KOMPLETTERANDE ORD.

Som oftast vid intervjuer är tiden knapp. Jag har insett att man hinner säga en hel del på ynka 10 minuter. Men när det gäller en sådan här situation som cancer känns det som all tid i världen inte ens räcker till. Det går att vända och vrida på saker och ting i det oändliga. Insikterna och lärdomarna är så många.

Det finns så mycket mer jag vill säga.

Jag nämnde att jag hade varit ut och festat kvällen innan allt drog igång. Anledningen till att jag kände att det var viktigt att ta upp var att den detaljen gjorde att kvinnan på 1177 bemötte mig som hon gjorde. Hon påstod att jag var bakis och skulle lägga mig och vila. När jag helt uppenbart kände att något var fel. Under samtalet förklarade jag hur min vänstra kroppshalva domnade bort, jag kände inte golvet med foten, inte väggen med handen när jag försökte stödja mig på väg ut till taxin. Innan hon slutligen skickade en taxi hade hon frågat mig om jag kunde få skjuts in eller om jag kunde gå/cykla till sjukhuset. Jag bodde ”ju bara 5 minuter bort” som hon sa. Vilket var sant, men hur cyklar man med en halv kropp? Hur cyklar man när man knappt kan gå? Då bröt jag ihop i panik, hon förstod till sist allvaret och skulle skicka sjuktransport – vilket ledde till nästa tjafs. ”Det kostar 100 kr”. Mitt svar var att jag sket i hur mycket det kostade, jag hade kortet, jag betalar jag vill bara få hjälp. ”Vi tar inte kort, det är 100 kr kontant”. Paniken igen. Jag grät och halvt gormade om hur ska jag göra, hur det kändes som att jag var på väg att dö och hon skickade till slut taxin som körde mig till akuten. Väl vid akuten kom jag inte in, ombyggnationer på sjukhuset gjorde att jag stod bland galler och containrar utanför akutmottagningens dörr som krävde kod eller kort. Efter något som säkert var några få minuter men som kändes som en evighet kom två personer kom ut. Jag smet in, gick fram till luckan och fick fram ett ynka ”jag behöver hjälp”. Sedan blev det svart.
Epilepsin bröt ut och jag ramlade, spräckte ögonbrynet i disken. Vaknade i ett kaos, med slangar, sjuksköterskor som sa att det skulle sys och att jag skulle iväg på röntgen. Då startade karusellen. Med ett enormt trauma, som sitter i än idag i form av bl.a. posttraumatisk stress. Det gör mig arg när jag tänker på det. Hur 1177 och sjukvården hanterade min situation. Dödsångesten jag kände när jag tittade på sängen och insåg att jag dör om jag lägger mig där. Precis som killen som inte fick hjälp och dog. Det är uppåt väggarna och inget jag kan hålla tyst om, jag gjorde dessutom anmälan. Fick inte rätt men anmälan registrerades och IVO utredde – vilket var huvudsaken. Ännu en anmälan i statistiken.

Nog om det, åter till intervjun. Jag skulle vilja lägga till eller ändra svaret på frågan ”har du aldrig varit arg och bitter?”. Mitt svar där och då blev annorlunda än vad jag tänkt. Jag svarade att jag känt mest sorg och varit ledsen. Men främst har jag nog känt mig maktlös och frustrerad. Frustrationen är något som verkligen ligger där hela tiden, att jag inte kan ta mig ur situationen jag sitter i.

Några frågor jag tycker var bra men som tyvärr inte fick plats tar jag chansen att ta upp här istället.
Josefin frågade mig om jag har några tips till personer som har drabbade anhöriga och jag tror starkt på tre saker.

1. Våga fråga. Oavsett vad det gäller, fråga. ”Vill du prata om det?” ”Hur mår du på riktigt?” ”Kan jag hjälpa till med något?” osv.

2. Var ärlig. Vet du inte vad du ska säga, så säg det. Tycker du det är jobbig, säg det. Är du rädd, säg det, du är troligtvis inte ensam. Det är så mycket bättre att ha en öppen och ärlig konversation än att man går som katten runt het gröt eller låtsas som allt är bra, när det helt uppenbart är förjävligt. Den rosa elefanten i rummet, ni vet. Situationen är inte lätt för någon, varken drabbad eller anhörig. Det finns inget sätt som är rätt eller fel, bara bättre eller sämre.

3. Lyssna eller ge en kram. Det kommer man otroligt mycket längre på än att försöka lista ut bästa svaren eller peppande ord. Fina och stöttande ord i all ära, men det finns inget någon kan säga som gör situationen bättre kan i alla fall jag själv känna. Inga ord i världen får smärtan eller sorgen att försvinna. Men att veta att man inte står där själv, utan har någon som håller en i handen är det bästa anser jag. Min hund – som definitivt inte kan prata – är ett av de största stöden jag har. Det säger ganska mycket. Våga stå kvar även om du är rädd, du är som sagt troligtvis inte ensam om att känna rädsla. Prata om det, förhoppningsvis kan kommunikationen göra att ni båda finner ett stöd i varandra. Förståelsen blir större och jag tror även man klarar kriser lättare när man bearbetar dem, både själv och tillsammans. Den missriktade hänsynen – som att inte fråga för att man tror att den drabbade inte vill prata om det – riskerar vid öppenhet inte heller att skapa missförstånd och besvikelser.

Jag vet, väldigt mycket är lätt att säga, men ibland måste man utsätta sig för tunga och jobbiga saker. Tillsammans kan man klara av dem och förhoppningsvis gå stärkt ur den. Det här är mina upplevelser, mina lärdomar och mina känslor. Inget jag skrivit är på något sätt menat som allmänna regler och allmän sanning. Det är bara tips och min sanning.

Till sist vill jag tillägga att jag har en fantastisk familj som stöttar mig i kampen. Ännu ett område som fick väljas bort då tiden var knapp och frågan om vännerna prioriterades högre pga min unga ålder som drabbad.

Emma