”SÅ LÄNGE DEN INTE VÄXER ÄR DET BRA” – MEN NU DÅ?

Kände mig frusen ända in i själen när vi gick in på Falu lasarett igår, mamma och jag. Ute var det grått och regnigt, det kändes som tyngden även hängde i den kalla novemberluften. Väl på neurologmottagningen satte vi oss utanför det där hemska väntrummet. Jag hatar väntrum, hon också. Ljudet som låter när de klickar fram nästa nummer i kön är öronbedövande. Man kan tro att man sitter på en avdelning för halvdöva patienter. Vi satt i korridoren och pratade till och från men jag hade inte så överdrivet mycket att säga. Tankarna vandrade och muntorrheten var total. Jag var nervös. Direkt läkaren dök upp och hade en sjuksköterska med sig förstod jag att det inte var bra. Vi gick in på rummet, slog oss ner och sanningen kom. Mårten har vuxit ytterligare. 1 mm till sen september och jag undrar hur de kan tycka att den växer långsamt.. ca 2 mm på knappt ett halvår, är det långsamt? Kanske i jämförelse med grad 4, men i min värld är 2 mm sen juli inte långsamt.

Jag har slumrat mest de senaste nätterna. Oron har varit stor och om kvällarna kickar tankarna igång som värst. Kinderna svider efter sorgens alla tårar. Jag har varit och är ett smärre vrak, vissa stunder samlad och fokuserad. Så länge tumören inte växer är det bra, det är vad läkarna har sagt från början. All behandling och operation de gör, gör de för att köpa tid. Det har varit bra i 4 år och många gånger har jag fått frågan ”vad gör de om den börjar växa igen?”. Svaret jag gett; ”jag vet inte, det har jag inte frågat om för det är inte aktuellt just nu – det får jag ta den dagen det kommer”. Nu har dagen kommit. Dagen då jag faktiskt måste stirra sanningen i vitögat och ta reda på. Vad måste jag och läkarna göra?

Operation är det som nämns även denna gång. Metoderna har blivit bättre på 4 år och spekulationerna finns där. Falun kan inte riktigt ge mig ett svar förrän Uppsala uttalat sig. De är experterna, de vet vad som blir bäst, sen är resten upp till mig. Vad vill jag? Ska man satsa på operation och hoppas att det går bra? Eller ska man kliva av och säga tack men nej tack, jag lever som jag lever nu så länge jag får. Jag vill inte köpa riskerna. Så omänskliga beslut att ta. Så orättvisa val att tvingas göra. Så jävligt att fundera över om den tid jag köper genom en operation äts upp av rehabilitering. Är operation värt det? Samtidigt, är det inte dumt att tacka nej till en eventuell operation som kanske faktiskt kan köpa mig mer tid? Att köpa riskerna och köra ändå. Hoppas på det bästa, vara förberedd på det värsta. Som att kasta tärning, insatsen är ditt liv och din framtid. Allt du vet är att du inte har några garantier.

Nu råder väntan, återigen.

Emma