Fuck Cancer – Emma Skoglund

Bröstcancer, Cancer, Fuck Cancer, Kärlek, Kris, Livet, Operation, Relationer, Samhället

KAN JAG?

maj 15, 2018av Emma SkoglundLämna en kommentar

Frågan jag letar svaret på just nu; kan man känna sig som en hel kvinna utan bröst? Kan jag?Foto: Caroline Broberg

Sen min dubbla mastektomi har jag aldrig riktigt stört mig på att jag inte har några bröst. Jag har bara varit så glad att bröstcancern är borta. Ända tills det kom till datinglivet och kärleken. Då blev det jobbigt och så mycket mer påtagligt – det faktum att jag är plattbröstad och har ärr.

Jag älskar mig själv för den jag är, men är det också möjligt att jag älskar hela mig själv som numera är utan bröst? Kan jag känna mig hel, kvinnlig, sexig? Att jag är värd att älskas, oavsett bröst eller inte?

Jag jobbar på att komma dit, men det är lite som att leta sig fram i en snårig skog utan kompass. Hur gör man egentligen? Att våga visa sig och gå emot den enorma sårbarheten som kommer i och med kärlek… det är bland det svåraste och läskigaste en kan göra.

Alla normer och krav på oss kvinnor från samhället hur vi ”ska” eller ”borde” se ut. Ja det spökar lätt till det i ens tankar.

Emma

Cancer, Förlamning, Fuck Cancer, Härvaro, Hjärntrötthet, Hjärntumör, Kris, Livet, Okategoriserade

TILLTUFSAD

maj 11, 2018av Emma Skoglund1 kommentar

Ja, det var som sagt en tilltufsad Emma som åkte in på sjukhuset denna gång. Med årens alla erfarenheter av sjukvården har jag lärt mig vad som funkat och vad som inte funkat. Som patient är jag väldigt tydlig med hur jag vill ha det. Jag är både delaktig i min egna vård och väldigt verbal. För mig har det varit extremt viktigt, att vara delaktig i beslut och hela processen. Jag lever efter devisen kunskap är makt och tror stenhårt på att ju fler svar man kan få desto lättare är en sådan här situation att hantera. I min värld finns inget värre än ovisshet.

Som den sköra Emma jag var den här gången, kände jag mig tvungen att lägga det senaste året händelser på bordet. Så att vårdpersonalen förstod att det är en skör Emma som låg där, även om jag kämpade för att ha ett tappert och starkt ansikte utåt. Inuti var jag så liten och ju fler dagar som jag låg på NIMA kände jag hur jag successivt bröts ner mentalt. Att inte få sömnen, att inte kunna äta och att sitta i en ovisshet, ja då går det fort att brytas ner mentalt. Skrämmande fort, trots alla verktyg jag lärt mig genom åren med mina cancrar.Den 27e på kvällen var det dags att dra mitt dränage – det som dränerar bort sårvätska och blod vid operationsområdet. Det sitter i regel 24 timmar efter en operation, men behöver ibland sitta längre. Mitt (som så klart satt på huvudet) såg fint ut och läkarna tyckte det var dags att dras. Problemet var bara att när man skulle dra det hände ingenting. jag som dragit några drän tidigare och vet hur det känns, kände att det här satt som berget. Det kändes inte rätt, men jag tänkte att hon vet vad hon gör. Så hon drog och drog tills det plötsligt sa pang. Dränet gick av och kvar under huden hade jag 14 cm plast som inte ska vara där. Klockan var runt 22 på kvällen och mina frågor blev många. ”Vad innebär detta?”, ”måste jag sövas och opereras igen?”, ”Ska man låta det vara kvar?”, ”Hur stor är infektionsriskIngen?”. Så många frågor och så få svar. Underläkaren förklarade att det inte var någon infektionsrisk. Han ville nog lugna mig, men så mycket förstod jag ju själv, att det är en ökad infektionsrisk. Även om det är sterilt och så vidare så är det ett främmande föremål för kroppen – som inte ska vara där. Min oro tilltog och när överläkaren kommer inrusande och tycker att det är helt galet och ”så här kan man inte göra!” förstod jag att min oro var befogad.

Han styrde upp och bokade in mig på ny operation till natten. I och med att man inte hittade på utgånghålet för dränet så var det ingen som visste vart dränet satt. Ingen visste om det räckte med att lägga lokalbedövning och bara plocka ut det genom ett litet snitt. Eller om jag skulle behöva sövas och öppna upp det stora ärret en fjärde gång. Något som innebär större svårigheter för såret att läka igen. Jag som kräktes hela natten innan och nu gick på dropp, var så extremt slut i kroppen. Ett ständigt illamående som inte ville ge sig och i magen var det helt tomt. Dropp ger någon konstig känsla i kroppen, jag var varken hungrig eller mätt. Jag kände mig tom. Tom på energi. Natten kom och timmarna gick, medan jag väntade och väntade. Hela tiden nära, men aldrig framme. Nya akutfall med stroke kom in och min operation blev framskjuten. Så psykiskt påfrestande när det hela tiden sköts framåt i tiden, även om jag förstod att akutfall måste prioriteras först. Det är självklart! Men fortfarande otroligt jobbigt att hantera. 13:30 den 28e blev det äntligen min tur. När vi åkte in i operationssalen var jag riktigt spänd. De visste fortfarande inte om jag skulle behöva sövas, men planerade att börja med lokalbedövning. Sen försöka leta på dränet och beroende på var det var så fick man ta det som det kom. Jag bröt ihop när min fantastiska kirurg kom. Hon la handen på min axel, ”det har vart kämpigt det här Emma”. Tankarna på Hanna, både motgångarna och att operationen blev lyckad sköljde över mig. Sköterskorna från narkosen var där på två sekunder med lugnande händer och stöttande ord. Tårarna vällde över och jag kände mig återigen som fem år. Så liten och utsatt, men i trygga och rätta händer. Vilket fantastiskt jobb de gör.

Kirurgen började klämma och känna på mitt huvud och hon hittade på dränet snabbt. Hon är så säker och bestämd i det hon gör och det underlättar så klart för mig. Jag började slappna av. Hon la lokalbedövning och ett litet snitt, sen var den 14 cm långa plastbiten bortplockad. Lättnaden var för mig enorm och jag andades ut.

Tillbaka till NIMA och ett hopp om att snart få komma upp till avdelningen med eget rum. Jag har inte så mycket bilder från NIMA i och med att det är mobilförbud pga att de kan störa ut maskinerna. Så ni får hålla till godo med en repris och få foton i detta inlägg. Fler foton kommer!

Emma

Cancer, Fuck Cancer, Hjärntumör, Kris, Livet, Okategoriserade, Operation, Relationer

maj 8, 2018av Emma SkoglundLämna en kommentar

Genom åren har jag jobbat mycket med mig själv och min mentala styrka. Hur jag tänker och vad jag sätter fokus på. Inför mina andra operationer har det funkat att jag mosar mig fram. Jag går in i ett mode där jag blir som en ångvält. Det spelar ingen roll vad som står framför mig, jag ska ta mig över och förbi. Det bara är så och det finns inget annat. Framför allt de fyra sista veckorna innan en operation har jag som tunnelseende. Mitt målfokus är aldrig så skarpt som just då. ”Jag kan inte”, ”det kommer aldrig gå”, ”tänk så går det käpprätt åt fanders” är tankar som är förbjudna. Jag fyller mig med mentala bilder där jag är precis som vanligt. Jag går, jag pratar, jag är mig själv. Jag ser bara en fungerande Emma. Jag ser inte en Emma i rullstol, eller en Emma som är som en selleri.

Men denna gång var mycket annorlunda. Den mentala proceduren var som vanligt, men det var en skör Emma som gick in i ännu en fight för att få leva längre. Det senaste året har gjort mig rejält tilltufsad av livet. Min bröstcancer som uppdagades – dubbel mastektomi och cellgiftsbehandling. Framskjuten hjärnoperation och en växandet tumör i huvudet. Bara vetskapen att jag har en tumör i huvudet som växer och hotar min blotta existens är en stress i sig. Så har vi ju min systers aggressiva bröstcancer och att hon dog efter 2,5 år tappert krigande. Det har varit ett år med alldeles för mycket fokus på cancer och att antingen kämpa för att överleva eller bara hålla huvudet ovanför vattenytan. Att försöka hålla ihop. Att drabbas av en av dessa saker är en stor kris. För mig har det nu blivit kris, på kris, på kris, på kris. Inte en enda chans för att landa och hinna ladda om.

Mina tidigare hjärnoperationer har tagit ungefär fyra timmar. Denna gång tog det sju och kirurgerna pressade till max för att få bort så mycket som möjligt av Mårten. Hur mycket en än förbereder sig på att eventuellt vakna förlamad så går det inte. När jag vaknade på NIMA (Neurokirugisk Intermediärvårdsavdelning, där man ligger för 24/7 övervakning och vård, det första dygnet efter en hjärnoperation), var det chockartat. Jag minns bara känslan och upplevelsen i kroppen. Att omgivningen och salen långsamt blev tydligare, men det var som att hela världen var suddig och i öronen tjöt det. Som när en olycka på film sker, allt går i slowmotion och är så där konstigt långt bort. Minns att mamma och Jonas kom mot min säng och att jag försökte prata, men att det knappt gick. Jag hade massa slem i halsen, var förlamad i hela vänstersidan och hela situationen var så påtaglig. Tårarna bara rann och jag har aldrig känt mig så liten, utsatt och hjälplös. Så här i efterhand – när det värsta är över – är jag ännu en gång fascinerad över hur fantastisk kroppen är. Den första vakna stunden skakade jag något enormt, det var som att kroppen rytmiskt försökte få upp värmen. Feberfrossa har nog de flesta upplevt, men det här var något helt annat. Som när tvättmaskinen börjar centrifugera så gör den det så metodiskt och kontrollerat. Det var precis samma känsla i min kropp, som att alla muskler spände sig samtidigt, otroligt metodiskt. Kroppen har beundransvärda system som sätter igång när saker och ting sker, det är som att allt är uträknat.

Det första dygnet efter en hjärnoperation är mest kritiskt. Denna gång ville jag bara försvinna, slippa känna. Det enda jag orkar tänka på då är att andas och ta mig igenom den närmsta timmen. Det sista jag bryr mig om då är hur jag ser ut. Det är bara fokus på att andas och överleva. För varje timme som går känns det som att faran minskar och längtan efter att få komma upp på avdelning är så stor. När en kommit dit, då vet en att det är lugnt. Första timmen väcker de en gång i kvarten och ställer en massa frågor. ”Vad är ditt personnummer?Vilken stad är du i? Vilket datum är det i dag? Vilket år är det?” Allt för att ha koll på att man inte är förvirrad eller att det blir några komplikationer så som blödningar etc i hjärnan. Tycker det säger en del om vad det innebär att opereras i hjärnan.

Tack och lov hade jag stenkoll på alla frågorna och bara det blir som en vinst.

Men natten som följde var brutal. Personalen fick lov att hjälpa mig byta position i sängen då jag inte kunde röra vänstersidan. Från ingenstans kom kaskadkräkningar och jag som var förlamad kunde inte sätta mig upp. Jag fick total panik där jag låg och varken hann reagera eller ropa på hjälp. Kändes som att magen vände sig ut och in på två röda och där låg jag och höll på att kvävas av mina egna spyor. Fruktansvärt, jag har aldrig i hela mitt liv känt mig så liten och hjälplöd. Lämnad åt mitt öde på något sätt, jag kände mig som fånge i min egen kropp. Tankarna på min syster blev smärtsamt påtagliga. Bara tio veckor tidigare stod vi i Karlstad och Hanna levde sina sista dagar. jag kunde i stunder känna igen mig i henne, i och med att vi gick igenom cancer båda två. Hennes sista dagar rörde hon sig långsamt, fick lov att koncentrera sig på att prata. Ja kunde så tydligt se hur orken sjöng på sista versen. Hennes sista tid var hon förlamad i benen och jag och mamma fick hjälpa henne vända i sängen. Minns hur hon skrattade med sin svaga och lilla röst och uttryckte hur hon kände sig som en klump. Ögonen gick långsamt, talet gick långsamt. Allt gick långsamt och hon ville bara blunda. Få vara ifred. Nära man ligger i sjukhussängen är det lätt att bli som ett barn. Jag känner mig så blottad, utsatt och liten. Istället för mina 29 år, blir jag någon slags femåring.

Jag vet inte vilket ord jag ska använda för att förklara situationen jag hamnade i. Absurd? Overklig? Sjuk på alla sätt och vis? Jag och min syster har alltid varit nära, det är som att vi är en del av varandra. När jag låg där i sängen, med förlamad vänstersida, kändes det som att jag blev Hanna. Jag rörde mig långsamt, pratade långsamt och ville bara få sova. Jag kände mig också som en orörlig klump. Jag blev också som ett barn, så där liten och sårbar. Det är en så fruktansvärt jobbig känsla. Jag får ofta höra att jag är stark, men där och då är jag allt annat än stark. Jag är liten, oerhört sårbar och ledsen.

Det hörs fortfarande på min röst. Den låter annorlunda, det finns en sårbarhet där som inte brukar finnas. Foto från NIMA, en dag efter operationen. Svullnaden i hjärnan började lägga sig och min förlamning började dra sig tillbaka. Tack och lov hade kirurgen rätt när hon pratade om en tillfällig förlamning. Hon och hennes team är så otroligt skickliga och jag vet att jag har haft en enorm tur även denna gång. De har köpt mig mer tid i livet en tredje gång och det är så speciellt att gått igenom hjärnoperation tre gånger med en och samma person. Man skapar en relation och ett band som inte liknar något annat. Tårarna trycker bara jag tänker på henne.

Jag var snabbt på personalen på NIMA om att få träffa en sjukgymnast. Men i och med att jag låg inne under valborg så jobbade ingen sjukgymnast. Så fyra dagar efter min operation tittade sjukgymnasten förbi och gav mig massa övningar för att få igång handen. Jag var så ivrig, tänker att det måste vara lättare att få igång vänstersidan ju tidigare jag började med min rehab.

NIMA är en mardröm att bo på efter en hjärnoperation. 24/7 övervakning, med maskiner som piper och låter. Man ligger i en sal med fyra andra patienter. Det snarkas och låter. Lamporna i taket är tända dygnet runt för att personalen ska kunna vårda och se. Även om de släcker ner lite mer på natten är det aldrig mörkt. Efter en hjärnoperation finns det tre saker jag behöver. Tystnad, mörker och avskildhet – inget av det finns på NIMA. Efter en hjärnoperation är tröttheten så stor att ordet trött inte räcker till. Din hjärna hamnar i ett skick som varken går att förstå eller förklara för er som inte gått igenom det själva. Vissa av er kan säkert föreställa er om jag säger att det kräver all kraft och koncentration för att kunna föra en konversation. Att Hjärnan är så slut att jag stammar och hakar upp mig på orden. Bara att andas och se mig omkring var ansträngande den här gången. Det är för mig ett omöjligt uppdrag att förklara så ni förstår. Även om ni vill, kan och försöker föreställa er så kommer ni inte komma i närheten av min verklighet och upplevelse ändå. Det är något jag inte kan begära heller.

Jag hoppas kunna sprida lite mer kunskap kring hur det är att leva med en kronisk hjärntumör. Hur det påverkar en att opereras i hjärnan och att hjärntrötthet handlar om allt annat än lathet eller brist på drivkraft och vilja. Hjärnan är utmattad och just nu finns det bara en sak för mig, återhämtning. Vila.

Emma

Cancer, Fuck Cancer, Fuck your fears, Härvaro, Hjärntrötthet, Hjärntumör, Kris, Livet, Okategoriserade, Operation

UPDATE

maj 5, 2018av Emma SkoglundLämna en kommentar

Skrivandet har fått stå tillbaka, det har varit en så oerhört och fruktansvärt intensiv tid. Klockan är i skrivande stund 01:07. Jag sitter vaken i landstingets säng på avdelning 80 i Västerås. Den senaste veckan har det hänt så mycket och först nu när jag kunnat börja landa kommer alla tankar ikapp mig. I huvudet maler så mycket och all min andningsteknik och meditation tystar inte surret uppe i huvudet. Har för stunden gett upp försöket att somna och hoppas att det kanske hjälper att skriva av mig lite av allt.

25 april var det inskrivningsdag för mig i Uppsala, hjärnoperation nummer tre blev planerad till den 26 april. Äntligen dags att få det överstökat. Mamma, min bonuspappa Jonas och bror Erik åkte med till Uppsala och vi tog tillfället i akt att göra det vi gör bäst. Umgås, äta gott, skratta och fyllas av kärlek och energi, innan allvaret så illa tvunget trädde in med tanke på min operation. Inskrivningsdag, lillördag och lyx var alltså planen, som vi njöt. Det blev balkonghäng på hotellrummet i solsken – nåja växlande molnighet. Trerätters middag och otroligt fina, värmande samtal. Så mycket kärlek i luften, samtidigt som ovissheten och oron också var påtaglig. Hur blir det? Hur kommer jag vara när jag vaknar? Ovissheten och alla frågor är sällan så påtaglig som alldeles innan jag går in och gör en operation med livet som insats. För ska jag vara helt ärlig så är det den krassa sanningen. Det är en operation som kan innebära så mycket värre saker än förlamning. Går något snett kan det kosta mitt liv och jag vaknar aldrig mer. Så äcklig tanke som slagit mig efter varje hjärnoperation – vilken tur jag haft som fortfarande sitter här och fungerar relativt normalt. Men med uppladdningen med familjen så checkade jag in på patienthotellet, så laddad och redo att kriga för mitt liv.

Jag bad kirurgen pressa till max för att få bort så mycket som möjligt av Mårten, även om det innebar en ännu större risk med förlamning. Men jag vill leva ovh inte tvingas opereras vartannat år, hålla på och harva endast för att överleva. Nej nu vill jag få fokusera på att LEVA, drömma och njuta av livet.

Vi alla visste vad det innebar, men att det samtidigt inte funnits något val. I alla fall inte om mitt liv ska få fortsätta. Så jag hoppade in i Descutan-duschen på kvällen och lyssnade som vanligt på Lalehs låt ”Vårens första dag”, fyllde mig med texten och allt jag har att leva för. Tvingade mig själv att tänka; ”det är kommer gå bra! Klart det kommer gå bra, det finns inget annat!”

Låt mig vara, låt mig vara lite till
Jag är, jag är inte beredd att gå än
Låt mig finnas, låt mig finnas lite mer
Jag är, jag är inte beredd att dö än
Inte än
Nä
Jag är, jag är inte beredd att gå än
Inte än

To be continued.

Emma

Bröstcancer, Cancer, Framtidsmål, Fuck Cancer, Härvaro, Hjärntrötthet, Hjärntumör, Intervjuer, Kris, Livet, Mårten, Okategoriserade, Samhället, Ung Cancer (UC)

TVIVEL OCH MISSTRO

mars 18, 2018av Emma Skoglund1 kommentar

I går ringde nyhetschefen på GT Expressen och ville göra en intervju angående min situation med cancer. Om mitt mål att delta i Göteborgsvarvet för att samla in pengar till Ung Cancer och om mitt mission att lyfta unga vuxna cancerdrabbade. Det blev ett fint samtal där vi pratade om hur det är att vara ung och drabbad av cancer, men även om att vara närstående till någon med cancer. Min älskade storasyster Hanna, som nu är min starkast lysande stjärna på himlavalvet. Du och jag, någon gång under 90-talet. Då, alltid med likadana kläder.Hanna har lämnat mig halv men hon är för evigt och alltid med mig. Hanna, älskade syster. Jag har lovat. Jag ska leva för dig. Fightas för dig. Känna, uppleva, resa, älska och njuta för dig. Intervjun är en av alla fighter för dig. Ni kan läsa den genom att klicka här. Jag berättade om hur målgruppen unga vuxna cancerdrabbade allt för ofta blir misstrodda eller bemötta med bortviftande händer från vårdens sida. Tvivel och skepsis. Som engagerad i Ung Cancer sedan flera år tillbaka har jag hört alldeles för många berätta hur de stått på vårdcentralen eller sjukhus och mött skeptisk vårdpersonal. I flera av berättelserna har vårdpersonalen uttryckt sig i termer som ”du är för ung för att ha cancer”.

När jag säger att vi – unga vuxna med cancer – inte blir tagna på allvar så pratar jag av egen erfarenhet. När jag sökte hjälp hos sjukvården för första gången så fick jag höra att jag var bakis. Jag ringde 1177 för att jag var yr och illamående. Något kändes så fel i kroppen, så jag ville ha råd. Under tiden jag pratade med kvinnan blev jag sämre. Jag tappade känseln i min vänstra fot, så jag kände inte golvet. Jag hade ingen avståndsbedömning kvar i min vänstra arm. Hela min vänstersida på kroppen var bortdomnad och konstig. Hon frågade om jag ätit något konstigt eller gjort något annorlunda. Jag svarade nej, men att jag hade varit ute och festat kvällen innan (som studenter gör vid 22 års ålder)… Hennes förklaring var då att jag var bakis. Jag fick fullkomlig panik och sa att det här var allvar, att jag behövde hjälp. Hon höll fast vid att det inte var något akut. Men sa att jag skulle ta cykeln till sjukhuset eftersom jag bodde så nära och jag inte hade någon som kunde skjutsa mig. Jag stred för mitt liv, medan hon tjafsade om kontant betalning när jag bad dem skicka en bil för att hämta mig så jag skulle få bli undersökt. Jag trodde jag hade fått en hjärnblödning och var på väg att dö. Hon bemötte mig med att jag var bakis och tog inte det jag sa på allvar. Ni kan ju ana vad akutröntgen senare på natten visade… Ja, Mårten, stor som ett ägg. Jag var inte bakis, jag hade en hjärntumör.Jag pratar om min syster Hanna, som också mötte tvivel och bortviftandes händer. Otaliga förklaringar till hennes symtom. Hon sökte hjälp hos vårdcentralen flera gånger, minns inte längre hur många gånger och hur länge det pågick. Men ena gången hade hon knölar i armhålan, då sa de ”sluta raka dig under armarna”. Knölen i hennes bröst förklarade de med ”i samband med mensen är brösten knöligare, avvakta”. En annan gång sa de ”Det är nog en inflammation, avvakta”. Hela tiden en mängd olika förklaringar till hennes symtom, men aldrig tog de hennes oro och symtom(!) på allvar. Till slut slog Hanna och hennes kille näven i bordet och sa att det fick vara nog. Sjukvården gjorde då en mammografi och upptäckte hennes bröstcancer – som både var aggressiv och av den sorten som tyvärr kan sprida sig i kroppen. Knölarna i armhålan, som vården tyckte Hanna skulle sluta raka sig under armarna för att bli av med, var cancer. Ingen inflammation pga rakhyvel. Hennes knöl i bröstet var inte pga mensen, det var cancer. Om sjukvården hade tagit Hanna på allvar från början, om de gått till botten med hennes problem med brösten så skulle hon kanske levt i dag. Då hade kanske inte bröstcancern hunnit sprida sig, som den gjorde. Då hade hon kanske suttit i samma situation som mig – en bröstcancer med tidig upptäckt.

När jag säger att människor dör för att diagnoserna upptäcks för sent säger jag det inte bara för att. Jag säger det för att det är vad jag har sett, inte bara i Hannas fall. Sen kanske det inte hade gått att rädda Hanna ändå, eller någon av de jag vet som dött i cancer. Men man hade definitivt kunnat köpa Hanna mer tid i livet med en tidigare upptäckt av cancern. Det är det som gör mig både upprörd, frustrerad och förbannad. Vi blir inte tagna på allvar.

Saken är också den att det kräver mycket mod att söka vård. Många är otroligt rädda för vad de ska få för svar. Ytterligare en anledning till att ta oss på allvar när vi söker. För vissa kan det ta flera veckor att samla modet för att beställa en tid hos läkaren. Flera av mina läsare och följare har vittnat om att de bokat om och bokat om sina mammografi-tider, för att de är för rädda för att gå på den. En sådan sak som också kan leda till att diagnoser uppsäcks i ett senare stadie och det kan bli ett allvarligt problem – om det visar sig att man är sjuk när man väl gått iväg. Jag tänker – med all kraft och energi, all jävlaranamma och all mod – fortsätta fightas för mig och oss. Men snälla tjejer och kvinnor, även killar och män för den delen! Undersök era kroppar! Lär känna era kroppar och lova att stå på er när ni känner att något är fel! Ge er inte när sjukvården skickar hem er och ni har symtom som kvarstår, en oro som säger att något är fel.Jag har lärt känna min kropp och i dag vet jag precis när något är galet eller fel. Jag litar på min kroppskännedom och även min magkänsla. Det var de som räddade mig från att sitta i en situation med spridd bröstcancer. Jag lyssnade inåt och stred återigen med sjukvården, för mitt liv. ”Bindvävsknuten” som de påstod var ofarlig, var ju i själva verket en grad 3 bröstcancer. Alltså den mest aggressiva och av sorten som sprider sig. I dag är jag färdig med cellgiftsbehandlingen och brösten är ett minne blott. Jag tackar mig själv för att jag stod upp för mig. För att jag lärt känna mig själv och min kropp. För det har jag tack och lov det underbara livet kvar att leva. Som jag ska leva det, även för min saknade Hanna.

I morgon berättar jag om mina hjältar inom vården.

Emma

Bröstcancer, Cancer, Fuck Cancer, Härvaro, Kris, Livet, Okategoriserade

I DAG & HANNAS SISTA DAG

mars 14, 2018av Emma Skoglund4 kommentarer

”Emma, det är mycket. Det är väldigt mycket som pågår…” Jag satt i den blå soffan hos terapeuten. Tårarna sköljde över mig när hon sa de där orden. ”Det är mycket nu”, bekräftelsen på min situation och allt kaos runt omkring mig. Inuti mig. Det var skönt att få den, få höra de orden från henne.Det har gått lite mer än 3 veckor sedan Hanna dog. ”Hanna dog”…gud… bara att skriva den meningen gör att tårarna trycker fram. Jag vet inte vart jag ska börja skriva av mig. Terapeuten och jag pratade om Hanna, om min bröstcancer, om min hjärntumör och kommande hjärnoperation. Relationer, sorg, acceptans och hur jag mår. Vad pratade vi inte om? Och ja, hur mår jag egentligen?

För ungefär tre veckor sedan ringde Hannas sambo Fredrik och berättade att Hanna var kraftigt sämre – det var läge att komma om man kände att man ville det. Mamma satte sig i bilen från Dalarna och körde hem till mig. Dagen efter åkte vi raka spåret till Hanna i Karlstad. I bilen var det återigen många tankar… Svårt att hitta orden, svårt att veta vad man ska tänka, säga och göra. Vi kom dit den 19 februari, en måndag. När vi klev in på Hannas rum var hon sig lik, men smalare, mindre i kroppen, förutom buken som var väldigt svälld. Hon var allmänt svagare, men fortfarande lik sig. Jag kunde knappt titta på henne utan att tänka på hur vacker hon var, fast hon var så liten och sjuk. Ännu en sådan där sak som får tårarna att falla i skrivande stund, hur vacker hon var… Efter att vi varit där en stund såg jag på henne att hon var lugnare på något sätt, det var som att hon var lättad. Jag kände också en lättnad, en lättnad över att vara där vid hennes sida. Vi pratade lite medan hon åt, jag kunde tydligt se hur orkeslös hon var. Hon orkade hasa upp sig själv lite i sängen med hjälp av handtaget ovanför sjukhussängen. Men det syntes att det tog på krafterna. Bara att borsta tänderna eller gå på toaletten var ett stort projekt. Att äta var ett projekt. Allt, verkligen allt, tog på hennes kraft vid det här laget… Ljud, rörelse och intryck, mat och människor. You name it.

Vi stannade inte länge, men höll henne sällskap en stund och bestämde att vi skulle komma tillbaka nästa dag. Jag och mamma bodde på patienthotellet, så vi var i närheten. Det var så mycket tankar som snurrade den där kvällen och natten. Jag sov knappt något, tårarna rann och jag vände och vred medan jag lyssnade på grannen som snarkade i rummet bredvid.

Huvudet vägde tungt på morgonen när vi gick till frukosten. Både mamma och jag hade sovit dåligt – drömmar, tankar och ångest… Frukost och ett vakuum i huvudet. Sen gick mamma och pappa upp till Hanna en stund, jag var på rummet. Ännu mer tårar, trötthet och tusen tankar…Mamma kom tillbaka och berättade att det var stor skillnad på Hanna efter natten som gått. Hon hade fått mata henne vid frukosten, men Hanna åt rätt bra. Hon orkade bara inte hålla i besticken för att äta själv. I armar, händer och fingrar fanns ingen kraft kvar. Hennes röst var väldigt liten och svag, hon ville mest sova och orkade inte så mycket besök… Vi var på rummen ett tag. Jag och mamma gav varandra massage och sov en stund. Axlarna var spända och luften hade gått ur oss båda vid det laget. Först vila och lunch, sen upp till Hanna en sväng. Mamma matade återigen och jag kunde se hur ansträngande det var för Hanna att äta maten. Hon tog pauser i tuggandet och lutade tillbaka huvudet på kudden en stund. Hon blundade medan hon kämpade på med tuggandet. Men sen var kraften slut, Hanna ville sova så vi drog oss tillbaka och gick en promenad.

Ute sken solen och det var en helt underbar februaridag. Vi andades frisk luft och fick komma ut en sväng. Det är så märkligt, livet… För där gick vi och njöt av solen och skrattade åt finurliga fågelholkar som små elever gjort, samtidigt som Hanna låg kvar på sjukhuset. ”Ja, mamma, här går vi… och där ligger hon kvar på rummet. När vi kommer tillbaka till henne sen har hon inte gjort något, hon har inte ens lämnat rummet när vi kommer tillbaka. Samtidigt pågår en hel värld här utanför…”, konstaterande jag. Mamma instämde… livet och dess kontraster. Promenaden gjorde sitt. En varm dusch och sen en sväng upp till Hanna. Vi tog en kaffe med Fredrik och även hans mamma Carina kom. Suckar, få ord och tårar, fan vilken sjuk och svår situation… tankarna och känslorna var överallt. Det var då mörkt i Hannas rum, så hon sov. Vi drog oss mot rummen och gjorde oss klara. Jag försökte samla mig… mina tårar rann mest hela tiden vid det laget. Jag såg ju på henne, hur orken, kraften och livet långsamt rann ur henne…

Tiden gick och nästa gång vi var upp var strax efter 17 och Hanna hade precis fått in middagen. Carina och Fredrik drog sig undan. Jag och mamma skulle egentligen äta men slog oss till ro istället. Hanna satt och tittade på brickan med mat helt uppgivet. Hon undrade nog hur hon skulle kunna äta när hon inte orkade hålla besticken själv. Mamma matade igen och vi fick lite kvalitetstid – vi tre. Hanna var ju så himla kräsen och petig med maten, så vi skämtade med henne med glimten i ögat och hon skrattade. Det var en fin stund, Hanna orkade prata lite mer även om hon var extremt trött. Det var fortfarande våran Hanna, som hajade ironi och kunde skämta tillbaka. Hon tuggade på en halv köttbulle i en evighet, jag tyckte hon skulle spotta ut den… det såg allt för jobbigt ut. Vi skrattade och tänkte på Erik som tuggade på en köttbit ända tills den var torr som en hårboll när han var liten. Men som vanligt var Hanna envis och ihärdig – här skulle inget spottas ut. Efter maten ville Hanna sova igen. Hon tyckte det skulle städas på hennes sängbord. ”Det ligger plåster överallt, kan vi inte plocka bort lite?”, tyckte hon och jag började städa undan skräp och tomma glas. Jag tänkte inte så mycket på vad hon gjorde, tänkte mest att det var stökigt runt omkring och att det kunde vara skönt att ha ordning. Speciellt när orken inte finns och det är totalkaos i kropp och huvud, som det var för henne.

Hon ville sänka ner huvudet och ligga på sidan, så jag och mamma grejade med kuddar, bullade in henne med dem så hon skulle ligga bra. Vid den tidpunkten kunde hon inte röra på benen och jag blev ganska förvånad när hon sa det, att hon var lam i benen… Kändes som att vi krånglade massor med henne men hon skrattade svagt och kände sig som en enda orörlig klump. Det var skönt att hon sa att hon låg bra, för vi såg hur slut hon var. Sen gick allt väldigt fort. Hon somnade och jag trodde att hon bara skulle göra just det, vila, sova ett tag. Energin var ju slut… Men så såg mamma att hon flimrade till med ögonen och bad mig ringa Fredrik. Mamma strök Hanna på huvudet och det var så fint… Sen tog Hanna kanske fem(?) andetag och så var det slut. Jag fick inte tag på Fredrik så mamma tog över ringandet, jag satt vid Hannas sida och lyssnade efter ljud. ”Är det slut, Emma?”, undrade mamma.. Jag satt på sängkanten och lyssnade, kind mot kind, efter minsta lilla rörelse eller luftdrag. Men det kom inget. Hon blev gulare och gulare i ansiktet och i ögonen var hon borta. ”Ja, mamma det är över… det kommer inget mer… hon andas inte”

Mamma öppnade fönstret och släppte ut Hanna, det var så himla fint att hon gjorde det. Det är både den värsta och samtidigt den finaste situationen jag varit med om i hela mitt liv. Tankarna som slog mig när hon tog de där sista andetagen, ”nu dör hon… det är nu hon dör… hon ligger där och dör… och jag kan inte göra ett skit åt det”. Det var allt jag kunde tänka. Vad gör man i en sådan situation? Jag var helt skakig i kroppen, adrenalinpåslag samtidigt som jag hade blodsockerfall pga utebliven middag. Hjärtat bankade i 180 och benen kändes som gelé. Fredrik och Carina kom, och jag fungerade då som någon slags radiostyrd docka. Vet inte hur jag kunde fungera som jag fungerade, men någonstans fick jag en kraft som bar mig när andra fick panikattack och ångestreaktion. Fullt normalt och helt förståeligt med tanke på att Hanna just lämnat. Men Hanna lämnade lugnt och stilla och att jag fick dela den stunden med mamma, det betyder så oerhört mycket för mig. Att vi kunde finnas för varandra i den svåra situationen. Hon förlorade sin först födda dotter, jag förlorade min storasyster.

18:20 den 20 februari 2018, det är ett klockslag och en stund jag aldrig kommer glömma. Tack min älskade syster, för allt du var och allt du har gett mig. Du är i mitt minne för evigt ljust bevarad. Fotot är taget en vecka innan Hanna dog.

Resten skriver jag nog om i morgon.

Emma

Bröstcancer, Cancer, Cytostatika, Fuck Cancer, Härvaro, Kris, Livet, Okategoriserade

VI SKULLE JU TA ÖVER VÄRLDEN

februari 11, 2018av Emma Skoglund3 kommentarer

Söndag. Vänta nu, är det söndag i dag? Jag får lov att kolla telefonen en extra gång i det här mentala virrvarret. Jag har så dålig koll på dagarna just nu, det känns som att allt är en enda dimma. Rörigt, som ett trassligt garnnystan och jag vet varken ut eller in.

Jag sitter hemma i min soffa, men mina tankar är kvar i Karlstad hos min älskade syster Hanna. Det går inte en minut utan att jag undrar hur hon har det och hur statusen är just nu. Vad hon gör, hur hon mår… om det hänt något nytt… Alla frågor som far runt. Kan hon äta? Får hon sova? Har hon ont? Funkar dränaget? Hur mycket vätska har det tappats från buken i dag? Är hon orolig? Vill hon ha sällskap? Hur är det med orken? Och så vidare och så vidare och så vidare… Kaos.

I tisdags gjorde jag min sista cellgiftsbehandling mot bröstcancern. Jag, som tidigare hade tänkt fira det, stod istället på onkologmottagningen dagen innan och hade panik. Krokodiltårar forsade nerför kinderna för jag var livrädd att förlora Hanna redan då. Hon var så dålig under helgen och jag ville bara slänga mig på första tåg eller buss dit. Det enda jag tänkte var ”skit i behandlingen, jag vill bara vara hos min syster!”. Men så andades jag lite, pratade med mamma och kom fram till att åka direkt jag hade möjlighet efter min sista behandling. Men det slet i mig, att fundera kring om jag skulle prioritera min behandling före min syster… Mina vita blodkroppar låg lite lågt, så jag var infektionskänslig på måndagen. Vilket i sig uteslöt att åka till min syster och jag tvingades avvakta. Tisdagen kom och mina prover var bättre, behandlingen blev av och jag gick därifrån med en sista spruta för att boosta immunförsvaret. Ja, en sista spruta för den här omgången med cellgifter mot just Märtas återkomst. God forbid.Hoppas denna har bättre effekt på immunförsvaret än de andra 8 sprutorna jag fick förut.

Onsdagen minns jag inte vad jag gjorde, men på torsdagen satte jag mig på tåget till Karlstad. Väl framme blev det först lunch med mamma och Jonas innan vi gav oss av till Hanna. Där satt vi och åt på restaurangen och hade svårt att hitta orden över tillvaron som råder. Ena stunden sköna konstateranden över min avslutade behandling, i den andra sorgsna suckar över Hanna. Allt krockar och det känns som det bara är för mycket. Det var inte så här det skulle bli. Räckte det inte med att jag blev sjuk? Fick Hanna lov att drabbas också? Springa ikapp och förbi mig? Jag som i år tidigare trott att jag med största sannolikhet skulle lämna först pga Mårten. Just den tanken krockar fortfarande i mitt huvud. Det var ju jag…Jag hade svårt att ta in just torsdagen, men att få krama om Hanna och bara vara där betydde så mycket. Att få se var hon är om dagarna, träffa hennes sambo Fredrik, prata med hennes läkare och bara greppa allt lite mer gjorde sitt. Under fredagen hade jag och Hanna kvalitetstid. En systerdag som bara vi kan, systrar emellan. I och med att Hanna inte orkar så mycket kändes det viktigt för mig att bara vara där. Chilla, gråta, kramas och säga allt det där som jag måste få sagt, så att hon verkligen vet. Jag kunde inte ligga där i sängen och prata om roliga minnen och skratta, jag var och är för ledsen för att göra det. Men dagen var så fin och Hanna hade en bra dag, så pass att hon till och med orkade åka en tur i rullstolen. Utanför fönstret tittade solen fram och vi tog tillfället i akt. Hon fick lite frisk luft, solsken och miljöombyte. En vecka instängd på samma rum är knappast uppiggande i Landstingets kläder, hur sköna de än är. Jag köpte med mig fluffiga färgglada sockor och kröp ner i hennes säng, där låg vi och babblade tills middagen stundade. Mina tårar rann till och från mest hela tiden, jag tänkte på allt vi gått igenom. Allt hon vet om mig som ingen annan vet på samma sätt, hon har ju alltid funnits i mitt liv. Hon känner och vet allt om mig och min familj. Hon är ju en del av den. Hon är en del av mig. Det fina med vår relation är ju att vi är så totalt olika men respekterar och älskar varandra trots allt. Man gnabbas och är frustrerad på varandra ena stunden och känner bara en massa kärlek i den andra. Det har vi gjort i alla år. Vi har varit varandras trygghet genom åren, alltid funnits där för varandra, oavsett vad. Vi har alltid suttit ihop.Under fredagen hade vi så otroligt fina samtal, även om vissa av dem var svåra. Samtal kring döden, tankar och känslor över situationen, begravning och önskemål. Alla människor som swishat pengar till henne och Fredrik för att de nu ska klara sig och för att han klara sig när Hanna sen är borta. Alla som hört av sig, skickat tankar, värme och kärlek. Varken jag eller Hanna har orkat svara på allt, men har läst det mesta. Tagit det till hjärtat och känt en tacksamhet över vilka människor det finns i denna värld. Tack, tusen tack både jag och Hanna har svårt att hitta orden. Vi kände tårarna bränna när vi pratade om det och hjärtat som sväller i bröstet. TACK familj, vänner och medmänniskor❤️

Det var så många tankar för mig under dagarna i Karlstad. Första natten sömnlös och bara tårar. Andra natten lugnare efter att ha fyllt mig med Hanna under hela fredagen. Det är en dag jag kommer leva på länge. För evigt minnas. Bussresan hem var brutal. Tårar, trötthet och illamående. Jag ville aldrig åka därifrån. Jag ville bara ta min Hanna och springa därifrån med henne. Fixa skiten. Ta bort cancern och låta henne leva.

Vi skulle ju ta över världen tillsammans… men nu blir det inte så.Du finns alltid i mitt hjärta.
Var du än är.
Var jag än är.
Jag älskar dig, för alltid & oändligt.

Det kommer alltid vara vi, syster.

Du och jag❤️

Emma

Behandling, Bröstcancer, Cancer, Fuck Cancer, Hjärntrötthet, Intervjuer, Kris, Livet, Okategoriserade, Psykisk ohälsa, Ung Cancer (UC)

INTERVJU EXPRESSEN TV

februari 4, 2018av Emma SkoglundLämna en kommentar

Just nu blir jag inte klok på tillvaron. Ena stunden pratar jag med min syster på sms, hon ligger på sjukhus och undrar hur lång tid hon har kvar. Hon konstaterar att hon inte återhämtar sig som hon ska och orken finns inte. Hon sover mycket och har ont på natten. Tårarna bränner och jag känner mig så jävla maktlös. Jag kommer förlora min syster och har bara ingen aning om när… Det känns som jag håller på att förlora en del av mig själv. En arm eller nåt. Halva mitt hjärta. Cancern kommer ta min syster och jag kan inte göra ett skvatt. Ingen kan göra något för att vi ska få ha henne kvar. Cancern har gått för långt.

I nästa stund ringer Ung Cancer och frågar om jag vill medverka i Expressen TV nyheter och berätta om hur det är att vara ung med cancer. I dag är det världscancerdagen och för mig var svaret självklart. Ja. Jag behöver göra något konkret, produktivt och VIKTIGT just nu. Jag kan inte bara sitta hemma och känna maktlösheten. Det blev en tidig morgon i Stockholm på Gjörwellsatan 30.
Här har ni resultatet av intervjun med mig och programledaren Nike Mekibes på Expressen TV. Klicka HÄR för att se TV-inslaget.
Klicka HÄR för att läsa reporaget.

Det känns så fint att min syster blev med i både intervjun och reportaget.

Emma

Behandling, Bröstcancer, Cancer, Cytostatika, Fuck Cancer, Kris, Livet, Okategoriserade

ÄLSKADE SIS

januari 26, 2018av Emma Skoglund7 kommentarer

Jag borde sova men jag kan inte. De senaste timmarna har jag suttit i telefon. Dagen som började med en rolig sväng till Stockholm för att gästa min favorit-podcast drog en hastig 360. Min syster ringde när jag lotsade mig fram bland mängden människor i tunnelbanan. ”Äh, jag ringer upp sen” tänkte jag med andan i halsen. Snark, din tidsoptimist. Vi poddade och det var så jäkla kul, samtidigt fanns min syster i bakhuvudet. (Berättar mer om poddandet sen, nu behöver jag skriva av mig.) Så när jag klev på tåget från Stockholm ringde jag och direkt hon svarade förstod jag att något allvarligt hänt. Tanken slog mig redan när jag såg hennes namn ringandes på skärmen tidigare.

Just nu har jag svårt att ta in allt vi pratade om. Men tårarna rann till och från hela vägen hem till Västerås. Min syster har gått på cellgifter den senaste tiden, 20 % starkare dos än vanligt vid spridd bröstcancer. 20 % starkare dos för att chocka cancern och förhoppningsvis ge den en rejäl omgång. Hon har mått för jävligt och redan vid jul kände jag mig orolig över att hon kände sig svullen över magen och levern. Det jag såg då, väckte mycket tankar. I dag skulle hon in på undersökning hos läkaren, men istället blev det besked. Hon har ännu en gång inte svarat på behandlingen, den funkar inte. Alla behandlingar hon fått sen i maj(?) har inte fungerat. Inget biter. Nu är levern förstorad och hon har vätska i buken. Kroppen är så fucked up efter cellgifterna och läkaren vet inte vad de kan göra mer. Han skulle prata med en kollega och bolla tankar om situationen, men i dag kom de där meningarna man inte vill höra. Meningarna som är min största skräck. ”Den sista tiden i livet.” Vad gör jag med det? Jag vet varken vad jag ska tänka eller känna. Även om jag, under en tid, varit oerhört rädd för att förlora min syster just för att hon är så sjuk som hon är har jag levt på hoppet. Jag har slungats fram och tillbaka där, hopp och förtvivlan, hopp och förtvivlan. Hjärnan som tar in, ser och hör, men hjärtat som vägrar.

Att jag i dag pratat med min syster och frågat henne vad hon vill göra nu… hur vill hon ha sin sista tid – oavsett hur lång eller kort den är. Just det är så konstigt att ta in. Det är för stort, det bara går inte. Jag vill somna, vakna och få inse att det bara var en dålig dröm. En mardröm utan dess like, men det var inte verkligt. Det är inte vår verklighet. Jag känner mig tom och avtrubbad. Samtidigt flyger det runt tusen tankar. Vad kan vi göra? Kan vi hitta alternativa behandlingar? Kan vi hitta smärtlindring? Kan vi? Ska vi? Vad kan vi? Vad ska vi? Fan. Jag vill bara göra något. Lösa något. Agera. Ta bort det. Men det går ju inte. Det fungerar ju inte så med cancer. Älskade syster, du är ju en del av mig.I dag har vi fått veta att läget är jäkligt dåligt. På riktigt riktigt dåligt. Bara tanken på att leva ett liv utan henne gör att jag går sönder. Det är ju så mycket vi inte vet, men att hennes tid inte är så lång har jag förstått, även om jag vägrar och inte vill. Hur ska man kunna? Hoppet är ju trots allt det sista som lämnar och jag tänker gripa efter halmstrån in i det sista. Göra, googla, söka, fråga, leta. Ja, jag måste få göra det här på mitt sätt. För både min och hennes skull.

Emma

Behandling, Bröstcancer, Cancer, Cytostatika, Framtidsmål, Fuck Cancer, Fuck your fears, Härvaro, Hjärntrötthet, Hjärntumör, Kris, Livet, Okategoriserade, Psykisk ohälsa, Relationer, Ung Cancer (UC)

GOTT NYTT ÅR

december 31, 2017av Emma Skoglund2 kommentarer

Den här bilden får sammanfatta och sätta punkt för mitt 2017. Bland rosorna i ett drömmigt Visby.2017, första året tillbaka i Västerås. Året då jag fick fjärilar i magen och även dopaminflusher av nya utmaningar. Jag skrattade så jag kiknade, men grät också så jag trodde jag skulle gå sönder.

Jag debatterade cancer och Sveriges sjukvård. Jobbade för förbättring och förändring för oss cancerpatienter och närstående. Blev föreläsare för Ung Cancer och startade podcasten Cancersnack. Ingick nya samarbeten och fick nya uppdrag för RCC.

Jag fick bröstcancer och genomgick dubbel mastektomi. Den tredje planerade hjärnoperationen blev framskjuten och jag påbörjade cellgiftsbehandling mot Märta. Jag stred och stred med sjukvården för att få hjälp med Mårten.

Gick på föreläsningar och blev så inspirerad att jag inte kunde sova. Gjorde foto-projekt med en främling. Thea kom till världen. Freja fyllde 6 år.

Försäkringskassan svek, men min fina Maja och de otroliga medmänniskorna klev in och räddade min ekonomiska tillvaro.

Det jobbigaste med året har varit alla strider med sjukvården. På andra och tredje plats kommer sorgen över att min syster är sjuk och vänner som dött. Ännu ett år av prövningar. Acceptans och tålamod.

Den största lärdomen jag tar med mig från 2017 är att aldrig mer backa för någon annans skull tills jag själv går sönder.

Jag ser med glädje tillbaka på alla stunder med familj och vänner. Stunder med förebilder och inspirationskällor. Nya möten och människor som fått mig att känna drivkraften ännu mer. Mina närmaste som får hjärtat att svälla i bröstet. Tack för att ni alltid finns för mig, ni vet vilka ni är. Jag har i kväll slängt ut gammalt och trasigt. Rensat och sorterat. I morgon börjar ett nytt jag. Jag vill verkligen lämna det gamla i det gamla. So, lets make some changes and move on!

Innan vill jag tacka för värmen, glädjen och peppen NI – som följer här – har gett mig oavsett om jag varit uppe eller nere. För det är jag evigt tacksam!

Önskar er ett fint avslut på året,
GOTT NYTT ÅR!

Emma