KAN JAG?

Frågan jag letar svaret på just nu; kan man känna sig som en hel kvinna utan bröst? Kan jag?Foto: Caroline Broberg

Sen min dubbla mastektomi har jag aldrig riktigt stört mig på att jag inte har några bröst. Jag har bara varit så glad att bröstcancern är borta. Ända tills det kom till datinglivet och kärleken. Då blev det jobbigt och så mycket mer påtagligt – det faktum att jag är plattbröstad och har ärr.

Jag älskar mig själv för den jag är, men är det också möjligt att jag älskar hela mig själv som numera är utan bröst? Kan jag känna mig hel, kvinnlig, sexig? Att jag är värd att älskas, oavsett bröst eller inte? 

Jag jobbar på att komma dit, men det är lite som att leta sig fram i en snårig skog utan kompass. Hur gör man egentligen? Att våga visa sig och gå emot den enorma sårbarheten som kommer i och med kärlek… det är bland det svåraste och läskigaste en kan göra.

Alla normer och krav på oss kvinnor från samhället hur vi ”ska” eller ”borde” se ut. Ja det spökar lätt till det i ens tankar.

Emma

TVIVEL OCH MISSTRO

I går ringde nyhetschefen på GT Expressen och ville göra en intervju angående min situation med cancer. Om mitt mål att delta i Göteborgsvarvet för att samla in pengar till Ung Cancer och om mitt mission att lyfta unga vuxna cancerdrabbade. Det blev ett fint samtal där vi pratade om hur det är att vara ung och drabbad av cancer, men även om att vara närstående till någon med cancer. Min älskade storasyster Hanna, som nu är min starkast lysande stjärna på himlavalvet. Du och jag, någon gång under 90-talet. Då, alltid med likadana kläder.Hanna har lämnat mig halv men hon är för evigt och alltid med mig. Hanna, älskade syster. Jag har lovat. Jag ska leva för dig. Fightas för dig. Känna, uppleva, resa, älska och njuta för dig. Intervjun är en av alla fighter för dig. Ni kan läsa den genom att klicka här. Jag berättade om hur målgruppen unga vuxna cancerdrabbade allt för ofta blir misstrodda eller bemötta med bortviftande händer från vårdens sida. Tvivel och skepsis. Som engagerad i Ung Cancer sedan flera år tillbaka har jag hört alldeles för många berätta hur de stått på vårdcentralen eller sjukhus och mött skeptisk vårdpersonal. I flera av berättelserna har vårdpersonalen uttryckt sig i termer som ”du är för ung för att ha cancer”.

När jag säger att vi – unga vuxna med cancer – inte blir tagna på allvar så pratar jag av egen erfarenhet. När jag sökte hjälp hos sjukvården för första gången så fick jag höra att jag var bakis. Jag ringde 1177 för att jag var yr och illamående. Något kändes så fel i kroppen, så jag ville ha råd. Under tiden jag pratade med kvinnan blev jag sämre. Jag tappade känseln i min vänstra fot, så jag kände inte golvet. Jag hade ingen avståndsbedömning kvar i min vänstra arm. Hela min vänstersida på kroppen var bortdomnad och konstig. Hon frågade om jag ätit något konstigt eller gjort något annorlunda. Jag svarade nej, men att jag hade varit ute och festat kvällen innan (som studenter gör vid 22 års ålder)… Hennes förklaring var då att jag var bakis. Jag fick fullkomlig panik och sa att det här var allvar, att jag behövde hjälp. Hon höll fast vid att det inte var något akut. Men sa att jag skulle ta cykeln till sjukhuset eftersom jag bodde så nära och jag inte hade någon som kunde skjutsa mig. Jag stred för mitt liv, medan hon tjafsade om kontant betalning när jag bad dem skicka en bil för att hämta mig så jag skulle få bli undersökt. Jag trodde jag hade fått en hjärnblödning och var på väg att dö. Hon bemötte mig med att jag var bakis och tog inte det jag sa på allvar. Ni kan ju ana vad akutröntgen senare på natten visade… Ja, Mårten, stor som ett ägg. Jag var inte bakis, jag hade en hjärntumör.Jag pratar om min syster Hanna, som också mötte tvivel och bortviftandes händer. Otaliga förklaringar till hennes symtom. Hon sökte hjälp hos vårdcentralen flera gånger, minns inte längre hur många gånger och hur länge det pågick. Men ena gången hade hon knölar i armhålan, då sa de ”sluta raka dig under armarna”. Knölen i hennes bröst förklarade de med ”i samband med mensen är brösten knöligare, avvakta”. En annan gång sa de ”Det är nog en inflammation, avvakta”. Hela tiden en mängd olika förklaringar till hennes symtom, men aldrig tog de hennes oro och symtom(!) på allvar. Till slut slog Hanna och hennes kille näven i bordet och sa att det fick vara nog. Sjukvården gjorde då en mammografi och upptäckte hennes bröstcancer – som både var aggressiv och av den sorten som tyvärr kan sprida sig i kroppen. Knölarna i armhålan, som vården tyckte Hanna skulle sluta raka sig under armarna för att bli av med, var cancer. Ingen inflammation pga rakhyvel. Hennes knöl i bröstet var inte pga mensen, det var cancer. Om sjukvården hade tagit Hanna på allvar från början, om de gått till botten med hennes problem med brösten så skulle hon kanske levt i dag. Då hade kanske inte bröstcancern hunnit sprida sig, som den gjorde. Då hade hon kanske suttit i samma situation som mig – en bröstcancer med tidig upptäckt.

När jag säger att människor dör för att diagnoserna upptäcks för sent säger jag det inte bara för att. Jag säger det för att det är vad jag har sett, inte bara i Hannas fall. Sen kanske det inte hade gått att rädda Hanna ändå, eller någon av de jag vet som dött i cancer. Men man hade definitivt kunnat köpa Hanna mer tid i livet med en tidigare upptäckt av cancern. Det är det som gör mig både upprörd, frustrerad och förbannad. Vi blir inte tagna på allvar.

Saken är också den att det kräver mycket mod att söka vård. Många är otroligt rädda för vad de ska få för svar. Ytterligare en anledning till att ta oss på allvar när vi söker. För vissa kan det ta flera veckor att samla modet för att beställa en tid hos läkaren. Flera av mina läsare och följare har vittnat om att de bokat om och bokat om sina mammografi-tider, för att de är för rädda för att gå på den. En sådan sak som också kan leda till att diagnoser uppsäcks i ett senare stadie och det kan bli ett allvarligt problem – om det visar sig att man är sjuk när man väl gått iväg. Jag tänker – med all kraft och energi, all jävlaranamma och all mod – fortsätta fightas för mig och oss. Men snälla tjejer och kvinnor, även killar och män för den delen! Undersök era kroppar! Lär känna era kroppar och lova att stå på er när ni känner att något är fel! Ge er inte när sjukvården skickar hem er och ni har symtom som kvarstår, en oro som säger att något är fel.Jag har lärt känna min kropp och i dag vet jag precis när något är galet eller fel. Jag litar på min kroppskännedom och även min magkänsla. Det var de som räddade mig från att sitta i en situation med spridd bröstcancer. Jag lyssnade inåt och stred återigen med sjukvården, för mitt liv. ”Bindvävsknuten” som de påstod var ofarlig, var ju i själva verket en grad 3 bröstcancer. Alltså den mest aggressiva och av sorten som sprider sig. I dag är jag färdig med cellgiftsbehandlingen och brösten är ett minne blott. Jag tackar mig själv för att jag stod upp för mig. För att jag lärt känna mig själv och min kropp. För det har jag tack och lov det underbara livet kvar att leva. Som jag ska leva det, även för min saknade Hanna.

I morgon berättar jag om mina hjältar inom vården.

Emma

I DAG & HANNAS SISTA DAG

”Emma, det är mycket. Det är väldigt mycket som pågår…” Jag satt i den blå soffan hos terapeuten. Tårarna sköljde över mig när hon sa de där orden. ”Det är mycket nu”, bekräftelsen på min situation och allt kaos runt omkring mig. Inuti mig. Det var skönt att få den, få höra de orden från henne.Det har gått lite mer än 3 veckor sedan Hanna dog. ”Hanna dog”…gud… bara att skriva den meningen gör att tårarna trycker fram. Jag vet inte vart jag ska börja skriva av mig. Terapeuten och jag pratade om Hanna, om min bröstcancer, om min hjärntumör och kommande hjärnoperation. Relationer, sorg, acceptans och hur jag mår. Vad pratade vi inte om? Och ja, hur mår jag egentligen?

För ungefär tre veckor sedan ringde Hannas sambo Fredrik och berättade att Hanna var kraftigt sämre – det var läge att komma om man kände att man ville det. Mamma satte sig i bilen från Dalarna och körde hem till mig. Dagen efter åkte vi raka spåret till Hanna i Karlstad. I bilen var det återigen många tankar… Svårt att hitta orden, svårt att veta vad man ska tänka, säga och göra. Vi kom dit den 19 februari, en måndag. När vi klev in på Hannas rum var hon sig lik, men smalare, mindre i kroppen, förutom buken som var väldigt svälld. Hon var allmänt svagare, men fortfarande lik sig. Jag kunde knappt titta på henne utan att tänka på hur vacker hon var, fast hon var så liten och sjuk. Ännu en sådan där sak som får tårarna att falla i skrivande stund, hur vacker hon var… Efter att vi varit där en stund såg jag på henne att hon var lugnare på något sätt, det var som att hon var lättad. Jag kände också en lättnad, en lättnad över att vara där vid hennes sida. Vi pratade lite medan hon åt, jag kunde tydligt se hur orkeslös hon var. Hon orkade hasa upp sig själv lite i sängen med hjälp av handtaget ovanför sjukhussängen. Men det syntes att det tog på krafterna. Bara att borsta tänderna eller gå på toaletten var ett stort projekt. Att äta var ett projekt. Allt, verkligen allt, tog på hennes kraft vid det här laget… Ljud, rörelse och intryck, mat och människor. You name it.

Vi stannade inte länge, men höll henne sällskap en stund och bestämde att vi skulle komma tillbaka nästa dag. Jag och mamma bodde på patienthotellet, så vi var i närheten. Det var så mycket tankar som snurrade den där kvällen och natten. Jag sov knappt något, tårarna rann och jag vände och vred medan jag lyssnade på grannen som snarkade i rummet bredvid.

Huvudet vägde tungt på morgonen när vi gick till frukosten. Både mamma och jag hade sovit dåligt – drömmar, tankar och ångest… Frukost och ett vakuum i huvudet. Sen gick mamma och pappa upp till Hanna en stund, jag var på rummet. Ännu mer tårar, trötthet och tusen tankar…Mamma kom tillbaka och berättade att det var stor skillnad på Hanna efter natten som gått. Hon hade fått mata henne vid frukosten, men Hanna åt rätt bra. Hon orkade bara inte hålla i besticken för att äta själv. I armar, händer och fingrar fanns ingen kraft kvar. Hennes röst var väldigt liten och svag, hon ville mest sova och orkade inte så mycket besök… Vi var på rummen ett tag. Jag och mamma gav varandra massage och sov en stund. Axlarna var spända och luften hade gått ur oss båda vid det laget. Först vila och lunch, sen upp till Hanna en sväng. Mamma matade återigen och jag kunde se hur ansträngande det var för Hanna att äta maten. Hon tog pauser i tuggandet och lutade tillbaka huvudet på kudden en stund. Hon blundade medan hon kämpade på med tuggandet. Men sen var kraften slut, Hanna ville sova så vi drog oss tillbaka och gick en promenad.

Ute sken solen och det var en helt underbar februaridag. Vi andades frisk luft och fick komma ut en sväng. Det är så märkligt, livet… För där gick vi och njöt av solen och skrattade åt finurliga fågelholkar som små elever gjort, samtidigt som Hanna låg kvar på sjukhuset. ”Ja, mamma, här går vi… och där ligger hon kvar på rummet. När vi kommer tillbaka till henne sen har hon inte gjort något, hon har inte ens lämnat rummet när vi kommer tillbaka. Samtidigt pågår en hel värld här utanför…”, konstaterande jag. Mamma instämde… livet och dess kontraster. Promenaden gjorde sitt. En varm dusch och sen en sväng upp till Hanna. Vi tog en kaffe med Fredrik och även hans mamma Carina kom. Suckar, få ord och tårar, fan vilken sjuk och svår situation… tankarna och känslorna var överallt. Det var då mörkt i Hannas rum, så hon sov. Vi drog oss mot rummen och gjorde oss klara. Jag försökte samla mig… mina tårar rann mest hela tiden vid det laget. Jag såg ju på henne, hur orken, kraften och livet långsamt rann ur henne…

Tiden gick och nästa gång vi var upp var strax efter 17 och Hanna hade precis fått in middagen. Carina och Fredrik drog sig undan. Jag och mamma skulle egentligen äta men slog oss till ro istället. Hanna satt och tittade på brickan med mat helt uppgivet. Hon undrade nog hur hon skulle kunna äta när hon inte orkade hålla besticken själv. Mamma matade igen och vi fick lite kvalitetstid – vi tre. Hanna var ju så himla kräsen och petig med maten, så vi skämtade med henne med glimten i ögat och hon skrattade. Det var en fin stund, Hanna orkade prata lite mer även om hon var extremt trött. Det var fortfarande våran Hanna, som hajade ironi och kunde skämta tillbaka. Hon tuggade på en halv köttbulle i en evighet, jag tyckte hon skulle spotta ut den… det såg allt för jobbigt ut. Vi skrattade och tänkte på Erik som tuggade på en köttbit ända tills den var torr som en hårboll när han var liten. Men som vanligt var Hanna envis och ihärdig – här skulle inget spottas ut. Efter maten ville Hanna sova igen. Hon tyckte det skulle städas på hennes sängbord. ”Det ligger plåster överallt, kan vi inte plocka bort lite?”, tyckte hon och jag började städa undan skräp och tomma glas. Jag tänkte inte så mycket på vad hon gjorde, tänkte mest att det var stökigt runt omkring och att det kunde vara skönt att ha ordning. Speciellt när orken inte finns och det är totalkaos i kropp och huvud, som det var för henne.

Hon ville sänka ner huvudet och ligga på sidan, så jag och mamma grejade med kuddar, bullade in henne med dem så hon skulle ligga bra. Vid den tidpunkten kunde hon inte röra på benen och jag blev ganska förvånad när hon sa det, att hon var lam i benen… Kändes som att vi krånglade massor med henne men hon skrattade svagt och kände sig som en enda orörlig klump. Det var skönt att hon sa att hon låg bra, för vi såg hur slut hon var. Sen gick allt väldigt fort. Hon somnade och jag trodde att hon bara skulle göra just det, vila, sova ett tag. Energin var ju slut… Men så såg mamma att hon flimrade till med ögonen och bad mig ringa Fredrik. Mamma strök Hanna på huvudet och det var så fint… Sen tog Hanna kanske fem(?) andetag och så var det slut. Jag fick inte tag på Fredrik så mamma tog över ringandet, jag satt vid Hannas sida och lyssnade efter ljud. ”Är det slut, Emma?”, undrade mamma.. Jag satt på sängkanten och lyssnade, kind mot kind, efter minsta lilla rörelse eller luftdrag. Men det kom inget. Hon blev gulare och gulare i ansiktet och i ögonen var hon borta. ”Ja, mamma det är över… det kommer inget mer… hon andas inte”

Mamma öppnade fönstret och släppte ut Hanna, det var så himla fint att hon gjorde det. Det är både den värsta och samtidigt  den finaste situationen jag varit med om i hela mitt liv. Tankarna som slog mig när hon tog de där sista andetagen, ”nu dör hon… det är nu hon dör… hon ligger där och dör… och jag kan inte göra ett skit åt det”. Det var allt jag kunde tänka. Vad gör man i en sådan situation? Jag var helt skakig i kroppen, adrenalinpåslag samtidigt som jag hade blodsockerfall pga utebliven middag. Hjärtat bankade i 180 och benen kändes som gelé. Fredrik och Carina kom, och jag fungerade då som någon slags radiostyrd docka. Vet inte hur jag kunde fungera som jag fungerade, men någonstans fick jag en kraft som bar mig när andra fick panikattack och ångestreaktion. Fullt normalt och helt förståeligt med tanke på att Hanna just lämnat. Men Hanna lämnade lugnt och stilla och att jag fick dela den stunden med mamma, det betyder så oerhört mycket för mig. Att vi kunde finnas för varandra i den svåra situationen. Hon förlorade sin först födda dotter, jag förlorade min storasyster.

18:20 den 20 februari 2018, det är ett klockslag och en stund jag aldrig kommer glömma. Tack min älskade syster, för allt du var och allt du har gett mig. Du är i mitt minne för evigt ljust bevarad.  Fotot är taget en vecka innan Hanna dog.

Resten skriver jag nog om i morgon.

Emma

VI SKULLE JU TA ÖVER VÄRLDEN

Söndag. Vänta nu, är det söndag i dag? Jag får lov att kolla telefonen en extra gång i det här mentala virrvarret. Jag har så dålig koll på dagarna just nu, det känns som att allt är en enda dimma. Rörigt, som ett trassligt garnnystan och jag vet varken ut eller in.

Jag sitter hemma i min soffa, men mina tankar är kvar i Karlstad hos min älskade syster Hanna. Det går inte en minut utan att jag undrar hur hon har det och hur statusen är just nu. Vad hon gör, hur hon mår… om det hänt något nytt… Alla frågor som far runt. Kan hon äta? Får hon sova? Har hon ont? Funkar dränaget? Hur mycket vätska har det tappats från buken i dag? Är hon orolig? Vill hon ha sällskap? Hur är det med orken? Och så vidare och så vidare och så vidare… Kaos.

I tisdags gjorde jag min sista cellgiftsbehandling mot bröstcancern. Jag, som tidigare hade tänkt fira det, stod istället på onkologmottagningen dagen innan och hade panik. Krokodiltårar forsade nerför kinderna för jag var livrädd att förlora Hanna redan då. Hon var så dålig under helgen och jag ville bara slänga mig på första tåg eller buss dit. Det enda jag tänkte var ”skit i behandlingen, jag vill bara vara hos min syster!”. Men så andades jag lite, pratade med mamma och kom fram till att åka direkt jag hade möjlighet efter min sista behandling. Men det slet i mig, att fundera kring om jag skulle prioritera min behandling före min syster… Mina vita blodkroppar låg lite lågt, så jag var infektionskänslig på måndagen. Vilket i sig uteslöt att åka till min syster och jag tvingades avvakta. Tisdagen kom och mina prover var bättre, behandlingen blev av och jag gick därifrån med en sista spruta för att boosta immunförsvaret. Ja, en sista spruta för den här omgången med cellgifter mot just Märtas återkomst. God forbid.Hoppas denna har bättre effekt på immunförsvaret än de andra 8 sprutorna jag fick förut.

Onsdagen minns jag inte vad jag gjorde, men på torsdagen satte jag mig på tåget till Karlstad. Väl framme blev det först lunch med mamma och Jonas innan vi gav oss av till Hanna. Där satt vi och åt på restaurangen och hade svårt att hitta orden över tillvaron som råder. Ena stunden sköna konstateranden över min avslutade behandling, i den andra sorgsna suckar över Hanna. Allt krockar och det känns som det bara är för mycket. Det var inte så här det skulle bli. Räckte det inte med att jag blev sjuk? Fick Hanna lov att drabbas också? Springa ikapp och förbi mig? Jag som i år tidigare trott att jag med största sannolikhet skulle lämna först pga Mårten. Just den tanken krockar fortfarande i mitt huvud. Det var ju jag…Jag hade svårt att ta in just torsdagen, men att få krama om Hanna och bara vara där betydde så mycket. Att få se var hon är om dagarna, träffa hennes sambo Fredrik, prata med hennes läkare och bara greppa allt lite mer gjorde sitt. Under fredagen hade jag och Hanna kvalitetstid. En systerdag som bara vi kan, systrar emellan. I och med att Hanna inte orkar så mycket kändes det viktigt för mig att bara vara där. Chilla, gråta, kramas och säga allt det där som jag måste få sagt, så att hon verkligen vet. Jag kunde inte ligga där i sängen och prata om roliga minnen och skratta, jag var och är för ledsen för att göra det. Men dagen var så fin och Hanna hade en bra dag, så pass att hon till och med orkade åka en tur i rullstolen. Utanför fönstret tittade solen fram och vi tog tillfället i akt. Hon fick lite frisk luft, solsken och miljöombyte. En vecka instängd på samma rum är knappast uppiggande i Landstingets kläder, hur sköna de än är. Jag köpte med mig fluffiga färgglada sockor och kröp ner i hennes säng, där låg vi och babblade tills middagen stundade. Mina tårar rann till och från mest hela tiden, jag tänkte på allt vi gått igenom. Allt hon vet om mig som ingen annan vet på samma sätt, hon har ju alltid funnits i mitt liv. Hon känner och vet allt om mig och min familj. Hon är ju en del av den. Hon är en del av mig. Det fina med vår relation är ju att vi är så totalt olika men respekterar och älskar varandra trots allt. Man gnabbas och är frustrerad på varandra ena stunden och känner bara en massa kärlek i den andra. Det har vi gjort i alla år. Vi har varit varandras trygghet genom åren, alltid funnits där för varandra, oavsett vad. Vi har alltid suttit ihop.Under fredagen hade vi så otroligt fina samtal, även om vissa av dem var svåra. Samtal kring döden, tankar och känslor över situationen, begravning och önskemål. Alla människor som swishat pengar till henne och Fredrik för att de nu ska klara sig och för att han klara sig när Hanna sen är borta. Alla som hört av sig, skickat tankar, värme och kärlek. Varken jag eller Hanna har orkat svara på allt, men har läst det mesta. Tagit det till hjärtat och känt en tacksamhet över vilka människor det finns i denna värld. Tack, tusen tack både jag och Hanna har svårt att hitta orden. Vi kände tårarna bränna när vi pratade om det och hjärtat som sväller i bröstet. TACK familj, vänner och medmänniskor❤️

Det var så många tankar för mig under dagarna i Karlstad. Första natten sömnlös och bara tårar. Andra natten lugnare efter att ha fyllt mig med Hanna under hela fredagen. Det är en dag jag kommer leva på länge. För evigt minnas. Bussresan hem var brutal. Tårar, trötthet och illamående. Jag ville aldrig åka därifrån. Jag ville bara ta min Hanna och springa därifrån med henne. Fixa skiten. Ta bort cancern och låta henne leva.

Vi skulle ju ta över världen tillsammans… men nu blir det inte så.Du finns alltid i mitt hjärta.
Var du än är.
Var jag än är.
Jag älskar dig, för alltid & oändligt.

Det kommer alltid vara vi, syster.

Du och jag❤️

Emma

INTERVJU EXPRESSEN TV

Just nu blir jag inte klok på tillvaron. Ena stunden pratar jag med min syster på sms, hon ligger på sjukhus och undrar hur lång tid hon har kvar. Hon konstaterar att hon inte återhämtar sig som hon ska och orken finns inte. Hon sover mycket och har ont på natten. Tårarna bränner och jag känner mig så jävla maktlös. Jag kommer förlora min syster och har bara ingen aning om när… Det känns som jag håller på att förlora en del av mig själv. En arm eller nåt. Halva mitt hjärta. Cancern kommer ta min syster och jag kan inte göra ett skvatt. Ingen kan göra något för att vi ska få ha henne kvar. Cancern har gått för långt.

I nästa stund ringer Ung Cancer och frågar om jag vill medverka i Expressen TV nyheter och berätta om hur det är att vara ung med cancer. I dag är det världscancerdagen och för mig var svaret självklart. Ja. Jag behöver göra något konkret, produktivt och VIKTIGT just nu. Jag kan inte bara sitta hemma och känna maktlösheten. Det blev en tidig morgon i Stockholm på Gjörwellsatan 30.
Här har ni resultatet av intervjun med mig och programledaren Nike Mekibes på Expressen TV. Klicka HÄR för att se TV-inslaget.
Klicka HÄR för att läsa reporaget.

Det känns så fint att min syster blev med i både intervjun och reportaget. 

Emma

ÄLSKADE SIS

Jag borde sova men jag kan inte. De senaste timmarna har jag suttit i telefon. Dagen som började med en rolig sväng till Stockholm för att gästa min favorit-podcast drog en hastig 360. Min syster ringde när jag lotsade mig fram bland mängden människor i tunnelbanan. ”Äh, jag ringer upp sen” tänkte jag med andan i halsen. Snark, din tidsoptimist. Vi poddade och det var så jäkla kul, samtidigt fanns min syster i bakhuvudet. (Berättar mer om poddandet sen, nu behöver jag skriva av mig.) Så när jag klev på tåget från Stockholm ringde jag och direkt hon svarade förstod jag att något allvarligt hänt. Tanken slog mig redan när jag såg hennes namn ringandes på skärmen tidigare.

Just nu har jag svårt att ta in allt vi pratade om. Men tårarna rann till och från hela vägen hem till Västerås. Min syster har gått på cellgifter den senaste tiden, 20 % starkare dos än vanligt vid spridd bröstcancer. 20 % starkare dos för att chocka cancern och förhoppningsvis ge den en rejäl omgång. Hon har mått för jävligt och redan vid jul kände jag mig orolig över att hon kände sig svullen över magen och levern. Det jag såg då, väckte mycket tankar. I dag skulle hon in på undersökning hos läkaren, men istället blev det besked. Hon har ännu en gång inte svarat på behandlingen, den funkar inte. Alla behandlingar hon fått sen i maj(?) har inte fungerat. Inget biter. Nu är levern förstorad och hon har vätska i buken. Kroppen är så fucked up efter cellgifterna och läkaren vet inte vad de kan göra mer. Han skulle prata med en kollega och bolla tankar om situationen, men i dag kom de där meningarna man inte vill höra. Meningarna som är min största skräck. ”Den sista tiden i livet.” Vad gör jag med det? Jag vet varken vad jag ska tänka eller känna. Även om jag, under en tid, varit oerhört rädd för att förlora min syster just för att hon är så sjuk som hon är har jag levt på hoppet. Jag har slungats fram och tillbaka där, hopp och förtvivlan, hopp och förtvivlan. Hjärnan som tar in, ser och hör, men hjärtat som vägrar.

Att jag i dag pratat med min syster och frågat henne vad hon vill göra nu… hur vill hon ha sin sista tid – oavsett hur lång eller kort den är. Just det är så konstigt att ta in. Det är för stort, det bara går inte. Jag vill somna, vakna och få inse att det bara var en dålig dröm. En mardröm utan dess like, men det var inte verkligt. Det är inte vår verklighet. Jag känner mig tom och avtrubbad. Samtidigt flyger det runt tusen tankar. Vad kan vi göra? Kan vi hitta alternativa behandlingar? Kan vi hitta smärtlindring? Kan vi? Ska vi? Vad kan vi? Vad ska vi? Fan. Jag vill bara göra något. Lösa något. Agera. Ta bort det. Men det går ju inte. Det fungerar ju inte så med cancer. Älskade syster, du är ju en del av mig.I dag har vi fått veta att läget är jäkligt dåligt. På riktigt riktigt dåligt. Bara tanken på att leva ett liv utan henne gör att jag går sönder. Det är ju så mycket vi inte vet, men att hennes tid inte är så lång har jag förstått, även om jag vägrar och inte vill. Hur ska man kunna? Hoppet är ju trots allt det sista som lämnar och jag tänker gripa efter halmstrån in i det sista. Göra, googla, söka, fråga, leta. Ja, jag måste få göra det här på mitt sätt. För både min och hennes skull.

Emma

GOTT NYTT ÅR

Den här bilden får sammanfatta och sätta punkt för mitt 2017. Bland rosorna i ett drömmigt Visby.2017, första året tillbaka i Västerås. Året då jag fick fjärilar i magen och även dopaminflusher av nya utmaningar. Jag skrattade så jag kiknade, men grät också så jag trodde jag skulle gå sönder.

Jag debatterade cancer och Sveriges sjukvård. Jobbade för förbättring och förändring för oss cancerpatienter och närstående. Blev föreläsare för Ung Cancer och startade podcasten Cancersnack. Ingick nya samarbeten och fick nya uppdrag för RCC.

Jag fick bröstcancer och genomgick dubbel mastektomi. Den tredje planerade hjärnoperationen blev framskjuten och jag påbörjade cellgiftsbehandling mot Märta. Jag stred och stred med sjukvården för att få hjälp med Mårten.

Gick på föreläsningar och blev så inspirerad att jag inte kunde sova. Gjorde foto-projekt med en främling. Thea kom till världen. Freja fyllde 6 år.

Försäkringskassan svek, men min fina Maja och de otroliga medmänniskorna klev in och räddade min ekonomiska tillvaro.

Det jobbigaste med året har varit alla strider med sjukvården. På andra och tredje plats kommer sorgen över att min syster är sjuk och vänner som dött. Ännu ett år av prövningar. Acceptans och tålamod.

Den största lärdomen jag tar med mig från 2017 är att aldrig mer backa för någon annans skull tills jag själv går sönder.

Jag ser med glädje tillbaka på alla stunder med familj och vänner. Stunder med förebilder och inspirationskällor. Nya möten och människor som fått mig att känna drivkraften ännu mer. Mina närmaste som får hjärtat att svälla i bröstet. Tack för att ni alltid finns för mig, ni vet vilka ni är. Jag har i kväll slängt ut gammalt och trasigt. Rensat och sorterat. I morgon börjar ett nytt jag. Jag vill verkligen lämna det gamla i det gamla. So, lets make some changes and move on!

Innan vill jag tacka för värmen, glädjen och peppen NI – som följer här – har gett mig oavsett om jag varit uppe eller nere. För det är jag evigt tacksam!

Önskar er ett fint avslut på året,
GOTT NYTT ÅR!

Emma

FÖRSÄKRINGSKASSAN, VAD HÅLLER NI PÅ MED??

I våras skickade tydligen min handläggare på Försäkringskassan hem papper om att min ersättning går ut i oktober, så det började bli dags att söka på nytt. I våras var smått kaos och det där pappret har helt gått förbi mig. Oktober kom och när utbetalningsdagen infann sig och jag insåg att det inte kom några pengar fick jag panik. Jag ringde min handläggare och undrade vad som pågick. ”Jo, du behöver söka nytt, ditt gick ut i oktober.” Det var det där lilla gruset i maskineriet som fick min bägare att rinna över. Tårar, tårar och tårar. ”Okej, hur lång tid tar det innan jag får pengar?” frågade jag oroligt. ”Högst 3 månader. Har du pengar nu? Eller har du något kapital?” undrade min handläggare. Kapital? Driver du, tänkte jag för mig själv… ”Nej” svarade jag på båda frågorna. På kontot satt 109 kr och kylskåpet gapade tomt. ”Okej, då får du ansöka om socialbidrag”, var hennes svar. Dagen efter sprang jag till Försäkringskassan och lämnade in min ansökan om sjukersättning. Jag förklarade för kvinnan som hjälpte mig fylla i blanketten hur min situation såg ut och hon undrade om jag hade något jobb eller någon extra inkomst. Jag nämnde att jag får ersättning för möten jag går på några gånger per år och undrade om det kunde påverka min ersättningsnivå. ”Vi måste utreda om vi ser det som ett jobb eller en bisyssla”, var hennes svar och jag kände hur ytterligare oro kröp sig på. Sänker de min ersättning går jag back. Jag går nämligen precis runt som det är nu. Då är det mest nödvändiga inräknat, inget lyx ryms i budgeten och behöver hunden åka till veterinären sitter jag i skiten. Jag jagade läkaren för att få tag på läkarintyg så de kan börja utreda och jag kan få mina pengar. Check, ett steg närmare”, konstaterade jag efter att ha lyckats få tag på ett.

29 november
Det är onsdag och jag känner mig peppad. Är precis på väg till bussen för att åka och träna med min fysioterapeut när telefonen ringer. Jag svarar och hör min handläggare från Försäkringskassan i luren. ”Hej Emma, har du tid att prata en sväng?”, frågar hon medan jag traskar fram i ruskvädret. ”Ja, jo några minuter har jag”, svarar jag och väntar på att hon ska komma fram till vad hon vill. ”Jo, det är som så att jag har pratat med din läkare och hon var starkt tveksam till att du skulle ha ett läkarutlåtande. Hon trodde det var ett läkarintyg du skulle ha? Så du behöver ringa och säga till henne att det är ett läkarutlåtande du behöver”. Jag tappar tankeförmågan och orden. Bussen rullar in till hållplatsen och jag får bara fram ”Jaha… okej…? Aja, jag får väl ringa henne då, men nu måste jag avsluta”. Jag betalar biljetten och sätter mig på bussen. Tankarna känns som ett trassligt garnnystan. En kvinna tittar på mig med snälla ögon och verkar inte kunna släppa blicken. Jag biter mig i läppen och känner hur tårarna börjar trycka. Nu blev det för mycket. Åker mot sjukhuset och väl framme brister det. Jag träffar fysioterapeuten som undrar hur det är fatt när jag snörvlar och gråter. Vi sätter oss och pratar, hon levererar näsduk efter näsduk. Vilken klippa hon är som hjälper till att ordna så jag kan få ringa mina nödvändiga samtal för att styra upp min icke existerande ekonomi, innan vi kör igång med träningen. Så jag pratar med min kontaktsjuksköterska som undrar vad de håller på med. ”Men Emma, vilket krångel… och din situation har ju knappast blivit bättre, du har ju två diagnoser i dag. Vad är det de ska utreda? Hur ska vi kunna veta vad Försäkringskassan behöver?”. Vi känner oss lika förvirrade och förvånade båda två. I en djungel av blanketter. Aktivitetsersättning eller aktivitetsstöd? Bostadstillägg eller bostadsbidrag? Läkarintyg eller läkarutlåtande? Vad är skillnaden? Hur ska jag kunna veta? Hur ska min kontaktsjuksköterska kunna veta? Hon tittar i min läkares kalender och konstaterar att läkaren inte har en telefontid inom 2 veckor och jag känner tårarna komma igen. 2 veckor?? Mina pengar är slut och läkarutlåtandet har inte ens skrivits. Utredningen är inte i närheten av påbörjad. Men ett läkarintyg har Försäkringskassan fått – där det står bland annat att jag har bröstcancer och är under behandling. Men inga pengar syns inom räckhåll och just nu överlever jag tack vare min mamma som swishat över pengar. Vad hade jag gjort om jag inte hade haft henne? Stått utan boende, hamnat hos kronofogden och fått tigga mat…

Jag är förbannad, ledsen och besviken. Undrar vad jag har en handläggare på Försäkringskassan till om hon ändå inte är till någon hjälp? Om hon inte kan påminna mig när hon ser att jag i september fortfarande inte sökt och min ersättning går ut månaden efter? Om hon inte kan säga till min läkare när de pratar med varandra att ”Nej, det är ett läkarutlåtande Emma behöver. Inte ett läkarintyg. Skriv ett läkarutlåtande och skicka till oss, så ordnar vi det här.” Nej. Handläggaren la på och ringde istället mig. ”Emma, du måste ringa och säga till din läkare att det är ett läkarutlåtande du behöver.” Hur jävla idiotiskt är inte det?

Är det så här jag ska behöva ställa mig framför er för att ni ska förstå?Att jag pga min obotliga hjärntumör har ärr i huvudet efter två hjärnoperationer? Och iom den och dem lider av hjärntrötthet och kronisk huvudvärk?
Att jag genomgått dubbel mastektomi pga min bröstcancer? Och iom den nu går på cellgifter och har tappat håret och orken?
Ska jag behöva krypa in på ert kontor, gråta, böna och be? Vad krävs för att ni ska förstå att jag inte orkar jobba just nu?

Nämnde jag min syster? Nej, inte? Okej, jag glömde visst det… hon lever med spridd bröstcancer. Förstår ni nu att jag kanske behöver lite hjälp? Nej… ni förstår inte. Så jävla omänskligt att jag tappar fattningen. Ert system och fyrkantiga tänk slår så hårt mot fel personer och det gör mig ursinnig…

Emma

HÄRDA UT

Så många gånger som jag varit på väg att skriva… typ 8-9 påbörjade inlägg ligger i utkastet. Dagarna har gått och den status jag var i när jag skrev dem har gått över och nästa fas har inletts. Eller fas? Kan man kalla det fas? Jag vet inte, allt bara pendlar. Min själ och mitt hjärta vill så mycket men mitt huvud och min kropp bara säger stopp. Hjärnan är mosig och jag tappar ord och kastar om hejvilt. Bandels Hanken. Förbruktad. Ja, vad försöker jag säga egentligen? (Handels Banken och befruktad, men det fattade väl vem som helst?) I fredags var det dags för min tredje dos cytostatika. ”Hallonsaften”, som min syster kallar den, själv vill jag sätta en döskalle på påsen. Fast ja, det såg faktiskt ut som saft. Jag har mått relativt bra av det cytostatika jag fick mina två första behandlingar. Standard behandling vid bröstcancer är 6 behandlingar – 3 behandlingar med en form av cytostatika och de 3 sista behandlingarna med en annan form av cytostatika. Alltså olika sorters cytostatika, men alla har jag fått intravenöst, i dropp med andra ord.

Av det cytostatika jag fick mina 2 första behandlingar var det rätt lindriga biverkningar för min del. Visst… trötthet, illamående när jag var hungrig, feberfrossa och värk i hela kroppen. Kaosmage, förstoppning, håravfall och huvudvärk. Men värst och kanske framför allt sämst var att jag domnade av i fingrar och tår. När dos nummer tre var dags hade känseln i tårna fortfarande inte kommit tillbaka. Fingrarna kändes bra, men jag pratade med onkologen om detta och hon konstaterade att jag skulle få lov att sänka cytostatikadosen för att inte få bestående men med tappad känsel i tårna. Så vi kom överens om att börja med nästa form av cytostatika redan nu, det som jag egentligen skulle fått de tre sista behandlingarna. Upplägget blev lite annorlunda än planen var från början men huvudsaken är att jag får behålla kroppens diverse funktioner – känns ju som att Mårten ställt till med nog på den fronten redan.

Jag satt smått som på nålar vid denna behandling. Nytt cytostatika och med erfarenheten av en allergisk reaktion vid min allra första behandling kändes läget spänt. Frågorna som dyker upp. Kommer jag tåla detta cytostatika? Blir det en allergisk reaktion? Kommer mitt hjärta fucka ur? Kommer andningen funka? Jag satt där med många tankar samtidigt som jag lyssnade på min underbara sjuksköterska som lugnande berättade att hon aldrig varit med om någon som reagerat allergiskt på det cytostatika jag nu får. EC, som det kallas. När man får behandlingen kan andningen i näsan kännas annorlunda och konstig och man kan få en obehaglig smak i munnen. Jag kände dock ingenting och bara det var en lättnad. Jag försöker suga i mig allt som är bra just nu och en sådan minisak som att jag med största sannolikhet inte kommer tappa mer av mina ögonfransar och ögonbryn gjorde mig otroligt glad. Sen tar jag de orden med en nypa salt, för man vet aldrig. But still. Det var med en skön känsla jag klev utanför sjukhusets dörrar och mötte fredagens små snöflingor som sakta föll mot marken. 3 av 6 behandlingar klara, check! Hem till pälsbollen, bara mysa och chilla hela helgen. Jag har insett att de första dygnen med nytt cytostatika är de värsta. Det är då jag inte har någon aning om hur jag kommer reagera. Med erfarenheten av en allergisk reaktion på mitt första cytostatika, som man där och då fick avbryta eftersom jag inte tålde det läkemedlet,  känns det direkt oerhört jobbigt när andning och hjärta blir påverkat. Sjuksköterskan informerade som vanligt om biverkningarna i fredags. Detta cytostatika kan påverka hjärtat, så man kan känna av det när man kommit hem. Fredag kväll kändes det som att jag prövades. Då blev det tryck över bröstet, hjärtat började kännas konstigt och det enda jag i de stunderna kan göra är att försöka lugna mig själv. Släppa allt, sätta mig ner och bara fokusera på andningen och rösten i huvudet. ”Nu tar vi det lugnt. Andas nu, Emma. Andas. Ta det lugnt. Låt inte paniken komma, ta det lugnt.” Oerhört lätt att säga, något helt annat att göra i stunden när paniken långsamt kryper sig på och kroppens olika organ börjar bete sig mysko. Det värsta i de där första stunderna är att jag inte vet om man nått ”peaken”, själva toppen av reaktionen eller om det kommer eskalera mer. Det enda jag kan göra då är att härda ut och andas mig lugn. Som tur var funkade min andningsteknik även denna gång. Jag behöll lugnet och fann i det en styrka i mig själv. Ännu en pärs som jag tog mig igenom själv, det i sig är en stor trygghet för mig. Det har ett pris att bo själv, men jag vill bo här. Jag vill bo själv och att veta att jag har en inneboende styrka och röst i mitt huvud som guidar mig genom de där stunderna gör mig lugnare. Skulle det däremot ha spårat ur ännu mer, då hade jag lyft luren och bett om hjälp eller sällskap. Det är en svår avvägning; när ringer man efter ambulans eller skjuts in till sjukhuset? När är det inte läge att spotta i nävarna och tänka att ”det går nog bra”. Jag lyssnar på vad min kropp säger mig och än har det inte varit tvunget läge att ringa något akutsamtal.

Hoppas inte min älskade mamma sitter hemma och får panik nu. För det där är också så svårt – att gå sin egen väg och följa sin egen vilja och samtidigt veta att det påverkar de som älskar och bryr sig om mig. Med oro, en känsla av maktlöshet, hjälplöshet. Av att inte räcka till när man sitter flera mil bort. Men jag måste gå min egen väg och vi alla måste nog försöka lära oss hantera det här på bästa möjliga sätt. Jag trivs här i Västerås, det är här jag vill vara. Jag känner trots skitstunderna med cancerns sviter och utmaningar ändå en extrem lycka över livet. Det är klart att det känns i mitt hjärta också, att ha familjen på håll ibland. Framför allt min mamma, som betyder så oerhört mycket för mig. Men hon är med mig i tanken alla dagar i veckan. Stödet hon och alla mina närmaste ger, känns alltid oavsett hur långt bort de befinner sig.Denna söndag har dock gått långsamt. En halvtimmes promenad med Freja innan solen hann bakom molnen helt. Det är illamående, den där äckliga känslan av att det vattnas i munnen så man vill kräkas. Yuk. Det är trötthet och trötthet, samtidigt en känsla av att vara kortisonspeedad. Illamående och/eller hunger, kan knappt avgöra vad som är vad när magen är så här. Migrän och med den hoppas jag det är tecken på att även Mårten tar stryk av det här. Promenaden gjorde dock sitt och mitt huvud skulle gärna hänga ute hela dagarna. Bovetegröt hoppade både smaksinnet och kroppen högt av, så jag hoppas det funkar som frukost i morgon. Bredvid mig i soffan ligger F och slumrar, jag slår på TVn och gör som henne; slumrar till bakgrundsbruset. Orkar inte mer i dag, vill bara spola framåt. Ny dag, nya tag.

Efter fredagens behandling. FUCK CANCER! På återseende om tre veckor, onkologmottagningen.Orka bröstproteser. Palla peruk (jo, ska prova ut en, någon dag…men inte nu). I am who I am, take it or leave it!

Emma

THAT CHEMO

Ångestnätter varvas med euforiska stunder av möjligheter och nya utmaningar. Som ofta ställer jag mig frågan; var börjar jag? Det är det här livet som är dubbelt – cancervardagen vs mina mål och drömmar i livet.

Jag skulle skrivit för längesen, om behandlingen, hur den gått och hur jag mår. Vad som händer och sker, så nu ska jag ta och blogga ikapp om allt som hänt och skett. Om hur jag mår.

Cytostatikabehandlingen går framåt och jag kunde förra tisdagen bocka av min andra behandling. 2 av 6 är klara och nästa behandling blir den 1 december. Dag 3-5 efter min första behandling var värst. Då var det feber, influensasymtom med värk i kroppen, frossa, huvudvärk och enorm trötthet. Så här efter andra behandlingen ser jag redan ett tydligt mönster. Behandlingsdagen mår jag bra, möjligen trötthet på kvällen. Dagen efter är det omöjligt att hålla sig vaken på kvällen och värken i kroppen börjar kännas av, dock ytterst lite. Min kropp skriker efter lakrits och jag fattar ingenting. Har haft sådana konstiga cravings så jag undrar verkligen vems smaksinne jag fått? Känner inte igen mig och man skulle ju kunna tro att jag var gravid. Dag 3 har jag ont i hela kroppen. Det är som värk inuti skelettet i hela kroppen och ibland – lite här och där – kommer det som hugg i skelettet. Som att någon hugger en kniv rätt in i benet och karvar – det kan vara i höften, i axeln, i ryggen, i fötterna, i knäna, i huvudet – you name it. Var som helst när som helst och jag rycker till där det känns. När den värken är som värst vet jag inte var jag ska ta vägen. Då spelar det ingen roll hur jag ligger eller sitter, men jag kan knappt vara still och jag vill bara fly min kropp. Som tur är har de dagarna varit väldigt få hittills så redan typ 2 dagar efter det har smärttoppen nåtts. Oftast när jag har mycket ont sover jag mig igenom dagen, jag gör likadant nu. Längtar dock inte till nästa behandling, även om de tar ungefär 1 timme bara så är de inte direkt så roliga. Tanken på vad som långsamt pumpas in i min kropp genom den där slangen, är skrämmande.Dag 4-5 är det trötthet, värk i kroppen men inte lika påtaglig och jobbig som innan. Jag klarar mig på alvedon och smärtan är hanterbar. Känns som en fördel just nu att ha blivit härdad av Mårten under de år den fighten pågått. Annars känner jag av mest en rad småsaker till biverkningar. Mer huvudvärk, trötthet och frusenhet, håravfall, sämre känsel i fingertopparna och förstoppning. Svidande känsla i magen, troligen magkatarr, kass aptit och illamående om jag blir för hungrig. Märks att kroppen blivit mer lättpåverkad av hungern, för när den är som störst gäller det att fixa mat snabbt. Jag blir skakig i hela kroppen, som att hela jag laggar. Av det tar både kroppen och psyket stryk och det är ju dumt. Sen finns det de där biverkningarna man knappt vill nämna för det känns skämmigt, som svamp i munnen. Alltså svamp i munnen, come on! En konstig smak i munnen och vit beläggning på tungan är tecken att hålla koll på. Min sköterska var snabb att fixa behandling för mig så jag blev av med min innan jag ens hunnit fatta att jag hade det typ. Så; tur det finns behandling och går du på behandling så prata med din sköterska om du känner av biverkningar eller konstigheter i kroppen. Hjälp finns att få!

I övrigt är nog faktiskt det jobbigaste med behandlingen just det faktum att mitt hjärta klappar snabbare än tidigare. Ibland känns det som att hjärtat slår ett extra slag och då blir jag nojig. Tankarna börjar vandra iväg och trycket över bröstet kommer. Vissa saker med behandlingen är så diffusa, som att jag inte kan avgöra om det jag känner är pga Mårten eller om det faktiskt är en biverkning från cytostatikabehandlingen. Men jag kan konstatera att åren med Mårten gjort mig mentalt jäkligt stark. Åren med Mårten har också satt sina spår i mina celler i kroppen och de minns så väl allt som hänt. Hur mycket jag själv försökt jobba bort de jobbigaste sakerna. Som panikångestattackerna. Att bo själv då när de kommer, kräver sitt – om det skriver jag i kommande inlägg.

Jag gömmer mig bakom smink och filters, medan jobbet på att älska mitt huvud även när det är skalligt pågår.

Emma