Behandling – Emma Skoglund

Behandling, Cancer, Hjärntrötthet, Hjärntumör, Kris, Livet, Mårten, Okategoriserade, Operation, Relationer

POSTOP

maj 8, 2018av Emma Skoglund1 kommentar

Genom åren har jag jobbat mycket med mig själv och min mentala styrka. Hur jag tänker och vad jag sätter fokus på. Inför mina andra operationer har det funkat att jag mosat mig fram. Jag går in i ett mode där jag blir som en ångvält. Det spelar ingen roll vad som står framför mig, jag ska ta mig över och förbi. Det bara är så och det finns inget annat. Framför allt de fyra sista veckorna innan en operation har jag som tunnelseende. Mitt målfokus är aldrig så skarpt som just då. ”Jag kan inte”, ”det kommer aldrig gå”, ”tänk så går det käpprätt åt fanders” är tankar som är förbjudna. Jag fyller mig med mentala bilder där jag är precis som vanligt. Jag går, jag pratar, jag är mig själv. Jag ser bara en fungerande Emma. Jag ser inte en Emma i rullstol, eller en Emma som är som en selleri.

Men denna gång var mycket annorlunda. Den mentala proceduren var som vanligt, men det var en skör Emma som gick in i ännu en fight för att få leva längre. Det senaste året har gjort mig rejält tilltufsad av livet. Min bröstcancer som uppdagades – dubbel mastektomi och cellgiftsbehandling. Framskjuten hjärnoperation och en växandet tumör i huvudet. Bara vetskapen att jag har en tumör i huvudet som växer och hotar min blotta existens är en stress i sig. Så har vi ju min systers aggressiva bröstcancer och att hon dog efter 2,5 år tappert krigande. Det har varit ett år med alldeles för mycket fokus på cancer och att antingen kämpa för att överleva eller bara hålla huvudet ovanför vattenytan. Att försöka hålla ihop. Att drabbas av en av dessa saker är en stor kris. För mig har det nu blivit kris, på kris, på kris, på kris. Inte en enda chans för att landa och hinna ladda om.

Mina tidigare hjärnoperationer har tagit ungefär fyra timmar. Denna gång tog det sju och kirurgerna pressade till max för att få bort så mycket som möjligt av Mårten. Hur mycket en än förbereder sig på att eventuellt vakna förlamad så går det inte. När jag vaknade på NIMA (Neurokirugisk Intermediärvårdsavdelning, där man ligger för 24/7 övervakning och vård, det första dygnet efter en hjärnoperation), var det chockartat. Jag minns bara känslan och upplevelsen i kroppen. Att omgivningen och salen långsamt blev tydligare, men det var som att hela världen var suddig och i öronen tjöt det. Som när en olycka på film sker, allt går i slowmotion och är så där konstigt långt bort. Minns att mamma och Jonas kom mot min säng och att jag försökte prata, men att det knappt gick. Jag hade massa slem i halsen, var förlamad i hela vänstersidan och hela situationen var så påtaglig. Tårarna bara rann och jag har aldrig känt mig så liten, utsatt och hjälplös. Så här i efterhand – när det värsta är över – är jag ännu en gång fascinerad över hur fantastisk kroppen är. Den första vakna stunden skakade jag något enormt, det var som att kroppen rytmiskt försökte få upp värmen. Feberfrossa har nog de flesta upplevt, men det här var något helt annat. Som när tvättmaskinen börjar centrifugera så gör den det så metodiskt och kontrollerat. Det var precis samma känsla i min kropp, som att alla muskler spände sig samtidigt, otroligt metodiskt. Kroppen har beundransvärda system som sätter igång när saker och ting sker, det är som att allt är uträknat.

Det första dygnet efter en hjärnoperation är mest kritiskt. Denna gång ville jag bara försvinna, slippa känna. Det enda jag orkar tänka på då är att andas och ta mig igenom den närmsta timmen. Det sista jag bryr mig om då är hur jag ser ut. Det är bara fokus på att andas och överleva. För varje timme som går känns det som att faran minskar och längtan efter att få komma upp på avdelning är så stor. När en kommit dit, då vet en att det är lugnt. Första timmen väcker de en gång i kvarten och ställer en massa frågor. ”Vad är ditt personnummer? Vilken stad är du i? Vilket datum är det i dag? Vilket år är det?” Allt för att ha koll på att man inte är förvirrad eller att det blir några komplikationer så som blödningar etc i hjärnan. Tycker det säger en del om vad det innebär att opereras i hjärnan.

Tack och lov hade jag stenkoll på alla frågorna och bara det blir som en vinst.

Men natten som följde var riktigt illa, ja brutal. Personalen fick lov att hjälpa mig byta position i sängen då jag inte kunde röra vänstersidan. Från ingenstans kom kaskadkräkningar och jag som var förlamad kunde inte sätta mig upp. Jag fick total panik där jag låg och varken hann reagera eller ropa på hjälp. Kändes som att magen vände sig ut och in på två röda och där låg jag och höll på att kvävas av mina egna spyor. Fruktansvärt, jag har aldrig i hela mitt liv känt mig så liten och hjälplös. Lämnad åt mitt öde på något sätt, jag kände mig som fånge i min egen kropp. Tankarna på min syster blev smärtsamt påtagliga. Bara tio veckor tidigare stod vi i Karlstad och Hanna levde sina sista dagar. Jag kunde i stunder känna igen mig i henne, i och med att vi gick igenom cancer båda två. Hennes sista dagar rörde hon sig långsamt, fick lov att koncentrera sig på att prata. Jag kunde så tydligt se hur orken sjöng på sista versen. Hennes sista tid var hon förlamad i benen och jag och mamma fick hjälpa henne vända i sängen. Minns hur hon skrattade med sin svaga och lilla röst och uttryckte hur hon kände sig som en klump. Ögonen gick långsamt, talet gick långsamt. Allt gick långsamt och hon ville bara blunda. Få vara ifred. Nära man ligger i sjukhussängen är det lätt att bli som ett barn. Jag känner mig så blottad, utsatt och liten. Istället för mina 29 år, blir jag någon slags femåring.

Jag vet inte vilket ord jag ska använda för att förklara situationen jag hamnade i. Absurd? Overklig? Sjuk på alla sätt och vis? Jag och min syster har alltid varit nära, det är som att vi är en del av varandra. När jag låg där i sängen, med förlamad vänstersida, kändes det som att jag blev Hanna. Jag rörde mig långsamt, pratade långsamt och ville bara få sova. Jag kände mig också som en orörlig klump. Jag blev också som ett barn, så där liten och sårbar. Det är en så fruktansvärt jobbig känsla. Jag får ofta höra att jag är stark, men där och då är jag allt annat än stark. Jag är liten, oerhört sårbar och ledsen.

Det hörs fortfarande på min röst. Den låter annorlunda, det finns en sårbarhet där som inte brukar finnas. Foto från NIMA, en dag efter operationen. Svullnaden i hjärnan började lägga sig och min förlamning började dra sig tillbaka. Tack och lov hade kirurgen rätt när hon pratade om en tillfällig förlamning. Hon och hennes team är så otroligt skickliga och jag vet att jag har haft en enorm tur även denna gång. De har köpt mig mer tid i livet en tredje gång och det är så speciellt att gått igenom hjärnoperation tre gånger med en och samma person. Man skapar en relation och ett band som inte liknar något annat. Tårarna trycker bara jag tänker på henne.

Jag var snabbt på personalen på NIMA om att få träffa en sjukgymnast. Men i och med att jag låg inne under valborg så jobbade ingen sjukgymnast. Så fyra dagar efter min operation tittade sjukgymnasten förbi och gav mig massa övningar för att få igång handen. Jag var så ivrig, tänker att det måste vara lättare att få igång vänstersidan ju tidigare jag började med min rehab.

NIMA är en mardröm att bo på efter en hjärnoperation. 24/7 övervakning, med maskiner som piper och låter. Man ligger i en sal med fyra andra patienter. Det snarkas och låter. Lamporna i taket är tända dygnet runt för att personalen ska kunna vårda och se. Även om de släcker ner lite mer på natten är det aldrig mörkt. Efter en hjärnoperation finns det tre saker jag behöver. Tystnad, mörker och avskildhet – inget av det finns på NIMA. Efter en hjärnoperation är tröttheten så stor att ordet trött inte räcker till. Din hjärna hamnar i ett skick som varken går att förstå eller förklara för er som inte gått igenom det själva. Vissa av er kan säkert föreställa er om jag säger att det kräver all kraft och koncentration för att kunna föra en konversation. Att hjärnan är så slut att jag stammar och hakar upp mig på orden. Bara att andas och se mig omkring var ansträngande den här gången. Det är för mig ett omöjligt uppdrag att förklara så ni förstår. Även om ni vill, kan och försöker föreställa er så kommer ni inte komma i närheten av min verklighet och upplevelse ändå. Det är något jag inte kan begära heller.

Jag hoppas kunna sprida lite mer kunskap kring hur det är att leva med en kronisk hjärntumör. Hur det påverkar en att opereras i hjärnan och att hjärntrötthet handlar om allt annat än lathet eller brist på drivkraft och vilja. Hjärnan är utmattad och just nu finns det bara en sak för mig, återhämtning. Vila.

Emma

Behandling, Bröstcancer, Cancer, Fuck Cancer, Hjärntrötthet, Intervjuer, Kris, Livet, Okategoriserade, Psykisk ohälsa, Ung Cancer (UC)

INTERVJU EXPRESSEN TV

februari 4, 2018av Emma SkoglundLämna en kommentar

Just nu blir jag inte klok på tillvaron. Ena stunden pratar jag med min syster på sms, hon ligger på sjukhus och undrar hur lång tid hon har kvar. Hon konstaterar att hon inte återhämtar sig som hon ska och orken finns inte. Hon sover mycket och har ont på natten. Tårarna bränner och jag känner mig så jävla maktlös. Jag kommer förlora min syster och har bara ingen aning om när… Det känns som jag håller på att förlora en del av mig själv. En arm eller nåt. Halva mitt hjärta. Cancern kommer ta min syster och jag kan inte göra ett skvatt. Ingen kan göra något för att vi ska få ha henne kvar. Cancern har gått för långt.

I nästa stund ringer Ung Cancer och frågar om jag vill medverka i Expressen TV nyheter och berätta om hur det är att vara ung med cancer. I dag är det världscancerdagen och för mig var svaret självklart. Ja. Jag behöver göra något konkret, produktivt och VIKTIGT just nu. Jag kan inte bara sitta hemma och känna maktlösheten. Det blev en tidig morgon i Stockholm på Gjörwellsatan 30.
Här har ni resultatet av intervjun med mig och programledaren Nike Mekibes på Expressen TV. Klicka HÄR för att se TV-inslaget.
Klicka HÄR för att läsa reporaget.

Det känns så fint att min syster blev med i både intervjun och reportaget.

Emma

Behandling, Bröstcancer, Cancer, Cytostatika, Fuck Cancer, Kris, Livet, Okategoriserade

ÄLSKADE SIS

januari 26, 2018av Emma Skoglund7 kommentarer

Jag borde sova men jag kan inte. De senaste timmarna har jag suttit i telefon. Dagen som började med en rolig sväng till Stockholm för att gästa min favorit-podcast drog en hastig 360. Min syster ringde när jag lotsade mig fram bland mängden människor i tunnelbanan. ”Äh, jag ringer upp sen” tänkte jag med andan i halsen. Snark, din tidsoptimist. Vi poddade och det var så jäkla kul, samtidigt fanns min syster i bakhuvudet. (Berättar mer om poddandet sen, nu behöver jag skriva av mig.) Så när jag klev på tåget från Stockholm ringde jag och direkt hon svarade förstod jag att något allvarligt hänt. Tanken slog mig redan när jag såg hennes namn ringandes på skärmen tidigare.

Just nu har jag svårt att ta in allt vi pratade om. Men tårarna rann till och från hela vägen hem till Västerås. Min syster har gått på cellgifter den senaste tiden, 20 % starkare dos än vanligt vid spridd bröstcancer. 20 % starkare dos för att chocka cancern och förhoppningsvis ge den en rejäl omgång. Hon har mått för jävligt och redan vid jul kände jag mig orolig över att hon kände sig svullen över magen och levern. Det jag såg då, väckte mycket tankar. I dag skulle hon in på undersökning hos läkaren, men istället blev det besked. Hon har ännu en gång inte svarat på behandlingen, den funkar inte. Alla behandlingar hon fått sen i maj(?) har inte fungerat. Inget biter. Nu är levern förstorad och hon har vätska i buken. Kroppen är så fucked up efter cellgifterna och läkaren vet inte vad de kan göra mer. Han skulle prata med en kollega och bolla tankar om situationen, men i dag kom de där meningarna man inte vill höra. Meningarna som är min största skräck. ”Den sista tiden i livet.” Vad gör jag med det? Jag vet varken vad jag ska tänka eller känna. Även om jag, under en tid, varit oerhört rädd för att förlora min syster just för att hon är så sjuk som hon är har jag levt på hoppet. Jag har slungats fram och tillbaka där, hopp och förtvivlan, hopp och förtvivlan. Hjärnan som tar in, ser och hör, men hjärtat som vägrar.

Att jag i dag pratat med min syster och frågat henne vad hon vill göra nu… hur vill hon ha sin sista tid – oavsett hur lång eller kort den är. Just det är så konstigt att ta in. Det är för stort, det bara går inte. Jag vill somna, vakna och få inse att det bara var en dålig dröm. En mardröm utan dess like, men det var inte verkligt. Det är inte vår verklighet. Jag känner mig tom och avtrubbad. Samtidigt flyger det runt tusen tankar. Vad kan vi göra? Kan vi hitta alternativa behandlingar? Kan vi hitta smärtlindring? Kan vi? Ska vi? Vad kan vi? Vad ska vi? Fan. Jag vill bara göra något. Lösa något. Agera. Ta bort det. Men det går ju inte. Det fungerar ju inte så med cancer. Älskade syster, du är ju en del av mig.I dag har vi fått veta att läget är jäkligt dåligt. På riktigt riktigt dåligt. Bara tanken på att leva ett liv utan henne gör att jag går sönder. Det är ju så mycket vi inte vet, men att hennes tid inte är så lång har jag förstått, även om jag vägrar och inte vill. Hur ska man kunna? Hoppet är ju trots allt det sista som lämnar och jag tänker gripa efter halmstrån in i det sista. Göra, googla, söka, fråga, leta. Ja, jag måste få göra det här på mitt sätt. För både min och hennes skull.

Emma

Behandling, Bröstcancer, Cancer, Cytostatika, Framtidsmål, Fuck Cancer, Fuck your fears, Härvaro, Hjärntrötthet, Hjärntumör, Kris, Livet, Okategoriserade, Psykisk ohälsa, Relationer, Ung Cancer (UC)

GOTT NYTT ÅR

december 31, 2017av Emma Skoglund2 kommentarer

Den här bilden får sammanfatta och sätta punkt för mitt 2017. Bland rosorna i ett drömmigt Visby.2017, första året tillbaka i Västerås. Året då jag fick fjärilar i magen och även dopaminflusher av nya utmaningar. Jag skrattade så jag kiknade, men grät också så jag trodde jag skulle gå sönder.

Jag debatterade cancer och Sveriges sjukvård. Jobbade för förbättring och förändring för oss cancerpatienter och närstående. Blev föreläsare för Ung Cancer och startade podcasten Cancersnack. Ingick nya samarbeten och fick nya uppdrag för RCC.

Jag fick bröstcancer och genomgick dubbel mastektomi. Den tredje planerade hjärnoperationen blev framskjuten och jag påbörjade cellgiftsbehandling mot Märta. Jag stred och stred med sjukvården för att få hjälp med Mårten.

Gick på föreläsningar och blev så inspirerad att jag inte kunde sova. Gjorde foto-projekt med en främling. Thea kom till världen. Freja fyllde 6 år.

Försäkringskassan svek, men min fina Maja och de otroliga medmänniskorna klev in och räddade min ekonomiska tillvaro.

Det jobbigaste med året har varit alla strider med sjukvården. På andra och tredje plats kommer sorgen över att min syster är sjuk och vänner som dött. Ännu ett år av prövningar. Acceptans och tålamod.

Den största lärdomen jag tar med mig från 2017 är att aldrig mer backa för någon annans skull tills jag själv går sönder.

Jag ser med glädje tillbaka på alla stunder med familj och vänner. Stunder med förebilder och inspirationskällor. Nya möten och människor som fått mig att känna drivkraften ännu mer. Mina närmaste som får hjärtat att svälla i bröstet. Tack för att ni alltid finns för mig, ni vet vilka ni är. Jag har i kväll slängt ut gammalt och trasigt. Rensat och sorterat. I morgon börjar ett nytt jag. Jag vill verkligen lämna det gamla i det gamla. So, lets make some changes and move on!

Innan vill jag tacka för värmen, glädjen och peppen NI – som följer här – har gett mig oavsett om jag varit uppe eller nere. För det är jag evigt tacksam!

Önskar er ett fint avslut på året,
GOTT NYTT ÅR!

Emma

Behandling, Bröstcancer, Cancer, Kris, Livet, Okategoriserade

FÖRSÄKRINGSKASSAN, VAD HÅLLER NI PÅ MED??

december 12, 2017av Emma Skoglund5 kommentarer

I våras skickade tydligen min handläggare på Försäkringskassan hem papper om att min ersättning går ut i oktober, så det började bli dags att söka på nytt. I våras var smått kaos och det där pappret har helt gått förbi mig. Oktober kom och när utbetalningsdagen infann sig och jag insåg att det inte kom några pengar fick jag panik. Jag ringde min handläggare och undrade vad som pågick. ”Jo, du behöver söka nytt, ditt gick ut i oktober.” Det var det där lilla gruset i maskineriet som fick min bägare att rinna över. Tårar, tårar och tårar. ”Okej, hur lång tid tar det innan jag får pengar?” frågade jag oroligt. ”Högst 3 månader. Har du pengar nu? Eller har du något kapital?” undrade min handläggare. Kapital? Driver du, tänkte jag för mig själv… ”Nej” svarade jag på båda frågorna. På kontot satt 109 kr och kylskåpet gapade tomt. ”Okej, då får du ansöka om socialbidrag”, var hennes svar. Dagen efter sprang jag till Försäkringskassan och lämnade in min ansökan om sjukersättning. Jag förklarade för kvinnan som hjälpte mig fylla i blanketten hur min situation såg ut och hon undrade om jag hade något jobb eller någon extra inkomst. Jag nämnde att jag får ersättning för möten jag går på några gånger per år och undrade om det kunde påverka min ersättningsnivå. ”Vi måste utreda om vi ser det som ett jobb eller en bisyssla”, var hennes svar och jag kände hur ytterligare oro kröp sig på. Sänker de min ersättning går jag back. Jag går nämligen precis runt som det är nu. Då är det mest nödvändiga inräknat, inget lyx ryms i budgeten och behöver hunden åka till veterinären sitter jag i skiten. Jag jagade läkaren för att få tag på läkarintyg så de kan börja utreda och jag kan få mina pengar. ”Check, ett steg närmare”, konstaterade jag efter att ha lyckats få tag på ett.

29 november
Det är onsdag och jag känner mig peppad. Är precis på väg till bussen för att åka och träna med min fysioterapeut när telefonen ringer. Jag svarar och hör min handläggare från Försäkringskassan i luren. ”Hej Emma, har du tid att prata en sväng?”, frågar hon medan jag traskar fram i ruskvädret. ”Ja, jo några minuter har jag”, svarar jag och väntar på att hon ska komma fram till vad hon vill. ”Jo, det är som så att jag har pratat med din läkare och hon var starkt tveksam till att du skulle ha ett läkarutlåtande. Hon trodde det var ett läkarintyg du skulle ha? Så du behöver ringa och säga till henne att det är ett läkarutlåtande du behöver”. Jag tappar tankeförmågan och orden. Bussen rullar in till hållplatsen och jag får bara fram ”Jaha… okej…? Aja, jag får väl ringa henne då, men nu måste jag avsluta”. Jag betalar biljetten och sätter mig på bussen. Tankarna känns som ett trassligt garnnystan. En kvinna tittar på mig med snälla ögon och verkar inte kunna släppa blicken. Jag biter mig i läppen och känner hur tårarna börjar trycka. Nu blev det för mycket. Åker mot sjukhuset och väl framme brister det. Jag träffar fysioterapeuten som undrar hur det är fatt när jag snörvlar och gråter. Vi sätter oss och pratar, hon levererar näsduk efter näsduk. Vilken klippa hon är som hjälper till att ordna så jag kan få ringa mina nödvändiga samtal för att styra upp min icke existerande ekonomi, innan vi kör igång med träningen. Så jag pratar med min kontaktsjuksköterska som undrar vad de håller på med. ”Men Emma, vilket krångel… och din situation har ju knappast blivit bättre, du har ju två diagnoser i dag. Vad är det de ska utreda? Hur ska vi kunna veta vad Försäkringskassan behöver?”. Vi känner oss lika förvirrade och förvånade båda två. I en djungel av blanketter. Aktivitetsersättning eller aktivitetsstöd? Bostadstillägg eller bostadsbidrag? Läkarintyg eller läkarutlåtande? Vad är skillnaden? Hur ska jag kunna veta? Hur ska min kontaktsjuksköterska kunna veta? Hon tittar i min läkares kalender och konstaterar att läkaren inte har en telefontid inom 2 veckor och jag känner tårarna komma igen. 2 veckor?? Mina pengar är slut och läkarutlåtandet har inte ens skrivits. Utredningen är inte i närheten av påbörjad. Men ett läkarintyg har Försäkringskassan fått – där det står bland annat att jag har bröstcancer och är under behandling. Men inga pengar syns inom räckhåll och just nu överlever jag tack vare min mamma som swishat över pengar. Vad hade jag gjort om jag inte hade haft henne? Stått utan boende, hamnat hos kronofogden och fått tigga mat…

Jag är förbannad, ledsen och besviken. Undrar vad jag har en handläggare på Försäkringskassan till om hon ändå inte är till någon hjälp? Om hon inte kan påminna mig när hon ser att jag i september fortfarande inte sökt och min ersättning går ut månaden efter? Om hon inte kan säga till min läkare när de pratar med varandra att ”Nej, det är ett läkarutlåtande Emma behöver. Inte ett läkarintyg. Skriv ett läkarutlåtande och skicka till oss, så ordnar vi det här.” Nej. Handläggaren la på och ringde istället mig. ”Emma, du måste ringa och säga till din läkare att det är ett läkarutlåtande du behöver.” Hur jävla idiotiskt är inte det?

Är det så här jag ska behöva ställa mig framför er för att ni ska förstå?Att jag pga min obotliga hjärntumör har ärr i huvudet efter två hjärnoperationer? Och iom den och dem lider av hjärntrötthet och kronisk huvudvärk?
Att jag genomgått dubbel mastektomi pga min bröstcancer? Och iom den nu går på cellgifter och har tappat håret och orken?
Ska jag behöva krypa in på ert kontor, gråta, böna och be? Vad krävs för att ni ska förstå att jag inte orkar jobba just nu?

Nämnde jag min syster? Nej, inte? Okej, jag glömde visst det… hon lever med spridd bröstcancer. Förstår ni nu att jag kanske behöver lite hjälp? Nej… ni förstår inte. Så jävla omänskligt att jag tappar fattningen. Ert system och fyrkantiga tänk slår så hårt mot fel personer och det gör mig ursinnig…

Emma

Behandling, Bröstcancer, Cancer, Cytostatika, Fuck Cancer, Härvaro, Hjärntrötthet, Kris, Livet, Okategoriserade

HÄRDA UT

december 3, 2017av Emma Skoglund3 kommentarer

Så många gånger som jag varit på väg att skriva… typ 8-9 påbörjade inlägg ligger i utkastet. Dagarna har gått och den status jag var i när jag skrev dem har gått över och nästa fas har inletts. Eller fas? Kan man kalla det fas? Jag vet inte, allt bara pendlar. Min själ och mitt hjärta vill så mycket men mitt huvud och min kropp bara säger stopp. Hjärnan är mosig och jag tappar ord och kastar om hejvilt. Bandels Hanken. Förbruktad. Ja, vad försöker jag säga egentligen? (Handels Banken och befruktad, men det fattade väl vem som helst?) I fredags var det dags för min tredje dos cytostatika. ”Hallonsaften”, som min syster kallar den, själv vill jag sätta en döskalle på påsen. Fast ja, det såg faktiskt ut som saft. Jag har mått relativt bra av det cytostatika jag fick mina två första behandlingar. Standard behandling vid bröstcancer är 6 behandlingar – 3 behandlingar med en form av cytostatika och de 3 sista behandlingarna med en annan form av cytostatika. Alltså olika sorters cytostatika, men alla har jag fått intravenöst, i dropp med andra ord.

Av det cytostatika jag fick mina 2 första behandlingar var det rätt lindriga biverkningar för min del. Visst… trötthet, illamående när jag var hungrig, feberfrossa och värk i hela kroppen. Kaosmage, förstoppning, håravfall och huvudvärk. Men värst och kanske framför allt sämst var att jag domnade av i fingrar och tår. När dos nummer tre var dags hade känseln i tårna fortfarande inte kommit tillbaka. Fingrarna kändes bra, men jag pratade med onkologen om detta och hon konstaterade att jag skulle få lov att sänka cytostatikadosen för att inte få bestående men med tappad känsel i tårna. Så vi kom överens om att börja med nästa form av cytostatika redan nu, det som jag egentligen skulle fått de tre sista behandlingarna. Upplägget blev lite annorlunda än planen var från början men huvudsaken är att jag får behålla kroppens diverse funktioner – känns ju som att Mårten ställt till med nog på den fronten redan.

Jag satt smått som på nålar vid denna behandling. Nytt cytostatika och med erfarenheten av en allergisk reaktion vid min allra första behandling kändes läget spänt. Frågorna som dyker upp. Kommer jag tåla detta cytostatika? Blir det en allergisk reaktion? Kommer mitt hjärta fucka ur? Kommer andningen funka? Jag satt där med många tankar samtidigt som jag lyssnade på min underbara sjuksköterska som lugnande berättade att hon aldrig varit med om någon som reagerat allergiskt på det cytostatika jag nu får. EC, som det kallas. När man får behandlingen kan andningen i näsan kännas annorlunda och konstig och man kan få en obehaglig smak i munnen. Jag kände dock ingenting och bara det var en lättnad. Jag försöker suga i mig allt som är bra just nu och en sådan minisak som att jag med största sannolikhet inte kommer tappa mer av mina ögonfransar och ögonbryn gjorde mig otroligt glad. Sen tar jag de orden med en nypa salt, för man vet aldrig. But still. Det var med en skön känsla jag klev utanför sjukhusets dörrar och mötte fredagens små snöflingor som sakta föll mot marken. 3 av 6 behandlingar klara, check! Hem till pälsbollen, bara mysa och chilla hela helgen. Jag har insett att de första dygnen med nytt cytostatika är de värsta. Det är då jag inte har någon aning om hur jag kommer reagera. Med erfarenheten av en allergisk reaktion på mitt första cytostatika, som man där och då fick avbryta eftersom jag inte tålde det läkemedlet, känns det direkt oerhört jobbigt när andning och hjärta blir påverkat. Sjuksköterskan informerade som vanligt om biverkningarna i fredags. Detta cytostatika kan påverka hjärtat, så man kan känna av det när man kommit hem. Fredag kväll kändes det som att jag prövades. Då blev det tryck över bröstet, hjärtat började kännas konstigt och det enda jag i de stunderna kan göra är att försöka lugna mig själv. Släppa allt, sätta mig ner och bara fokusera på andningen och rösten i huvudet. ”Nu tar vi det lugnt. Andas nu, Emma. Andas. Ta det lugnt. Låt inte paniken komma, ta det lugnt.” Oerhört lätt att säga, något helt annat att göra i stunden när paniken långsamt kryper sig på och kroppens olika organ börjar bete sig mysko. Det värsta i de där första stunderna är att jag inte vet om man nått ”peaken”, själva toppen av reaktionen eller om det kommer eskalera mer. Det enda jag kan göra då är att härda ut och andas mig lugn. Som tur var funkade min andningsteknik även denna gång. Jag behöll lugnet och fann i det en styrka i mig själv. Ännu en pärs som jag tog mig igenom själv, det i sig är en stor trygghet för mig. Det har ett pris att bo själv, men jag vill bo här. Jag vill bo själv och att veta att jag har en inneboende styrka och röst i mitt huvud som guidar mig genom de där stunderna gör mig lugnare. Skulle det däremot ha spårat ur ännu mer, då hade jag lyft luren och bett om hjälp eller sällskap. Det är en svår avvägning; när ringer man efter ambulans eller skjuts in till sjukhuset? När är det inte läge att spotta i nävarna och tänka att ”det går nog bra”. Jag lyssnar på vad min kropp säger mig och än har det inte varit tvunget läge att ringa något akutsamtal.

Hoppas inte min älskade mamma sitter hemma och får panik nu. För det där är också så svårt – att gå sin egen väg och följa sin egen vilja och samtidigt veta att det påverkar de som älskar och bryr sig om mig. Med oro, en känsla av maktlöshet, hjälplöshet. Av att inte räcka till när man sitter flera mil bort. Men jag måste gå min egen väg och vi alla måste nog försöka lära oss hantera det här på bästa möjliga sätt. Jag trivs här i Västerås, det är här jag vill vara. Jag känner trots skitstunderna med cancerns sviter och utmaningar ändå en extrem lycka över livet. Det är klart att det känns i mitt hjärta också, att ha familjen på håll ibland. Framför allt min mamma, som betyder så oerhört mycket för mig. Men hon är med mig i tanken alla dagar i veckan. Stödet hon och alla mina närmaste ger, känns alltid oavsett hur långt bort de befinner sig.Denna söndag har dock gått långsamt. En halvtimmes promenad med Freja innan solen hann bakom molnen helt. Det är illamående, den där äckliga känslan av att det vattnas i munnen så man vill kräkas. Yuk. Det är trötthet och trötthet, samtidigt en känsla av att vara kortisonspeedad. Illamående och/eller hunger, kan knappt avgöra vad som är vad när magen är så här. Migrän och med den hoppas jag det är tecken på att även Mårten tar stryk av det här. Promenaden gjorde dock sitt och mitt huvud skulle gärna hänga ute hela dagarna. Bovetegröt hoppade både smaksinnet och kroppen högt av, så jag hoppas det funkar som frukost i morgon. Bredvid mig i soffan ligger F och slumrar, jag slår på TVn och gör som henne; slumrar till bakgrundsbruset. Orkar inte mer i dag, vill bara spola framåt. Ny dag, nya tag.

Efter fredagens behandling. FUCK CANCER! På återseende om tre veckor, onkologmottagningen.Orka bröstproteser. Palla peruk (jo, ska prova ut en, någon dag…men inte nu). I am who I am, take it or leave it!

Emma

Behandling, Bröstcancer, Cancer, Cytostatika, Fuck Cancer, Livet, Okategoriserade

THAT CHEMO

november 14, 2017av Emma Skoglund2 kommentarer

Ångestnätter varvas med euforiska stunder av möjligheter och nya utmaningar. Som ofta ställer jag mig frågan; var börjar jag? Det är det här livet som är dubbelt – cancervardagen vs mina mål och drömmar i livet.

Jag skulle skrivit för längesen, om behandlingen, hur den gått och hur jag mår. Vad som händer och sker, så nu ska jag ta och blogga ikapp om allt som hänt och skett. Om hur jag mår.

Cytostatikabehandlingen går framåt och jag kunde förra tisdagen bocka av min andra behandling. 2 av 6 är klara och nästa behandling blir den 1 december. Dag 3-5 efter min första behandling var värst. Då var det feber, influensasymtom med värk i kroppen, frossa, huvudvärk och enorm trötthet. Så här efter andra behandlingen ser jag redan ett tydligt mönster. Behandlingsdagen mår jag bra, möjligen trötthet på kvällen. Dagen efter är det omöjligt att hålla sig vaken på kvällen och värken i kroppen börjar kännas av, dock ytterst lite. Min kropp skriker efter lakrits och jag fattar ingenting. Har haft sådana konstiga cravings så jag undrar verkligen vems smaksinne jag fått? Känner inte igen mig och man skulle ju kunna tro att jag var gravid. Dag 3 har jag ont i hela kroppen. Det är som värk inuti skelettet i hela kroppen och ibland – lite här och där – kommer det som hugg i skelettet. Som att någon hugger en kniv rätt in i benet och karvar – det kan vara i höften, i axeln, i ryggen, i fötterna, i knäna, i huvudet – you name it. Var som helst när som helst och jag rycker till där det känns. När den värken är som värst vet jag inte var jag ska ta vägen. Då spelar det ingen roll hur jag ligger eller sitter, men jag kan knappt vara still och jag vill bara fly min kropp. Som tur är har de dagarna varit väldigt få hittills så redan typ 2 dagar efter det har smärttoppen nåtts. Oftast när jag har mycket ont sover jag mig igenom dagen, jag gör likadant nu. Längtar dock inte till nästa behandling, även om de tar ungefär 1 timme bara så är de inte direkt så roliga. Tanken på vad som långsamt pumpas in i min kropp genom den där slangen, är skrämmande.Dag 4-5 är det trötthet, värk i kroppen men inte lika påtaglig och jobbig som innan. Jag klarar mig på alvedon och smärtan är hanterbar. Känns som en fördel just nu att ha blivit härdad av Mårten under de år den fighten pågått. Annars känner jag av mest en rad småsaker till biverkningar. Mer huvudvärk, trötthet och frusenhet, håravfall, sämre känsel i fingertopparna och förstoppning. Svidande känsla i magen, troligen magkatarr, kass aptit och illamående om jag blir för hungrig. Märks att kroppen blivit mer lättpåverkad av hungern, för när den är som störst gäller det att fixa mat snabbt. Jag blir skakig i hela kroppen, som att hela jag laggar. Av det tar både kroppen och psyket stryk och det är ju dumt. Sen finns det de där biverkningarna man knappt vill nämna för det känns skämmigt, som svamp i munnen. Alltså svamp i munnen, come on! En konstig smak i munnen och vit beläggning på tungan är tecken att hålla koll på. Min sköterska var snabb att fixa behandling för mig så jag blev av med min innan jag ens hunnit fatta att jag hade det typ. Så; tur det finns behandling och går du på behandling så prata med din sköterska om du känner av biverkningar eller konstigheter i kroppen. Hjälp finns att få!

I övrigt är nog faktiskt det jobbigaste med behandlingen just det faktum att mitt hjärta klappar snabbare än tidigare. Ibland känns det som att hjärtat slår ett extra slag och då blir jag nojig. Tankarna börjar vandra iväg och trycket över bröstet kommer. Vissa saker med behandlingen är så diffusa, som att jag inte kan avgöra om det jag känner är pga Mårten eller om det faktiskt är en biverkning från cytostatikabehandlingen. Men jag kan konstatera att åren med Mårten gjort mig mentalt jäkligt stark. Åren med Mårten har också satt sina spår i mina celler i kroppen och de minns så väl allt som hänt. Hur mycket jag själv försökt jobba bort de jobbigaste sakerna. Som panikångestattackerna. Att bo själv då när de kommer, kräver sitt – om det skriver jag i kommande inlägg.

Jag gömmer mig bakom smink och filters, medan jobbet på att älska mitt huvud även när det är skalligt pågår.