Kategori: Förlamning

Cancer, Förlamning, Fuck Cancer, Härvaro, Hjärntrötthet, Hjärntumör, Kris, Livet, Okategoriserade

TILLTUFSAD

av Emma Skoglund1 kommentar till TILLTUFSAD

Ja, det var som sagt en tilltufsad Emma som åkte in på sjukhuset denna gång. Med årens alla erfarenheter av sjukvården har jag lärt mig vad som funkat och vad som inte funkat. Som patient är jag väldigt tydlig med hur jag vill ha det. Jag är både delaktig i min egna vård och väldigt verbal. För mig har det varit extremt viktigt, att vara delaktig i beslut och hela processen. Jag lever efter devisen kunskap är makt och tror stenhårt på att ju fler svar man kan få desto lättare är en sådan här situation att hantera. I min värld finns inget värre än ovisshet.

Som den sköra Emma jag var den här gången, kände jag mig tvungen att lägga det senaste året händelser på bordet. Så att vårdpersonalen förstod att det är en skör Emma som låg där, även om jag kämpade för att ha ett tappert och starkt ansikte utåt. Inuti var jag så liten och ju fler dagar som jag låg på NIMA kände jag hur jag successivt bröts ner mentalt. Att inte få sömnen, att inte kunna äta och att sitta i en ovisshet, ja då går det fort att brytas ner mentalt. Skrämmande fort, trots alla verktyg jag lärt mig genom åren med mina cancrar.Den 27e på kvällen var det dags att dra mitt dränage – det som dränerar bort sårvätska och blod vid operationsområdet. Det sitter i regel 24 timmar efter en operation, men behöver ibland sitta längre. Mitt (som så klart satt på huvudet) såg fint ut och läkarna tyckte det var dags att dras. Problemet var bara att när man skulle dra det hände ingenting. jag som dragit några drän tidigare och vet hur det känns, kände att det här satt som berget. Det kändes inte rätt, men jag tänkte att hon vet vad hon gör. Så hon drog och drog tills det plötsligt sa pang. Dränet gick av och kvar under huden hade jag 14 cm plast som inte ska vara där. Klockan var runt 22 på kvällen och mina frågor blev många. ”Vad innebär detta?”, ”måste jag sövas och opereras igen?”, ”Ska man låta det vara kvar?”, ”Hur stor är infektionsriskIngen?”. Så många frågor och så få svar. Underläkaren förklarade att det inte var någon infektionsrisk. Han ville nog lugna mig, men så mycket förstod jag ju själv, att det är en ökad infektionsrisk. Även om det är sterilt och så vidare så är det ett främmande föremål för kroppen – som inte ska vara där. Min oro tilltog och när överläkaren kommer inrusande och tycker att det är helt galet och  ”så här kan man inte göra!” förstod jag att min oro var befogad.

Han styrde upp och bokade in mig på ny operation till natten. I och med att man inte hittade på utgånghålet för dränet så var det ingen som visste vart dränet satt. Ingen visste om det räckte med att lägga lokalbedövning och bara plocka ut det genom ett litet snitt. Eller om jag skulle behöva sövas och öppna upp det stora ärret en fjärde gång. Något som innebär större svårigheter för såret att läka igen. Jag som kräktes hela natten innan och nu gick på dropp, var så extremt slut i kroppen. Ett ständigt illamående som inte ville ge sig och i magen var det helt tomt. Dropp ger någon konstig känsla i kroppen, jag var varken hungrig eller mätt. Jag kände mig tom. Tom på energi. Natten kom och timmarna gick, medan jag väntade och väntade. Hela tiden nära, men aldrig framme. Nya akutfall med stroke kom in och min operation blev framskjuten. Så psykiskt påfrestande när det hela tiden sköts framåt i tiden, även om jag förstod att akutfall måste prioriteras först. Det är självklart! Men fortfarande otroligt jobbigt att hantera. 13:30 den 28e blev det äntligen min tur. När vi åkte in i operationssalen var jag riktigt spänd. De visste fortfarande inte om jag skulle behöva sövas, men planerade att börja med lokalbedövning. Sen försöka leta på dränet och beroende på var det var så fick man ta det som det kom. Jag bröt ihop när min fantastiska kirurg kom. Hon la handen på min axel, ”det har vart kämpigt det här Emma”. Tankarna på Hanna, både motgångarna och att operationen blev lyckad sköljde över mig. Sköterskorna från narkosen var där på två sekunder med lugnande händer och stöttande ord. Tårarna vällde över och jag kände mig återigen som fem år. Så liten och utsatt, men i trygga och rätta händer. Vilket fantastiskt jobb de gör.

Kirurgen började klämma och känna på mitt huvud och hon hittade på dränet snabbt. Hon är så säker och bestämd i det hon gör och det underlättar så klart för mig. Jag började slappna av. Hon la lokalbedövning och ett litet snitt, sen var den 14 cm långa plastbiten bortplockad. Lättnaden var för mig enorm och jag andades ut.

Tillbaka till NIMA och ett hopp om att snart få komma upp till avdelningen med eget rum. Jag har inte så mycket bilder från NIMA i och med att det är mobilförbud pga att de kan störa ut maskinerna. Så ni får hålla till godo med en repris och få foton i detta inlägg. Fler foton kommer!

Emma

Cancer, Förlamning, Fuck Cancer, Härvaro, Livet, Mårten, Okategoriserade, Operation

VAD ÄR DU MEST RÄDD FÖR?

av Emma SkoglundLämna en kommentar på VAD ÄR DU MEST RÄDD FÖR?

Det är mycket frågor jag får just nu och jag uppskattar verkligen det. Tack för att ni vågar fråga, jag vet att det är svårt! ❤ Jag har ju fått operationstiden i Uppsala men i skrivande stund vet jag inte ens om jag sagt det här. När den blir alltså. Men 22 augusti, om en vecka, har jag inskrivning för tredje gången på neurokirurgen vid Akademiska sjukhuset. Dagen efter, 23 augusti, rullas jag in i operationssalen, förhoppningsvis klockan 08:00 och allt flyter på. Det kan det väl få göra, pretty please?

Idag har det gått fyra veckor sen kallelsen kom och jag har tränat, ätit och mått så gott som möjligt. Fyra veckors långpromenader och träning har gett resultat. Tid ute i naturen med pälsbollen har gett mig mycket harmoni i själen. Kroppen känns stabilare efter alla timmar i spåret. Djur och natur läker verkligen och jag har hittat mina bästa sätt för att förbereda mig på en till operation.itsallwayssunnyloveamazingnatureMinst en timme om dagen har jag varit i naturen. Precis som jag vill och önskar. Höra vinden, känna solens värme och lukten av gran och barr. Känna det där efterlängtade regnet under en svettig powerwalk. För mig är det sommar och Freja har lärt mig en sak; det finns inget dåligt väder. (Förvisso hatar hon regn, men det har inte stoppat hennes matte som måste ut trots allt (hehe – yep, I’m the devil those days om ni frågar F). Jag har pushat kroppen de här veckorna. Sprungit i uppförsbackarna, tränat upp styrkan och balanssinnet. Alla rötter, kottar, stenar och ojämn mark har gjort under för min vänstersida. Förut har jag känt mig kluven till att bli kallad ”stark”, men just nu känner jag mig stark.

Det är konstigt men jag är så taggad på att gå rond tre mot Mårten. Magkänslan är bra, fokuset är rätt och jag känner mig faktiskt stark. På alla plan, stark. Så den där frågan jag fått, i olika former; ”Vad är du mest rädd för?”, ”Vad oroar dig eller gruvar du dig för?”, ”Vad tänker du om att kanske hamna i rullstol?” har jag bara ett svar på: det här ska gå. Jag känner ingen större rädsla just nu, möjligtvis rädd över den mänskliga faktorn i mitt operationsteam, men jag litar på dem. De vet vad de gör. Sen är det klart att det finns en oro, en stor ovisshet som är rätt skrämmande över hur jag kommer vara när jag vaknar efter operation.

Med det i åtanke är jag samtidigt så trött på att gå och oroa mig. Så trött på att förbereda mig genom att spekulera ut olika scenarion. Att förbereda mig på att kanske sitta i rullstol, alltså… spekulationerna som aldrig tar slut. Efter att ha gjort två operationer där jag varit så införstådd på att rullstol skulle vara utgången orkar jag inte tänka så en tredje gång. Jag vet att risken finns och den har jag bearbetat i många år. Nu tänker jag fylla min mentala bioduk med bilder där jag går, hoppar, springer och är allmänt rörlig och funktionell i hela kroppen. Det är det enda jag tänker se och ge min energi åt. Blir det förlamning ska jag fan träna upp den. Punkt slut. Jag har ju min pälsboll som är min största motivation och drivkraft. Min lägenhet med perfekt läge, men där det inte finns någon hiss. Så, alternativet ”ett liv i rullstol” ska det mycket till innan jag accepterar – OM så blir fallet. Ja, ni hör ju… om, ifall, kanske, eventuellt. Nej, jag håller tummarna att det går vägen denna gång också. Går det inte vägen har jag ju henne som hjälpmedel, kärleks- och glädjespridare. Det här ska gå.F

Emma

Cancer, Förlamning, Livet, Okategoriserade, Operation

LIVET MED CANCER

av Emma SkoglundLämna en kommentar på LIVET MED CANCER

Ena stunden känner jag mig tom. Jag känner ingenting. Nada. I nästa känns klumpen i halsen och tårarna rinner. Den där frustrerade tanken om att han får ge sig nu, den där jäkla Mårten. I nästa stund skrattar jag och känner mig lättsam. En timme senare gråter jag igen. En känslomässig berg- och dalbana. Jag kastas fram och tillbaka mellan början och slutet på hela mitt känsloregister. Jag är som kulan i ett flipperspel och spelaren har hamnat i något av en psykos och trycker frenetiskt på knapparna. Själv vill jag bara få en paus, dra ur sladden och få vila. ”Snälla du, låt kulan ligga lite still ett tag. Vi kan väl ta en paus?” Men nej, en paus verkar det inte bli.

Tur och retur till Uppsala för möte med min neurokirurg. Ingång 85E… jo, här har jag ju varit förut. Men mottagningen var renoverad och jag kände inte igen mig när jag klev innanför dörren. Men så kom hon gåendes mot mig och jag kände glädje och trygghet i bröstet. Hennes vänliga ögon och mjuka röst. Min kirurg har varit med mig sedan första operationen i december 2011. Hon har räddat mig två gånger förut och vi går nu in på vårt 5e år där vi tillsammans fightas mot tumören i min hjärna. Inkräktaren Mårten. Det blev ett känslosamt samtal och vi hade båda fått tanken ”åh nej…” när vi insåg hur läget såg ut och att en tredje operation eventuellt blir av. Redan, inte ens ett år efter min senaste hjärnoperation. Jag ljuger om jag säger att det inte känns tungt…

Hon förklarar hur det ser ut, att tumören vuxit några millimeter och att hon helst vill operera. Riskerna ökar dock efter varje operation man gör. Läkningsförmågan blir sämre vid upprepade operationer. Hon berättar att skallbenet kan få svårt att läka, även huden när man opererar på samma ställe. Om man öppnar upp skallbenet på ett nytt ställe och eventuellt opererar från två håll – det gamla stället (bakifrån) plus ett nytt (mer framifrån) – finns risken att benet blir för skört och går sönder. Att det inte klarar det och faller isär helt enkelt. Händer det måste man göra ett konstgjort skallben och öppna upp ännu en gång för att sätta dit det. Med det ökar infektionsriskerna ännu mer. Emmasjukhusetredigerat2016-0148Foto: Caroline Broberg

Förlamningsriskerna är precis samma som förut. Det rör sig om förlamning i vänster sida av kroppen, dock en förlamning som kan vara övergående och som jag kan träna upp. Den biten har jag bearbetat nog många år för att känna mig bekant med. Tanken har funnits så länge att jag tvingats acceptera att det kan bli så. Men när hon pratade om att operera mer framifrån är man i närheten av viktiga vener i hjärnan och om de skadas blir det inte så bra. Min tumör ligger i området för motoriken och området för startsignalerna till motoriken. Väldigt förenklat kan man säga att det kan göra en långsam i rörelsen och det kan jag känna av. Att signalerna ibland går otroligt långsamt när jag ska röra vänster hand och fingrar, arm eller ben. Det tar längre tid för hjärnan att gå från att skicka signalen till att få rörelsen, än vad det gjorde innan mina operationer. Ännu en gång sitter jag med sjuka beslut att fatta. Jag vet ju att jag skulle hamna här förr eller senare. Kanske om 3-4 år, helst 10… men så vet jag ju också någonstans att livet med kronisk cancer är så här. Förändringar, nya beslut, nya åtgärder.

Nästa steg blir att göra en ny magnetröntgen plus en kärlröntgen. Sen kommer de göra en så kallad traktografi, på enkel svenska; en kartläggning av hjärnans banor, vener osv. Efter den blir det ytterligare ett möte med kirurgen för att gå igenom vad undersökningarna visar och hur det påverkar en operation. Så först när vi har fått alla svar på undersökningarna behöver jag ta ett beslut. Bestämmer jag mig för operation så blir det nu under våren och det känns otroligt skönt. Ingen idé att dra ut på det. Ska jag göra operation då ska jag göra det så snart som möjligt så jag vet vad jag har att jobba med. Att tacka nej till operation känns som att slänga in handduken och ge upp. Men vågar jag chansa igen och då också riskera att förlora allt jag har idag? freja

Mitt i kaoset känner jag precis som de andra gångerna. Hur den där inneboende styrkan väcks till liv och jävlaranammat får ännu mer glöd. Jag har mycket kvar att ge än och det ska mycket till innan Mårten har sista ordet. I kväll kryper jag upp i soffan med pälsbollen, ser en film och landar. Bara smälter dagens nyheter.

Emma

Cancer, Förlamning, Fuck Cancer, Härvaro, Livet, Mentorskapsprogrammet, Okategoriserade, Sydafrika, Ung Cancer (UC)

TÅRAR ÄR PLÅSTER FÖR SJÄLEN.

av Emma Skoglund3 kommentarer till TÅRAR ÄR PLÅSTER FÖR SJÄLEN.

Idag har jag varit upp och ner. Känslorna stormar inombords, likt höstvindarna härjar ute. Moder Jord virvlar runt och i bröstet river känslorna. Stundvis svallar de upp till ytan och det blir övermäktigt. Stod tidigare och blickade ut över älven som vågade mot stenkanten. Träden böjde sig med vinden och jag kände mig precis så. Som ett träd. Jag vet att jag har fötterna stadigt förankrat i marken, likt trädens enorma rotsystem. Vinden sliter och tär, precis som Mårten sliter och tär. Jag tänkte på livet. På mitt liv. Hur otroligt fint det är. Samtidigt hur skört det är. Tårarna brände bakom ögonlocken och jag andades in. Andades ut. Pälsbollen tittade på mig och pockade på uppmärksamhet. Vi traskade vidare i naturen och jag kände mig lugnare. Ännu mer förankrad. Liksom grundad, i kontakt med naturen och mig själv. Mina tankar och känslor.

Min livssituation blir alltid extra påtaglig inför röntgen. Att läsa fina Ingrids kommande reportage hos Ung Cancer om min resa till Sydafrika, operationen och mina framtidsplaner gjorde att tårarna rann över. Så mycket känslor dyker upp och jag orkar inte stå emot. Bör inte heller stå emot. Det bästa min mamma lärt mig är att tårar är plåster för själen. Tack för att du sa den raden till mig när jag var liten, den skulle alla behöva höra redan som små. Det är en av alla saker du lärt mig som gör att jag älskar dig så oändligt, mamma. 

Känslorna svallar också över för att det har hänt så mycket på så kort tid. Från Sydafrika till operation, till projekt för framtiden och ytterligare vidare till röntgen och nya besked. Funderingarna kring cellgifter. Mitt liv är en galen rollercoaster av känslor och otänkbara situationer. På ett sätt älskar jag det, att känna känslorna och jag vill inte vara utan dem. Men ibland vore det bara lite skönt att få styra över dem och välja när jag ska känna vad. Men var är charmen i det? Så funkar det verkligen inte med dem. De där känslorna, de lever sitt eget liv. När jag är glad nu för tiden, som sjuk, då är jag glad på en nivå jag inte visste fanns när jag var frisk. Energin fullkomligt sprudlar och jag känner mig ostoppbar. Det är jag tacksam över, men det är riktigt jobbigt när det är jobbigt.

Ibland kommer det ikapp mig. Allt jag gått igenom och just den där biten om att förbereda sig mentalt på att eventuellt vakna förlamad i halva kroppen. Att med största sannolikhet vakna förlamad. Sen blir det inte så.Emmasjukhusetredigerat2016-0148Foto: Caroline Broberg

Självklart är jag obeskrivligt lycklig och tacksam att jag kan gå idag och inte blev permanent förlamad. Men jag har mina fysiska svårigheter varje dag, de syns bara inte. Och att det gått så bra som det gjort har nu blivit som någon slags kalldusch som kommit på riktigt först nu.

Mamma fick en precis efter min operation och jag förstår henne ganska väl (tror jag). Hon gick och förberedde sig på att få ett barn i rullstol, att försöka peppa mig till att göra den operationen måste varit, ja jag finner inte ens ord för det. Att också få höra från läkaren att ”Emma blir sannolikt förlamad och vi kan inte säga om hon kommer kunna träna upp det”, måste varit rent överjävligt. Chocken och kallduschen som sen kom när hon klev in på uppvaket och jag låg där och vinkade med vänsterhanden (som de sa skulle blivit förlamad). Jag vet att hon fick en kalldusch, samtidigt som hon blev otroligt lättad och glad att operationen gick bra. Så klart. Jag känner ju så lika.

Topparna och dalarna är så många för tillfället. Peppen och lyckan över mitt och Lottas projekt, samtidigt som magnetröntgen stundar runt hörnet. Vad kommer den i sig innebära? Det återstår att se och ännu en gång blir det väntan innan besked kommer. Jag tar det då, när det kommer. Men tänker på det nu._MG_1095tillemmaFoto: Caroline Broberg

Men hörni, kommer ni ihåg det där min mamma lärde mig? Snälla kom ihåg det; tårar är plåster för själen. Låt dem komma när de kommer. Det är okej. Även om det är obekvämt, jobbigt eller skrämmande när bägaren rinner över, så lovar jag att det kommer kännas lite skönare efteråt.

Emma

Cancer, Förlamning, Foto: Caroline Broberg, Fuck Cancer, Livet, Okategoriserade

ATT KUNNA GÅ SJÄLV.

av Emma Skoglund2 kommentarer till ATT KUNNA GÅ SJÄLV.

Att kunna gå själv, det är något jag tagit för givet hela mitt liv. Ända tills jag fick reda på Mårten i min hjärna och riskerna det medförde att försöka ta bort delar av honom. Då vaknade jag och insåg vilken tur och lyx jag haft. Att kunna gå. Det var då, 2011, och läkarna berättade om riskerna för förlamning. Det tjatades om det redan vid biopsin (provtagningen). Att bara ta reda på vilken slags tumör jag har var otroligt riskfyllt. Ett ingrepp i hjärnan är alltid en otrolig risk. Men de har ju också blivit fantastiskt duktiga på det. Det går framåt som tur är, ändå blir jag ibland rädd när jag tänker på hur lång tid det tar att få fram nya metoder och behandlingar. Tanken ”hinner jag?”, ”kommer jag hinna leva?” dyker upp, men jag tvingar mig själv att slå bort den lika snabbt som den kom.

Bredvid mig ligger pälsbollen och snarkar i soffan. Hon smälter in i filtens färg men hennes drömmar avslöjar att hon ligger där. Benen är helt klart ute och springer på något i den dröm hon är i. Själv funderar jag på mina ben. För 3 månader sen kunde jag knappt gå själv. Då var det gåstol som gällde och det var en långsam och vinglig Emma som var uppe och provade sig fram. Vänstersidan var som bortkopplad i känseln och jag hade ingen aning var jag hade den. Många gånger glömde jag av armen och sköt igen toalettdörren med armen kvar i kläm. Det är så konstigt, att glömma en kroppsdel. Jag ser den, men ändå inte. Det är som att det är någon annans. Och då, på sjukhuset gick allt otroligt långsamt.

Att ta sig ur sängen var en kamp. Att duscha gjorde mig tvärslut, trots att jag satt på duschstol. Att stå på tårna, något så enkelt men som krävde och fortfarande kräver mycket fokus och koncentration. Att titta på mina händer och inte känna igen den ena. Är den verkligen min? 

Foto: Caroline Broberg.Emmasjukhusetredigerat2016-1815 Emmasjukhusetredigerat2016-1822Emmasjukhusetredigerat2016-0148

Jag kan idag gå rätt så stadigt utan gåstol. Förlamningen som kom och gick i början har lagt sig. Jag har tränat upp det mesta av skadorna i vänstersidan, men har fortfarande svagheter och rubbningar, som till exempel balansen. Jag svajar värre än en trädtopp i den vildaste storm. Mina problem syns inte längre. Inte om man inte vet, inte om man inte kollar noga. Jag tar lång tid på mig, men få förstår varför. Skynda på tycker kanske vissa, men det går inte. När kroppen har balansrubbningar, nedsatt rörelse eller när du inte vet var du har dina lemmar, ja då tar det längre tid. Svårare än så är det inte. Att skynda gör bara att kroppen låser sig ännu mer, och det, det är något som är rätt värdelöst. Jag känner mig värre än både Skalman, Ior och sengångaren Sid.

Emma

Cancer, Förlamning, Fuck Cancer, Livet, Okategoriserade, Operation

DEL 1 I BILDSERIEN AV CAROLINE BROBERG.

av Emma SkoglundLämna en kommentar på DEL 1 I BILDSERIEN AV CAROLINE BROBERG.

Dagarna som följde efter operationen var en kroppslig och mental kamp. Under en lång tid innan hade jag försökt förbereda mig för eventuella resultat av operationen men hur mycket jag än försökte gick det inte. Att förstå innebörden av något så stort som en förlamning är nästintill omöjligt. Hur ska jag kunna förstå, veta hur det känns och veta hur jag ska hantera det? Något jag aldrig varit med om? Att bli av med något jag alltid kunnat och alltid haft? Att bli av med kroppsliga funktioner… bara tanken kändes innan bisarr. Jag har vetat om det i många år, att det förr eller senare troligtvis kommer ske. Fortfarande vet jag inte riktigt hur jag ska tänka kring det. En stor del av mig reagerar på en gång: ”Jag ska allt motbevisa läkarna, jag ska träna upp förlamningen”. Det är jävlaranammat och viljan att kunna leva som jag vill som automatiskt säger sitt. En annan del av mig blir mållös och får inte fram något mer än något liknande ett förskräckt och chockat ”pffft…”. 

De första nätterna kunde jag vakna av att jag drämde till mig själv i ansiktet med handen som kom flygandes, eller så vaknade jag av att den hade hamnat i kläm. Ibland vaknade jag av att hela kroppen tog i för att försöka röra armen och fingrarna. Vissa gånger hände inget. De gångerna var det som att jag yrvaket försökte hitta ut ur vad som kändes som en oändlig dimma. ”Vakna nu då Emma, KOM IGEN!” Halva jag sov, halva jag var vaken, och frustrerad. Vänstersidan kändes som bortkopplad, den sov fortfarande och det spelade ingen roll vad jag gjorde med den – det hände ingenting. Handen såg så annorlunda ut, där den låg helt orörlig. Fingrarna liksom böjde sig på ett sätt jag aldrig sett. Det var som att det inte var mina längre. Hela armen var någon annans. Att greppa tag i täcket tog en evighet. Även fast jag vet hur man gör så lydde den inte. Jag försökte gång på gång utan lyckade resultat, kände hur ilskan och tårarna brände. ”Neej, det får inte vara så, kom igen nu, neeej! Fungera nu då!” Så kunde det gå några timmar och den fungerade någorlunda igen. Då fingrarna rörde sig passade jag på att träna på att greppa tag i saker – allt från att lyfta på täcket, hålla i något, till att äta och klä på mig.Emmasjukhusetredigerat2016-0598Foto: Caroline Broberg
Något så (för mig) självklart som att ta tag i saker och att kunna hålla i dem blev en enorm utmaning. Många gånger fick jag stanna upp och påminna mig själv. Ge det tid. Var envis, men ha tålamod. Vila och fortsätt sen om det inte går nu. Be om hjälp. Tänk att det ska vara så svårt för mig – bara be om hjälp!

Emma