitter i regel 24 timmar efter en operation, men behöver ibland sitta längre. Mitt (som så klart satt på huvudet) såg fint ut och läkarna tyckte det var dags att dras. Problemet var bara att när man skulle dra det hände ingenting. jag som dragit några drän tidigare och vet hur det känns, kände att det här satt som berget. Det kändes inte rätt, men jag tänkte att hon vet vad hon gör. Så hon drog och drog tills det plötsligt sa pang. Dränet gick av och kvar under huden hade jag 14 cm plast som inte ska vara där. Klockan var runt 22 på kvällen och mina frågor blev många. ”Vad innebär detta?”, ”måste jag sövas och opereras igen?”, ”Ska man låta det vara kvar?”, ”Hur stor är infektionsriskIngen?”. Så många frågor och så få svar. Underläkaren förklarade att det inte var någon infektionsrisk. Han ville nog lugna mig, men så mycket förstod jag ju själv, att det är en ökad infektionsrisk. Även om det är sterilt och så vidare så är det ett främmande föremål för kroppen – som inte ska vara där. Min oro tilltog och när överläkaren kommer inrusande och tycker att det är helt galet och  ”så här kan man inte göra!” förstod jag att min oro var befogad.

Han styrde upp och bokade in mig på ny operation till natten. I och med att man inte hittade på utgånghålet för dränet så var det ingen som visste vart dränet satt. Ingen visste om det räckte med att lägga lokalbedövning och bara plocka ut det genom ett litet snitt. Eller om jag skulle behöva sövas och öppna upp det stora ärret en fjärde gång. Något som innebär större svårigheter för såret att läka igen. Jag som kräktes hela natten innan och nu gick på dropp, var så extremt slut i kroppen. Ett ständigt illamående som inte ville ge sig och i magen var det helt tomt. Dropp ger någon konstig känsla i kroppen, jag var varken hungrig eller mätt. Jag kände mig tom. Tom på energi. Natten kom och timmarna gick, medan jag väntade och väntade. Hela tiden nära, men aldrig framme. Nya akutfall med stroke kom in och min operation blev framskjuten. Så psykiskt påfrestande när det hela tiden sköts framåt i tiden, även om jag förstod att akutfall måste prioriteras först. Det är självklart! Men fortfarande otroligt jobbigt att hantera. 13:30 den 28e blev det äntligen min tur. När vi åkte in i operationssalen var jag riktigt spänd. De visste fortfarande inte om jag skulle behöva sövas, men planerade att börja med lokalbedövning. Sen försöka leta på dränet och beroende på var det var så fick man ta det som det kom. Jag bröt ihop när min fantastiska kirurg kom. Hon la handen på min axel, ”det har vart kämpigt det här Emma”. Tankarna på Hanna, både motgångarna och att operationen blev lyckad sköljde över mig. Sköterskorna från narkosen var där på två sekunder med lugnande händer och stöttande ord. Tårarna vällde över och jag kände mig återigen som fem år. Så liten och utsatt, men i trygga och rätta händer. Vilket fantastiskt jobb de gör.

Kirurgen började klämma och känna på mitt huvud och hon hittade på dränet snabbt. Hon är så säker och bestämd i det hon gör och det underlättar så klart för mig. Jag började slappna av. Hon la lokalbedövning och ett litet snitt, sen var den 14 cm långa plastbiten bortplockad. Lättnaden var för mig enorm och jag andades ut.

Tillbaka till NIMA och ett hopp om att snart få komma upp till avdelningen med eget rum. Jag har inte så mycket bilder från NIMA i och med att det är mobilförbud pga att de kan störa ut maskinerna. Så ni får hålla till godo med en repris och få foton i detta inlägg. Fler foton kommer!

Emma

POSTOP

Genom åren har jag jobbat mycket med mig själv och min mentala styrka. Hur jag tänker och vad jag sätter fokus på. Inför mina andra operationer har det funkat att jag mosat mig fram. Jag går in i ett mode där jag blir som en ångvält. Det spelar ingen roll vad som står framför mig, jag ska ta mig över och förbi. Det bara är så och det finns inget annat. Framför allt de fyra sista veckorna innan en operation har jag som tunnelseende. Mitt målfokus är aldrig så skarpt som just då. ”Jag kan inte”, ”det kommer aldrig gå”, ”tänk så går det käpprätt åt fanders” är tankar som är förbjudna. Jag fyller mig med mentala bilder där jag är precis som vanligt. Jag går, jag pratar, jag är mig själv. Jag ser bara en fungerande Emma. Jag ser inte en Emma i rullstol, eller en Emma som är som en selleri.

Men denna gång var mycket annorlunda. Den mentala proceduren var som vanligt, men det var en skör Emma som gick in i ännu en fight för att få leva längre. Det senaste året har gjort mig rejält tilltufsad av livet. Min bröstcancer som uppdagades – dubbel mastektomi och cellgiftsbehandling. Framskjuten hjärnoperation och en växandet tumör i huvudet. Bara vetskapen att jag har en tumör i huvudet som växer och hotar min blotta existens är en stress i sig. Så har vi ju min systers aggressiva bröstcancer och att hon dog efter 2,5 år tappert krigande. Det har varit ett år med alldeles för mycket fokus på cancer och att antingen kämpa för att överleva eller bara hålla huvudet ovanför vattenytan. Att försöka hålla ihop. Att drabbas av en av dessa saker är en stor kris. För mig har det nu blivit kris, på kris, på kris, på kris. Inte en enda chans för att landa och hinna ladda om.

Mina tidigare hjärnoperationer har tagit ungefär fyra timmar. Denna gång tog det sju och kirurgerna pressade till max för att få bort så mycket som möjligt av Mårten. Hur mycket en än förbereder sig på att eventuellt vakna förlamad så går det inte. När jag vaknade på NIMA (Neurokirugisk Intermediärvårdsavdelning, där man ligger för 24/7 övervakning och vård, det första dygnet efter en hjärnoperation), var det chockartat. Jag minns bara känslan och upplevelsen i kroppen. Att omgivningen och salen långsamt blev tydligare, men det var som att hela världen var suddig och i öronen tjöt det. Som när en olycka på film sker, allt går i slowmotion och är så där konstigt långt bort. Minns att mamma och Jonas kom mot min säng och att jag försökte prata, men att det knappt gick. Jag hade massa slem i halsen, var förlamad i hela vänstersidan och hela situationen var så påtaglig. Tårarna bara rann och jag har aldrig känt mig så liten, utsatt och hjälplös. Så här i efterhand – när det värsta är över – är jag ännu en gång fascinerad över hur fantastisk kroppen är. Den första vakna stunden skakade jag något enormt, det var som att kroppen rytmiskt försökte få upp värmen. Feberfrossa har nog de flesta upplevt, men det här var något helt annat. Som när tvättmaskinen börjar centrifugera så gör den det så metodiskt och kontrollerat. Det var precis samma känsla i min kropp, som att alla muskler spände sig samtidigt, otroligt metodiskt. Kroppen har beundransvärda system som sätter igång när saker och ting sker, det är som att allt är uträknat. 

Det första dygnet efter en hjärnoperation är mest kritiskt. Denna gång ville jag bara försvinna, slippa känna. Det enda jag orkar tänka på då är att andas och ta mig igenom den närmsta timmen. Det sista jag bryr mig om då är hur jag ser ut. Det är bara fokus på att andas och överleva. För varje timme som går känns det som att faran minskar och längtan efter att få komma upp på avdelning är så stor. När en kommit dit, då vet en att det är lugnt. Första timmen väcker de en gång i kvarten och ställer en massa frågor. ”Vad är ditt personnummer? Vilken stad är du i? Vilket datum är det i dag? Vilket år är det?” Allt för att ha koll på att man inte är förvirrad eller att det blir några komplikationer så som blödningar etc i hjärnan. Tycker det säger en del om vad det innebär att opereras i hjärnan.

Tack och lov hade jag stenkoll på alla frågorna och bara det blir som en vinst.

Men natten som följde var riktigt illa, ja brutal. Personalen fick lov att hjälpa mig byta position i sängen då jag inte kunde röra vänstersidan. Från ingenstans kom kaskadkräkningar och jag som var förlamad kunde inte sätta mig upp. Jag fick total panik där jag låg och varken hann reagera eller ropa på hjälp. Kändes som att magen vände sig ut och in på två röda och där låg jag och höll på att kvävas av mina egna spyor. Fruktansvärt, jag har aldrig i hela mitt liv känt mig så liten och hjälplös. Lämnad åt mitt öde på något sätt, jag kände mig som fånge i min egen kropp. Tankarna på min syster blev smärtsamt påtagliga. Bara tio veckor tidigare stod vi i Karlstad och Hanna levde sina sista dagar. Jag kunde i stunder känna igen mig i henne, i och med att vi gick igenom cancer båda två. Hennes sista dagar rörde hon sig långsamt, fick lov att koncentrera sig på att prata. Jag kunde så tydligt se hur orken sjöng på sista versen. Hennes sista tid var hon förlamad i benen och jag och mamma fick hjälpa henne vända i sängen. Minns hur hon skrattade med sin svaga och lilla röst och uttryckte hur hon kände sig som en klump. Ögonen gick långsamt, talet gick långsamt. Allt gick långsamt och hon ville bara blunda. Få vara ifred. Nära man ligger i sjukhussängen är det lätt att bli som ett barn. Jag känner mig så blottad, utsatt och liten. Istället för mina 29 år, blir jag någon slags femåring.

Jag vet inte vilket ord jag ska använda för att förklara situationen jag hamnade i. Absurd? Overklig? Sjuk på alla sätt och vis? Jag och min syster har alltid varit nära, det är som att vi är en del av varandra. När jag låg där i sängen, med förlamad vänstersida, kändes det som att jag blev Hanna. Jag rörde mig långsamt, pratade långsamt och ville bara få sova. Jag kände mig också som en orörlig klump. Jag blev också som ett barn, så där liten och sårbar. Det är en så fruktansvärt jobbig känsla. Jag får ofta höra att jag är stark, men där och då är jag allt annat än stark. Jag är liten, oerhört sårbar och ledsen.

Det hörs fortfarande på min röst. Den låter annorlunda, det finns en sårbarhet där som inte brukar finnas. Foto från NIMA, en dag efter operationen. Svullnaden i hjärnan började lägga sig och min förlamning började dra sig tillbaka. Tack och lov hade kirurgen rätt när hon pratade om en tillfällig förlamning. Hon och hennes team är så otroligt skickliga och jag vet att jag har haft en enorm tur även denna gång. De har köpt mig mer tid i livet en tredje gång och det är så speciellt att gått igenom hjärnoperation tre gånger med en och samma person. Man skapar en relation och ett band som inte liknar något annat. Tårarna trycker bara jag tänker på henne.

Jag var snabbt på personalen på NIMA om att få träffa en sjukgymnast. Men i och med att jag låg inne under valborg så jobbade ingen sjukgymnast. Så fyra dagar efter min operation tittade sjukgymnasten förbi och gav mig massa övningar för att få igång handen. Jag var så ivrig, tänker att det måste vara lättare att få igång vänstersidan ju tidigare jag började med min rehab.

NIMA är en mardröm att bo på efter en hjärnoperation. 24/7 övervakning, med maskiner som piper och låter. Man ligger i en sal med fyra andra patienter. Det snarkas och låter. Lamporna i taket är tända dygnet runt för att personalen ska kunna vårda och se. Även om de släcker ner lite mer på natten är det aldrig mörkt. Efter en hjärnoperation finns det tre saker jag behöver. Tystnad, mörker och avskildhet – inget av det finns på NIMA. Efter en hjärnoperation är tröttheten så stor att ordet trött inte räcker till. Din hjärna hamnar i ett skick som varken går att förstå eller förklara för er som inte gått igenom det själva. Vissa av er kan säkert föreställa er om jag säger att det kräver all kraft och koncentration för att kunna föra en konversation. Att hjärnan är så slut att jag stammar och hakar upp mig på orden. Bara att andas och se mig omkring var ansträngande den här gången. Det är för mig ett omöjligt uppdrag att förklara så ni förstår. Även om ni vill, kan och försöker föreställa er så kommer ni inte komma i närheten av min verklighet och upplevelse ändå. Det är något jag inte kan begära heller.

Jag hoppas kunna sprida lite mer kunskap kring hur det är att leva med en kronisk hjärntumör. Hur det påverkar en att opereras i hjärnan och att hjärntrötthet handlar om allt annat än lathet eller brist på drivkraft och vilja. Hjärnan är utmattad och just nu finns det bara en sak för mig, återhämtning. Vila.

Emma

Genom åren har jag jobbat mycket med mig själv och min mentala styrka. Hur jag tänker och vad jag sätter fokus på. Inför mina andra operationer har det funkat att jag mosar mig fram. Jag går in i ett mode där jag blir som en ångvält. Det spelar ingen roll vad som står framför mig, jag ska ta mig över och förbi. Det bara är så och det finns inget annat. Framför allt de fyra sista veckorna innan en operation har jag som tunnelseende. Mitt målfokus är aldrig så skarpt som just då. ”Jag kan inte”, ”det kommer aldrig gå”, ”tänk så går det käpprätt åt fanders” är tankar som är förbjudna. Jag fyller mig med mentala bilder där jag är precis som vanligt. Jag går, jag pratar, jag är mig själv. Jag ser bara en fungerande Emma. Jag ser inte en Emma i rullstol, eller en Emma som är som en selleri.

Men denna gång var mycket annorlunda. Den mentala proceduren var som vanligt, men det var en skör Emma som gick in i ännu en fight för att få leva längre. Det senaste året har gjort mig rejält tilltufsad av livet. Min bröstcancer som uppdagades – dubbel mastektomi och cellgiftsbehandling. Framskjuten hjärnoperation och en växandet tumör i huvudet. Bara vetskapen att jag har en tumör i huvudet som växer och hotar min blotta existens är en stress i sig. Så har vi ju min systers aggressiva bröstcancer och att hon dog efter 2,5 år tappert krigande. Det har varit ett år med alldeles för mycket fokus på cancer och att antingen kämpa för att överleva eller bara hålla huvudet ovanför vattenytan. Att försöka hålla ihop. Att drabbas av en av dessa saker är en stor kris. För mig har det nu blivit kris, på kris, på kris, på kris. Inte en enda chans för att landa och hinna ladda om.

Mina tidigare hjärnoperationer har tagit ungefär fyra timmar. Denna gång tog det sju och kirurgerna pressade till max för att få bort så mycket som möjligt av Mårten. Hur mycket en än förbereder sig på att eventuellt vakna förlamad så går det inte. När jag vaknade på NIMA (Neurokirugisk Intermediärvårdsavdelning, där man ligger för 24/7 övervakning och vård, det första dygnet efter en hjärnoperation), var det chockartat. Jag minns bara känslan och upplevelsen i kroppen. Att omgivningen och salen långsamt blev tydligare, men det var som att hela världen var suddig och i öronen tjöt det. Som när en olycka på film sker, allt går i slowmotion och är så där konstigt långt bort. Minns att mamma och Jonas kom mot min säng och att jag försökte prata, men att det knappt gick. Jag hade massa slem i halsen, var förlamad i hela vänstersidan och hela situationen var så påtaglig. Tårarna bara rann och jag har aldrig känt mig så liten, utsatt och hjälplös. Så här i efterhand – när det värsta är över – är jag ännu en gång fascinerad över hur fantastisk kroppen är. Den första vakna stunden skakade jag något enormt, det var som att kroppen rytmiskt försökte få upp värmen. Feberfrossa har nog de flesta upplevt, men det här var något helt annat. Som när tvättmaskinen börjar centrifugera så gör den det så metodiskt och kontrollerat. Det var precis samma känsla i min kropp, som att alla muskler spände sig samtidigt, otroligt metodiskt. Kroppen har beundransvärda system som sätter igång när saker och ting sker, det är som att allt är uträknat. 

Det första dygnet efter en hjärnoperation är mest kritiskt. Denna gång ville jag bara försvinna, slippa känna. Det enda jag orkar tänka på då är att andas och ta mig igenom den närmsta timmen. Det sista jag bryr mig om då är hur jag ser ut. Det är bara fokus på att andas och överleva. För varje timme som går känns det som att faran minskar och längtan efter att få komma upp på avdelning är så stor. När en kommit dit, då vet en att det är lugnt. Första timmen väcker de en gång i kvarten och ställer en massa frågor. ”Vad är ditt personnummer?Vilken stad är du i? Vilket datum är det i dag? Vilket år är det?” Allt för att ha koll på att man inte är förvirrad eller att det blir några komplikationer så som blödningar etc i hjärnan. Tycker det säger en del om vad det innebär att opereras i hjärnan.

Tack och lov hade jag stenkoll på alla frågorna och bara det blir som en vinst.

Men natten som följde var brutal. Personalen fick lov att hjälpa mig byta position i sängen då jag inte kunde röra vänstersidan. Från ingenstans kom kaskadkräkningar och jag som var förlamad kunde inte sätta mig upp. Jag fick total panik där jag låg och varken hann reagera eller ropa på hjälp. Kändes som att magen vände sig ut och in på två röda och där låg jag och höll på att kvävas av mina egna spyor. Fruktansvärt, jag har aldrig i hela mitt liv känt mig så liten och hjälplöd. Lämnad åt mitt öde på något sätt, jag kände mig som fånge i min egen kropp. Tankarna på min syster blev smärtsamt påtagliga. Bara tio veckor tidigare stod vi i Karlstad och Hanna levde sina sista dagar. jag kunde i stunder känna igen mig i henne, i och med att vi gick igenom cancer båda två. Hennes sista dagar rörde hon sig långsamt, fick lov att koncentrera sig på att prata. Ja kunde så tydligt se hur orken sjöng på sista versen. Hennes sista tid var hon förlamad i benen och jag och mamma fick hjälpa henne vända i sängen. Minns hur hon skrattade med sin svaga och lilla röst och uttryckte hur hon kände sig som en klump. Ögonen gick långsamt, talet gick långsamt. Allt gick långsamt och hon ville bara blunda. Få vara ifred. Nära man ligger i sjukhussängen är det lätt att bli som ett barn. Jag känner mig så blottad, utsatt och liten. Istället för mina 29 år, blir jag någon slags femåring.

Jag vet inte vilket ord jag ska använda för att förklara situationen jag hamnade i. Absurd? Overklig? Sjuk på alla sätt och vis? Jag och min syster har alltid varit nära, det är som att vi är en del av varandra. När jag låg där i sängen, med förlamad vänstersida, kändes det som att jag blev Hanna. Jag rörde mig långsamt, pratade långsamt och ville bara få sova. Jag kände mig också som en orörlig klump. Jag blev också som ett barn, så där liten och sårbar. Det är en så fruktansvärt jobbig känsla. Jag får ofta höra att jag är stark, men där och då är jag allt annat än stark. Jag är liten, oerhört sårbar och ledsen.

Det hörs fortfarande på min röst. Den låter annorlunda, det finns en sårbarhet där som inte brukar finnas. Foto från NIMA, en dag efter operationen. Svullnaden i hjärnan började lägga sig och min förlamning började dra sig tillbaka. Tack och lov hade kirurgen rätt när hon pratade om en tillfällig förlamning. Hon och hennes team är så otroligt skickliga och jag vet att jag har haft en enorm tur även denna gång. De har köpt mig mer tid i livet en tredje gång och det är så speciellt att gått igenom hjärnoperation tre gånger med en och samma person. Man skapar en relation och ett band som inte liknar något annat. Tårarna trycker bara jag tänker på henne.

Jag var snabbt på personalen på NIMA om att få träffa en sjukgymnast. Men i och med att jag låg inne under valborg så jobbade ingen sjukgymnast. Så fyra dagar efter min operation tittade sjukgymnasten förbi och gav mig massa övningar för att få igång handen. Jag var så ivrig, tänker att det måste vara lättare att få igång vänstersidan ju tidigare jag började med min rehab.

NIMA är en mardröm att bo på efter en hjärnoperation. 24/7 övervakning, med maskiner som piper och låter. Man ligger i en sal med fyra andra patienter. Det snarkas och låter. Lamporna i taket är tända dygnet runt för att personalen ska kunna vårda och se. Även om de släcker ner lite mer på natten är det aldrig mörkt. Efter en hjärnoperation finns det tre saker jag behöver. Tystnad, mörker och avskildhet – inget av det finns på NIMA. Efter en hjärnoperation är tröttheten så stor att ordet trött inte räcker till. Din hjärna hamnar i ett skick som varken går att förstå eller förklara för er som inte gått igenom det själva. Vissa av er kan säkert föreställa er om jag säger att det kräver all kraft och koncentration för att kunna föra en konversation. Att Hjärnan är så slut att jag stammar och hakar upp mig på orden. Bara att andas och se mig omkring var ansträngande den här gången. Det är för mig ett omöjligt uppdrag att förklara så ni förstår. Även om ni vill, kan och försöker föreställa er så kommer ni inte komma i närheten av min verklighet och upplevelse ändå. Det är något jag inte kan begära heller.

Jag hoppas kunna sprida lite mer kunskap kring hur det är att leva med en kronisk hjärntumör. Hur det påverkar en att opereras i hjärnan och att hjärntrötthet handlar om allt annat än lathet eller brist på drivkraft och vilja. Hjärnan är utmattad och just nu finns det bara en sak för mig, återhämtning. Vila.

Emma

UPDATE

Skrivandet har fått stå tillbaka, det har varit en så oerhört och fruktansvärt intensiv tid. Klockan är i skrivande stund 01:07. Jag sitter vaken i landstingets säng på avdelning 80 i Västerås. Den senaste veckan har det hänt så mycket och först nu när jag kunnat börja landa kommer alla tankar ikapp mig. I huvudet maler så mycket och all min andningsteknik och meditation tystar inte surret uppe i huvudet. Har för stunden gett upp försöket att somna och hoppas att det kanske hjälper att skriva av mig lite av allt.

25 april var det inskrivningsdag för mig i Uppsala, hjärnoperation nummer tre blev planerad till den 26 april. Äntligen dags att få det överstökat. Mamma, min bonuspappa Jonas och bror Erik åkte med till Uppsala och vi tog tillfället i akt att göra det vi gör bäst. Umgås, äta gott, skratta och fyllas av kärlek och energi, innan allvaret så illa tvunget trädde in med tanke på min operation. Inskrivningsdag, lillördag och lyx var alltså planen, som vi njöt. Det blev balkonghäng på hotellrummet i solsken – nåja växlande molnighet. Trerätters middag och otroligt fina, värmande samtal. Så mycket kärlek i luften, samtidigt som ovissheten och oron också var påtaglig. Hur blir det? Hur kommer jag vara när jag vaknar? Ovissheten och alla frågor är sällan så påtaglig som alldeles innan jag går in och gör en operation med livet som insats. För ska jag vara helt ärlig så är det den krassa sanningen. Det är en operation som kan innebära så mycket värre saker än förlamning. Går något snett kan det kosta mitt liv och jag vaknar aldrig mer. Så äcklig tanke som slagit mig efter varje hjärnoperation – vilken tur jag haft som fortfarande sitter här och fungerar relativt normalt. Men med uppladdningen med familjen så checkade jag in på patienthotellet, så laddad och redo att kriga för mitt liv.

Jag bad kirurgen pressa till max för att få bort så mycket som möjligt av Mårten, även om det innebar en ännu större risk med förlamning. Men jag vill leva ovh inte tvingas opereras vartannat år, hålla på och harva endast för att överleva. Nej nu vill jag få fokusera på att LEVA, drömma och njuta av livet.

Vi alla visste vad det innebar, men att det samtidigt inte funnits något val. I alla fall inte om mitt liv ska få fortsätta. Så jag hoppade in i Descutan-duschen på kvällen och lyssnade som vanligt på Lalehs låt ”Vårens första dag”, fyllde mig med texten och allt jag har att leva för. Tvingade mig själv att tänka; ”det är kommer gå bra! Klart det kommer gå bra, det finns inget annat!”

Låt mig vara, låt mig vara lite till
Jag är, jag är inte beredd att gå än
Låt mig finnas, låt mig finnas lite mer
Jag är, jag är inte beredd att dö än
Inte än

Jag är, jag är inte beredd att gå än
Inte än

To be continued.

Emma

TVIVEL OCH MISSTRO

I går ringde nyhetschefen på GT Expressen och ville göra en intervju angående min situation med cancer. Om mitt mål att delta i Göteborgsvarvet för att samla in pengar till Ung Cancer och om mitt mission att lyfta unga vuxna cancerdrabbade. Det blev ett fint samtal där vi pratade om hur det är att vara ung och drabbad av cancer, men även om att vara närstående till någon med cancer. Min älskade storasyster Hanna, som nu är min starkast lysande stjärna på himlavalvet. Du och jag, någon gång under 90-talet. Då, alltid med likadana kläder.Hanna har lämnat mig halv men hon är för evigt och alltid med mig. Hanna, älskade syster. Jag har lovat. Jag ska leva för dig. Fightas för dig. Känna, uppleva, resa, älska och njuta för dig. Intervjun är en av alla fighter för dig. Ni kan läsa den genom att klicka här. Jag berättade om hur målgruppen unga vuxna cancerdrabbade allt för ofta blir misstrodda eller bemötta med bortviftande händer från vårdens sida. Tvivel och skepsis. Som engagerad i Ung Cancer sedan flera år tillbaka har jag hört alldeles för många berätta hur de stått på vårdcentralen eller sjukhus och mött skeptisk vårdpersonal. I flera av berättelserna har vårdpersonalen uttryckt sig i termer som ”du är för ung för att ha cancer”.

När jag säger att vi – unga vuxna med cancer – inte blir tagna på allvar så pratar jag av egen erfarenhet. När jag sökte hjälp hos sjukvården för första gången så fick jag höra att jag var bakis. Jag ringde 1177 för att jag var yr och illamående. Något kändes så fel i kroppen, så jag ville ha råd. Under tiden jag pratade med kvinnan blev jag sämre. Jag tappade känseln i min vänstra fot, så jag kände inte golvet. Jag hade ingen avståndsbedömning kvar i min vänstra arm. Hela min vänstersida på kroppen var bortdomnad och konstig. Hon frågade om jag ätit något konstigt eller gjort något annorlunda. Jag svarade nej, men att jag hade varit ute och festat kvällen innan (som studenter gör vid 22 års ålder)… Hennes förklaring var då att jag var bakis. Jag fick fullkomlig panik och sa att det här var allvar, att jag behövde hjälp. Hon höll fast vid att det inte var något akut. Men sa att jag skulle ta cykeln till sjukhuset eftersom jag bodde så nära och jag inte hade någon som kunde skjutsa mig. Jag stred för mitt liv, medan hon tjafsade om kontant betalning när jag bad dem skicka en bil för att hämta mig så jag skulle få bli undersökt. Jag trodde jag hade fått en hjärnblödning och var på väg att dö. Hon bemötte mig med att jag var bakis och tog inte det jag sa på allvar. Ni kan ju ana vad akutröntgen senare på natten visade… Ja, Mårten, stor som ett ägg. Jag var inte bakis, jag hade en hjärntumör.Jag pratar om min syster Hanna, som också mötte tvivel och bortviftandes händer. Otaliga förklaringar till hennes symtom. Hon sökte hjälp hos vårdcentralen flera gånger, minns inte längre hur många gånger och hur länge det pågick. Men ena gången hade hon knölar i armhålan, då sa de ”sluta raka dig under armarna”. Knölen i hennes bröst förklarade de med ”i samband med mensen är brösten knöligare, avvakta”. En annan gång sa de ”Det är nog en inflammation, avvakta”. Hela tiden en mängd olika förklaringar till hennes symtom, men aldrig tog de hennes oro och symtom(!) på allvar. Till slut slog Hanna och hennes kille näven i bordet och sa att det fick vara nog. Sjukvården gjorde då en mammografi och upptäckte hennes bröstcancer – som både var aggressiv och av den sorten som tyvärr kan sprida sig i kroppen. Knölarna i armhålan, som vården tyckte Hanna skulle sluta raka sig under armarna för att bli av med, var cancer. Ingen inflammation pga rakhyvel. Hennes knöl i bröstet var inte pga mensen, det var cancer. Om sjukvården hade tagit Hanna på allvar från början, om de gått till botten med hennes problem med brösten så skulle hon kanske levt i dag. Då hade kanske inte bröstcancern hunnit sprida sig, som den gjorde. Då hade hon kanske suttit i samma situation som mig – en bröstcancer med tidig upptäckt.

När jag säger att människor dör för att diagnoserna upptäcks för sent säger jag det inte bara för att. Jag säger det för att det är vad jag har sett, inte bara i Hannas fall. Sen kanske det inte hade gått att rädda Hanna ändå, eller någon av de jag vet som dött i cancer. Men man hade definitivt kunnat köpa Hanna mer tid i livet med en tidigare upptäckt av cancern. Det är det som gör mig både upprörd, frustrerad och förbannad. Vi blir inte tagna på allvar.

Saken är också den att det kräver mycket mod att söka vård. Många är otroligt rädda för vad de ska få för svar. Ytterligare en anledning till att ta oss på allvar när vi söker. För vissa kan det ta flera veckor att samla modet för att beställa en tid hos läkaren. Flera av mina läsare och följare har vittnat om att de bokat om och bokat om sina mammografi-tider, för att de är för rädda för att gå på den. En sådan sak som också kan leda till att diagnoser uppsäcks i ett senare stadie och det kan bli ett allvarligt problem – om det visar sig att man är sjuk när man väl gått iväg. Jag tänker – med all kraft och energi, all jävlaranamma och all mod – fortsätta fightas för mig och oss. Men snälla tjejer och kvinnor, även killar och män för den delen! Undersök era kroppar! Lär känna era kroppar och lova att stå på er när ni känner att något är fel! Ge er inte när sjukvården skickar hem er och ni har symtom som kvarstår, en oro som säger att något är fel.Jag har lärt känna min kropp och i dag vet jag precis när något är galet eller fel. Jag litar på min kroppskännedom och även min magkänsla. Det var de som räddade mig från att sitta i en situation med spridd bröstcancer. Jag lyssnade inåt och stred återigen med sjukvården, för mitt liv. ”Bindvävsknuten” som de påstod var ofarlig, var ju i själva verket en grad 3 bröstcancer. Alltså den mest aggressiva och av sorten som sprider sig. I dag är jag färdig med cellgiftsbehandlingen och brösten är ett minne blott. Jag tackar mig själv för att jag stod upp för mig. För att jag lärt känna mig själv och min kropp. För det har jag tack och lov det underbara livet kvar att leva. Som jag ska leva det, även för min saknade Hanna.

I morgon berättar jag om mina hjältar inom vården.

Emma

GOTT NYTT ÅR

Den här bilden får sammanfatta och sätta punkt för mitt 2017. Bland rosorna i ett drömmigt Visby.2017, första året tillbaka i Västerås. Året då jag fick fjärilar i magen och även dopaminflusher av nya utmaningar. Jag skrattade så jag kiknade, men grät också så jag trodde jag skulle gå sönder.

Jag debatterade cancer och Sveriges sjukvård. Jobbade för förbättring och förändring för oss cancerpatienter och närstående. Blev föreläsare för Ung Cancer och startade podcasten Cancersnack. Ingick nya samarbeten och fick nya uppdrag för RCC.

Jag fick bröstcancer och genomgick dubbel mastektomi. Den tredje planerade hjärnoperationen blev framskjuten och jag påbörjade cellgiftsbehandling mot Märta. Jag stred och stred med sjukvården för att få hjälp med Mårten.

Gick på föreläsningar och blev så inspirerad att jag inte kunde sova. Gjorde foto-projekt med en främling. Thea kom till världen. Freja fyllde 6 år.

Försäkringskassan svek, men min fina Maja och de otroliga medmänniskorna klev in och räddade min ekonomiska tillvaro.

Det jobbigaste med året har varit alla strider med sjukvården. På andra och tredje plats kommer sorgen över att min syster är sjuk och vänner som dött. Ännu ett år av prövningar. Acceptans och tålamod.

Den största lärdomen jag tar med mig från 2017 är att aldrig mer backa för någon annans skull tills jag själv går sönder.

Jag ser med glädje tillbaka på alla stunder med familj och vänner. Stunder med förebilder och inspirationskällor. Nya möten och människor som fått mig att känna drivkraften ännu mer. Mina närmaste som får hjärtat att svälla i bröstet. Tack för att ni alltid finns för mig, ni vet vilka ni är. Jag har i kväll slängt ut gammalt och trasigt. Rensat och sorterat. I morgon börjar ett nytt jag. Jag vill verkligen lämna det gamla i det gamla. So, lets make some changes and move on!

Innan vill jag tacka för värmen, glädjen och peppen NI – som följer här – har gett mig oavsett om jag varit uppe eller nere. För det är jag evigt tacksam!

Önskar er ett fint avslut på året,
GOTT NYTT ÅR!

Emma

CYTO-REAKTION OCH TRAUMA

Första behandlingsdag i dag och jag var som vanligt förberedd på det värsta men hoppades på det bästa. Rätt nollställd, men ändå något beredd på ett smärre helvete ifall att. Men så är det ju så; man kan aldrig förbereda sig nog hur mycket de än informerar en om reaktioner och biverkningar.

Förmiddagen anlände och Madde hämtade upp mig hemma, vi åkte till sjukhuset. Lyxigt att ha en av mina bästa vänner med och dessutom hennes charmtroll, Thea, som sällskap. Allt gick som det skulle, med förberedelser och ännu en genomgång av information. ”Du MÅSTE säga till om du känner något med hjärtat, andningssvårigheter eller att något annat känns konstigt i kroppen”, berättade sköterskan. ”Absolut”, svarade jag och hon körde igång droppet med cytostatika. Efter någon ynka minut (om ens det?) och med knappa 20 milliliter cytostatika som troligtvis precis nått kroppen kände jag en konstig känsla i hjärtat. Som att det flippade på något sätt. Jag sa till och ett fåtal sekunder senare gick det tyngre att andas. Jag blev tydligen högröd i ansiktet som nästan brände. Det kändes som att allt blod i kroppen åkte upp i huvudet, som att blodkärlen i ansiktet skulle sprängas för att det var sådant tryck på något konstigt sätt. Allt jag ville var att fly när paniken grep tag i mig. Känseln i vänstersidan kändes diffus och tankar som ”helvete, vad fan händer??!” och ”nu går det käpprätt, nu tar det slut” slog mig. Panikångesten blev total. Men också på två röda, var mitt rum fyllt av extra sköterskor och en läkare. Tårarna rann, medan jag försökte andas och ta det lugnt. Inte gripas av mer panik än vad som redan var. Men det är ju svårt, att andas sig till lugn när man med trögt motstånd får ner lite luft i lungorna. Rummet snurrade och rädslan att det skulle svartna framför ögonen var så påtaglig. Det kändes verkligen som att hela jag skulle gå under. Minnena från Mårten kom tillbaka och mina celler körde igång allt det innebar i form av efterföljande posttraumatisk stressyndrom. Känslorna av trauma i kroppen kom tillbaka.

När jag ligger där i sjukhussängen och utsätts för de där som känns som övergrepp på min kropp. Det är nålstick, omläggning av ärren, ärren i sig, de borttagna brösten. Droppställningen med gift som pumpas in i min kropp. Då känner jag mig liten. Så oerhört ynklig och maktlös. När behandlingen gick snett och jag fick en reaktion blev jag ännu ynkligare. Tårarna rann och jag ville bara krypa ur mitt skinna. Skrika ”STOPP, NEJ JAG VILL INTE MER!”. För att sen gå därifrån. Tack men nej tack, vända på klacken och säga ”See ya, wouldn’t wanna be ya! Nu går jag, ciao!”. Jag vill vinka hejdå till personalen, men det går ju inte. Jag måste återvända och göra ett nytt försök och hoppas att det går bättre, eventuellt byta cytostatika. Under plåstret nedanför mitt nyckelben sitter venporten som jag får droppet med behandlingen i. Ännu mer ärr, ännu mer man bara måste svälja och acceptera som en del på sin kropp.Sminket och tårarna har runnit och i dag var ännu en helvetes-upplevelse av cancervärlden. Jag har lovat mig själv att aldrig censurera hur det är att leva med cancer. Jag vill vara ärlig och ofiltrerad. Det här är också en del i att ha bröstcancer – cytostatika och allt vad det innebär. Jag var väl medveten innan dagens behandling vad cytostatika aka cellgift (med betoning på cellGIFT) är för något. Vad det gör och hur starkt och farligt det är om det hamnar där det inte ska vara. Dagens reaktion har fått mig att förstå det ännu mer. Att förstå det på ett annat sätt än innan. Herregud. Jag vet ju det, det är inte att leka med. Cytostatikan jag fick i dag måste jag ha ishandskar och issockor på mig under behandlingen för att inte förstöra naglarna. De har alltså legat i frysen några timmar och är rejält nerkylda när jag får på mig dem. Det för att sänka blodcirkulationen så cytostatikan inte förstör naglarna. Har man på sig dem för länge eller känner man att man domnar måste man ta av dem annars kan man få bestående nervskador, tappa känsel osv. Jag, som inte har så bra känsel i vänstersidan efter mina hjärnoperationer, kunde inte riktigt avgöra hur kallt det var. Så när min reaktion kom, sköterskan slog av droppet och personalen gjorde det de kunde fick jag också ta av mig isvantarna och -sockorna. Min vänsterhand var då väldigt nedkyld att sköterskan reagerade. Värken i fingertopparna smög sig på medan hon värmde handen och vi kunde konstatera att jag inte ska ha någon is på varken vänster hand eller fot. Jag tar hellre sköra/förstörda naglar än nervskador och liknande. Så ja, i dag var en pärs. Ett smärre helvete innan det lugnade sig.

Med det här vill jag inte skrämma någon drabbad som eventuellt står inför cytostatikabehandling. Men jag vill inte heller censurera mig och inte berätta vissa saker. För jag vill sprida kunskap och förståelse kring cancer och det här är också en del i cancer. Samtidigt vill jag betona och lyfta min vårdpersonal som agerade så snabbt och hanterade det så bra. Att de även tog hand om Madde som fick slänga sig ur rummet med barnvagnen för att göra plats när personalen typ flög in i rummet. Man är på rätt plats OM något händer och efter i dag har de visat prov på att jag kan lita på dem om något inte går enligt plan. Men jag känner det, att det känns viktigt att visa HELA bilden med cancer, även om den är tung och jävlig att både visa och ta del av som läsare och följare. Det blev minst sagt en traumatisk start, men hoppas måndagens nya försök ska gå bättre. Då också eventuellt med annat cytostatika. Men nog blev jag både skärrad och rädd när andning och hjärta inte funkar som det ska.

Emma

CYTOSTATIKA OCH JA, HUR BLIR DET MED BARNEN?

Luften har gått ur mig. Det tar något enormt på kraften, kroppen och själen att få lov att strida med vården. Cancer kräver allt av en och när vården inte fungerar tas det där ”allt” till nya nivåer. Mitt huvud dunkar mer än vanligt, kroppen väger tungt och spänningarna sitter i. Sedan jag opererade in venporten har jag stundvis glömt av att andas. Känslan av obehag har gjort att jag dragit upp axlarna och nu spänner mig ännu mer. Andningen blev extra tydlig när jag satt i inspelningen av ”En podd om cancer” i fredags. Jag kom i otakt med andningen när jag antingen inte andades in riktigt eller andades ut riktigt. Eller så höll jag omedvetet andningen när jag pratade, vilket så klart inte håller i längden. Jag påminner mig ständigt att återgå till grunden och lugnet – att andas. Djupa, långa andetag och lite av spänningarna kommer lätta. Lite av tankarna kommer lägga sig.

Att jag nu – äntligen – har något av en vårdplan och fått lite mer svar och information från sjukvården känns skönt. Men det har också gjort att luften, som sagt, gått ur mig. Jag slappnar av en aning och hela jaget, som hela tiden stått redo för strid, mjuknar och krackelerar. I dag var mitt första möte med min onkolog för bröstcancern och tankarna var många när jag gick där ifrån. Freja var som alltid där när jag kom hem, låg tätt intill, pussade bort tårar och undrade hur jag mådde. Det var tydligt; ”hur går det egentligen?” undrade mitt fluffiga plåster. Du har hela mitt hjärta.Som alltid är det stora beslut som ska tas. Vårdplanen jag har nu är att jag ska börja med cytostatikabehandling mot bröstcancern. Sex behandlingar var tredje vecka och när den behandlingen är gjord blir det operation för Mårten. Eventuell cytostatikabehandling även där. Frågan om barn och fertilitet kom upp i dag och det är något jag funderat över många gånger. Vill jag ha barn? Vill jag inte ha barn? Ska jag starta en process och frysa ner ägg ifall jag vill ha barn i framtiden? Med det också skjuta på cytostatikabehandlingen och därmed även hjärnoperationen? Öka riskerna med väntan alla procedurer innebär?

För mig är det lite svårt att få ihop att neurokirurgen ena gången säger att han helst inte vill vänta längre än 1-2 månader med att operera hjärntumören. För att nu planera hjärnoperationen om ungefär 6 månader. Jag förstår verkligen att man måste prioritera det som är mest akut och viktigt, det är så klart där man måste börja. Mest akut just nu är bröstcancern. Men jag kan inte komma ifrån att känna en mindre stress över att gå ett till halvår med en hjärntumör som jag vet är aktiv. Även om den – som läkarna säger – är stabil och växer långsamt. Att det på något sätt är ”lugnt”. Men det är ju jag som går runt med den tickande bomben i min kropp… Att i dag sitta och prata om att frysa ner ägg, skjuta på behandling – därmed även hjärnoperation – för att kunna ha kvar barn-möjligheten känns just nu inte som det viktigaste. Jag har landat i att jag inte vill frysa ner ägg, utan faktiskt göra det som är viktigast just nu. Det är att komma igång med behandling och bli frisk från bröstcancern.

Det svåraste med att besluta att köra på behandling nu och inte frysa ner ägg, det är omvärldens reaktioner som jag vet väntar. Jag har länge funderat över om jag kommer skaffa barn, om jag vill bli mamma. Flera år faktiskt. Det är något jag bearbetat och att bli mamma är något jag aldrig tagit för givet. Att jag har tvekat över att bli mamma är mycket pga Mårten. Ofta när en kvinna säger att hon inte vill skaffa barn höjs det på ögonbrynen och ifrågasätts. Ibland har det känts som att folk tar illa vid sig och tycker man är knäpp om man inte vill. Enligt samhällets normer är det ju den vägen vi ska ta. Vi ska skaffa partner, bygga ett hem och bygga en familj. Barn är ett steg man SKA ta, enligt normen. Personligen älskar jag barn och mina vänners barn är barn som ligger mig extra varmt om hjärtat. De är små individer som jag kan få följa, förhoppningsvis vara en person de vill och kan vända sig till när som helst de har behovet.

Valet för mig, att inte frysa ner ägg och därmed även med stor risk förlora möjligheten att bli mamma, handlar om Mårten men numera även fler saker. Beslutet är väl grundat och inte taget på några få timmar. Det är taget på flera års funderingar. Realistisk fakta och mina drömmar. Jag ser det som svårt för mig att bli mamma. Jag lever med värk, med trötthet, ljuskänsliga öron och ja; Mårten – som jag i dag inte blir av med. När jag tänker på vad jag vill med mitt liv är det så oändligt mycket saker jag vill göra och se. Jag vill resa och se andra platser. Upptäcka och utforska olika kulturer och kontinenter. Ha friheten att kunna sticka när jag vill om kroppen tillåter och fixar det. Valet är nog bland det mest egoistiska jag någonsin gjort. För jag har frågat mig själv vad jag vill. När jag tänker på framtiden och vad jag vill kommer det inte upp bilder på mig som gravid eller bärandes på mina barn. Det är inte min första och största prioritet. Med det sagt känns det som att vissa kommer tolka mig som hjärtlös eller tänka att jag inte gillar barn. Men alla som känner mig vet att jag tycker om barn, att de tar fram mina busigaste sidor och får mig att skratta. Jag älskar att larva runt och busa med dem och att få plocka fram barnet i mig själv. Kruxet är att det inte funkar alla dagar. Mitt beslut om att inte frysa ner ägg är också grundat på att jag har en mutation (förändring) på TP53-genen. Vilket innebär ökade risker för cancer. Framför allt hjärntumör, bröstcancer, bindvävscancer (så kallade sarkom) och binjurebarkscancer. Det vågar inte jag riskera att föra vidare till mina barn om jag skulle försöka få några.

Jag önskar omvärlden förstod att – med mina erfarenheter – är det inte helt lätt att leva med de kroppsliga begränsningar jag har och kombinera det med allt vad det innebär att vara förälder. Hur fantastiskt och underbart det än är, för det förstår jag att det måste vara. Den ovillkorliga kärleken man får och att få följa någon från dag ett. Det ser jag verkligen som en gåva som man ska ta vara på och inget man bara gör. Men jag hoppas att omvärlden kan förstå och framför allt respektera, att för alla är inte rätt väg att skaffa barn. Alla vill inte ta det steget även om man träffar kärleken i livet. Man är inte hjärtlös bara för att man inte vill bli mamma, jag tror bara man måste komma ihåg varför man vill eller inte vill bli mamma. Att man lyssnar till sig själv och sin egen röst, oavsett vad normer och samhället säger.

Jag känner också att jag har mina vänners underbara busungar som fyller det tomrum som eventuellt uppstår om det inte blir några egna barn för min del. Jag vet vad beslutet jag tagit innebär och det känns skönt att ha satt ner foten efter år av funderingar hur det blir. Det tär verkligen att befinna sig i ingen mans land och ständigt leka limbo. Diskutera och argumentera med sig själv uppe i huvudet. Ja eller nej? Mamma eller inte? Nu har jag tagit ett beslut, vad sen livet kommer med och erbjuder tar jag emot med öppna armar. Om det så är bonusbarn, inga barn eller egna barn, får universum bestämma. För det drar jag en lättnadens suck. Barnlimbon är över. Rasmus, den numera stora killen som sitter i mitt knä, han har tagit mitt hjärta med storm. Han är en av mina vänners barn som fyller mig med så mycket kärlek.Innan jag blir dömd eller bombarderad med argument och påståenden ber jag omvärlden gå en mil i mina skor.

Emma

FLAT CHESTED CANCER WARRIOR

Fortfarande lite svullet här och där. Förmodligen vad ingen vill se, men så är det ju så här livet ser ut för vissa av oss. De frågor jag får just nu behöver få svar.

Q: ”Men Emma, vadå? Är du helt platt nu?”.
A: ”Ja, precis, helt platt. Jag är en plattbröstad cancerkrigare”.Jag vet, det är svårt att greppa och ta in det. Allt det här. Hjärncancer. Bröstcancer. Men det är livet. Shit happens.

Emma