Kategori: Härvaro

Cancer, Förlamning, Fuck Cancer, Härvaro, Hjärntrötthet, Hjärntumör, Kris, Livet, Okategoriserade

TILLTUFSAD

av Emma Skoglund1 kommentar till TILLTUFSAD

Ja, det var som sagt en tilltufsad Emma som åkte in på sjukhuset denna gång. Med årens alla erfarenheter av sjukvården har jag lärt mig vad som funkat och vad som inte funkat. Som patient är jag väldigt tydlig med hur jag vill ha det. Jag är både delaktig i min egna vård och väldigt verbal. För mig har det varit extremt viktigt, att vara delaktig i beslut och hela processen. Jag lever efter devisen kunskap är makt och tror stenhårt på att ju fler svar man kan få desto lättare är en sådan här situation att hantera. I min värld finns inget värre än ovisshet.

Som den sköra Emma jag var den här gången, kände jag mig tvungen att lägga det senaste året händelser på bordet. Så att vårdpersonalen förstod att det är en skör Emma som låg där, även om jag kämpade för att ha ett tappert och starkt ansikte utåt. Inuti var jag så liten och ju fler dagar som jag låg på NIMA kände jag hur jag successivt bröts ner mentalt. Att inte få sömnen, att inte kunna äta och att sitta i en ovisshet, ja då går det fort att brytas ner mentalt. Skrämmande fort, trots alla verktyg jag lärt mig genom åren med mina cancrar.Den 27e på kvällen var det dags att dra mitt dränage – det som dränerar bort sårvätska och blod vid operationsområdet. Det sitter i regel 24 timmar efter en operation, men behöver ibland sitta längre. Mitt (som så klart satt på huvudet) såg fint ut och läkarna tyckte det var dags att dras. Problemet var bara att när man skulle dra det hände ingenting. jag som dragit några drän tidigare och vet hur det känns, kände att det här satt som berget. Det kändes inte rätt, men jag tänkte att hon vet vad hon gör. Så hon drog och drog tills det plötsligt sa pang. Dränet gick av och kvar under huden hade jag 14 cm plast som inte ska vara där. Klockan var runt 22 på kvällen och mina frågor blev många. ”Vad innebär detta?”, ”måste jag sövas och opereras igen?”, ”Ska man låta det vara kvar?”, ”Hur stor är infektionsriskIngen?”. Så många frågor och så få svar. Underläkaren förklarade att det inte var någon infektionsrisk. Han ville nog lugna mig, men så mycket förstod jag ju själv, att det är en ökad infektionsrisk. Även om det är sterilt och så vidare så är det ett främmande föremål för kroppen – som inte ska vara där. Min oro tilltog och när överläkaren kommer inrusande och tycker att det är helt galet och  ”så här kan man inte göra!” förstod jag att min oro var befogad.

Han styrde upp och bokade in mig på ny operation till natten. I och med att man inte hittade på utgånghålet för dränet så var det ingen som visste vart dränet satt. Ingen visste om det räckte med att lägga lokalbedövning och bara plocka ut det genom ett litet snitt. Eller om jag skulle behöva sövas och öppna upp det stora ärret en fjärde gång. Något som innebär större svårigheter för såret att läka igen. Jag som kräktes hela natten innan och nu gick på dropp, var så extremt slut i kroppen. Ett ständigt illamående som inte ville ge sig och i magen var det helt tomt. Dropp ger någon konstig känsla i kroppen, jag var varken hungrig eller mätt. Jag kände mig tom. Tom på energi. Natten kom och timmarna gick, medan jag väntade och väntade. Hela tiden nära, men aldrig framme. Nya akutfall med stroke kom in och min operation blev framskjuten. Så psykiskt påfrestande när det hela tiden sköts framåt i tiden, även om jag förstod att akutfall måste prioriteras först. Det är självklart! Men fortfarande otroligt jobbigt att hantera. 13:30 den 28e blev det äntligen min tur. När vi åkte in i operationssalen var jag riktigt spänd. De visste fortfarande inte om jag skulle behöva sövas, men planerade att börja med lokalbedövning. Sen försöka leta på dränet och beroende på var det var så fick man ta det som det kom. Jag bröt ihop när min fantastiska kirurg kom. Hon la handen på min axel, ”det har vart kämpigt det här Emma”. Tankarna på Hanna, både motgångarna och att operationen blev lyckad sköljde över mig. Sköterskorna från narkosen var där på två sekunder med lugnande händer och stöttande ord. Tårarna vällde över och jag kände mig återigen som fem år. Så liten och utsatt, men i trygga och rätta händer. Vilket fantastiskt jobb de gör.

Kirurgen började klämma och känna på mitt huvud och hon hittade på dränet snabbt. Hon är så säker och bestämd i det hon gör och det underlättar så klart för mig. Jag började slappna av. Hon la lokalbedövning och ett litet snitt, sen var den 14 cm långa plastbiten bortplockad. Lättnaden var för mig enorm och jag andades ut.

Tillbaka till NIMA och ett hopp om att snart få komma upp till avdelningen med eget rum. Jag har inte så mycket bilder från NIMA i och med att det är mobilförbud pga att de kan störa ut maskinerna. Så ni får hålla till godo med en repris och få foton i detta inlägg. Fler foton kommer!

Emma

Cancer, Fuck Cancer, Fuck your fears, Härvaro, Hjärntrötthet, Hjärntumör, Kris, Livet, Okategoriserade, Operation

UPDATE

av Emma SkoglundLämna en kommentar på UPDATE

Skrivandet har fått stå tillbaka, det har varit en så oerhört och fruktansvärt intensiv tid. Klockan är i skrivande stund 01:07. Jag sitter vaken i landstingets säng på avdelning 80 i Västerås. Den senaste veckan har det hänt så mycket och först nu när jag kunnat börja landa kommer alla tankar ikapp mig. I huvudet maler så mycket och all min andningsteknik och meditation tystar inte surret uppe i huvudet. Har för stunden gett upp försöket att somna och hoppas att det kanske hjälper att skriva av mig lite av allt.

25 april var det inskrivningsdag för mig i Uppsala, hjärnoperation nummer tre blev planerad till den 26 april. Äntligen dags att få det överstökat. Mamma, min bonuspappa Jonas och bror Erik åkte med till Uppsala och vi tog tillfället i akt att göra det vi gör bäst. Umgås, äta gott, skratta och fyllas av kärlek och energi, innan allvaret så illa tvunget trädde in med tanke på min operation. Inskrivningsdag, lillördag och lyx var alltså planen, som vi njöt. Det blev balkonghäng på hotellrummet i solsken – nåja växlande molnighet. Trerätters middag och otroligt fina, värmande samtal. Så mycket kärlek i luften, samtidigt som ovissheten och oron också var påtaglig. Hur blir det? Hur kommer jag vara när jag vaknar? Ovissheten och alla frågor är sällan så påtaglig som alldeles innan jag går in och gör en operation med livet som insats. För ska jag vara helt ärlig så är det den krassa sanningen. Det är en operation som kan innebära så mycket värre saker än förlamning. Går något snett kan det kosta mitt liv och jag vaknar aldrig mer. Så äcklig tanke som slagit mig efter varje hjärnoperation – vilken tur jag haft som fortfarande sitter här och fungerar relativt normalt. Men med uppladdningen med familjen så checkade jag in på patienthotellet, så laddad och redo att kriga för mitt liv.

Jag bad kirurgen pressa till max för att få bort så mycket som möjligt av Mårten, även om det innebar en ännu större risk med förlamning. Men jag vill leva ovh inte tvingas opereras vartannat år, hålla på och harva endast för att överleva. Nej nu vill jag få fokusera på att LEVA, drömma och njuta av livet.

Vi alla visste vad det innebar, men att det samtidigt inte funnits något val. I alla fall inte om mitt liv ska få fortsätta. Så jag hoppade in i Descutan-duschen på kvällen och lyssnade som vanligt på Lalehs låt ”Vårens första dag”, fyllde mig med texten och allt jag har att leva för. Tvingade mig själv att tänka; ”det är kommer gå bra! Klart det kommer gå bra, det finns inget annat!”

Låt mig vara, låt mig vara lite till
Jag är, jag är inte beredd att gå än
Låt mig finnas, låt mig finnas lite mer
Jag är, jag är inte beredd att dö än
Inte än
Nä
Jag är, jag är inte beredd att gå än
Inte än

To be continued.

Emma

Bröstcancer, Cancer, Framtidsmål, Fuck Cancer, Härvaro, Hjärntrötthet, Hjärntumör, Intervjuer, Kris, Livet, Mårten, Okategoriserade, Samhället, Ung Cancer (UC)

TVIVEL OCH MISSTRO

av Emma Skoglund1 kommentar till TVIVEL OCH MISSTRO

I går ringde nyhetschefen på GT Expressen och ville göra en intervju angående min situation med cancer. Om mitt mål att delta i Göteborgsvarvet för att samla in pengar till Ung Cancer och om mitt mission att lyfta unga vuxna cancerdrabbade. Det blev ett fint samtal där vi pratade om hur det är att vara ung och drabbad av cancer, men även om att vara närstående till någon med cancer. Min älskade storasyster Hanna, som nu är min starkast lysande stjärna på himlavalvet. Du och jag, någon gång under 90-talet. Då, alltid med likadana kläder.Hanna har lämnat mig halv men hon är för evigt och alltid med mig. Hanna, älskade syster. Jag har lovat. Jag ska leva för dig. Fightas för dig. Känna, uppleva, resa, älska och njuta för dig. Intervjun är en av alla fighter för dig. Ni kan läsa den genom att klicka här. Jag berättade om hur målgruppen unga vuxna cancerdrabbade allt för ofta blir misstrodda eller bemötta med bortviftande händer från vårdens sida. Tvivel och skepsis. Som engagerad i Ung Cancer sedan flera år tillbaka har jag hört alldeles för många berätta hur de stått på vårdcentralen eller sjukhus och mött skeptisk vårdpersonal. I flera av berättelserna har vårdpersonalen uttryckt sig i termer som ”du är för ung för att ha cancer”.

När jag säger att vi – unga vuxna med cancer – inte blir tagna på allvar så pratar jag av egen erfarenhet. När jag sökte hjälp hos sjukvården för första gången så fick jag höra att jag var bakis. Jag ringde 1177 för att jag var yr och illamående. Något kändes så fel i kroppen, så jag ville ha råd. Under tiden jag pratade med kvinnan blev jag sämre. Jag tappade känseln i min vänstra fot, så jag kände inte golvet. Jag hade ingen avståndsbedömning kvar i min vänstra arm. Hela min vänstersida på kroppen var bortdomnad och konstig. Hon frågade om jag ätit något konstigt eller gjort något annorlunda. Jag svarade nej, men att jag hade varit ute och festat kvällen innan (som studenter gör vid 22 års ålder)… Hennes förklaring var då att jag var bakis. Jag fick fullkomlig panik och sa att det här var allvar, att jag behövde hjälp. Hon höll fast vid att det inte var något akut. Men sa att jag skulle ta cykeln till sjukhuset eftersom jag bodde så nära och jag inte hade någon som kunde skjutsa mig. Jag stred för mitt liv, medan hon tjafsade om kontant betalning när jag bad dem skicka en bil för att hämta mig så jag skulle få bli undersökt. Jag trodde jag hade fått en hjärnblödning och var på väg att dö. Hon bemötte mig med att jag var bakis och tog inte det jag sa på allvar. Ni kan ju ana vad akutröntgen senare på natten visade… Ja, Mårten, stor som ett ägg. Jag var inte bakis, jag hade en hjärntumör.Jag pratar om min syster Hanna, som också mötte tvivel och bortviftandes händer. Otaliga förklaringar till hennes symtom. Hon sökte hjälp hos vårdcentralen flera gånger, minns inte längre hur många gånger och hur länge det pågick. Men ena gången hade hon knölar i armhålan, då sa de ”sluta raka dig under armarna”. Knölen i hennes bröst förklarade de med ”i samband med mensen är brösten knöligare, avvakta”. En annan gång sa de ”Det är nog en inflammation, avvakta”. Hela tiden en mängd olika förklaringar till hennes symtom, men aldrig tog de hennes oro och symtom(!) på allvar. Till slut slog Hanna och hennes kille näven i bordet och sa att det fick vara nog. Sjukvården gjorde då en mammografi och upptäckte hennes bröstcancer – som både var aggressiv och av den sorten som tyvärr kan sprida sig i kroppen. Knölarna i armhålan, som vården tyckte Hanna skulle sluta raka sig under armarna för att bli av med, var cancer. Ingen inflammation pga rakhyvel. Hennes knöl i bröstet var inte pga mensen, det var cancer. Om sjukvården hade tagit Hanna på allvar från början, om de gått till botten med hennes problem med brösten så skulle hon kanske levt i dag. Då hade kanske inte bröstcancern hunnit sprida sig, som den gjorde. Då hade hon kanske suttit i samma situation som mig – en bröstcancer med tidig upptäckt.

När jag säger att människor dör för att diagnoserna upptäcks för sent säger jag det inte bara för att. Jag säger det för att det är vad jag har sett, inte bara i Hannas fall. Sen kanske det inte hade gått att rädda Hanna ändå, eller någon av de jag vet som dött i cancer. Men man hade definitivt kunnat köpa Hanna mer tid i livet med en tidigare upptäckt av cancern. Det är det som gör mig både upprörd, frustrerad och förbannad. Vi blir inte tagna på allvar.

Saken är också den att det kräver mycket mod att söka vård. Många är otroligt rädda för vad de ska få för svar. Ytterligare en anledning till att ta oss på allvar när vi söker. För vissa kan det ta flera veckor att samla modet för att beställa en tid hos läkaren. Flera av mina läsare och följare har vittnat om att de bokat om och bokat om sina mammografi-tider, för att de är för rädda för att gå på den. En sådan sak som också kan leda till att diagnoser uppsäcks i ett senare stadie och det kan bli ett allvarligt problem – om det visar sig att man är sjuk när man väl gått iväg. Jag tänker – med all kraft och energi, all jävlaranamma och all mod – fortsätta fightas för mig och oss. Men snälla tjejer och kvinnor, även killar och män för den delen! Undersök era kroppar! Lär känna era kroppar och lova att stå på er när ni känner att något är fel! Ge er inte när sjukvården skickar hem er och ni har symtom som kvarstår, en oro som säger att något är fel.Jag har lärt känna min kropp och i dag vet jag precis när något är galet eller fel. Jag litar på min kroppskännedom och även min magkänsla. Det var de som räddade mig från att sitta i en situation med spridd bröstcancer. Jag lyssnade inåt och stred återigen med sjukvården, för mitt liv. ”Bindvävsknuten” som de påstod var ofarlig, var ju i själva verket en grad 3 bröstcancer. Alltså den mest aggressiva och av sorten som sprider sig. I dag är jag färdig med cellgiftsbehandlingen och brösten är ett minne blott. Jag tackar mig själv för att jag stod upp för mig. För att jag lärt känna mig själv och min kropp. För det har jag tack och lov det underbara livet kvar att leva. Som jag ska leva det, även för min saknade Hanna.

I morgon berättar jag om mina hjältar inom vården.

Emma

Bröstcancer, Cancer, Fuck Cancer, Härvaro, Kris, Livet, Okategoriserade

I DAG & HANNAS SISTA DAG

av Emma Skoglund4 kommentarer till I DAG & HANNAS SISTA DAG

”Emma, det är mycket. Det är väldigt mycket som pågår…” Jag satt i den blå soffan hos terapeuten. Tårarna sköljde över mig när hon sa de där orden. ”Det är mycket nu”, bekräftelsen på min situation och allt kaos runt omkring mig. Inuti mig. Det var skönt att få den, få höra de orden från henne.Det har gått lite mer än 3 veckor sedan Hanna dog. ”Hanna dog”…gud… bara att skriva den meningen gör att tårarna trycker fram. Jag vet inte vart jag ska börja skriva av mig. Terapeuten och jag pratade om Hanna, om min bröstcancer, om min hjärntumör och kommande hjärnoperation. Relationer, sorg, acceptans och hur jag mår. Vad pratade vi inte om? Och ja, hur mår jag egentligen?

För ungefär tre veckor sedan ringde Hannas sambo Fredrik och berättade att Hanna var kraftigt sämre – det var läge att komma om man kände att man ville det. Mamma satte sig i bilen från Dalarna och körde hem till mig. Dagen efter åkte vi raka spåret till Hanna i Karlstad. I bilen var det återigen många tankar… Svårt att hitta orden, svårt att veta vad man ska tänka, säga och göra. Vi kom dit den 19 februari, en måndag. När vi klev in på Hannas rum var hon sig lik, men smalare, mindre i kroppen, förutom buken som var väldigt svälld. Hon var allmänt svagare, men fortfarande lik sig. Jag kunde knappt titta på henne utan att tänka på hur vacker hon var, fast hon var så liten och sjuk. Ännu en sådan där sak som får tårarna att falla i skrivande stund, hur vacker hon var… Efter att vi varit där en stund såg jag på henne att hon var lugnare på något sätt, det var som att hon var lättad. Jag kände också en lättnad, en lättnad över att vara där vid hennes sida. Vi pratade lite medan hon åt, jag kunde tydligt se hur orkeslös hon var. Hon orkade hasa upp sig själv lite i sängen med hjälp av handtaget ovanför sjukhussängen. Men det syntes att det tog på krafterna. Bara att borsta tänderna eller gå på toaletten var ett stort projekt. Att äta var ett projekt. Allt, verkligen allt, tog på hennes kraft vid det här laget… Ljud, rörelse och intryck, mat och människor. You name it.

Vi stannade inte länge, men höll henne sällskap en stund och bestämde att vi skulle komma tillbaka nästa dag. Jag och mamma bodde på patienthotellet, så vi var i närheten. Det var så mycket tankar som snurrade den där kvällen och natten. Jag sov knappt något, tårarna rann och jag vände och vred medan jag lyssnade på grannen som snarkade i rummet bredvid.

Huvudet vägde tungt på morgonen när vi gick till frukosten. Både mamma och jag hade sovit dåligt – drömmar, tankar och ångest… Frukost och ett vakuum i huvudet. Sen gick mamma och pappa upp till Hanna en stund, jag var på rummet. Ännu mer tårar, trötthet och tusen tankar…Mamma kom tillbaka och berättade att det var stor skillnad på Hanna efter natten som gått. Hon hade fått mata henne vid frukosten, men Hanna åt rätt bra. Hon orkade bara inte hålla i besticken för att äta själv. I armar, händer och fingrar fanns ingen kraft kvar. Hennes röst var väldigt liten och svag, hon ville mest sova och orkade inte så mycket besök… Vi var på rummen ett tag. Jag och mamma gav varandra massage och sov en stund. Axlarna var spända och luften hade gått ur oss båda vid det laget. Först vila och lunch, sen upp till Hanna en sväng. Mamma matade återigen och jag kunde se hur ansträngande det var för Hanna att äta maten. Hon tog pauser i tuggandet och lutade tillbaka huvudet på kudden en stund. Hon blundade medan hon kämpade på med tuggandet. Men sen var kraften slut, Hanna ville sova så vi drog oss tillbaka och gick en promenad.

Ute sken solen och det var en helt underbar februaridag. Vi andades frisk luft och fick komma ut en sväng. Det är så märkligt, livet… För där gick vi och njöt av solen och skrattade åt finurliga fågelholkar som små elever gjort, samtidigt som Hanna låg kvar på sjukhuset. ”Ja, mamma, här går vi… och där ligger hon kvar på rummet. När vi kommer tillbaka till henne sen har hon inte gjort något, hon har inte ens lämnat rummet när vi kommer tillbaka. Samtidigt pågår en hel värld här utanför…”, konstaterande jag. Mamma instämde… livet och dess kontraster. Promenaden gjorde sitt. En varm dusch och sen en sväng upp till Hanna. Vi tog en kaffe med Fredrik och även hans mamma Carina kom. Suckar, få ord och tårar, fan vilken sjuk och svår situation… tankarna och känslorna var överallt. Det var då mörkt i Hannas rum, så hon sov. Vi drog oss mot rummen och gjorde oss klara. Jag försökte samla mig… mina tårar rann mest hela tiden vid det laget. Jag såg ju på henne, hur orken, kraften och livet långsamt rann ur henne…

Tiden gick och nästa gång vi var upp var strax efter 17 och Hanna hade precis fått in middagen. Carina och Fredrik drog sig undan. Jag och mamma skulle egentligen äta men slog oss till ro istället. Hanna satt och tittade på brickan med mat helt uppgivet. Hon undrade nog hur hon skulle kunna äta när hon inte orkade hålla besticken själv. Mamma matade igen och vi fick lite kvalitetstid – vi tre. Hanna var ju så himla kräsen och petig med maten, så vi skämtade med henne med glimten i ögat och hon skrattade. Det var en fin stund, Hanna orkade prata lite mer även om hon var extremt trött. Det var fortfarande våran Hanna, som hajade ironi och kunde skämta tillbaka. Hon tuggade på en halv köttbulle i en evighet, jag tyckte hon skulle spotta ut den… det såg allt för jobbigt ut. Vi skrattade och tänkte på Erik som tuggade på en köttbit ända tills den var torr som en hårboll när han var liten. Men som vanligt var Hanna envis och ihärdig – här skulle inget spottas ut. Efter maten ville Hanna sova igen. Hon tyckte det skulle städas på hennes sängbord. ”Det ligger plåster överallt, kan vi inte plocka bort lite?”, tyckte hon och jag började städa undan skräp och tomma glas. Jag tänkte inte så mycket på vad hon gjorde, tänkte mest att det var stökigt runt omkring och att det kunde vara skönt att ha ordning. Speciellt när orken inte finns och det är totalkaos i kropp och huvud, som det var för henne.

Hon ville sänka ner huvudet och ligga på sidan, så jag och mamma grejade med kuddar, bullade in henne med dem så hon skulle ligga bra. Vid den tidpunkten kunde hon inte röra på benen och jag blev ganska förvånad när hon sa det, att hon var lam i benen… Kändes som att vi krånglade massor med henne men hon skrattade svagt och kände sig som en enda orörlig klump. Det var skönt att hon sa att hon låg bra, för vi såg hur slut hon var. Sen gick allt väldigt fort. Hon somnade och jag trodde att hon bara skulle göra just det, vila, sova ett tag. Energin var ju slut… Men så såg mamma att hon flimrade till med ögonen och bad mig ringa Fredrik. Mamma strök Hanna på huvudet och det var så fint… Sen tog Hanna kanske fem(?) andetag och så var det slut. Jag fick inte tag på Fredrik så mamma tog över ringandet, jag satt vid Hannas sida och lyssnade efter ljud. ”Är det slut, Emma?”, undrade mamma.. Jag satt på sängkanten och lyssnade, kind mot kind, efter minsta lilla rörelse eller luftdrag. Men det kom inget. Hon blev gulare och gulare i ansiktet och i ögonen var hon borta. ”Ja, mamma det är över… det kommer inget mer… hon andas inte”

Mamma öppnade fönstret och släppte ut Hanna, det var så himla fint att hon gjorde det. Det är både den värsta och samtidigt  den finaste situationen jag varit med om i hela mitt liv. Tankarna som slog mig när hon tog de där sista andetagen, ”nu dör hon… det är nu hon dör… hon ligger där och dör… och jag kan inte göra ett skit åt det”. Det var allt jag kunde tänka. Vad gör man i en sådan situation? Jag var helt skakig i kroppen, adrenalinpåslag samtidigt som jag hade blodsockerfall pga utebliven middag. Hjärtat bankade i 180 och benen kändes som gelé. Fredrik och Carina kom, och jag fungerade då som någon slags radiostyrd docka. Vet inte hur jag kunde fungera som jag fungerade, men någonstans fick jag en kraft som bar mig när andra fick panikattack och ångestreaktion. Fullt normalt och helt förståeligt med tanke på att Hanna just lämnat. Men Hanna lämnade lugnt och stilla och att jag fick dela den stunden med mamma, det betyder så oerhört mycket för mig. Att vi kunde finnas för varandra i den svåra situationen. Hon förlorade sin först födda dotter, jag förlorade min storasyster.

18:20 den 20 februari 2018, det är ett klockslag och en stund jag aldrig kommer glömma. Tack min älskade syster, för allt du var och allt du har gett mig. Du är i mitt minne för evigt ljust bevarad.  Fotot är taget en vecka innan Hanna dog.

Resten skriver jag nog om i morgon.

Emma

Bröstcancer, Cancer, Cytostatika, Fuck Cancer, Härvaro, Kris, Livet, Okategoriserade

VI SKULLE JU TA ÖVER VÄRLDEN

av Emma Skoglund3 kommentarer till VI SKULLE JU TA ÖVER VÄRLDEN

Söndag. Vänta nu, är det söndag i dag? Jag får lov att kolla telefonen en extra gång i det här mentala virrvarret. Jag har så dålig koll på dagarna just nu, det känns som att allt är en enda dimma. Rörigt, som ett trassligt garnnystan och jag vet varken ut eller in.

Jag sitter hemma i min soffa, men mina tankar är kvar i Karlstad hos min älskade syster Hanna. Det går inte en minut utan att jag undrar hur hon har det och hur statusen är just nu. Vad hon gör, hur hon mår… om det hänt något nytt… Alla frågor som far runt. Kan hon äta? Får hon sova? Har hon ont? Funkar dränaget? Hur mycket vätska har det tappats från buken i dag? Är hon orolig? Vill hon ha sällskap? Hur är det med orken? Och så vidare och så vidare och så vidare… Kaos.

I tisdags gjorde jag min sista cellgiftsbehandling mot bröstcancern. Jag, som tidigare hade tänkt fira det, stod istället på onkologmottagningen dagen innan och hade panik. Krokodiltårar forsade nerför kinderna för jag var livrädd att förlora Hanna redan då. Hon var så dålig under helgen och jag ville bara slänga mig på första tåg eller buss dit. Det enda jag tänkte var ”skit i behandlingen, jag vill bara vara hos min syster!”. Men så andades jag lite, pratade med mamma och kom fram till att åka direkt jag hade möjlighet efter min sista behandling. Men det slet i mig, att fundera kring om jag skulle prioritera min behandling före min syster… Mina vita blodkroppar låg lite lågt, så jag var infektionskänslig på måndagen. Vilket i sig uteslöt att åka till min syster och jag tvingades avvakta. Tisdagen kom och mina prover var bättre, behandlingen blev av och jag gick därifrån med en sista spruta för att boosta immunförsvaret. Ja, en sista spruta för den här omgången med cellgifter mot just Märtas återkomst. God forbid.Hoppas denna har bättre effekt på immunförsvaret än de andra 8 sprutorna jag fick förut.

Onsdagen minns jag inte vad jag gjorde, men på torsdagen satte jag mig på tåget till Karlstad. Väl framme blev det först lunch med mamma och Jonas innan vi gav oss av till Hanna. Där satt vi och åt på restaurangen och hade svårt att hitta orden över tillvaron som råder. Ena stunden sköna konstateranden över min avslutade behandling, i den andra sorgsna suckar över Hanna. Allt krockar och det känns som det bara är för mycket. Det var inte så här det skulle bli. Räckte det inte med att jag blev sjuk? Fick Hanna lov att drabbas också? Springa ikapp och förbi mig? Jag som i år tidigare trott att jag med största sannolikhet skulle lämna först pga Mårten. Just den tanken krockar fortfarande i mitt huvud. Det var ju jag…Jag hade svårt att ta in just torsdagen, men att få krama om Hanna och bara vara där betydde så mycket. Att få se var hon är om dagarna, träffa hennes sambo Fredrik, prata med hennes läkare och bara greppa allt lite mer gjorde sitt. Under fredagen hade jag och Hanna kvalitetstid. En systerdag som bara vi kan, systrar emellan. I och med att Hanna inte orkar så mycket kändes det viktigt för mig att bara vara där. Chilla, gråta, kramas och säga allt det där som jag måste få sagt, så att hon verkligen vet. Jag kunde inte ligga där i sängen och prata om roliga minnen och skratta, jag var och är för ledsen för att göra det. Men dagen var så fin och Hanna hade en bra dag, så pass att hon till och med orkade åka en tur i rullstolen. Utanför fönstret tittade solen fram och vi tog tillfället i akt. Hon fick lite frisk luft, solsken och miljöombyte. En vecka instängd på samma rum är knappast uppiggande i Landstingets kläder, hur sköna de än är. Jag köpte med mig fluffiga färgglada sockor och kröp ner i hennes säng, där låg vi och babblade tills middagen stundade. Mina tårar rann till och från mest hela tiden, jag tänkte på allt vi gått igenom. Allt hon vet om mig som ingen annan vet på samma sätt, hon har ju alltid funnits i mitt liv. Hon känner och vet allt om mig och min familj. Hon är ju en del av den. Hon är en del av mig. Det fina med vår relation är ju att vi är så totalt olika men respekterar och älskar varandra trots allt. Man gnabbas och är frustrerad på varandra ena stunden och känner bara en massa kärlek i den andra. Det har vi gjort i alla år. Vi har varit varandras trygghet genom åren, alltid funnits där för varandra, oavsett vad. Vi har alltid suttit ihop.Under fredagen hade vi så otroligt fina samtal, även om vissa av dem var svåra. Samtal kring döden, tankar och känslor över situationen, begravning och önskemål. Alla människor som swishat pengar till henne och Fredrik för att de nu ska klara sig och för att han klara sig när Hanna sen är borta. Alla som hört av sig, skickat tankar, värme och kärlek. Varken jag eller Hanna har orkat svara på allt, men har läst det mesta. Tagit det till hjärtat och känt en tacksamhet över vilka människor det finns i denna värld. Tack, tusen tack både jag och Hanna har svårt att hitta orden. Vi kände tårarna bränna när vi pratade om det och hjärtat som sväller i bröstet. TACK familj, vänner och medmänniskor❤️

Det var så många tankar för mig under dagarna i Karlstad. Första natten sömnlös och bara tårar. Andra natten lugnare efter att ha fyllt mig med Hanna under hela fredagen. Det är en dag jag kommer leva på länge. För evigt minnas. Bussresan hem var brutal. Tårar, trötthet och illamående. Jag ville aldrig åka därifrån. Jag ville bara ta min Hanna och springa därifrån med henne. Fixa skiten. Ta bort cancern och låta henne leva.

Vi skulle ju ta över världen tillsammans… men nu blir det inte så.Du finns alltid i mitt hjärta.
Var du än är.
Var jag än är.
Jag älskar dig, för alltid & oändligt.

Det kommer alltid vara vi, syster.

Du och jag❤️

Emma

Behandling, Bröstcancer, Cancer, Cytostatika, Framtidsmål, Fuck Cancer, Fuck your fears, Härvaro, Hjärntrötthet, Hjärntumör, Kris, Livet, Okategoriserade, Psykisk ohälsa, Relationer, Ung Cancer (UC)

GOTT NYTT ÅR

av Emma Skoglund2 kommentarer till GOTT NYTT ÅR

Den här bilden får sammanfatta och sätta punkt för mitt 2017. Bland rosorna i ett drömmigt Visby.2017, första året tillbaka i Västerås. Året då jag fick fjärilar i magen och även dopaminflusher av nya utmaningar. Jag skrattade så jag kiknade, men grät också så jag trodde jag skulle gå sönder.

Jag debatterade cancer och Sveriges sjukvård. Jobbade för förbättring och förändring för oss cancerpatienter och närstående. Blev föreläsare för Ung Cancer och startade podcasten Cancersnack. Ingick nya samarbeten och fick nya uppdrag för RCC.

Jag fick bröstcancer och genomgick dubbel mastektomi. Den tredje planerade hjärnoperationen blev framskjuten och jag påbörjade cellgiftsbehandling mot Märta. Jag stred och stred med sjukvården för att få hjälp med Mårten.

Gick på föreläsningar och blev så inspirerad att jag inte kunde sova. Gjorde foto-projekt med en främling. Thea kom till världen. Freja fyllde 6 år.

Försäkringskassan svek, men min fina Maja och de otroliga medmänniskorna klev in och räddade min ekonomiska tillvaro.

Det jobbigaste med året har varit alla strider med sjukvården. På andra och tredje plats kommer sorgen över att min syster är sjuk och vänner som dött. Ännu ett år av prövningar. Acceptans och tålamod.

Den största lärdomen jag tar med mig från 2017 är att aldrig mer backa för någon annans skull tills jag själv går sönder.

Jag ser med glädje tillbaka på alla stunder med familj och vänner. Stunder med förebilder och inspirationskällor. Nya möten och människor som fått mig att känna drivkraften ännu mer. Mina närmaste som får hjärtat att svälla i bröstet. Tack för att ni alltid finns för mig, ni vet vilka ni är. Jag har i kväll slängt ut gammalt och trasigt. Rensat och sorterat. I morgon börjar ett nytt jag. Jag vill verkligen lämna det gamla i det gamla. So, lets make some changes and move on!

Innan vill jag tacka för värmen, glädjen och peppen NI – som följer här – har gett mig oavsett om jag varit uppe eller nere. För det är jag evigt tacksam!

Önskar er ett fint avslut på året,
GOTT NYTT ÅR!

Emma

Behandling, Bröstcancer, Cancer, Cytostatika, Fuck Cancer, Härvaro, Hjärntrötthet, Kris, Livet, Okategoriserade

HÄRDA UT

av Emma Skoglund3 kommentarer till HÄRDA UT

Så många gånger som jag varit på väg att skriva… typ 8-9 påbörjade inlägg ligger i utkastet. Dagarna har gått och den status jag var i när jag skrev dem har gått över och nästa fas har inletts. Eller fas? Kan man kalla det fas? Jag vet inte, allt bara pendlar. Min själ och mitt hjärta vill så mycket men mitt huvud och min kropp bara säger stopp. Hjärnan är mosig och jag tappar ord och kastar om hejvilt. Bandels Hanken. Förbruktad. Ja, vad försöker jag säga egentligen? (Handels Banken och befruktad, men det fattade väl vem som helst?) I fredags var det dags för min tredje dos cytostatika. ”Hallonsaften”, som min syster kallar den, själv vill jag sätta en döskalle på påsen. Fast ja, det såg faktiskt ut som saft. Jag har mått relativt bra av det cytostatika jag fick mina två första behandlingar. Standard behandling vid bröstcancer är 6 behandlingar – 3 behandlingar med en form av cytostatika och de 3 sista behandlingarna med en annan form av cytostatika. Alltså olika sorters cytostatika, men alla har jag fått intravenöst, i dropp med andra ord.

Av det cytostatika jag fick mina 2 första behandlingar var det rätt lindriga biverkningar för min del. Visst… trötthet, illamående när jag var hungrig, feberfrossa och värk i hela kroppen. Kaosmage, förstoppning, håravfall och huvudvärk. Men värst och kanske framför allt sämst var att jag domnade av i fingrar och tår. När dos nummer tre var dags hade känseln i tårna fortfarande inte kommit tillbaka. Fingrarna kändes bra, men jag pratade med onkologen om detta och hon konstaterade att jag skulle få lov att sänka cytostatikadosen för att inte få bestående men med tappad känsel i tårna. Så vi kom överens om att börja med nästa form av cytostatika redan nu, det som jag egentligen skulle fått de tre sista behandlingarna. Upplägget blev lite annorlunda än planen var från början men huvudsaken är att jag får behålla kroppens diverse funktioner – känns ju som att Mårten ställt till med nog på den fronten redan.

Jag satt smått som på nålar vid denna behandling. Nytt cytostatika och med erfarenheten av en allergisk reaktion vid min allra första behandling kändes läget spänt. Frågorna som dyker upp. Kommer jag tåla detta cytostatika? Blir det en allergisk reaktion? Kommer mitt hjärta fucka ur? Kommer andningen funka? Jag satt där med många tankar samtidigt som jag lyssnade på min underbara sjuksköterska som lugnande berättade att hon aldrig varit med om någon som reagerat allergiskt på det cytostatika jag nu får. EC, som det kallas. När man får behandlingen kan andningen i näsan kännas annorlunda och konstig och man kan få en obehaglig smak i munnen. Jag kände dock ingenting och bara det var en lättnad. Jag försöker suga i mig allt som är bra just nu och en sådan minisak som att jag med största sannolikhet inte kommer tappa mer av mina ögonfransar och ögonbryn gjorde mig otroligt glad. Sen tar jag de orden med en nypa salt, för man vet aldrig. But still. Det var med en skön känsla jag klev utanför sjukhusets dörrar och mötte fredagens små snöflingor som sakta föll mot marken. 3 av 6 behandlingar klara, check! Hem till pälsbollen, bara mysa och chilla hela helgen. Jag har insett att de första dygnen med nytt cytostatika är de värsta. Det är då jag inte har någon aning om hur jag kommer reagera. Med erfarenheten av en allergisk reaktion på mitt första cytostatika, som man där och då fick avbryta eftersom jag inte tålde det läkemedlet,  känns det direkt oerhört jobbigt när andning och hjärta blir påverkat. Sjuksköterskan informerade som vanligt om biverkningarna i fredags. Detta cytostatika kan påverka hjärtat, så man kan känna av det när man kommit hem. Fredag kväll kändes det som att jag prövades. Då blev det tryck över bröstet, hjärtat började kännas konstigt och det enda jag i de stunderna kan göra är att försöka lugna mig själv. Släppa allt, sätta mig ner och bara fokusera på andningen och rösten i huvudet. ”Nu tar vi det lugnt. Andas nu, Emma. Andas. Ta det lugnt. Låt inte paniken komma, ta det lugnt.” Oerhört lätt att säga, något helt annat att göra i stunden när paniken långsamt kryper sig på och kroppens olika organ börjar bete sig mysko. Det värsta i de där första stunderna är att jag inte vet om man nått ”peaken”, själva toppen av reaktionen eller om det kommer eskalera mer. Det enda jag kan göra då är att härda ut och andas mig lugn. Som tur var funkade min andningsteknik även denna gång. Jag behöll lugnet och fann i det en styrka i mig själv. Ännu en pärs som jag tog mig igenom själv, det i sig är en stor trygghet för mig. Det har ett pris att bo själv, men jag vill bo här. Jag vill bo själv och att veta att jag har en inneboende styrka och röst i mitt huvud som guidar mig genom de där stunderna gör mig lugnare. Skulle det däremot ha spårat ur ännu mer, då hade jag lyft luren och bett om hjälp eller sällskap. Det är en svår avvägning; när ringer man efter ambulans eller skjuts in till sjukhuset? När är det inte läge att spotta i nävarna och tänka att ”det går nog bra”. Jag lyssnar på vad min kropp säger mig och än har det inte varit tvunget läge att ringa något akutsamtal.

Hoppas inte min älskade mamma sitter hemma och får panik nu. För det där är också så svårt – att gå sin egen väg och följa sin egen vilja och samtidigt veta att det påverkar de som älskar och bryr sig om mig. Med oro, en känsla av maktlöshet, hjälplöshet. Av att inte räcka till när man sitter flera mil bort. Men jag måste gå min egen väg och vi alla måste nog försöka lära oss hantera det här på bästa möjliga sätt. Jag trivs här i Västerås, det är här jag vill vara. Jag känner trots skitstunderna med cancerns sviter och utmaningar ändå en extrem lycka över livet. Det är klart att det känns i mitt hjärta också, att ha familjen på håll ibland. Framför allt min mamma, som betyder så oerhört mycket för mig. Men hon är med mig i tanken alla dagar i veckan. Stödet hon och alla mina närmaste ger, känns alltid oavsett hur långt bort de befinner sig.Denna söndag har dock gått långsamt. En halvtimmes promenad med Freja innan solen hann bakom molnen helt. Det är illamående, den där äckliga känslan av att det vattnas i munnen så man vill kräkas. Yuk. Det är trötthet och trötthet, samtidigt en känsla av att vara kortisonspeedad. Illamående och/eller hunger, kan knappt avgöra vad som är vad när magen är så här. Migrän och med den hoppas jag det är tecken på att även Mårten tar stryk av det här. Promenaden gjorde dock sitt och mitt huvud skulle gärna hänga ute hela dagarna. Bovetegröt hoppade både smaksinnet och kroppen högt av, så jag hoppas det funkar som frukost i morgon. Bredvid mig i soffan ligger F och slumrar, jag slår på TVn och gör som henne; slumrar till bakgrundsbruset. Orkar inte mer i dag, vill bara spola framåt. Ny dag, nya tag.

Efter fredagens behandling. FUCK CANCER! På återseende om tre veckor, onkologmottagningen.Orka bröstproteser. Palla peruk (jo, ska prova ut en, någon dag…men inte nu). I am who I am, take it or leave it!

Emma

Cancer, Drömmar, Festival UC, Framtidsmål, Fuck Cancer, Härvaro, Livet, Okategoriserade, UC Festival, Ung Cancer (UC)

THE DAY I DIE – I WANT YOU TO CELEBRATE

av Emma SkoglundLämna en kommentar på THE DAY I DIE – I WANT YOU TO CELEBRATE

Jag sitter på tåget hem efter en helg i Malmö med Ung Cancer. Festival, gudomlig mat, hotellyx och underbara vänner. Föreläsningar som inspirerat mig så jag är hög på livet. Hjärtat och själen svävar bland molnen och jag försöker samla mina tankar.

Det är så speciellt med event som Ung Cancer håller i. Jag åker alltid hem och känner mig förändrad. Förbättrad. Påfylld, inspirerad och energisk. Fötterna, ryggen och benmusklerna värker pga behandlingen och helgens många timmars minglande. Det blev alldeles för lite vila, men det är ju så värt det. Värken är tillfällig, men boosten som helgen gett får mig att känna bubblet i bröstet. Som att allt är möjligt. Jag är högst levande och kan inte göra annat än att tänka på alla personer jag träffat och hängt med i helgen. Jag är så oerhört lyckligt lottad med genuina, varma och kärleksfulla vänner och personer runt omkring mig. Det lindrar smärtan och sorgen just nu.Det finns många personer som förändrat mitt liv. Många av dem jobbar på Ung Cancer, andra är föreläsare som gjort att jag typ känt mig frälst när jag lämnat lokalen. Som att energin inuti knappt vet var den ska ta vägen. Än mindre vet jag var jag ska ta vägen. Jag vill bara skratta, hoppa och embracea känslan. Låta den lyfta mig uppåt. Typ skrika glädjetjut och få världens utlopp för det där inre ruset. Magiskt.

Några av de föreläsare som format mig är Johannes Hansen, Charlie Söderberg, Kjell Enhager och Leo Razzak. Igenkänningen i dem är stor, även fast våra bakgrunder och situationer ser olika ut. Principerna, insikterna och budskapen är den röda tråden. Jag inser ju också att alla mina största förebilder är män, vilket motiverar mig ännu mer att nå dit jag vill. Målet. Att vara kvinna och stå där på scenen och förhoppningsvis vara någon annans inspiration och förebild. Hjälpen på vägen när livet kanske krisar lite extra.

Jag skriver om helgen och männen som förändrat mitt liv mer i kommande inlägg. Nu ska jag luta mig tillbaka, njuta av känslan och lyssna på Miss Lis låt ”The Day I die (I want you to celebrate)”. Magi. Mycket så känner jag nu.

Emma

Bröstcancer, Cancer, Fuck Cancer, Härvaro, Hjärntrötthet, Livet, Okategoriserade, Podcast

”TROTS ALL CANCER ÄR JAG FORTFARANDE EMMA”

av Emma SkoglundLämna en kommentar på ”TROTS ALL CANCER ÄR JAG FORTFARANDE EMMA”

För någon vecka sedan medverkade jag i ”En podd om cancer” och för några dagar sedan släpptes avsnittet. Jag och programledaren Lotten Åsén Blomqvist pratar om min komplicerade relation till cancer. Hur allt började och vad som hände och händer på vägen.

Lyssna HÄR. 

Vi fick möjligheten att täcka en hel del ämnen och frågor. Vi pratar om hur min komplicerade relation till cancer ser ut. Som drabbad av hjärntumör (sedan 2011) och bröstcancer (sommaren 2017), samtidigt som jag även är närstående till min syster som lever med spridd bröstcancer (2015). Hur förhåller jag mig till min cancer? Till all cancer? Hur tänkte jag 2011 och hur tänker jag i dag?

Vi pratar om ångest och 2 månader av panikångestattacker och ovisshet. Epilepsi och smärta. Att bli utbränd och lära sig hantera motgångar i livet. Vi snackar acceptens, hur accepterar man ett liv med cancer?

Hur är det att leva med en sjukdom i hjärnan? Vad är hjärntrötthet och hur påverkar det mig i vardagen? Något jag inte helt fick med i avsnittet som jag bara MÅSTE få lägga till är att vissa ser min hjärntrötthet som att jag ”bara är lat”. Jag har tyvärr vid vissa tillfällen fått lov att försvara den och det är bland det värsta. Som en fet käftsmäll, en kniv i hjärtat. Hjärntrötthet ÄR ett verkligt problem, det handlar inte om lathet. Precis lika lite som depression handlar om lathet eller att ”bara rycka upp sig”.

Var det någon skillnad för mig att få hjärntumör och bröstcancer; i så fall vilken? Vi pratar även om min syster, oro och framtiden. Rädslan kring cancer och hur man lätt glömmer personen bakom cancer. Blir man automatiskt sin sjukdom när man blir sjuk? Jag delar mina tankar kring det och vill aldrig sätta ett likhetstecken mellan Emma och cancer. Varför och hur? Jag svarar.

Vi pratar om Ung Cancer, mitt engagemang kring cancer och vad det ger mig. Min framtid och prognos, har jag två eller sex år kvar? I avsnittet frågar Lotten även om något jag saknat under alla år som cancersjuk, nämligen kärleken. Som ung är datinglivet något som är en stor del i vardagen och som cancerdrabbad påverkas även kärlekslivet. Vad är svårigheten med att träffa kärleken när man är sjuk?

Jag berättar vad som hjälpt mig, har jag accepterat min situation? Hur ser min närmaste framtid ut och vad har jag för planer nu?Jag var rätt sliten den där dagen, men bjussar ändå på bilden. Lotten gav mig väldigt mycket energi den där dagen och det blev ett så fint möte och samtal med henne! Vilken varm och genuin själ inuti henne.

Hoppas ni vill lyssna! Jag är så nyfiken på vad ni tycker om avsnittet! #enpoddomcancer

Emma