DOUBLE MASTECTOMY

Mitt sätt att bearbeta cancer är att skriva, prata och träna. Men en stor del i min bearbetning har också skett genom kamera och foton. Jag har en sådan lyx som fått lära känna Caroline som sedan maj 2011 till och från fotat och dokumenterat mina år som cancersjuk. ”Cancersjuk”… det låter så konstigt. Det är ju inte så jag skulle beskriva mig själv, inte heller mina nära och kära. Det är inte cancer de tänker när de ser mig, och det känns oerhört skönt. Jag är ju Emma. Men ja, jag har cancer – nu tydligen både hjärncancer och bröstcancer. Sjukt. Vad är liksom oddsen i livet på mina knappa 28 år?no129 augusti kom Carro återigen med kameran efter att jag frågat henne. Det kändes viktigt att få föreviga mina bröst, så som de var naturligt och innan det skulle synas två ärr där. Brösten är ändå en del av mig även om jag bara ville ha bort dem. Tvingade mig själv att se dem som sjuka de stunder när det kändes jobbigt att ta bort dem. ”Det är cancer där Emma, cancer. Du vill leva, så bort med dem.” Rösterna i huvudet och logiken som fick lov att gå in så inte känslorna tog över. Jag var ju stensäker, men ändå tog det så klart emot. Mer ärr… på min kropp.

Nu är brösten ett minne blott och operationen gick bra. Jag vaknade efteråt och mådde oförskämt bra. Som vanligt, medan sjukhus-grannarna kved och jag kände med dem… Men jag mådde inte illa och hade knappt ont. Smärtan var verkligen hanterbar, det var mest en obehagskänsla. Ömhet, trötthet och ja, jag var mörbultad. Och hungrig. Haha, alltid så hungrig.check

Jag fick åka hem dagen efter vid lunch. Båda dränagen kunde dras redan innan lunch och min hemgång. Rätt skönt att slippa vara på sjukhus när man inte känner något behov av att vara där. Hemma är alltid bäst, även om sjukhus kan kännas tryggt. Men nu ville jag bara hem och få vara bland mina saker, sova i min egen säng. Det är en rätt märklig känsla. Att brösten är borta men ändå känns det som jag känner dem. Tittar ner och de är ju inte där, men ändå så känner jag dem. Kommer ta tid att vänja sig vid det tror jag.

Ska ringa sjukhuset imorgon få se om jag behöver tömma vätska eller om det bara är svullnad. Jag hoppas på det senare. Annars verkar läkningen gå som den ska och kroppen återhämtar sig. Veckan och helgen har varit lugn med lite småbesök här och var. Jag har haft lyxen att vara hundledig ända sedan operationen – vilket kändes skönt. Att bara kunna fokusera på mig själv, att läka och ta det lugnt. Jag har passat på att göra sådant jag inte alltid kan göra när jag har Freja. Som att vakna och traska direkt till köket för att hälla upp en kopp kaffe och direkt återvända till sängen för att läsa bok i flera timmar. Att inte behöva gå ut om jag inte absolut velat. Lyx. Men, så blir det ju tomt och konstigt här hemma också utan F. Så ja, glädjen var total idag när hon kom hem från Dalarna igen. Nu är ordningen återställd med mitt hjärta på plats.f”Home is wherever you are” – nu är hemma på riktigt hemma igen.

Nästa steg i bröstcancerprocessen kommer i morgondagens inlägg.

Emma

ETT LYCKLIGT LIV UTAN MINA EGNA BRÖST?

Klockan visar 04:46 och jag har gett upp. Jag har vänt och vridit hela natten. Endast slumrat till någon gång för att i nästa stund återigen snurra ett varv under täcket. Frustrerat puffat upp kudden på nytt i hopp om att det skulle göra skillnad. Men tankarna går på högvarv och jag känner ett starkt behov av att skriva av mig. Inget annat hjälper när meningarna formuleras uppe i huvudet och det maler på nonstop. Då måste de ut, oavsett vad klockan är.

Mårten har genom åren gett mig sjukt stora perspektiv på livet. Referensramarna löper över ett så brett spektrum att vanliga problem inte är några problem längre i min värld. Att ha gått från att tro att livet var på väg att ta slut, till att förbereda sig för att bli förlamad i vänstersidan av kroppen eller i värsta fall bli en grönsak. Från det och tankarna på ett liv i rullstol vidare till att kunna fungera nästintill helt normalt. Att ha kunnat träna upp mycket av det som blev skadat efter hjärnoperationerna. Hoppet som infinner sig då, det får mig att tro ännu mer att allt är möjligt. Förra året tog jag och Carro bilder innan min operation. Jag ville ha målbilder att hålla mig till ifall jag skulle sitta i rullstol. Ett mindset som lyder ”Det är dit jag ska”. Jag var så förberedd på att hamna i rullstol att jag flertalet gånger tänkte och nämnde sådant som ”Det kanske är sista gången jag gör det här, promenerar… tänk om jag inte kommer kunna sen…”. I år har jag svårt att tänka som då. Jag tänker annorlunda inför tredje operationen när de andra gått så bra. Jag tror allt är möjligt och min kropp har aldrig varit så uppbyggd och förberedd på operation som den här gången. Jag är stenfokuserad och laddad på omgång tre mot Mårten. Målbilden har jag kvar och den är densamma, ifall att.goalsFoto: Caroline Broberg

Men knölen (/knölarna är frågan?) i bröstet stressar mig. Tanken på om det hunnit sprida sig gör att paniken uppstår. Jag vill bara få bort det. Bort, bort med cancern! Jag kommer aldrig glömma den där gången jag satt på neurokirurgens avdelning i Uppsala kvällen innan min första operation 2011. Jag åt middag och min kirurg kom in och vi skulle prata om Mårten. ”Oj, men ät klart du, jag kan komma tillbaka efter, ät i lugn och ro.” tyckte hon när hon såg att jag åt. Jag kunde ju dock inte vänta på att få mer svar och insisterade på att hon skulle stanna fast det var mitt i middagen. Vi gick igenom situationen och riskerna som en operation medförde. Matlusten försvann ganska snabbt, men när kirurgen pratat klart minns jag att jag sa till henne; ”Maria, jag vill bara bli frisk. Det får kosta vad det vill, men gör mig frisk”. Hon tittade allvarligt på mig, ”Emma, jag kan inte göra dig frisk…”. Den meningen har jag levt med sen dess. Vetskapen att det – än så länge – blir ett liv med Mårten. Jag har funnit mig i det, inte accepterat, jag har funnit mig i det. It is what it is. Jag vet också att jag genom åren sagt att om jag skulle få cancer någonstans där jag kan ta bort det, så skulle jag inte tveka en sekund på att ta bort det. Det är precis så jag känner med brösten, bort med skiten.

Bröstcancer är långt ifrån en piece of cake, a bump in the road eller vad du än vill komma på för ordspråk med samma innebörd. Bröstcancer är förjävligt och jag vill inte förminska det på något vis. Det vore en käftsmäll mot alla er som går eller har gått igenom det. En käftsmäll till alla er som är närstående till någon med bröstcancer dessutom. Men för mig, som gått igenom allt vad det innebär att ha hjärncancer och opereras i hjärnan känns min bröstcancer som ett hinder på vägen jag ska ta mig över. A piece of cake om jag jämför med min Mårten. Bröstcancerhelvetet kommer uppstå om de på torsdagens läkarmöte säger att det spridit sig. Då känner jag att det troligtvis blir jobbigt. Det blir en fet smäll.

Men ett liv utan mina egna bröst är ett liv jag kan leva. Jag tror det är ett lyckligt liv. Det innebär ett liv med mindre oro för att det kanske finns cancer kvar, som läkarna missat. Oron minskar med tiden menar läkaren, men jag känner mig själv. Jag kommer gå och klämma, känna och fundera. Gång på gång känna och undra, har det kommit tillbaka? Är allt borta? Har det spridit sig någon annanstans där jag eller vården inte vet om? Jag kan inte leva med det. Det räcker med oron över Mårten och det helvetet som jag inte blir av med.Emmasjukhusetredigerat2016-1815Foto: Caroline Broberg

Jag lever hellre ett lyckligt liv utan mina egna bröst, än ett liv med mina bröst och blir psykiskt sjuk av oro. Ett liv med mer ångest över att bröstcancern kanske kommer tillbaka. Det är bara bröst i min värld, de går att återskapa. Det går att fixa även om det inte blir samma sak. Det blir annorlunda, kanske med en känsla av att känna sig stympad, men det går att lösa. Mårten går idag inte att lösa, bara hålla i schack. Jag vet att man kan leva lyckligt utan bröst. Jag vet att man kan leva lyckligt i rullstol. Jag vet att man kan leva lycklig trots alla ärr och sår i hela världen. Jag måste tänka så, att lycka är möjligt oavsett. Men man måste ta itu med motgångarna och ärren, och bearbeta dem. Inte kräva av sig själv att bara gå vidare, acceptera och släppa. Man måste få vara arg, ledsen, besviken, frustrerad, liten och rädd. Allt.

Just nu känner jag att det finns två saker jag kan välja att tänka på: ”Faith and fear both demand you believe in something you cannot see. You choose.” Jag har valt och jag ska ta mig igenom det här också. Det finns inget annat. Är det något mer jag lärt mig genom åren så är det att lyckan verkligen kommer inifrån. Trots två cancerdiagnoser har jag lyckan, kanske till och med mer nu än när jag var helt frisk. För då visste jag inte vad riktig lycka var. Haha, snark… The cliche has spoken._MG_9488svFoto: Caroline Broberg

Mycket har jag gått igenom och kunde jag le och skratta där och då – på bilden ovan från maj 2012 – vet jag att jag alltid kommer kunna göra det igen även om livet stundvis är tufft.

Emma

SVARET

Stod med famnen full av tvätt när telefonen ringde. ”Inget uppringnings ID” lyste på skärmen och jag släppte allt. Det kunde bara betyda en sak: Uppsala Akademiska sjukhus. Jag plockade upp luren och svarade. Äntligen hörde jag rösten från sjukhuset presentera sig i andra änden. En våg av lättnad och glädje sköljde över och det kändes nästan som att de läst mitt förra inlägg om denna oändliga väntan. Hur den gnager och tar kål på en. Men så plötsligt händer det och det med snabba besked. ”Kan du komma till oss på fredag kl 11:00?”, frågade hon i telefonen. Fredag…?, tänkte jag, den enda dag jag egentligen inte kan. Men nästa tid var om 14 dagar och jag kan omöjligt vänta ytterligare, det bara går inte. Jag tackade ja och får lov att stå över fredagens planerade podcast-inspelning i Stockholm. Det känns ju sådär, självklart vill jag vara med och spela in med Lotta. Men nu måste Mårten prioriteras före, ifall det är något som sker.

Jag bara hoppas och ber till allt jag tror på att tumören inte hunnit växa särskilt mycket. Idag fick jag mitt efterlängtade datum att förhålla mig till. Dagar att räkna ner och bocka av. En dag närmare. Check. Jag kommer nog sova något bättre i natt. 16128167_10154516754684263_564746520_nApril 2016 – Foto: Caroline Broberg

Tänker på min förra operation. Hjärnoperationen jag knappt fattat att jag gått igenom för att den gick över förväntan bra. Att jag kan gå. Att jag kan använda min vänsterhand. Att jag kan bo själv. Sköta mig själv. Sköta min hund. Promenera och träna. Allt det riskerade jag med min förra operation. Nu ska jag till Uppsala på fredag och prata om en tredje operation. En del av mig blir som en 5-årig liten tjej. Livrädd och skräckslagen. Vill krypa upp i mammas trygga famn och bara få veta att allt kommer bli bra. Den andra delen av mig har en glöd som kan bränna hål på det mesta. Den som fått självförtroende och hopp efter två lyckade operationer. Som lite kaxigt säger ”Du får inte som du vill utan en sjuhelsikes fight, Mårten!”. Den där känslan av att det ska gå bra även denna gång känns starkt i bröstet. Samtidigt vet jag allvaret i situationen och att det är mycket mer komplext än att vara kaxig och ha självförtroende. Allvaret i allt jag riskerar med ännu en operation, det kan inget jävlaranamma i världen ta bort. Men vad har jag för val mer än att göra det jag måste?

På fredag kommer jag förhoppningsvis ha en lite mer tydlig bild av det. Ännu en galen situation en försätts i när en lever med kronisk cancer. Medgångar och motgångar. Låt oss hoppas att fredag kan komma med fler medgångar. Tänker på Sydafrika för exakt ett år sedan och plockar fram energin jag då bunkrade upp där jag stod på Taffelberget. Mitt budskap är exakt detsamma idag: Fuck Cancer!14159232_10154087834434263_1685735651_n

Emma

KICKIN’ AND SCREAMIN’

I fredags kom kallelsen och idag är det möte med onkologen. Vet inte om jag ska vara lättad eller oroad över att det gick så fort. Det är kvällar som igår, nätter som inatt, tankarna flyger som allra mest.

Jag är fast och fången i dina händer. Du har visat dig i alla möjliga skepnader. Du har lurat i mörkret, likt vargen hotfullt smyger runt fårhagen. När du kommer till mig kommer du alltid på natten, när jag så oskyldigt sover. På grund av dig har jag sett mig själv dö i drömmar, gång på gång.

Jag har sprungit för livet. Det spelar ingen roll hur fort jag springer, du är mig alltid i hasorna. Jag har skrikit, sparkats och slagits med hjärtat bultande i bröstet medan du har ett järngrepp om mina händer och fötter. Släpp mig. Släpp mig! Inget gehör förrän kroppens alla spända muskler väcker mig ur drömmen. Hur jag spänner magmusklerna och väser efter hjälp tills sömnens dimma lagt sig och jag förstått vad som är verkligt och vad som är dröm. Ännu en dröm. Men du är verklig, högst verklig. Du är ångest. Dödsångest och panik. Du är svett och tårar. Skräck och hot. Minnesbilder som när som helst spelas upp likt en film på min mentala bioduk. Inga jävla popcorn serveras. Men syretillförseln dras åt och skräckupplevelsen är garanterad.

Scenariot är alltid detsamma. Du överfaller mig och jag är maktlös. Liten. Det spelar ingen roll om du är en varg, en kraftfull varelse utan ansikte eller en skepnad i mörkret. Du jagar mig alltid, fångar mig ibland, dödar mig ibland. Jag fortsätter kämpa för mitt liv tills jag vaknar. När jag vaknar fortsätter kampen om livet, bara på ett annat sätt.

Du är egentligen inte ett yttre hot, så som vargen hotar fåren. Du är ett hot som kommer inifrån, förbjudet belägrat i min hjärna. En tumör, som jag döpt till Mårten. Jag önskar du vore ett skämt. En komedi att skratta åt istället för en skräckis som länge hänger kvar och får mörkret att framstå som farligt. Du är cancer och jag… jag är fast i ditt järngrepp. For ever kickin’ and screamin’, tills du släpper. Det du inte förstår är att jag lurar tillbaka på dig i mörkret – även det, för evigt._MG_0620-2tillemmaFoto: Caroline Broberg

Emma

ATT KUNNA GÅ SJÄLV.

Att kunna gå själv, det är något jag tagit för givet hela mitt liv. Ända tills jag fick reda på Mårten i min hjärna och riskerna det medförde att försöka ta bort delar av honom. Då vaknade jag och insåg vilken tur och lyx jag haft. Att kunna gå. Det var då, 2011, och läkarna berättade om riskerna för förlamning. Det tjatades om det redan vid biopsin (provtagningen). Att bara ta reda på vilken slags tumör jag har var otroligt riskfyllt. Ett ingrepp i hjärnan är alltid en otrolig risk. Men de har ju också blivit fantastiskt duktiga på det. Det går framåt som tur är, ändå blir jag ibland rädd när jag tänker på hur lång tid det tar att få fram nya metoder och behandlingar. Tanken ”hinner jag?”, ”kommer jag hinna leva?” dyker upp, men jag tvingar mig själv att slå bort den lika snabbt som den kom.

Bredvid mig ligger pälsbollen och snarkar i soffan. Hon smälter in i filtens färg men hennes drömmar avslöjar att hon ligger där. Benen är helt klart ute och springer på något i den dröm hon är i. Själv funderar jag på mina ben. För 3 månader sen kunde jag knappt gå själv. Då var det gåstol som gällde och det var en långsam och vinglig Emma som var uppe och provade sig fram. Vänstersidan var som bortkopplad i känseln och jag hade ingen aning var jag hade den. Många gånger glömde jag av armen och sköt igen toalettdörren med armen kvar i kläm. Det är så konstigt, att glömma en kroppsdel. Jag ser den, men ändå inte. Det är som att det är någon annans. Och då, på sjukhuset gick allt otroligt långsamt.

Att ta sig ur sängen var en kamp. Att duscha gjorde mig tvärslut, trots att jag satt på duschstol. Att stå på tårna, något så enkelt men som krävde och fortfarande kräver mycket fokus och koncentration. Att titta på mina händer och inte känna igen den ena. Är den verkligen min? 

Foto: Caroline Broberg.Emmasjukhusetredigerat2016-1815 Emmasjukhusetredigerat2016-1822Emmasjukhusetredigerat2016-0148

Jag kan idag gå rätt så stadigt utan gåstol. Förlamningen som kom och gick i början har lagt sig. Jag har tränat upp det mesta av skadorna i vänstersidan, men har fortfarande svagheter och rubbningar, som till exempel balansen. Jag svajar värre än en trädtopp i den vildaste storm. Mina problem syns inte längre. Inte om man inte vet, inte om man inte kollar noga. Jag tar lång tid på mig, men få förstår varför. Skynda på tycker kanske vissa, men det går inte. När kroppen har balansrubbningar, nedsatt rörelse eller när du inte vet var du har dina lemmar, ja då tar det längre tid. Svårare än så är det inte. Att skynda gör bara att kroppen låser sig ännu mer, och det, det är något som är rätt värdelöst. Jag känner mig värre än både Skalman, Ior och sengångaren Sid.

Emma