Jag har tänkt på det en del den senaste tiden, det här med att vara öppen eller inte med sin sjukdom eller svårighet. Själv har jag ju valt att vara extremt öppen med att jag har drabbats av cancer. Men jag anser att du som drabbad ska göra det som känns bäst för dig själv. Det du är bekväm med och ingen annan. Att helt enkelt göra det DU vill, resten får tycka och tänka vad de vill. Det är varken deras business eller val – de har inte med det att göra. Valet är mitt. Valet är ditt.
Det är intressant. Många som jag pratat med berättar varför de valt att hålla det inom familjen och de närmaste. Det känns ibland som att de känner att de måste förklara för mig varför de gjort helt tvärtemot mitt sätt. Det är alltid lika intressant och lärorikt att lyssna på det, jag lägger ingen värdering i hur de gjort. ”Ditt sätt är fel, du borde vara öppen” skulle jag aldrig säga eller ens tänka. De flesta av gångerna är anledningen att man inte vill bli dömd efter en sjukdom eller en svårighet. De förklarar att de inte vill bli sedda som det de drabbats av, därför pratar de inte speciellt öppet om det. Jag förstår det, det gör jag verkligen. Själv funderar jag varje gång jag får det svaret hur många som ser mig som ”tjejen med hjärntumör” eller ”hon med obotlig cancer” och endast det. Jag vet av erfarenhet att vissa människor som får reda på att jag är sjuk har svårt att fortsätta se mig för den person jag är. Så fort cancer nämnts är det som att fokus skiftar helt och allt jag är åker ut i periferin. Jag bryr mig ärligt talat inte, för de som känner mig, de vet vem jag ÄR. Vilket är allt annat än cancer.
Saken är ju den att jag har drabbats av cancer. Att jag lever med cancer gör inte att Emma och allt jag är, brinner för och älskar försvinner. Som om cancern kommer in och äter upp allt annat. Den tar plats, ja, men den är en liten liten pusselbit i ett otroligt stort pussel. Jag ÄR INTE cancer. Jag HAR cancer. Alla som verkligen känner mig vet vem jag är. Vad som får mig att skratta, vad jag brinner för och vad jag älskar. Hur min stundvis trötta humor är, vilka framtidsdrömmar jag har, vilka erfarenheter jag har. Allt som format mig och skapat min person. Men som jag tolkar det och som det låter på människor jag pratar med blir man lätt sedd som sin sjukdom. Oavsett om det är cancer, CP, bipolär sjukdom, depression, alkolism – listan är oändlig – så försvinner din person bakom diagnosen. Är det verkligen så det blivit? Eller länge varit? När ska samhället isåfall börja se personerna för de personer de är igen? För allt de älskar, för allt de drömmer om, för allt de gör? För allt de faktiskt är.
Jag vet många sjuka personer. Två av dem lever med svåra diagnoser men det första jag tänker på när jag tänker på dem är inte deras diagnoser eller svårigheter. Nej. Det jag tänker på är deras underbara humor. Deras inställning till livet. Deras nyfikenhet på världen. Sättet de utmanar sig själva och testar både nya och smått galna (haha!) idéer. Jag tänker på deras stora och medmänskliga hjärtan, att de är djurvänner, att de är duktiga på vissa saker. Jag tänker på allt de kan lära mig för att de är smarta, att de alltid får mig att skratta och må bra. Det sista jag tänker och ser när det gäller dem, det är deras sjukdomar. Precis som jag, har de drabbats av någonting och inte blivit just det som de drabbats av.
Det känns både ledsamt och sorgligt om det är så att människor blir sedda som sin sjukdom i samhället. Vad otroligt synd jag också tycker om de människor som har den synen, för de går miste om så mycket. Några av de härligaste, givande och mest lärorika relationer jag har är med personer som drabbats av olika sjukdomar. De är alla så mycket mer än den sjukdom de har.
Emma
Emma Skoglund 