Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta. Idag har jag gjort både och, samtidigt. Helt hysteriskt, med känslan av att snart kunna flippa ur. Tappa kontrollen totalt, om jag nu har någon kontroll över huvudtaget, men det är en annan historia. Sedan dag ett med Mårten i mitt huvud har jag haft… otur(?)… när det gäller läkare. Jag har hamnat i något slags träsk, där den ene efter den andre inte förstår vem de har framför sig. Uttrycker sig klumpigt och rycker på axlarna.
Jag anser att när man jobbar som läkare är det viktigt att veta vem personen man ska behandla är. Vad patienten gått igenom, står inför men också lider av för tillfället. Vet man inte det anser jag att man inte kan behandla patienten. Detta har väl drabbat mig med nästan varje läkare jag haft – med undantag Uppsala. En gav fel besked, en annan gjorde ingenting, nuvarande har nog inte ens läst mina journaler. De vet i princip nada om tidigare händelser rörande cancern och vad den medfört. Jag vet inte om någon av mina tidigare läkare förstått värken jag lever med. Konstant huvudvärk, som pågår hela tiden, varje dag, varje timme, varje minut, varje sekund. Jag. får. aldrig. vila. från. huvudvärken. Den pågår J-Ä-M-T. Detta är ord läkarna inte förstår, ord de inte kan ta in, för nästa gång jag sitter där med dem förklarar jag det ännu en gång.
Jag kan ta att familj, vänner, bekanta inte förstår min sjukdomssituation. Jag börjar inse att det kanske är att ställa för höga krav. Däremot, något jag inte kan ta, är när sjukvården inte förstår min situation. Jag har stått inför det här förut, som sagt. Att ha läkare som inte lyssnar, som smetar ut vad jag säger, som ignorerar att jag behöver hjälp. Läkare som inte lyfter ett finger när det gäller min värk, men de lyfter gärna en fet läkarlön. Läkare som säger att det blir bra, när det i själva verket inte blir bra. Jag är åter igen i återvändsgränden och har ingen aning vad jag ska göra. Jag är ingen expert på hjärntumörer och cancer. Jag kan inte hjälpa mig ur det här själv, eller ta mig igenom det själv för den delen heller. Experterna måste hjälpa mig med det här, men experterna förstår inte. Experterna ruskar på huvudet och säger att det är ju bra nu. ”Vi har gjort vad vi kan, du är ju behandlad. Det blir bra nu.” Skräckscenarion man har hört då sjuka människor skickas hem och sjukvården låtsas som att de är friska och säger åt dem att återgå till det normala, ett friskt liv. Jag har nog varit i alla de där skräckscenarion som man hört talas om. Hur återgår man till ett friskt liv när man är sjuk?
Uppsala är det enda sjukhus som tagit hand om mig. Det enda sjukhus som också lagt fram hur verkligheten sett ut och försökt hjälpa mig utifrån det… Den lilla tid de var inkopplade. De behandlade inte bara sjukdomen, de tog hand om hela mig. Alla känslor som uppstår med cancerbesked, alla tankar och rädslor. Så många gånger som jag ringt koordinatiorn i Uppsala och trakasserat henne med mina funderingar. Jag fick alltid ett svar, och kunde de inte alltid svara på min fråga gjorde de allt för att det skulle kännas bra när jag lade på. Det gjorde det också, även om jag inte fick svar på frågan, jag fick svar på oron och det var det som var det viktigaste. Hon svarade aldrig ”det är inte mitt jobb”, hon sa ”jag vet inte, men jag ska ta reda på det”. Idag har jag ingen som tar hand om mig, förutom psykologen. Hon är nog den enda som jag kan luta mig mot och känna mig trygg hos – inom sjukvården alltså.
Jag sitter med en obotlig hjärntumör, kronisk huvudvärk och ett psyke som fan snart inte fixar mer motgångar. Är det konstigt om jag håller på att flippa ur? När inte ens läkarna förstår min situation… självklart får jag panik och undrar var jag ska ta vägen. Att stånga sig blodig och kämpa för att få hjälp är inte rätt när man är sjuk. Då ska vården ta hand om en och det ska bara fungera, och det mina vänner, kan jag konstatera att det inte gör.
Emma
Emma Skoglund 